10ヶ月の娘が離乳食を全く食べず、唯一お茶のみ受け付ける状況で、ミルクも拒否し経管栄養中です。不安で困っています。

ままり

• 

  かおちゃん

  それでも少しは食べてくれますか？(T . T)
  うちの子時間かけて
  どうにかあやしたり
  気を逸らせてなんとか毎回与えてるんです…。
  それで50グラムが限界で、ひどいときは3口ぐらいです…。
  これなら食べる！ってものが
  ないので困ってます…。
  どうしたら少しでも食べてくれるようになりましたか？

  • 2月8日
• 

  ままり

  2.3口くらいで終わるのはその頃もあったし、今も朝ごはんはたまにそれくらいです🥲🥲
  その頃はうちもこれなら食べれる！て物がなかったので半分諦めてましたよ😆💦毎日毎日悩んでましたが。
  本当は食事中にテレビ見せたくないけどアニメ見せてる隙に食べさせたり、私も横で一緒に食べて美味しい〜って言いながら食べたり、娘が一口食べるたびに大袈裟に褒めてました笑
  完母ですか？

  • 2月8日
• 

  かおちゃん

  そうなんですね…。
  一口食べるごとに大袈裟に褒めたりもしてたのですが、全く効果なく…😭
  
  質問に記載の通り、ミルクも何時間空いてもほぼ飲んでくれなくて、10とか20しか飲まないので現在経管栄養中です。
  鼻から胃までチューブ入れて
  そこからミルクを流し入れてます😭

  • 2月8日

ぱと

• 

  かおちゃん

  わぁぁぁ、同じ方がいるなんて😭😭😭
  それだけで救われました😭😭😭
  毎日ツラいですよね、しんどいですよね😭
  ホントに毎日お疲れ様です😭
  
  経管栄養仲間が周りにおらず、そして離乳食もみんな食べる子ばかりで、むしろ食べ終わったらもっとくれ！って泣く子ばかりで、誰にも相談できず、分かってもらえずツラいです😭😭😭
  
  うちの子もお腹が空いて泣いたことなく、時間を決めてミルク注入してます😭😭😭
  
  全く同じすぎて嬉しすぎて
  勝手に親近感湧いてます😭💓💓💓

  • 2月9日
• 

  ぱと

  私もです！経管栄養してる子がいなくて、同じ方がいてめちゃくちゃ嬉しすぎました😭
  
  ホント、お互いお疲れ様です💦
  
  周りはみんな大きくなっているのにうちの子だけ小さくて、、、😂経管栄養してると、何となく誰にも見られたくなくて外出もしなくなったし、毎回ミルク注入しながらいつまで続くのだろうと泣きたくなります😂
  
  我が子も時間で注入です💦離乳食も食べさせてミルクも注入して、、、1日中食事のことばかりで滅入ってしまいますよね💧
  
  上の子は普通に食べてくれますか？うちの上の子は偏食で一時期食べないこともありましたが、そんなに苦労しなかったため、今がかなり辛いです💧
  
  いつか経管栄養を卒業する日がくるのでしょうかね🥲💧

  • 2月9日
• 

  かおちゃん

  分かります(T . T)
  経管栄養してると、周りからの視線も気になるし、外出先で注入してると、めっちゃ見られるので 何か外出先での注入時間はホントにイヤです😭
  
  離乳食私最近まで2週間ちょっとお休みしてました。
  食べてくれない、ギャン泣きされるのがストレスすぎて…。
  最近また再開しましたが
  夜のみです。
  1回食ですが全く食べません。
  
  上の子も離乳食全くと言っていいほど食べませんでした。
  一口食べて終了なんて
  ザラにありました😭
  口に溜め込むこともよくあり
  1時間半お口に溜め込んでることもしばしばありました。
  食べてくれるようになったのは
  2歳になる手前ぐらいからです。
  それでも他の子に比べると
  少ないとは思いますが…。
  
  2人目こそは、と思ってたら
  まさかの上の子より食べない飲まないでこんなに苦労するとは思ってもいなかったです。
  食べる飲むなんて当たり前のこと、何でできないの？と常に思っちゃいます。

