特発性血小板減少性紫斑病の経験者に、発症からの経過について教えてください。娘が治療中で情報が欲しいです。
特発性血小板減少性紫斑病のご経験がある方、発症からの経過などを教えていただけると嬉しいです😢！
娘が今治療中なんですが、情報が少ないので少しでも多くのことを知りたいです😣✨
- はじめてのママリ🔰(1歳10ヶ月, 5歳10ヶ月)
コメント
ぶぅママ
私の子ではありませんが、私の姉の子の話です💦
何歳かの時かは忘れましたが保育園にまだ通ってる時です、姉は公園で遊ばせて帰ってきたら赤いブツブツが沢山出来ていて、次の日皮膚科に連れて行きました、先生は草にまけたとの事で塗り薬を出しましたが一向に治らず、結局症状が悪くなり高熱を出したりして大きい病院に回されました。
色々検査をした結果もしかしたら命にも関わるかも知れないとまで言われました。
根気強く病院に通い少しづつ症状も治まりましたが小学生になった今でも病院へ通ってます💦
退会ユーザー
息子がなりましたが、8ヶ月で完治しました✨
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます🥺
一般的に急性で治るのは半年が目安と言われていたので、もし半年をこえたら少なくとも数年はこの病気と付き合っていかなければいけないと思っていました😣
なので8か月と聞いてなんだか少し気持ちが軽くなりました✨
どんな治療をされて何か月頃から数値が安定してきたのか、差し支えなければ教えていただけると嬉しいです😢- 1月10日
まー
回答になっておらず申し訳ありませんが
1/5から息子も免疫性血小板減少性紫斑病で入院しています
入院当初は血小板が2000しかなく
5日にガンマグロブリン投与→64000
12日採血→5000に減少で入院延期し再びガンマグロブリン投与しました😢
次回また日をおいて採血をした際に再び下がっていれば骨の検査をするために転院予定です…😭
コロナで付き添いも出来ず、面会も１日2時間のみ…
本当に心配ですよね😢早くよくなって欲しいと願うばかりです😢
Nさんの娘さんは現在どんな感じでしょうか？😞
差し支えなければ情報を頂きたいです😖💦
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます😌
年始から大変でしたね💦
付き添い入院もできないということで心配ですよね😢
情報が少ない病気だと思うので、ここでお話することができて嬉しいです🥺
私の娘は9月から治療しています。
発症はもしかするとそれよりもっともっと前だったかもしれません💦
娘も受診後すぐに入院してグロブリンを投与しました。
その後数値は上がり退院しましたが、やはりすぐに元に戻ってしまいました💦
その後は通院で様子を見ていましたが、2.5万以下が普通で、副作用が気になりましたがステロイドの内服を開始しました。
ステロイドの効果はありほっとしましたが、内服をやめるとまた数値がぐんと下がってしまい維持できないようです💦
今はステロイドの量を調整しながら、2週間に一度通院しています😢- 1月12日
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まー
返信ありがとうございます☺️
そう言って頂けて嬉しいです✨
私の息子も発症はおそらく１ヶ月とか前だったかもしれません😢
辛いなか、治療について詳しく記載して下さりありがとうございます😢
やはり戻ってしまう事が多いんですね😞
ステロイド開始するのは本当に怖いですしお辛かったでしょうね😢副作用とか見るともう胸が張り裂けそうになります…😖
8割が半年以内に完治と聞いていましたが調べれば調べるほど完治してない人の方が多い気がしてしまって落ち込みます😥
ステロイド治療でも入院ではなく通院という形もとれるのですね😲
２週間に一度…大変ですね😭
本当にお疲れ様です😢
娘さんも本当に頑張ってますね😭- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
半年以内に完治を私も目標にしてきましたが、もしかしたら無理かもしれないなと最近は思っています😢
でももし慢性でもしっかりと向き合おうと思い、こちらに投稿させていただきました！
今のところステロイド治療による副作用は出ていないのですが、長期になってきているので本当に心配で…💦
でもステロイドに頼らないと血小板の数値が低いままなので、とても複雑な気持ちです😢
入院や通院の目安も、病院によって違いがありますよね💦
娘の場合は数値より症状を重視されているようで、低いながらも今のところ通院での治療みたいです！
といいながらも、数値が低い時は点状出血やあざはなかなかひどいですが😣💦
まーさんの息子さんも、せめて退院させてあげたいですね😣
入院が一番精神的にもきつかったので、本当に大変だと思います💦
次回の血液検査でいい結果が出ますように🙏✨
お互い頑張りましょうね🥺- 1月13日
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まー
不安になってしまいますよね😢
慢性でもある程度子供が元気に生活出来ていれば少しホッとしますよね😭
副作用出てないんですね！よかったです🙏✨
長期だと不安は尽きませんよね😖
本当に複雑ですよね…想像しただけでも苦しいのに実際に治療中のNさんは本当に辛いでしょうし、頑張っているなと思います😢
なるほど！私の息子もDVを疑われそうなほど点状出血や痣が酷かったのですが、ほとんど痣も薄くなり数値以外は良くなっているのですが、数値が上がらなければ骨の検査入院になりそうです😢
ありがとうございます😭✨
本当に心から祈るばかりです😖
頑張りましょう！！💪- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
慢性でも、薬にたよらず運動制限なく遊べるくらいに数値が安定してくれたらいいんですけど…😢✨
娘は数値が上がるとあざの治りが早い気がしています😳！
まーさんの息子さんも同じような感じならいいんですけど🥺
おそらくグロブリンの次はステロイドだと思うので、それまでに良くなりますように🙏✨- 1月13日
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まー
そこですよね！本当に運動制限とかは可哀想で…😞
息子も数値上がったときは早かったです☺️
痣はほとんど治ってきてたのでまさか数値が下がってるとは思いませんでした😢
ありがとうございます😭✨
まずは金曜日に採血があるのでそれまでずっとソワソワしてます😂
ちなみに指定難病医療給付制度は利用してますか？💦
万が一に備えて色々調べてはいるのですが、この病気の場合半年経過後から適用になるのか何なのかよく分からなくて😥- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
ですよね😣💦
すぐにあざになるので毎日すごく神経質で過保護な親になってしまっていて…💦
思いっきり遊ばせてあげられないので申し訳ない気持ちでいっぱいです😢
私もその状況なら数値は上がっていると期待してしまっていたと思います😫
症状に個人差がありすぎて、何に不安を感じて何に安心していいかが分からない病気ですよね😣💦
明後日ですね！！
なんだか私もソワソワしてきました😂
私も気にはなっていたのですがよく分からずここまできてしまいました💦
慢性の診断を受けてからなのかなと思い込んでいたのですが、今から何かしないといけないんですかね😣💦
私もちょっと調べてみます！- 1月13日
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まー
そうなりますよね😞絶対に私もそうなってしまうと思います…😢
でもそれだけお子さんの事を思っていて、大切にしているということじゃないでしょうか😌
前回1度上がって期待からの絶望だったので金曜日に上がってても火曜まで不安で不安で😢
本当に十人十色って感じですよね😖
自己免疫とかが関与してくるから仕方ないんでしょうけど😞
やっぱ病院とかで教えてくれることは無いのですね😂
いつになるかはわかりませんが、もしいつだか分かれば共有させて頂きます☺️- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
そうやって言っていただけると心が軽くなります😢
ありがとうございます😣✨
毎回検査結果は不安でドキドキしますよね💦
めっちゃ分かります😭
しかも1週間のうちに2回もとなると、気持ちが落ち着かないですよね💦
その時よかったらまたお話聞きます🥺
今のところないですね💦
もし分かればよろしくお願いします🙏✨
私も分かった時は共有しますね☺️- 1月14日
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まー
私の母が過保護で思春期はやはり鬱陶しく思える時期もありましが、結婚して子育てしている今なら理解できます😂
