コメント
退会ユーザー
こんばんは😊体調は大丈夫ですか？
3年前、私ではなく旦那が筋炎と間質性肺炎を発症して2ヶ月入院しました。
今は月に1度血液検査、
年に一度肺のCTを撮ってますが
元気に毎日仕事もして普通の生活を送れてますよ😊✨
ままま🧡
突然のコメント失礼します💦かなり前の投稿にすみません💦
私は今、皮膚筋炎の症状が多数出ており血液検査と皮膚生検の結果待ちです。毎日不安で泣いています😔
ドキンちゃんさんはその後の具合はいかがでしょうか⁉️無事退院されたのでしょうか？？気になってコメントさせてもらいました🙏
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ドキンちゃん
こんばんは！
とんでもないですよ✋
今は病院で入院中でしょうか？？
間質性肺炎の症状もでていますかね？？
私も症状がでて、ネットで調べ、入院中も症状が良くなるまでは毎日ネットで調べ、メンタルズダボロ、泣いたりしてました💧
入院中は、ステロイドの点滴、免疫抑制剤の点滴(エンドキサン)2回、プログラフを服用していました。
退院した後は、月に１回外来に通い治療しています。
今は、ステロイド7mm、免疫抑制剤5mm、その他ステロイドや免疫抑制剤の副作用対策で色々薬を服用しています。
前よりも疲れやすさはありますが、最近はパートの仕事にも復帰し、普段通りの生活を送っています★
たぶん、わからないこと、不安なことだらけだと思いますが、たくさん聞いてくださいね❗経験した範囲で答えれるので❗
いやー、症状辛いですよね？
肺の方や、筋力の方もでてますよね。- 7月19日
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ままま🧡
お返事ありがとうございます！
入院はしてないんです。まだ血液検査の結果が途中までしか出てなくて。初めは典型的な皮膚症状と全身の筋肉痛が少しだけあったのですが、筋肉痛は日に日に増してます😔
間質性肺炎はレントゲンと血液検査の数値には出ていないようです。CTは撮ってませんが💦咳がたまに出るので怪しいです…
細かい情報ありがとうございます。勉強になります。ドキンちゃんさんが無事に退院されていて良かったです😭治療がんばられたのですね！副作用辛かったですか？😱どれくらい入院しましたか？
ちなみにドキンちゃんさんの初めの症状はどんなものでしたか？肺炎はCTでわかりましたか？質問攻めすみません💦- 7月19日
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ドキンちゃん
間質性肺炎の症状は出てないのですね!!
私は、間質性肺炎、筋症状、皮膚症状がでました💧
初めは、間質性肺炎の症状だと思われる、息切れ、息苦しさが最初にきましたね💧
その後に筋症状、皮膚症状がでました。
筋症状、地味にツラいですょね💧食べ物が喉を通りにくくなったり、力が入りずらくなったり……
副作用は、あまり辛くなかったです!!もう、間質性肺炎の症状がほんとに辛くて、息切れがハンパなかったです(°°;)
１ヶ月と少し入院してました。
肺炎は、レントゲン、CT、血液検査でわかりました。
熱は出てませんか？
37.8～38度の熱もでてました- 7月19日
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ままま🧡
肺炎の症状が先に来たんですね！
筋肉の痛み、地味に辛いです😣食べ物が喉を通りにくいのも感じているのですが、ストレスによるものか病気のせいなのかよくわからなくなってます😅
副作用があまり辛くなかったならよかったですね！でもそれだけ肺炎が辛いってことですよね💦大変でしたね😣1ヶ月と少し入院されたんですね！色々な方のブログを見ると3ヶ月くらい入院してる人が多いようなので、回復が早かったのでしょうか？
肺炎、やはりCT大事そうですよね…
熱は出てないです！症状は皮膚筋炎といっても、人それぞれみたいですね😥私は血液検査でCKの値がなぜか正常だったので、筋症状の少ないタイプなのかなと思っていて、それだと肺炎が重症化するとかなんとか…(ネットで調べすぎました)
まだどの抗体を持ってるか結果が出てないのでビクビクしてます😵💫- 7月19日
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ドキンちゃん
返信が遅れてしまいごめんなさい💧💧