  • 2月9日

ぱと

• 

  ぱと

  すみません、返信じゃなくて新しいコメントになってしまいました💧

  • 2月9日
• 

  かおちゃん

  分かります😭
  無理矢理でも食べて欲しいですよね😭
  
  うちの子もたぶん平気だと思います😱
  お腹すくって感覚がないんですかね😭😭
  
  ちなみに経管栄養は
  ミルクのみの注入ですか？
  離乳食も流動食で与えてるんですか？🥺

  • 2月9日
• 

  ぱと

  状況が似すぎていてホント親近感湧きまくりです🤣
  
  うちはミルクのみの注入です。かおちゃんさんの所はどうですか？吐き戻しとかあります？
  
  うちの子は吐き戻しも多いので、一気にいっぱい注入できず、何回も分けて注入です😭

  • 2月9日
• 

  かおちゃん

  返信遅くなってすみません😭
  うちのところもミルクのみの注入です。
  吐き戻しめっちゃありますよ😭
  ぱとさんのお子さんも
  吐き戻し多いんですね！！
  なんとそこまで状況が同じとは😳
  
  うちの子の場合、胃の病気でして、胃軸捻転の為、吐き戻しが多いようです。
  吐き戻す量も尋常じゃなく
  マーライオンのように大量に
  吐くんです😭😭😭
  着替え、洗濯も大変ですし
  床もミルクの水溜りが
  出来るほどです😭😭😭

  • 2月11日
• 

  ぱと

  吐き戻しが多いまで同じなんて、さらに親近感です！着替えも掃除も大変ですよね🌀せっかく注入しても吐かれると😭もう本当にお手上げです🤷‍♀️
  
  胃軸捻転なんですね💦しかも多量。。お腹がパンパンになっちゃうんですかね💧
  
  我が子は特に診断受けてないので、まさに原因不明できてます💧ただ胃が極端に小さいからか、150ml入れるだけで吐いちゃいます。吐いてはケロっとしてるんですが、全部吐いたりしてるのでまた注入の繰り返しです。（食べないけど）食べさせて→注入→吐く→また注入→時間空けてまた注入→離乳食→注入、、、で1日が終わりますー😂

  • 2月11日
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  かおちゃん

  すみせん。下に書いちゃいました😭😭😭↓↓↓

  • 2月11日
• 

  ぱと

  画像貼っていただきありがとうございます😭
  同じく外出時も吐かれるとドキドキするのでバスタオル首に巻いたりしてます😂ミルク缶の減りも1週間以内に終わります😅フォローアップミルクなら安いのにミルク缶高いですよね💦
  
  他の県の大学病院まで通院されてるんですね😭ご苦労様です💦自然治癒するとわかっていてもなかなかゴールが見えないと心配ですよね🌀
  
  娘の吐き戻しはマーライオン風な時もあれば普通にドバッと出る時、ちょろっと出る時など色々です。。なんか私もセカンドオピニオンしたくなってきましたー。。
  
  画像、同じ黄色の注射器で私も注入してます🤣きっと鼻の管も一緒ですよねー！そして、今は娘は歩きまわるので違いますが1歳前までは同じように抱っこしながら注入してましたー😭上体起こしながら、そして注入後も起こしておかないといけないですもんね💧

  • 2月11日
• 

  かおちゃん

  私は外出時、ペットシーツ巻いてます 笑笑
  
  注入時抱っこして、注入途中とかにも吐かれるので全身ミルクまみれになります😭
  注入後もしばらく抱っこだし
  ホントに毎日大変です😭
  
  これ私のインスタなんですが、これですかね？
  在宅物品☺️

  • 2月11日
• 

  ぱと

  ペットシーツいいですね！思いつきませんでした😊早速購入します！
  
  在宅物品、固定用のテープまで一緒でした。我が子は経管栄養ボトルは使わず、50ccの注射器に直接カテーテルに繋げて押しながら注入です。経管栄養ボトルとも選べましたが、私の通ってる病院のオススメは注射器注入だったのでその方法になりました。注射器も同じです✌️毎回消毒とか洗ったりも大変ですよね🌀
  
  ちなみにですが、体重って今はどのくらいですかー？

  • 2月11日
• 

  かおちゃん

  ペットシーツめっちゃいいですよ💓汚れたら捨てれるので、洗濯する必要なしです💓
  
  わ、注入方法も同じです！
  栄養ボトル私も使ってません！初回にもらったっきり、使ってないのでもらってないです！！ボトルは洗ったりとか大変なので私も常に注射器での注入です！でも量が多いと、ボトルに入れて点滴みたいにゆっくり入れた方がいいとは、入院中言われました🥺でも、普通に注射器で入れちゃってます🤣笑笑
  消毒してますか？
  もう私、洗ってるだけです 笑笑
  ホントは消毒したほうが
  良いですけどね🥺
  