それに感謝もしています☺️
たとえ一時的に鬱陶しく思われてしまっても、いずれ分かるときがきます。大丈夫です😌✨
本当に緊張と不安がら食が細くなってしまいます😥
しっかりしなくては。と毎回気を引き締めてはいますが、やはり慣れませんね😢💦
ありがとうございます😭✨
はい！わかりました👌
ありがとうございます😌💡- 1月14日
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はじめてのママリ🔰
娘もそうやって思ってくれるといいんですが…😭✨
本当は自由にのびのびと生活してほしいんですが、主治医にもこけないように気をつけてあげてと毎回言われるので、もうしばらくは過保護でいようと思います😭
私もそうでした💦
最初の付き添い入院中は特にしんどくて、抵抗力が落ちて久々にヘルペスになったりなんかもして、体も心もぼろぼろでした💦
なのでまーさんも今一番しんどい時期だろうなと思います😢
大変だとは思いますが、休める時に休んで体調悪くされないようにしてくださいね🥺- 1月14日
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まー
一番は子供を産んでから実感しやすいでしょうし長いめで待ちましょう😭
やはり言われるんですね💦
ならば過保護でも守ってあげるのが親の勤めと信じるしかないですね😢
付き添いも絶対辛いですよね…ずっと治療してるのとか一番そばで見てるわけですし😭
やっぱり体にガタ来ちゃいますよね😖
ありがとうございます🙏💦
暇してると考え混んでしまうので
極力家にいるときは何かに没頭して少しでも心身共に休める時間を作ろうと思います😭- 1月14日
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はじめてのママリ🔰
ほんと毎回言われます😭💦
あざをつくらない生活を考えると、数値が低い時は公園に連れて行くことも走ることも控えさせないといけないので申し訳ない気持ちでいっぱいです😢
でもこれも親の務めだと信じて頑張ります😣✨
でもやっぱり離れる方がしんどかったかなと思います💦
まずこんな長時間離れることってないですもんね💦
絶対にすごく不安で心配で色々考えちゃいますよね😢
明日の数値次第では今より少しは気持ちが楽になるかもしれないので、いい方向に進みますように😢✨- 1月15日
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まー
やはり言われるんですね😢辛い😞
本当なら沢山遊ばせてあげたいし元気に走り回らせたいですよね💦
頑張りましょう😭
そうですね😞1泊すらなかったのに辛いです😢
81000まで上がってはいましたが、前回が数日後には下がっていたので
次の月曜日に採血して下がってれば転院で、5万以上だったらまあ通院かなと言われました💦
正直前回下がってたので不安で不安で全然喜べませんでした😢- 1月15日
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はじめてのママリ🔰
今日も病院お疲れ様です😣！
とりあえず数値上がっていて良かったです🥺
次は5万以上の維持…不安ですよね😢
月曜までまた不安でいっぱいだと思いますが、私も良い結果がでること祈ってますね😢✨
入院が長期になってきていますが、息子さんは元気にされていますか😣？- 1月15日
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まー
ありがとうございます😭
不安ですね😞そんな風に言って下さってありがとうございます😢✨
ただただ祈るばかりです💦
はい！痣もほぼ無くなり(入院してから増えてません)、寂しくてグズグズ以外は普段元気で本当に数値だけが…といった具合です😖- 1月15日
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はじめてのママリ🔰
娘も来週は通院日です！
一緒に頑張りましょう😣✨
良かったです😫💗
まだまだ理解できない年頃だと思うので、息子さんたくさん頑張ってますね😢
娘だったら1日中泣いて看護師さんに迷惑かけていそうなので、息子さん本当にすごいです😢
グロブリンの副作用もなさそうで良かったです😭✨- 1月15日
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まー
通院大変ですよね😢お疲れ様です😭
頑張りましょう💪
よろしければ通院後に状況報告して頂けますと幸いです😢
やはり最初は泣いて泣いてぐったりしてたように見えましたよ😞
ただ病院で同じ部屋のお子さんや、ママさんが面会時に話しかけてくれたりしたみたいで前よりは慣れたように見受けられます😖
ありがとうございます😢✨
今のところ副作用は無さそうです🙏- 1月16日
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はじめてのママリ🔰
受診後報告させていただきますね😣✨
ちなみに今の状況は、
ステロイド内服を続けて10万になり、
ステロイド断薬→8000
ステロイド6ミリ→33000
同量→来週木曜
といった感じです💦
やっぱりそうですよね😢
もちろん退院が一番いいですが、もう少し続くとなると、少しでも慣れてくれて良かったですね😢
娘は副作用で嘔吐と発熱があったので、付き添いできないとなると、副作用なくて本当に良かったなと思います😫✨- 1月16日
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まー
報告ありがとうございます🙏✨
ステロイドで10万までは上がってるんですね💡
減らすとそんなにも下がってしまうものなのですね…😖
子供自身に免疫がついてきて安定するといいですね😭！
うちの病院だと1万以上あれば、まあまあまだいいかな！と言っていました💦
来週が怖くて仕方ないですよね😢
一緒に頑張りましょうね😭
ありがとうございます😭
正直部屋がうんち臭くて、もしかして息子下痢してる？(四人部屋だったのでマスクしてるし誰かわからず)とか、熱ありそうなくらいポカポカだな！と最初思いましたが
病院からは何の報告もなく…
二回目はそんな様子もないのでとりあえず安心してます🙏- 1月16日
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はじめてのママリ🔰
副作用も気になっていたので10万の数字を見た時はすごく嬉しかったんですけど、薬をやめるとすぐに下がってしまって…なかなか思うようにはいきませんね😣💦
次で量を減らせるといいんですけど…😣
頑張りましょう😭✨
付き添い入院をしていた時、特に点滴中は24時間頻回に検温や血圧測定などをしてくださっていた印象です！！
なので大丈夫だったのかなとは思いますが、母親のかんって当たることも多いのでその時は心配でしたよね😫💦
付き添いできないと、やっぱり分からないことが多すぎて不安ですね😢- 1月16日
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まー
そうですよね😢
副作用が色々とあると早く辞めさせたいですし、数値が上がったら大丈夫かも！と期待しちゃいますよね😭
本当に数値下がってた時の絶望感ったらないですよね😞
たしかに輸血後はナースステーション前の部屋で、看護師さんの来る頻度が高い気がします💡
本当に嫌な時に限って当たったりしますよね😂
本当会っていない時間は急な連絡ないかとか常に心配です😢- 1月16日
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はじめてのママリ🔰
わかりますー😭💦
もう何回も経験してるはずなのに未だに慣れません😣
この病気に気づいたのも母親のかんでした💦
急に連絡来る可能性があるんですね😣
もしかすると夜中に連絡あるかもしれないと思うと、電話が気になってきっと夜もぐっすり寝れないですよね😢- 1月16日
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まー
本当慣れませんし、慣れたくもないですよね😫
やっぱり母親の勘は凄いですね😞💦
私もなんとなく嫌な予感はしてましたが家族に見せても全然大丈夫だよ！といわれたりで目を背けていた部分がある気がして何度も自分を責めてしまいそうでした😢
特に言われては無いのですが心配性で💦副作用のアレルギー反応でたらどうしよう、、、とかよく心配になってしまって😭- 1月16日
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はじめてのママリ🔰
私も同じですよー😣💦
家族に大丈夫と言われ、最初は病院でも大丈夫と言われ、なかなか血液検査をするところまでいかなかったので…😢