その後体調はどうですか？
自己抗体などの結果はでましたか～？
間質性肺炎が辛すぎでした
動いたり、歩いただけで息切れ、息苦しさがキツく、大変でした(°°;)
意外にも１ヶ月程度で退院できました！
ステロイドが良く効く抗体だったからなのか？
入院中も早い時期から、リハビリも始まりました。
CKはかなり数値高かったです💧
入院中は、皮膚生検、筋電図検査もしました。- 7月20日
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ままま🧡
とんでもないです！お仕事も復帰されて忙しい中返信して頂き本当にありがとうございます🙇♀️
検査結果が出るのは来週なので中々気持ちが落ち着きません…結果出たらまたしばらく落ち込むんでしょうけど😞肺炎やら癌やら、合併症が怖いです😔
動くだけで息切れはかなり辛そうですね💦ステロイドがよく効いて良かったです。CKが高かったのですね！私とは抗体違いそうですね😵
筋電図怖いです😱筋生検はしましたか？- 7月21日
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ドキンちゃん
検査結果は来週に出るんですね！それまで、気持ちが落ち着かないですょね、ほんとに。
ネットで色々調べられるから、見て落ち込んだり💧
私と抗体違いそうですね。
痛みに弱い私は、筋電図は、絶対痛すぎるのを想像していたのですが、我慢できる痛みでした！
筋生検はしなかったですね～
肺生検はしました。- 7月21日
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ままま🧡
そうなんです、どうしてもネットを見てしまって落ち込む毎日です💦
筋電図、我慢できる痛みだったんですね！肺生検ですか😵💫何もかもが未知の世界で恐怖です😅
色々お話できて、少し心が落ち着きました。本当にありがとうございました😢✨- 7月22日
ドキンちゃん
コメントありがとうございます!!とても嬉しいです✨
なんだか、メンタルがボロボロで……💧
泣いてばかりです……
旦那様、3年前に発症し、今も元気で過ごしてらっしゃるとあり、希望が持てました❗
どんな治療したか聞いてもよろしいでしょうか？？
私凄い不安で、、、
退会ユーザー
点滴治療はせずにステロイドと免疫抑制剤を飲んでいました😊
入院中にリハビリして退院してから1ヶ月後に仕事復帰して今はすっかり元気ですよ✨
今では娘二人を抱っこしたり肩車したりしてます😂😂
筋炎が発覚した時CK値が20000あって今では正常値です！
亡くなってしまう病気ではないですし、しっかり治療して病気と上手く付き合っていけば健康な人と変わらない生活が送れると思いますよ😊
きっと大丈夫です！！
ドキンちゃん
きっと大丈夫です!!の言葉にとても勇気づけられました!!!!!!
なんかもう泣いてばかりで💧
ご主人様はとても元気に過ごされていて、私も治して普段通りの生活がしたいです✨✨
今はCK値も正常なんですね！
クヨクヨしてたらダメだ❗
頑張ります✨
退会ユーザー
泣きたい時は沢山泣いていいんですよ😊
娘さんと旦那さんもドキンちゃんさんが元気に退院してくるのを楽しみに待ってると思いますよ✨
応援してます！！！
また何か不安な事があったらいつでもここで聞いて下さい😆
ドキンちゃん
なんかもう、ショックでショックで泣いてばかりで、ホントショックで……💧
しかもネットで色々調べ、見てしまい更に泣く悪循環……💧
娘と旦那が待っているし、治す❗と意気込み頑張ります❗
また不安になったら色々聞いたり、吐き出したりしてもいいですか？？
ホントコメント頂いて嬉しかったです✨✨
退会ユーザー
旦那も診断された時はかなり落ち込んでました💦
特に治療始めてすぐの頃は大量のステロイドで副作用も出てましたし、今まで病気した事も入院した事もなかった人なので、、😓
でも今では毎日薬を飲むくらいであとは全然元気にしてます🤣
病気してた事を忘れてしまうくらい…笑
いつでも吐き出して下さい✨
私でよければお話し聞きます💓
私も少しでもお役に立てて嬉しかったです！
ドキンちゃん
私も今まで、病気、入院した事無かったのに、いきなりの事でかなりショックで落ち込んでます……💧💧
私もステロイド点滴に免疫抑制剤、強い点滴ともう副作用怖いです💦💦
私もご主人様の様に、毎日元気に普段通り過ごす事が目標です❗
コメント頂けて、ホント希望が持てましたし✨✨
ホントありがとうございます!!