  今10ヶ月なんですけど
  9キロあるんです⭐️
  体重だけはなんとか
  良い感じで唯一の救いです😭💓
  
  吐いても再注入してるのと、
  夜中も数時間おきに起きて
  毎日注入してるので
  体重は順調です！
  その代わり私は常に寝不足ですけどね😱😱😱
  出来れば夜間の注入はやめたいのですが、起きてたら高確率で吐いちゃうので、寝てる間に注入しちゃうんです！寝てたらほぼ吐かないので、寝てる間に1回180注入してます！！

  • 2月11日
• 

  ぱと

  ペットシーツは結構大きいですしね！すごく朗報でした❤️
  
  注入方法も一緒とは❤️すっかり同じですねー！ちなみに、私も消毒は最初だけで今は洗うだけですよ🤣注射器も結構多めに貰ってるので1日1個の使い切りです。
  
  体重羨ましいです💦娘は1歳3ヶ月で8キロジャストくらいです。しかもかなり動くので最近は全然体重増えません🌀
  
  夜間の注入辞めたいですよね💦私も夜中1回起きてしてます。でも、寝てる時って何故か吐かないんですよねー😅うちの子は量が入らないのでミルクを濃くして少ない量で入れてます。

  • 2月11日
• 

  かおちゃん

  ペットシーツもサイズいくつかあるし、どれが合うか分からないですが、良いのが見つかりますように💓
  
  やっぱり洗うだけですよね💓
  え、そんなに貰えるんですか？
  私は在宅物品の画像送ったの見て頂いたら分かるのですが、( )内が月にもらえる限度数なので、限られてます😭
  1日1個いいですねー😭
  うちは、基本1週間近く使ってます😭
  じゃないと、足りないので😭
  それでもやはりゴムが劣化してくるのか？注入時ゴムの滑りが悪く、なかなか力が必要な時もあって注入しづらいので病院行くたびに、病院内のコンビニで実費で何本か購入してます😭😭😭
  病院や、子供の状態によって
  支給される限度数違うんですね😭😭😭
  
  うちは、上の子が体重全然増えずです！
  上の子2歳3ヶ月で10キロ
  下の子0歳10ヶ月で9キロです🤣
  1キロしか変わりません🤣笑笑
  
  ミルク一回どれぐらい入れてますか？
  
  もしあまりにも吐くようなら
  もしかしたらうちの子と同じく、胃軸捻転か
  胃食道逆流とかかもですね😭
  気休めかもしれないですが、吐き気止めみたいな漢方知ってますか？
  うちの子も処方されてて
  今はあまり効果ないですが
  処方されてすぐは
  今まで吐いてたのが
  嘘のように吐かなくなりました！
  そしてTwitterでうちの子と
  同じようなママさんにも
  その漢方の話をしたら
  医師に相談したらしく
  処方してもらって
  全然吐かなくなったみたいです💓

  • 2月11日
• 

  ぱと

  在宅物品にはすごく差がありますね😅注射器1週間近く、、、もう2日目あたりから滑りが悪くて硬くなりますよね🌀しかも支給以外は実費って、酷い、、、😠結構トータル金額かかっちゃいますよね。私の病院は緩いのか月注射器45本くれます。しかも「足りないならもっとあげようか？」といわれます💧
  カテーテルは1週間に1本ペースです。
  
  ミルクは1回140ml（濃くしてるので本当は140mlなのですが、お湯を少なくして100ml)を6回/日です。同じくらいですか？
  
  胃軸捻転、、、マーライオンの様に吐く時もあるので可能性がありそうです。診断ってレントゲンかなんかですかね？
  漢方処方されてました！（そこも同じですね❤️）けど、あまり効果が無かったので今は辞めちゃいました。漢方ってなかなか溶けないし、詰まりませんでしたか🤣？
  
  今摂食外来で食べる訓練してるんですけど、そこの先生は『少ししか食べないのもその子の個性。無理に食べさせても意味がない。活気がありおしっこが出てたら🆗』と考えてる先生で、経管栄養もやめて食べれる量であげていこうって方針らしいんですが、1日のトータルのミルク量をいきなり辞めるのは逆に不安で💦
  何かこの先の治療方針言われてます？
  質問多くてすみません💧