もっと自分のかんを信じて行動するべきだったと思っています😢
子どものこととなると、どうしても心配になりますよね💦
離れているならなおさらですよ😢
面会は毎日行かれてるんですか？？
毎日のように通うのも大変だと思うので、すごいなと思います😣✨- 1月16日
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まー
遅れてごめんなさい💦
やっぱり分かりにくい病気なんですね…😢
本当に反省してますし、次何かあればすぐセカンド・オピニオンなり何度でも連れてこうと思います😭
旦那が風邪でいけなくて毎日行ってました😢ありがとうございます😫
今日61000で少し下がってはいましたが一応退院しました！
ただ21日にまた採血しに行き、下がっていれば入院だと思います😖
21日を待たずして痣が増えたりしていても病院に行かなくては行けません😢
嬉しい反面不安も増して複雑です😂- 1月18日
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はじめてのママリ🔰
ぜんぜん大丈夫ですよ😌
私も絶対そうしようと思っています😣！
そうだったんですね💦
ほんとお疲れ様です😣
病院はお家から遠いですか？？
退院おめでとうございます✨
21日同じ日ですね🥺
まだまだ不安は続きますが、でもとりあえず退院できて良かったです😫✨
家に帰っても転倒に気をつけたりと大変だとは思いますが、家にいるのがきっと息子さんにとって一番ですよね🥺- 1月18日
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まー
ありがとうございます😌
隣駅で、自転車だと30分くらいですが陸橋が長い長い…😂橋もありますし力尽きた日はバス電車にしてました😥
ありがとうございます🙏✨
本当奇遇ですよね！お互いソワソワしちゃいますね😂
本当に目が離せませんし硬くてぶつけたらまずいのは隠したり、まだ対策は探り探りですがどうか痣が増えないように祈ってます😢
寝相が悪くてよく壁にぶつかってたので、175センチもある布団ガード？クッションを買ってみたのですが予想以上に重宝しそうです😂- 1月18日
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はじめてのママリ🔰
自転車で30分😳💦
私だったらひどい筋肉痛で1日でギブアップしていたかもしれません💦笑
ほんとお疲れ様です😫
ほんと今からソワソワですね😭
布団ガードすごく良さそうですね😳！！
使い方によっては日中も活躍しそう…✨
うちの場合対策してても少しぶつけただけであざができてしまうこともあってよく落ち込むんですが、防ぐのにも限界があると割り切るようにしています😣
まーさんも力を抜くところは抜いて、疲れが出ないようにしてくださいね🥺- 1月19日
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まー
ありがとうございます😂
免許持ってないのでチャリには慣れてて😂笑
日中もお昼寝布団の脇に置いてますがいい感じです☺️
やはりそうですよね😢
思い返せば入院がまさにそんな感じだったので、当時は防ごうと車型のオモチャ片したりなんだりしましたが無理でした😭
なのでNさんは本当に苦労されてるんだろうなと痛感してます😫
今日うんちに色が濃い緑？黒？の物が沢山混ざってて過剰に反応してしまって震えました😥
回数を重ねるごとに無くなってって、割り箸でつついてみたりして結局は病院食の葉物のお浸しだろうと判断しましたが😂
痣も増えてないかチェック必須ですし、入院とはまた別の緊張感や不安があって本当に大変ですね😢
アドバイスありがとうございます😭✨
うまくバランスの取り方を早く身に付けたいと思います💦- 1月19日
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はじめてのママリ🔰
やっぱり防ぐことも限界がありますよね💦
娘は調子にのりすぎてケガする年齢で大変なんですけど、1歳ちょっとといえば、まだまだ安定してなくて突然転んだりとかもあるかもしれないし、娘以上に見守るのきっと大変だと思います😭💦
なんでも過剰になってしまいますよね💦
うんちの色も出血かもしれないと思うと、いつもと違う色に反応してしまう気持ちすごく分かります😫
私も過剰に心配をしてしまっていて、あざのチェックは1日に何回もしてしまいます😣💦
何かあった時にすぐにお医者さんに診てもらえないっていうのが、家にいる時一番不安ですよね😢- 1月20日
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まー
あぁ、年齢によって全然行動違いますもんね😲！そう考えると常に変化していくし慣れる前に習慣が変わってそうですね😱
幸い入院前よりは大人しくなりました(今のところ…)💦
まだつたい歩きしか出来ないのですが、やはり急に転けたり目が離せませんね😥
分かって頂けて嬉しいです😭
本当に心配で過剰になってしまいますよね😢
前まではちょっとくらいぶつけても子供だから仕方ない。と思ってましたが、今はもうずっと見張ってて家事よりなにより息子を見守るのを優先してしまって😢💦
洗濯物はおんぶで、料理はおんぶだと危ないかなと思って全然出来ていなくて😥
本当育児と家事のバランス難しいですね…
本当そこですよね！離れていても不安だし、お医者さんに確認して貰えないのも不安だし…難しいとこですね😞
いよいよ明日ですね、、、お互い良い結果でありますように😣✨！！- 1月20日
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はじめてのママリ🔰
つたい歩きの時期はこの病気じゃなくても大変だったイメージなので、目が離せなくてほんと大変だと思います💦
もうしばらくは大人しいままでいてくれたら、安心ですし助かりますね😭✨
私も最初は、ちょっとくらいケガしてもそこから学ぶこともあるだろうしって考えてました😣
今は制限かけてかわいそうですけど、そんなこと言ってられないですよね💦
もう少し数値が安定すれば家事も今までのようにできる環境になるはずなので、今は息子さん優先でいいと思います！！
結局子どもが一番大事なので🥺
うちは午後からの診察で、終わるのは夕方になりそうです💦
お互いいい結果であること祈ってます😣✨- 1月21日
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まー
やはり大変ですよね😥💦
同じですね😭やっぱ今は息子優先ですよね！💪
他はおいおいやればいいですもんね😌
今頃検査中でしょうか💦
頑張れー娘ちゃん😭✨
こちらは午前中に終わりました！
血小板1万7千に減っていて、明日10:00からこのへんで一番大きな小児科病院で骨髄検査し、おそらくそのまま入院しステロイド療法になるそうです😢
電車で約20分の駅にあるので、今までとは比にならないくらい離れてしまいます😭
ずっと入院していた病院では痣も増えてないし、緊急性はないので向こうの病院に通院という形を希望してくれたみたいですが、ステロイド使用するために骨髄検査をする。といわれたようで入院確定ではありませんが
多分入院だろうな、、と言われました😞- 1月21日
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はじめてのママリ🔰
病院お疲れ様でした😣✨
1万7千、思うようにいきませんね😢
また明日も病院、さらに今より遠くなるということで、引き続き体も心も休まらないですね…
症状が落ち着いているのなら、せめて入院ではなく通院になればいいのですが…😢
私にできることといえば、またお話を聞くことくらいですが、いつでも連絡くださいね😢✨
こちらは、あざもほとんどなくなり点状出血もなくなっていたので少し期待していたのですが、2万2千という結果でした💦
薬を服用しているのに下がっているということでいい結果ではなく、明日から2週間増薬して13ミリになりました😢
あと今日は骨密度の検査もしてから帰ってきました💦- 1月21日
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まー
ありがとうございます😭
そう言って下さるだけでも心が救われます😣
骨髄検査をした日に退院出来るものなのでしょうか？😖
ステロイド使い初めはたしかに病院にいたほうが安心ではありますが早く通院になって欲しいです😭
お疲れ様です😣💦
服用しても下がっていると本当に心配ですよね😢
13ミリ…過去最大ですか？😫
極力量は減らしたいのに難しいですね😞
骨密度の検査もするのですね😲
ステロイドの副作用の問題でですかね💦
何も無いことを祈ってます😭✨- 1月21日
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はじめてのママリ🔰
