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子育て・グッズ

生後3ヶ月からアトピー性皮膚炎で、治療中。ステロイド使用に悩み、同じ経験をした方のアドバイスが欲しいです。治療を続ける中で心が折れそうになることもあります。

生後3ヶ月からアトピー性皮膚炎と診断されています。
約一年近く小児アレルギー科に通っていてプロアクティブ療法をやっています。
現在週2→膝裏、手首、首周り、足首を、ロコイドで綺麗に保ててます。
試しに週1塗布にすると少し湿疹がでましたので週2で半年くらいをキープできたら週1にすると言われました😳

ただお腹と背中はリンデロン使ってますがザラザラのぶつぶつがでるので汗疹?なのかわかりませんが2日もちません。。

一番悩ましいのが、よだれかぶれで…ほぼ毎日ロコイド😭
何歳くらいで落ち着きますか…?😭
プロペトで保護しても
どうせ荒れることを繰り返すのでもう荒れたら素直にステロイド塗ってます😅

周りにアトピーの子を持つ人がいなくて…
こんだけステロイドを根気よく続けてるママさんいますか?

先生からはステロイドをやめることが目標ではなくて湿疹がない状態を維持するのが目標ですと言われ、ステロイド治療頑張ってはいるんですが悪化すると心が折れそうになります…😞

わたしと同じように治療を続けてる方、ステロイド卒業することができた方のお話聞きたいです!

コメント

きなこ⭐︎

娘も生後2ヶ月からアトピー診断、プロアクティブ療法してます💡

診断当時は毎日ステロイドでしたが、いまは顔は既に離脱済み、身体は週2回お風呂上がりのみまで減薬まで減りました😊TARCも当初17000くらいだったのが2000台まで落ちてきてます😌
まだ完全離脱までは行かないし、ぶり返すこともありますが、うまく付き合っていくしかないので焦ってもなにも変わらないので、娘のペースで離脱出来ればと思ってます💡

  • ci

    ci

    こんばんわ😀すごいですねー!!✨
    TARCは6ヶ月くらいの時に6000くらいあったのは検査でわかりました😅
    顔はいつ離脱できましたか?
    うちは頬はあまり湿疹でないんですがよだれのせいで口周りと乾燥からか目を痒がります😭
    先生がステロイド塗る日にちを指示してくれますか?
    うちは毎日と一日置きまでは指示くれましたが、あとはお母さんのさじ加減で!と言われ。。なんだかモヤモヤしてるところです😅

    • 3月5日
  • きなこ⭐︎

    きなこ⭐︎

    顔は1歳半頃でした😊
    よだれかぶれ、保湿剤でよくならないですか?保湿剤でバリア張ってあげると変わりますよ🥺
    毎日朝晩→1日おき朝晩→週3朝晩→週2朝晩→週2晩→週1晩で、もし悪化したら悪化時対応してというように全て指示されています😊
    さじ加減って😅って感じですね💦むしろ一日おき以降が大事なのにって思います😭

    • 3月5日
  • ci

    ci

    保湿剤塗ってるんですが、、どうしてもすぐ荒れてしまうんです。でも今思うと回数が足りなかったかなとも思います💦口周りだけでも回数増やさないとですよね。たしかに今思うとプロペトを頻回に塗ってる時の方がマシな気がしました😅
    ぴっぴさんのおっしゃる通りやり方は少し違いますが、朝晩毎日2週間→毎日晩2週間→一日置き晩2週間→週2晩で苦戦🧐お腹は2日もたないのでそこで塗り直ししないとですよね…😅
    どうしてもお腹と背中だけは週2ステロイドにもってけなくて先生は体質だから仕方ないってかんじで毎日塗ったって大丈夫だよーって先生です😅
    たしかに湿疹が出てる以上は塗り続けないといけないんですよね🥲
    まだまだ離脱は難しいですがこれでも0歳の頃よりは少し肌強くなったとは思います😣✨

    • 3月6日
  • きなこ⭐︎

    きなこ⭐︎

    よだれかぶれでロコイド使ってしまうと肌が慣れてしまってアトピー症状出た際に効かなくなる可能性があるので、大変かもですがこまめに保湿剤塗ってバリア作ってあげたほうがいいですよ😊
    2日持たないのであれば前の段階できちんと根本までステロイドが届いてない証拠なので前段階まで戻さないと意味ないです💦
    ママリではステロイドってだけでマイナスなイメージ持たれてる方多くてびっくりしますが、内服と違うのできちんと用量と用法を守れば、そんなに強い、怖い副作用はないですし、塗ったり辞めたり繰り返してダラダラ使うよりもきちっと症状を抑えてあげることが大切だと思います😊本人も可哀想ですしね😭
    先の見えない治療ですが、お互い子供のために頑張りましょう🥺✨