  • 2月12日
• 

  かおちゃん

  そうなんです😭
  2日目ぐらいからもう滑り悪いです😭
  45本！？めっちゃいいですね😭💓
  カテーテルは月3本なので
  2週間に1度替えてます！
  でも鼻の左右の入れ替えは
  1週間ずつ入れ替えてます😭
  じゃないと、テープかぶれがひどくて😭😭😭
  
  180 ✖️5回
  100〜130 ✖️ 1回
  100 ✖️ 1回
  の計7回ですが
  出かける時は
  量を減らしたり
  回数も1回減る時もあります🥺
  
  レントゲンだったと思います！
  あとから、胃の写真
  見せてもらったので🥺
  ホントに胃が変な方向向いてました😭
  正常な位置になく、捻れてるので吐きやすいみたいです。
  他にもたくさん検査しましたよー！
  脳のMRIや、経管栄養みたいに鼻から胃？まで24時間つけっぱなしの検査、腹部エコーなど沢山しました😭
  
  ちなみに漢方って
  何て名前だったか覚えてますか？
  うちの子の漢方、張り付けておきますね🥺
  そして漢方、詰まらないように、あらかじめ溶かしておいてから注入してました😍
  それでも1回、一瞬詰まりましたが 笑笑
  焦りました 笑笑
  
  確かにいきなり辞めるのは不安ですし、体重的にも心配ですよね😭
  
  胃軸捻転は液体だと吐きやすいみたいで、ミルク飲まない代わりに、出来るだけ早く離乳食を進めてミルクを卒業しよう！って事だったのですが、離乳食全く食べてくれず今は様子見です😭
  でも、明日ってか、日付変わったので今日ですね🤣
  今日1ヶ月ちょいぶりの
  外来の日なので
  色々相談してこようと思ってます😍

  • 2月12日
• 

  かおちゃん

  画像忘れてました😭
  この漢方です！

  • 2月12日
• 

  ぱと

  うちの子もテープかぶれがひどくて😅いつも頬が赤くただれてます💦
  
  漢方、同じでしたー！！定番なんですかね😅でもまたまた同じで嬉しかったです🤣
  
  ミルクの1回量多いですね！うちの子が少ないだけかも💧回数もそれなりあるのに吐かれて再度注入となると負担がさらにかかりますよねー😭
  
  胃軸捻転の診断受けるまで結構検査してくれたんですね。我が家はレントゲンを1回撮って耳鼻咽頭科の先生に嚥下に問題はないか診てもらっただけで全然検査してくれませんでした😅もっと大きい病院だったら検査して原因を探してくれたのかなって今更ですが思います😂
  
  胃軸捻転は個体だと吐きにくくなるんですね。でも食べてくれない、、、ストレスですよね🌀ホント、栄養バランスとかいいからとりあえず食べてくれるだけでいいのになぁって毎日毎回思います。

  • 2月12日
• 

  かおちゃん

  わぁぁぁ漢方まで同じとは😳💓
  ホントに全く同じすぎて
  嬉しいです😍💓
  テンション上がります💓
  
  一回量多いので
  ミルクあっという間になくなって出費がすごいです😱笑笑
  
  私も最初行っていた地元の総合病院では、そんなにしてくれず、県外の大学病院に行っていろんな検査してもらいました💓
  大学病院とかだったら
  全身調べてくれるかもです！
  
  めっちゃ分かります😭
  とりあえず食べて！って
  感じですよね😭😭😭
  最近離乳食の時間になると
  グズグズして泣くんです😭
  よっぽど離乳食がキライなのが分かってツライです😭
  そしてここ2日ほど
  20グラム食べるのでさえやっとです😭
  ぱとさんのお子さんは今一回量どれぐらい食べてくれますか？

  • 2月12日
• 

  ぱと

  漢方、少し経つと効果なくなるんですかね💧私も最初だけは効果があった気がしますけど、すぐ効果がなくなってしまったようで🌀
  
  大学病院いいですね！次受診の時、先生に言って大学病院への紹介状を書いてもらえるか聞いてみます😊
  
  うちも離乳食の体制（座らせる）と体を反り嫌がります😭まだ食べさせてないのにーみたいな。
  毎回好きなTVみせたり遊ばせながらですよ💧
  離乳食は基本私の手作りは食べてくれなくて、和光堂の米がゆ（粉）だったら40から60gは食べてくれます。もちろん食べない時もありますが💦生後10ヶ月くらいの時はよく食べてくれて、おかずも含めて100gは食べてくれたんですが一瞬でしたー😭今はご飯はあまり食べずほとんどヨーグルトしか口にしません、、、。