うちの娘骨髄検査していないんです💦
住んでいる場所が田舎で、一番大きな病院と言ってもそんなにで…😣
半年を目安に都会の専門医（片道2時間）にとりあえず一度受診と言われているんですが💦
そういうことも関係しているのか分かりませんが、なぜか骨髄検査していないんですけど、日帰り入院だったという話も聞く気がします！！
今日も大変ですが頑張ってください😣✨
一番最初がこの量でスタートでした！
なので振り出しに戻った感じです😢
骨密度は副作用の問題みたいです💦
まだ大丈夫だと思うけど長期になってきているので、とのことでした💦- 1月22日
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まー
骨髄検査なしでステロイドですか😲
片道2時間じゃ往復4時間ですし子供も着くまでに飽きちゃったり大変ですよね😫💦
今眠くなる点滴の影響で寝てますが骨髄検査は無事終わり、異常なければ日帰りだそうです😭✨
ありがとうございます😢✨
なるほど😣振り出しに戻ってしまったようでお辛いですよね😢
長期だと心配ですが、大丈夫そうならよかったです😭💦
前に入院していた病院いわく、ステロイド=なんでも治す薬
だから骨髄検査なしでステロイド使用すると他に病気があった場合にうやむやになってしまう
だから骨髄検査が優先される
とのことでした😖
距離もありますしかなり大変かとは思いますが、周りの協力などを借りてでも大きな病院で検査出来たらいいですね😣- 1月22日
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はじめてのママリ🔰
お疲れ様です😣！
検査無事に終わり良かったです✨
あとは異常なしでお家に帰れるといいですね🥺
検査をしていないので不安もあるんですけど、その当時はその知識もなく💦
今さら主治医に聞くのも…と思うので、とりあえず先生を信じて治療しています😣✨
コロナがかなり流行している地域に行くことになるのでちょっと複雑ですが、今の病院と相談しつつ専門医への受診を決めていこうと思います😣！- 1月22日
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まー
ありがとうございます😌
夕方に退院しました！
麻酔がわりの点滴の影響でしばらく眠そうで、約1日ぶりのお茶も吐き戻すしで大変でしたが
今はスヤスヤ寝てくれていてホッとします✨
骨髄検査の結果、やはり診断は合っていて他の病気はないとのことでした！
今日血小板1万4千で、明日からステロイド服用します😣
昨日あたりから点状出血のようなものが１日1,2個ずつ出て来てるので心配です…(今日何も言われませんでしたが…)
言われないとまさか骨髄検査なんて関係するなんて思いませんよね😥
そうですね😌先生もベテランで知識もあるでしょうし信じるのみですね🙆
コロナが流行ってる地域は極力行きたくないですよね…
私の地域は都内が近いこともありもともと感染者数が多めで、今日行った病院も住んでる市以上に多く、看護師さんが今月上旬にかかっていたり(看護師さんを責めたり偏見するつもりはありません💦)心配でした😣
現にコロナに気をつけてはいるけど、かかってしまう可能性もあることに承諾する
といった書類に署名をしましたしゾッとしました😫切実に早く終息して欲しいです…😥- 1月22日
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はじめてのママリ🔰
昨日は1日お疲れ様でした😣✨
無事に終わり退院できて本当に良かったです🥺
息子さん今日も変わりなく元気に過ごされましたか😌？
今日からステロイド服用ということで、とても苦いお薬らしいですが問題なく飲めましたか？？💦
ステロイドの効果が出てくれば、点状出血もあっという間になくなると思いますよ！
頑張りましょうね😣✨
今できることに専念するしかないので、信じて頑張ります😭！
コロナがとても身近な地域にお住まいなんですね💦
実際に看護師さんが…となると、大丈夫だろうとは思いつつも子どものことだけはやっぱり心配ですよね😫
承諾する書類というものもあるんですね💦
私の住んでる地域はまだ少ないほうなので、そのようなものがあることを初めて知りました😳💦
ステロイドは感染症にかかりやすくなると言われているらしいので、本当に早く落ち着いてほしいですよね😣- 1月23日
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まー
ありがとうございます☺️
元気ですがいつもよりはお疲れ気味でした💦
苦くて手こずっています😣
なんとかしつこくトライして飲んでくれますが、お薬飲めたねですらキツイようで…😞
本当ですか😲いい情報ありがとうございます🙆✨
ステロイドは感染症かかりやすいって私もどこかで聞きました😞
本当心配になっちゃいますよね😭
今日保育園の内定を頂いた園に面接に行ったのですが、病気を理由に内定取消されそうです😢
Nさんのお子さんは保育園通ってらっしゃいますか？😣- 1月24日
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はじめてのママリ🔰
毎日のように病院ですもんね💦
次の受診はいつですか😣？
やっぱりそうですよね💦
なぜか娘は苦味に強いらしく、お薬飲めたねで喜んで飲んでくれるのですが、手こずることが多いと病院で言われました😭
アイスに混ぜると飲みやすいって聞きますけど、1歳ちょっとで毎日ってなると、最終手段って感じですかね😫💦
娘は飲む量が増えると、薬剤師さんにけっこう言われます😣
今のところ専業主婦で急いではいなかったので入っていません！
2歳児健診の時に、保健師さん？に(保育園考える時は色々ややこしくなると思うのでまず相談して下さいね。)と言われました😣
なのでおそらく入園前も後も大変になるだろうなと思い、来年度もやめておくことにしました😢
やっぱりこの病気だと保育園とかにも影響出てくるんですね💦
数値が安定している時は日常生活普通に送れますし、取消しだけは避けてほしいですよね😫- 1月24日
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まー
次は29日です💡一週間様子見てからって形です！
なんて頼もしい😂
ちなみにお薬飲めたねは何味使ってますか？😣
アイスまだ食べさせた事ないんですよね💦冬ということもあり😥
一応口にふくんではくれていて、長時間口にいるのでちまちま口から溢れてて、、、ダメそうなら試してみます😣
そうなのですね😲10ヶ月？検診がコロナで中止になり、最後が3,4ヶ月検診で終わってしまっているので相談してくださいとか何も言われてませんでした😖
一応医者にも確認し、そう伝えたのですが保育園に看護師がいないからお薬預かれないし、出血時に対応出来ないのではないかと言われてしまい😢
やはり大丈夫であれば自宅でみてるのが一番ですよね😭
経済的に仕事復帰はしときたくて悩ましいです😞- 1月24日
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はじめてのママリ🔰
1週間もあっという間ですけど、少しゆっくりできますね🥺
いちごとぶどうで飲んでくれてます！
さすがにチョコ味じゃないときついかなって思ってたんですけど、娘は大丈夫みたいです😂✨
おいしくないからごっくんできないんですかね😣？
でも嫌がらずに口開けてくれる間は、お薬飲めたねでもとりあえず大丈夫そうですね🥺！
でもこの病気でも保育園通ってらっしゃる子けっこういますよね😣
さすがに数値が低すぎる時は対応が難しいかもしれませんが、病院からオッケーが出ている時は対応してもらえそうなイメージでした💦
保育園によって違うんですかね💦
また保育園と話し合いされるんですか😣？- 1月25日
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まー
ほんと一週間ですらゆっくりに感じます😂
息子もぶどうですが苦いみたいで😭
お薬飲めたねは苦味には何味。とかあるみたいなので調べてみます🙆
普通の粉薬は平然と飲むタイプなので苦いのかと😂
嫌がって閉じてますがしつこく構えてると開けてくれます😥
先ほど保育園から電話があり、市役所と話し合って内定にしてくれました😂
お薬も預かってくれるそうで😭
やはり、お医者さんが大丈夫と言っていたから大丈夫だろう。という結果になったようで
事前にお医者さんに聞いておいてよかったです😢- 1月25日
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はじめてのママリ🔰
苦味に良いのはチョコ味だったと思います😳！
娘の場合、苦味に強い＋説明すれば噛まずにそのままごっくんができる年齢なのでうまく飲めてるのかもしれないです😣✨
頑張ってお口開けてくれるなんて、息子さんえらいですね🥺