    • 3月6日
  • ci

    ci

    アドバイスありがとうございます!早速よだれかぶれ対策にプロペト塗るのをやってます😣
    届いてない…そうなんですね…
    無理矢理2日置きにしてたので😅もう一度やり直します。。
    ステロイドとてもよいお薬ですよね✨症状がある限りわたしもきちんと塗って減薬までをあせらずやっていこうと思います!!
    頑張ります✨

    • 3月6日
  • ci

    ci

    もしまだこの投稿を見ていたらお聞きしたくて…😅💦
    結局また口周りと目の周り、お腹、背中を一からステロイド塗布やり直しました。。
    ぴっぴさんは先生の指示で毎日朝晩→1日おき朝晩→週3朝晩…とかかれていますがこのペースはどのくらいの期間ですか…?
    例えば一日置きを1ヶ月続けた!とかもし思い出せる範囲で教えていただけるとありがたいです。。
    ちなみにわたしは1週間ごとにやっていたのですが、お腹と背中は一日置きの壁を越えられませんでした😅
    なので、1週間だと早すぎるのかなと思ったり💦
    もちろん個人差あると思いますが…
    参考までにお聞きしたいです😭

    • 3月24日
  • きなこ⭐︎

    きなこ⭐︎

    うちは、アトピー専門病院に行ってるので最初の3ヶ月くらいは2週間に一度受診をして主治医にチェックしてもらいながらDOなのか減薬なのか判断してもらってました💡0歳〜1歳半頃までの治療記録は整理して上にあげてしまったので出すのが大変なので見返せないですが最初の受診頻度が2週間だった理由が2週間ごとに薬の効きをチェックすると言うことだったので、2週間が目安なんだと思います💡もちろん2週間で減薬は出来ず最初の2ヶ月くらいは毎日塗っていた記憶があります💡
    悪化時対応は1週間を目安、その他薬の効きが悪いと感じた時は2週間を目安と言われているので2週間を目安にやってみるといいかなと思います😊

    • 3月25日
  • ci

    ci

    早速のお返事ありがとうございます😭とても参考になりました。やっぱりわたしの場合は減薬をするのが早かったような気がします。(もちろん個人差はあると思います)
    今まで毎日朝晩塗っていたのは多くても2週間でした。
    つるつるにはなるんですが、根本からの炎症を抑えられてないような気がしました。早速、主治医に相談してみようと思います🙂
    アトピー専門病院なんてあるんですね。都内に住んでるんですが小児アレルギー科とはまた違うんですかね…🥺
    ぴっぴさんの頑張りによって減薬ができているんですよね🥺✨

    • 3月25日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    過去の投稿に、しかも他の方の投稿にすみません💦

    娘は現在1歳7ヶ月で、生後5ヶ月からプロアクティブ療法しています。
    治療を初めて1年ちょっと経ち、体は曜日を決めて週2回晩のみ、顔が2日置きに朝晩薬を塗っています。
    顔は1ヶ月湿疹が出なければ離脱しやすいと説明を受けていますが、なかなかそれができません💦
    ロコイドでなかなか減らせなかったためグリメサゾンに変更、グリメサゾンで2日置きまで来れました。
    数ヶ月グリメサゾンを使ったのでまたロコイドに戻し、今に至ります。
    2歳になればステロイド以外の薬も使えるようになるので、それまで副作用回避のため違うステロイドの薬を交互に使うようです。
    顔ロコイド2日置きですが湿疹出ます💦
    私もアトピーなのでアトピーの湿疹の感じは良くわかるのですが、娘は目の周り口の周りに湿疹というより赤ニキビのようなものがプツプツ出てきます。
    薬の長期使用によるものだと思っているのですが、きなこさんのお子さんは1歳半で顔離脱できたとありまずが、こんな感じの赤ニキビのようなプツプツは出ましたか?
    先生には長期使用によるものだとは言われていません💦

    • 2月28日
ママちゃん

うちは顔は3歳半から現在週1です!

でもお腹がひどくて
最近やっと隔日になりました。

一時、すごく全身調子がよくて
すべて週1になり、
でもそれですごーーーくまた悪くなり、
病院を変えました。


無理して減らすより
いい状態の肌の維持がやはり大切だと感じました。
ステロイドなるべく塗りたくないと思ってましたが、
悪化したときの息子を思い出すと涙がでます、、
病院からは中学生くらいの思春期に離脱が多いよといわれました。

  • ci

    ci

    こんばんは😊
    そうなんですね。やっぱり繰り返すところは繰り返しますよね…🥲
    最初はわたしもステロイド塗りたくないと思って早く辞めたいと思ってましたが、先生にも言われた通り今は湿疹のない綺麗な状態を保てるようにしてあげようとステロイドと保湿をしてあげよう😣と思ってます。
    一時期たくさん保湿しなきゃ!と頑張りすぎもストレスになってたので…😔
    うまく付き合いながらそのうち減薬できればなぁと思ってます。でもみなさん減らせてることがわかったので安心できました!!🥺

    • 3月5日