  • 2月12日
• 

  かおちゃん

  やはり最初だけですよね🥺
  
  紹介状書いてもらえますように🥺🙏
  
  今3回食ですか？
  私、ストレスすぎて
  食べてもくれないし
  夜のみあげてます😭
  食べませんが😭
  お粥のみ与えてるんですか？
  おかずとかはどうされてますか？😭
  
  質問ばかりすみません🥺

  • 2月12日
• 

  ぱと

  離乳食3回です。と言ってもしっかり3食は無理でヨーグルト3口で終わりの時もあります💧
  おかずや味がするものが嫌い？みたいで、ほとんどお粥のみで、たまにBFの混ぜご飯（おかゆ）とかパンがゆですかね。
  今朝はヨーグルト1口で拒否されました🤣
  
  受診どうでしたか？

  • 2月12日
• 

  かおちゃん

  そうなんですね🥺
  うちの子もおかず嫌いです😭
  
  今診察待ちです！
  
  チューブ3月から変わるみたいなんですけど、病院で説明ありましたか？

  • 2月12日
• 

  ぱと

  ありましたー！
  なんか接続部が変わるみたいです。色も黄色から紫になるようで、使用法のDVD見せられましたー😅

  • 2月12日
• 

  かおちゃん

  わぁぁぁ、同じですね！
  私もDVD見せられました📀
  実物も見せてもらったんですけど、今までシリンジとか差し込むだけだったのが、なんかフタあけるみたいにクルクル回す方法になってました！
  今までの方がよかったです😭

  • 2月13日
• 

  ぱと

  私もです😭前の方が良かったです💦なんか色々接続するものが増えたり取り外しも増えたりで大変そうですよね💦向きとか、よく分からなそうです。

  • 2月13日
• 

  かおちゃん

  そうですよね😭
  来月から大丈夫だろうかって不安です😭
  今月の在宅物品、今日もらってきたのですが、これも今日で最後かぁって思うと
  なんかちょっと寂しかったです😭

  • 2月13日
• 

  ぱと

  お久しぶりです！
  あれからどうですか？変わりないですか😆？
  娘は食事は少しですが食べるようになってきました。と言っても60gとかですが💧
  注入も回数や量を減らしてるためどんどん体重減少中です😭

  • 4月14日
• 

  かおちゃん

  お久しぶりです(^^)
  連絡遅くなってすみません…。
  
  少し前まで食べてくれてたのですが、またここ1週間程食べてくれません。口に入れても全部出してくるか、口に溜め込んでゴックンしないかです😭何十分も溜め込んで終いには全部出してきます。やっと食べてくれるようになったらこの繰り返しです。ちなみに固形物はオエオエしてえづくのでまだ初期のドロドロです！
  お子さんは食事形態どんな感じですか？
  体重減少中は心配ですね😭😭😭

  • 4月25日
• 

  ぱと

  まだ捻転が改善されてないのですかね？せっかく少し前まで食べてくれたのにまた食べなくなるの辛いですよね。やっと軌道が乗るかなと思っても振り出しに戻るみたいな😭
  食事形態は五分粥くらいでおかずはとろみの強いドロドロです💧結構食べたかなと思うと全部吐いてしまったりして、身にはなってないようです。結局注入して、、、になります😂ただ、ヨーグルトはよく食べるようになったので3食ヨーグルトでうんちゆるゆるです😅

  • 4月25日
• 

  かおちゃん

  毎回遅くなってすみません。
  ミルク、離乳食共に、
  だいぶ吐くことがなくなりました♡
  食事形態もほぼドロドロのままですが、なんとか食べる量は増えてきました🥳
  今、何回食ですか？
  ミルクは1日何回どれぐらいの量与えてますか？🥺
  良ければ参考にさせて下さい🥺

  • 5月10日
• 

  ぱと

  吐かなくなって良かったですね(*´˘`*)♡食べる量がこのまま増えてくれるといいですね✌️
  娘は今3回食＋おやつ2回です。ミルクは1日1回120mlになりました。ミルクの注入が減ったので体重は下降傾向ですが、先生からもう体重は無視して口から食べることを第一に考えましょうになってます。なので、今の体重は8キロないです😭食事もおかず合わせて100gくらいは食べるんですが、吐くことは多いので苦戦してます💧

  • 5月10日