毎日のことなので、このままさらに嫌になるのではなくて、慣れていってくれたらいいですね😣！
良かったです😭✨
とりあえず一安心ですね🥺
やっぱりお医者さんの言葉の力ってすごいですね！！
あとは入園するまでに少しでも数値が安定していってくれるといいですね😣- 1月25日
-
まー
やはりチョコなのですね！😲
ありがとうございます💡
あー、分かってくれると有り難いですよね💦
ほんと偉いなぁと感心して毎度褒めてます😭
すでにジュレとかゼリー系のものを警戒するようになってしまいました😢
ありがとうございます😂
本当、お医者さんあっての内定です🤣
ステロイドがしっかり飲み込めてない気がするのでどう数値に現れるかとても不安です💦
幸い痣は出来てませんし、極端に減ってないといいな…って感じです😞- 1月26日
-
はじめてのママリ🔰
もし嫌がるようになった時のために、チョコ味はまだ使わずに秘密兵器としてとってあります🤭笑
子どもって思ってる以上に頭良くて、その分警戒心もすごいですよね💦
あざが出てないということは大丈夫そうな気がします🥺✨
検査をしてみないと分からないですが、息子さんとっても頑張って飲んでくれているので、きっと薬の効果も出てくれているはずですよ🥺
ちなみに今量はどれくらいですか😣？- 1月26日
-
まー
なるほど😲それは最強な武器ですね✨笑
ほんと頭いいですよね😂
お薬飲めたねのチョコレート味が近場で売ってなかったので、お薬飲む用のチョコレートを試してみましたが余計にダメでした😭
お薬飲めたねに粉ミルクまぶしたらいつもより飲み込み早かったので一番良かったです！笑
そんな風に言って下さってありがとうございます😭✨
今は10mgを１日３回あげてます😂- 1月26日
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はじめてのママリ🔰
お薬飲む用のチョコがあるんですね😳！
秘密兵器もう1つ増えました✨笑
息子さんはチョコの味に慣れていなくてびっくりしちゃったのかもしれないですね😭
粉ミルク！たしかに飲みやすそうですね☺️
いい飲み方が見つかって良かったです🥺✨
最初ということで数値上げるためにたくさん飲まれてるんですね😣
10ミリって粉の量もけっこう多いですよね💦
うちは苦くないように何回かに分けてあげてるんですけど、お薬飲めたねの消費量が毎日すごいです😂- 1月27日
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まー
にがいのにがいのとんでいけってやつです💡3個入りで180円くらいでｺｽﾊﾟ悪いです😂
お薬飲めたねのブドウ以上に拒絶してたので、あまり期待はしないでください🤣笑(チョコが嫌なのか不明なので何とも言えませんが💦)
粉ミルクまぶしで5分以内に飲み込むようになってくれました😂
ありがとうございます☺️
結構な量ですよね😣
何回でもちゃんと飲んでくれる娘さん素敵ですね💞偉い！👏✨
最初3回くらいにわけたら2回目もかなり渋って、3回目は口を開かなかったので
それ以降は一回で一気にあげてます😂
まだ口が小さいので、極力お薬飲めたねを薄く伸ばして最小限の量にしてます😫
あれ回数多いとほんとすぐ無くなりますよね😭
消費量多いと結構コストもかかりますし尚更早くステロイドとさよならしたいですね😣💦
明日はステロイドでどう変化があったかを見るために採血してきます😣- 1月28日
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はじめてのママリ🔰
さっそく調べました✨
これは初めて見ました😳
たしかにコスパはちょっと悪めですけど、何してもダメな時にはまた試してみます🥺
やんちゃすぎてすごい手がかかるんですけど、薬だけはほんと助かってます😭💗
なるほどー💦たしかに嫌なことを何回も繰り返すのは拒否されちゃいますよね😣
あの量を一気に飲ませるのも飲むのも絶対大変だと思うので、ほんとすごいです🥺✨
お薬飲めたねにはほんとお世話になりすぎてて、もう今いくつ目なのか分かりません😂笑
地味にコストかかりますね💦
明日はまた落ち着かない1日になると思いますが頑張ってください😣！
数値が上がっていること、薬が減ること、祈ってますね🥺✨- 1月29日
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まー
高いですよね😂
最終奥義で控えさせとくのありですね💪笑
ありがたいですよね😌✨
息子もかなりやんちゃで、やんちゃなくらいが可愛いなと思ってましたが病院になってからは心配が尽きなくて頭抱えること増えますよね🤣
ありがとうございます😭💞
息子が頑張ってくれてるので母も頑張れます😂
数値は38,000に上がってました！
あと4日ステロイドを同じ量服用し、その後は一旦ステロイド中止して12日に採血しに行きます！
その頃には多分だいぶ下がってるから、その次は多分入院して輸血の話になると思う！とのことでした💡
入院は残念ですが、事前に予定がわかっているだけでこんなにも精神的ダメージが違うんだなって実感しました😂- 1月29日
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はじめてのママリ🔰
病院お疲れ様でした🥺
数値も上がっていたようで本当に良かったです😭💗
薬もあと少しで一旦中止なんですね！！
あと少し、息子さんもまーさんもお薬頑張ってください😣✨
その後12日までまた少し期間が空くので、あざが増えてこないかドキドキしますね💦
最初はほんと心の準備もなく入院でしたもんね😫💦
予告があるのはありがたいですね🥺
一旦ステロイドを中止してその次は入院で、という流れの理由って聞かれましたか🥺？
参考までに教えて頂けると嬉しいです😭！- 1月30日
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まー
ありがとうございます😭✨
頑張ります😌！
本当に心配になりますよね😂
ましてや医者からだいぶ減るだろうからと言われてしまうと尚更…🤣
ステロイドと入院の経緯は
1/5～２週間の間にガンマグロブリンを2回輸血済みで、ガンマグロブリンを使うと血液がドロッとするようで
短期間に使いすぎるとドロドロになってしまうからよくない。よってグロブリンは一旦お休みしてステロイドで数値あげましょう！ただ、ステロイドは長期服用だと副作用が怖いので望ましくなく、極力短期間で使いたい。
だから、ステロイドである程度数値をあげる
→ステロイド中止(数値下がってく)
→下がったらグロブリン輸血(ステロイドより一気に数値があがり、数値が下がりきるのにステロイドより時間がかかるため間隔をあけるのに丁度いい)
→数値下がったらステロイド
を繰り返すようです！
上記の説明で分かりましたか😣💦？- 1月30日
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はじめてのママリ🔰
すみません💦
返したつもりが返せてませんでした😫💦
かなり減ること前提の言い方ですもんね😳💦
心の準備はできていいのかなと思う反面、通院日が近づくにつれてきっと心配も増しますね😭
説明ありがとうございます🥺✨
とっても分かりやすかったです☺️
お医者さんによって治療方針が本当に色々ですね💦
こんなやり方もあるんだ！ってすごく参考になりました😌
詳しく説明していただいてありがとうございます💓- 2月2日
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まー
気にしなくて大丈夫ですよ☺️👌
そうですね😣
ステロイド飲み出してから、骨がポキッと何かの拍子に軽く鳴る度にドキッとします😂
ステロイド中は免疫が下がるから感染症には気をつけて下さい。と薬剤師さんが言ってましたが
服用やめてからどんくらいたてば免疫下がった状態じゃなくなるんですかね😱？
良かったです！🙆
全然違いますよね！
ほんと色々試してみて、その子その子にあったやり方を見つけてあげたいですよね😫
極力デメリットの少ない治療方が合えばいいんですけどね💦- 2月2日
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はじめてのママリ🔰
骨がポキっは心配しちゃいますね😭
ちょっとしたことでもすごく気になっちゃいますよね💦
どれくらいなんですかね🤔？
ほとんどずっと飲んでるので気にしたことなかったです😭💦
娘はけっこう長期になってるんですけどまだ体調悪くしたことなくて、どの程度免疫下がってるのかも正直分からないです😭💦
ほんとですね😣！
SNS見ててもほんと色々で、何が一番良いかは分かりませんが、最善の治療法を見つけてあげたいです😢✨- 2月3日
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まー
副作用を気にしてるとどうしてもすぐ心配になっちゃいます😂
やっぱそこは伝えられて無いですよね😥
長期でも体調崩してないのは素晴らしいですね！✨
息子は予防接種とかも副反応が半分くらいの確率で出るタイプなので😱
娘ちゃん頑張ってるし早く免疫上がってほしいですね😣✨
ほんと色々ですよね😭
治療している最中に医療が進歩してみんな完治出来るようになってくれたら一番嬉しいですね😂- 2月3日
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はじめてのママリ🔰
娘は今まで熱もあまり出ないタイプだったので、今のところなんとか持ちこたえてくれてるみたいです✨
でもそろそろ風邪ひきそうで…😫💦
そうなんですね💦
それだと感染症関係やっぱり気になりますよね😣
服薬やめてすぐに元に戻るのなら安心ですね😭✨
ほんとそれです🥺！！
完治できる薬ができれば一番嬉しいですよね🥺
今日通院日がでした！！
薬を飲んでるのになぜか数値が上がってくれていなくて、がっかりしました😢- 2月4日
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まー
健康体なんですね✨
季節の変わり目とかは大人ですらすぐ風邪引いたりしますからね😂
持ちこたえてくれるといいですね💦
ほんとすぐ戻ってほしいですよね😭
病院お疲れ様です！😭
お薬に免疫ついてきて効かなくなってきてるんですかね？😥
上がっても下がってもない感じでしたか？😞💦
ちなみに
1.トロンボーポエチン受容体作動集？(お医者さんの走り書きを読み取ったので誤字があったらすみません💦)
2.リツキシログ
ステロイド・輸血がだめなら↑の２種もあるそうです💡
どっちがどっちか忘れてしまいましたが、たしか
1が血小板を作るのが追い付いてないと仮定し、壊されるのを防ぐのではなく血小板を沢山作るようにする
2はステロイドと同様に攻撃(壊される)されるのを防ぐ効果がある
だったと思います！
参考までに情報提供させて頂きますが、もし既にご存じでしたら申し訳ないです🙇💦- 2月4日
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はじめてのママリ🔰
ですよね😣💦
次の季節の変わり目、いつも以上に気をつけます😭
上がっても下がってもなく横ばいでした💦
前回より量を増やしたのに相変わらず低いままだったので、さすがに落ち込みますね😢
まだ今日の結果だけだと何とも言えないといった感じで、とりあえずまた2週間同じ量で様子みることになりました💦
詳しくありがとうございます😭✨
今日は予想外の結果に次の治療のことまで詳しく質問する余裕がなかったので、とても参考になりました🥺
この治療法がもしダメになっても、また次の方法があると思うと少し救われます😢✨
ありがとうございます😭💗- 2月4日
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まー
ほんとお互い気を付けましょうね😭
そんなこともあるんですね😞
量増やして変わらずは落ち込みますね…😣
採血しても現状が何とも言えない状況のときって、特に進展もなくただただ日を過ぎるのを待つような感じでほんと辛いですよね😢
2週間後には増えているといいですね😭✨
そうですよね💦
ちなみに片方調べてみましたが
正しくは「トロンボポエチン受容体作動薬」でした！
やはりこっちが血小板を沢山作る作用があるようです💡
きっと私達がまだ知らない治療法もまだあるはずです😣✨！
そう信じて頑張りましょう😭- 2月4日
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はじめてのママリ🔰
今まさにその状況です😢
前までは、この量を飲んでいる時は安心して公園などでも遊ばせていたのですが、今はそれも控えていて😣💦
2週間後が早く来てほしいような、その日が来るのが怖いような、なんだかとても複雑です😫
わざわざ調べていただいてありがとうございます🥺💗
もし次回もステロイドの効果がなければ次の治療の話もあるかもしれないので、事前に知ることができて冷静に話が聞けそうです！！
まだ知らない治療法もたくさんあることを信じたいですね😭！
頑張りましょう😭✨- 2月6日
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まー
そうなってしまいますよね😭
増えてると安心してられますが、いつ下がっても可笑しくないと心配で制限しちゃいますよね💦
わかります、、、結果を知りたいけど自信もないし知りたくないような…
子供の為に上がると信じてあげたいのはやまやまですが複雑になりますよね😢
そう言って頂けて嬉しいです💞
事前に知ってると気持ちの持ちようも違いますもんね💦
もし、他にも治療法が見つかった随時共有し合えたらなと思ってます💡- 2月6日
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はじめてのママリ🔰
ここ数日、なんとかあざも増えず生活しています😣✨
まーさんはもうすぐ通院日ですかね？？
お変わりないですか🥺？
ほんとに今は複雑な気持ちです😢
子どものためにも数値が上がっていっていると信じてあげたいのに、最近はちょっとネガティブになっているかもしれません😢
ぜひお願いします💓
お医者さんによって治療法が違うからこそ、色々なことを共有し合えると思うので🥺✨- 2月10日
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まー
増えてないのは良かったです👏💗
そのままでいてほしいですね😂
こちらは8日の朝に左眼球が内出血をおこし、急遽病院に連れて行き採血をしたところ血小板が2000しかなく、その後前回入院した近場の病院に移動し、そのまま入院し輸血しました！
2泊3日で今日の昼に退院しました😭
輸血して84,000にはなったものの次回19日に通院予定なので、正直19日までもつ気がしません😢💦
とりあえず退院出来て良かったです😂
仕方ないですよね😢
母も人間ですから強くあろうとしてもどうしても不安にはなりますよね💦
そうですね👌✨
やはり情報共有大事ですね☺️- 2月10日
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はじめてのママリ🔰
え！！大変でしたね💦
眼球の内出血 きっと驚かれましたよね😫
2000という数値も、私なら冷静でいられたかわかりません😢
とりあえず数値も上がって無事に退院できて良かったです🥺！
入院お疲れ様でした😫✨
次の受診まで約1週間ですね💦
なんとかもってくれるといいんですが😣💦
19日が近づくにつれて、下がってきていないか心配な日々になりますね😢- 2月11日
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まー
驚きました💦病気発覚時も2000だったので、あぁ、、って感じでした😂
ただ輸血後の数値が当初より上がってるので多少は良くなっているのかな…？といった感じに無理やり思ってます🤣
ありがとうございます😭
本当日々心配になります😢
Nさんも今そういった心境でしょうし本当お疲れ様です😣💦- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
発覚時と同じ数値だと、元に戻った感じがして落ち込みますね😢
でもその後の数値が上がってきているのは嬉しいですね😭💗
きっと良くなっていってますよ🥺！
昨日調子に乗りすぎて久々にあざつくりましたー😫
そんなにひどいものではないんですけど、あざをつくると消費されるのか数値も下がる傾向があるので、かなり落ち込みました😢
走り回りたいお年頃、なかなか難しいです💦💦- 2月13日
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まー
ほんと落ち込みます😭
そう言って頂けて嬉しいです😂💗
良くなってると信じます😫
あららら💦
作った本人より親のが落ち込みますよね😭
痣が出来たりすると下がりやすく？なるって最初退院する時に医師に言われました💦
実際私も実感してます😥
動き回りたいしなかなか難しいですよね😞
何かじっとして夢中になれるようなものがあればいいんですけどね😣- 2月13日
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はじめてのママリ🔰
ネガティブになることもありますが、信じて頑張りましょう😭💗
ほんと親のほうが落ち込んでばかりです💦
本人は注射の影響なのか痛みにどんどん強くなり、最近はこけてもぶつけても泣くことなくけろっとしてます😅
やっぱりそうですよね💦
最近はパズルをさせたり色々してるんですが、やっぱり走ったりジャンプしたりのほうが楽しそうです😭- 2月14日
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まー
頑張りましょうね😭✨
ああ、、、なんだか複雑な心境になっちゃいますね😢
強くなるのはいい事なのかもしれませんが理由が注射だと😖
でも息子もステロイド最終的にはすぐ飲み込んでましたし、慣れというか成長してるなと感じました😂
そうですよね😥極力危険を回避したいけど…って感じですよね💦
ジョイントマット引いてても、物の角にはクッション素材のテープ貼っても痣出来るときは出来るしお手上げですね😫- 2月14日
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はじめてのママリ🔰
ほんと複雑です😭
病院に行って採血をすることは日常になっていて、特に嫌がることもなくて、とても助かるんですけどこんなことに慣れさせてごめんねってなってしまいます😣💦
薬もそうですよね😫
でもこれも一つの経験、成長と思うことにします🥺✨
お手上げですよね💦
家中にジョイントマットひくこともできず、あざをつくる時はなぜか必ずない場所で😣
でも多少あざができても問題なく耐えられるくらいになってほしいっていうのが本音です😭✨- 2月15日
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まー
採血が日常って見てて辛いですよね😢
嫌がらないなんて偉いですね😭✨本当頑張ってる😣
辛いの経験したからこそ周りに優しく出来たりとかありますもんね🤧
後々経験が役立ったり、成長に繋がれば結果オーライですよね🙆
わかります💦よりによってそこで！？って場所でぶつけたり、段差で痣出来たりしますよね😭
本当なってほしいですよね😢
正常数値までとは言わないから、もっと子供がいきいきできるくらいには😫
義母が看護師で時々アドバイスを旦那経由でしてくれるのですが、鼻血がもしでたらすぐ救急車呼べ！血が止まらないから！と言われたらしく
想像しただけでもゾッとしますし、自分がまだ知らない応急処置や対処法が沢山ありそうで怖いなと思いました😣- 2月15日
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はじめてのママリ🔰
まだ小さいのに私より確実に採血を経験してるので、もはや娘のほうが先輩です😭笑
日常化してるのは辛いですが、きっとマイナスのことばかりじゃないですよね🥺！
後々役立ちますように😣🙏
ですよね💦
子どももわざとじゃないので怒るのも違うし、自分の気持ちコントロールするの大変です😭
公園行こ〜？って言われることがよくあって、最近暖かい日もあるのに連れて行ってあげられないのが辛いので、ほんといきいきできるくらいはほしいです😢✨
偶然ですね！！私も義母看護師で話聞くことあります☺️
鼻血がもし止まらなかったらほんとに怖いですよね💦
うちの娘は最近はないですが、病気を疑ってる段階で何度か鼻血を出したことがあって😣
幸い10分程度で止まったんですけど、ほんとどんどん流れ出てくる感じで怖い思いしました😫💦- 2月16日
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まー
同じく私も息子のが先輩です🤣
きっといつかプラスになると信じてます☺️✨
あー、、もう公園行こうとか意思表示出来るようになると尚更しんどいですよね…😭
暖かい日はお外で遊ばせてあげたいけどリスキーですし難しいですよね😫
娘さんくらいになるとお散歩じゃ物足りないだろうし胸が痛みますね…😢
あら！奇遇ですね✨☺️
やっぱり鼻血ドバドバ出てしまうんですね😱怖い💦
10分でおさまって本当によかったです！！🙏
今後鼻血が出たら恐怖であたふたしてしまいそうです😣
今日血液の病気かもと、大きめの病院に招待状を書いてくれた病院に保育園入園前の健診に行きましたが
やはり3万はあれば一応安心だよね。と言っていて、やはりどのお医者さん的にも3万がボーダーラインのようです😥- 2月16日
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はじめてのママリ🔰
滑り台が大好きでめっちゃ言われるんです😣
数値が確実に安定していると分かっている時は連れて行くんですけど、今はちょっと無理そうで…😫💦
理解できているか分からないけど一応本人に病気のことを説明して、散歩や買い物でなんとか気を紛らわしてます😢
かなりドバドバ出てました😱
たまたま母も一緒にいた時があったんですけど(これ普通なん！？)って驚いてました💦
止まる様子なかったらとりあえず病院って思うようにしてます😣！
やっぱり3万ですよね🥺！
娘の主治医もとりあえず3万はほしい、5万あればぜんぜん大丈夫と言ってました！！
3万くらいならって最初は思っていたんですが、現実は思うようにはいかなくて😣💦- 2月17日
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まー
滑り台すら我慢とか見てて辛いですね😭
うちもブランコ大好きですが今は控えてます…😢
ちゃんと本人に伝えてあるのですね💦
子供に病気伝えるの凄く胸が痛みますよね😣
姪っ子に内出血どうしたの？と聞かれた時すら胸が苦しくなったのに我が子にと思うと想像しただけでもキツいです😫
どうか早く良くなって滑り台思う存分滑らせてあげたいですね🙏💗
怖い…😨やはり異常な感じなんですね😱
鼻血要注意と頭に入れておきます💦
同じですね🙆本当3万か💡とちょっと安心してたのが今ではかなり高い壁になってしまいました😂
今までなら既に(グロブリン点滴からの日数的に)数値が2000くらいに下がってて病院にかけこんでたのに、日曜にあった痣が消えてたり、点状出血のようなものもなく痣もないので金曜に数値が下がってないかも、と少し期待してますが
前みたいに謎の痣がなくても前回急激に下がったので油断出来ないな…と複雑な心境です😭
痣が出来ればまだすぐ気付けますが、目で見て分からないのに数値が下がってるのが一番怖いですし、この病気の一番怖いところですよね😥- 2月17日
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はじめてのママリ🔰
もし転落したら…と考えると今は怖いですよね💦
こちらの話が分かるようになってきたので、ただ制限するだけじゃなく一応理由も伝えてます😣
今はまだ100%理解しているわけではなさそうですが、これが理解できるようになった時はさらに胸が苦しくなるなと思っています😢
あざがないと期待しちゃいますよね😭✨
でも以前より日にちがあくということは良くなっていってるはずです🥺！
うちの娘は最近なぜかあざなどできにくくなっていて、見た目では判断難しくなってきました😣
たしかにこれが一番怖いとこですよね💦
採血してみないと分からないので油断はできませんが、見た目通りの良い結果になりますように🥺✨
今日は通院日でした！！
引き続きステロイドを飲んでいるにも関わらず、またまた横ばいの2万少しでした😫
でもあざの症状は落ち着いていて数値もきれいに横ばい、かなりの低空飛行である意味安定しています💦笑
もう目安の半年にもなるので、慢性で話が進んでます😢
慢性の場合は症状が落ち着いていて2万あればとりあえずオッケーと言われました😳！
ただ今は薬に頼りきってこれなので、なんとか薬を減らしたいって思います😣💦- 2月18日
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まー
本当怖いです😣
なるほど😢理解したら落ち込んじゃいますもんね😭
それまでに良くなって欲しいですね😢
うちの息子も前回1万きったかな？くらいまで全然痣などの症状がなく分かりにくかったです😣
治療していると分かりにくくなるものなんですかね…😫
ありがとうございます😭💗
通院お疲れ様です！！
横ばいでしたか😞下がってなくて良かったですが何とも複雑ですね😢
慢性で話を進められると余計に胸が苦しくなりますね😭
治療してると半年ってほんとあっという間ですよね💦
2万でいいんですね💡
2万キープも容易ではないですが🤦
薬を減らしても下がらなくなってくれれば一番ですよね😞
担当医いわく、ある日突然数値が下がりにくくなる日がくる。そして寛解に向かう。それまではずーっとこんな感じで急激に下がって治療してを繰り返していく。
とのことだったので、Nさんの担当医さんは慢性で話を進めているようですが、これから寛解に向かってくれたらなと願ってますね😣✨- 2月19日
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はじめてのママリ🔰
ほんと理解するまでに良くなってほしいです😭✨
やっぱり最初に比べて症状が出にくくなった感じしますよね！！
あざが減るのは嬉しいですが色々予想しにくくなるので、これもなんか複雑ですよね🥲
下がってなくてとりあえず安心しましたが、上がってくれないと次に進めないのでほんと複雑です😢
ほんと半年はあっという間でした💦
慢性と言われるとショックかなと思っていたんですが、半年の間に心の準備ができていたみたいで思ったより大丈夫でした😭！
まーさんの突然下がりにくくなる日がくると言うお話、すごい励みになります😫💗
長い付き合いになることは覚悟しつつ、その日を前向きに待ちたいと思います🥺✨
金曜受診されましたか？？
結果はどうでしたか😣？- 2月21日
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まー
何なんですかね😂予想しにくいのは危険ですし心配になりますよね😥
そうですよね😭
半年で心の準備が出来ていて凄いですね😭思ったより大丈夫ならよかったです😣✨！
良かった🙏💗前向きにが一番の治療薬というか、うまく言えませんが娘さんにも良い気がします🙆
前回グロブリン輸血して84000だったのが、金曜は96000に上がっていました😲
輸血後の採血をした後に、まだ少し上がって下がっている途中なのか、94000が横ばいの状態なのか分からないから２週間後にまた採血とのことです！
また、傾向的には一過性の可能性が高いと思っているのでいずれ寛解すると思う。とのことでした😭✨
あくまで息子の場合はですが、ステロイドよりも輸血の方が上がりもよく、数値のもちも良かったです！
特に1回目の輸血より2回目、2回目より3回目ともちがよくなりました！
治療をしてから時間がたっているのでたまたまかもしれませんが…
もし、いつかNさんも余裕があれば他の病院で別の治療法を試してみたり、診察してみて欲しいなと個人的には思いました😭💦図々しくすみません！
大きな病院も片道2時間とのことだったので厳しいとは思いますが😣
というのも、私の通院している大きな病院の医師はきちんと点状出血を見極められますが
入院する際にお世話になっている病院では、湿疹の様なものも点状出血として診察していました💦(入院の病院で点状出血と診断されたものと同様のものを金曜にこれは湿疹なのか、点状出血なのか？と聞いたら湿疹と言われたので)
やはりこの病気をメインで熟知しているお医者さんと、小児科として大きなくくりの中の１つとして把握しているお医者さんとでは対応や診断が変わってくるのだなと痛感しました😥
もちろん全てのお医者さんがそうとは一概には言えませんが😣
Nさんの娘さんにも良くなって欲しいので、この件を伝えさせて頂きました💦長文失礼しました😢- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
96000！ほんとによかったです😭💗
下がっている途中、横ばい、どちらにせよすごく嬉しい結果ですね🥺
きっと寛解までもう一踏ん張り！！ほんとによかったです😫✨
自分のことのように嬉しいです💓
息子さんのこともあるのに、娘のことまで考えてくださってありがとうございます😭✨
まーさんのお話を聞いても、やはり専門医の診察を受けての治療がそろそろ必要だなと思いました💦
現在の主治医の先生もほんとによくしてくださっていて、前回の診察では先生のほうから(4月あたりにはより専門の病院に受診する方向で進めましょう！)と言ってくださいました😣✨
2時間以上かかるのとコロナのこともあるんですが、おそらくその方向で進むのかなと思います！！
これからその病院に定期的に通院することになったらどのような生活になるのか、大きな病院への受診が今の希望なのに診察したものの何も進展しなかったらどうしようとか、不安はたくさんあるんですが、まーさんに背中を押して頂けて頑張ろうと思えました🥺
ほんとにありがとうございます😫💓- 2月23日
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まー
ありがとうございます😂
喜んでくださって嬉しいです🤧✨
やはり専門医の方がメリットは大きいですよね😣
現在の先生も凄くきちんと娘さんの事思ってくれてそうですよね😌
近いうちに専門医の方に行く予定とのことで少しホッとしました☺️
本当通院も大変ですし不安は大きいですよね😭
ただ娘さんも頑張ってくれているので何とかフォローしてあげたいとこですね😞
本当図々しく言ってしまったのにお礼まで言ってくださって、逆にありがとうございますって感じです😭💗
不安は尽きないですが、本当にお互い早く寛解することを願ってます😢✨- 2月24日
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はじめてのママリ🔰
お久しぶりです🥺✨
息子さんの様子、最近どうですか〜？？
こちらは通院日も前回から3週後の来週で、特に変わりなく生活しています😌- 3月6日
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まー
お久しぶりです☺️
日に日に点状出血？が増えていき、2/27に完全に点状出血が出来たので救急外来で連れていきました！
案の定12,000まで下がっており、
ステロイド前回の1.5倍量(15g)が 6日分出て服用しました！
3/5に再び採血し、10万6千に上がりました！
おそらく２週間は持つけど3週はもたないし、次は入院してガンマ予定とのことです😂
3/26に通院予定ですがそれより先に入院になりそうです💦
主治医的に、ステロイド1.5倍量出さなくても良いけど量増やしたらどのくらい上がるかデータを残しておきたい(今後の為に)から。とのことでした💡
もう少し色々試してデータを取れれば入院の目安なども分かりやすくなるそうです👌
前回が順調だったが為に、下がってしまったのは非常に残念でしたが、今までガンマから1ヶ月もたずに再入院だったのが今回は１ヶ月は持ちそうなので嬉しいです😭
特に変わりなくとのことで安心しました😌✨
２週間も変わりなく過ごせるとホットしますよね☺️
次回の通院まで変わりなくそのままいって欲しいですね💗- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😣💦
前回9万と聞いていたので、なんとなく維持できているんじゃないかなと思っていました😭
やはりぐっと下がってしまうこともあるんですね😢
でも数値が下がったことにすぐに気づかれていてさすがです😌✨
下がってしまったことは残念ですが、ステロイドの効果もしっかり出ていて、グロブリンのもちも良くなってきているということで、確実に前進していますね🥺！
良かったです😭💗
次回は入院予定ということで、今の数値が少しでも長く維持されるといいなと思います😭！
こけたり打ったりで相変わらずあざはありますが…😫💦
なんとなく数値は上がっていないだろうなとは思いますが、点状出血もないのでとりあえず様子を見つついつも通り生活しています😌
木曜が通院の日なので、また報告しますね😭- 3月7日
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まー
私ももう下がらないんじゃないかと淡い期待をしていましたが残念ながら😂
救急行く3日前くらいから点状出血？乾燥？といったのがでて、近所の小児科(病気発見してくださった病院)でみていただいたら乾燥とか擦ったやつと言われて安心していました😥
ですが今思えばあれもやはり点状出血だったのか…と😭
ありがとうございます😭💗
4月から保育園なので、３月中にまたガンマ輸血したほうが安心は安心だけど入院はもう嫌だなぁ…と複雑です🤣
もちがのびてくれたら本当に嬉しいです☺️
転けたりで作る痣(膝とか)=数値下がってきてるではなく単純にぶつけてるか、数値がちょっと低めだから痣が出来やすいかで
首元や足首などに点状出血がでたら数値が一万代もしくは一万きってると主治医が言ってました💡
なので原因がある痣なら大丈夫そうですね😌✨
木曜日までソワソワですね😭
報告待ってます🙆- 3月8日
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はじめてのママリ🔰
点状出血見分けるのも分かりにくい時ありますよね💦
押してみて消えなかったら、それは全部点状出血やと思ってくださいって説明受けました😣！
でもそれでもお医者さんも間違えることがあるくらいですし、自己判断ってやっぱり難しいですよね😫
たしかに😳💦
保育園のこと考えると、入院はまた大変ですけど安定した数値で迎えたほうが安心ですよね🥺
首や足首の点状出血はないので大丈夫だと信じたいです😭
ただぶつけたあざの色がなかなか濃い色になってしまったので、また同じくらいの低めの数値なんだろうなと思ってます💦
ソワソワしますが、色々心の準備をしながら木曜を待ちたいと思います😣- 3月9日
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まー
なるほど💡🤔ご説明ありがとうございます✨
点状出血って触っても肌表面は平らなイメージなんですが、ザラザラしてたりしても点状出血だったことありますか？😥
本当に難しいです😭
首や足首にはないとのことで安心しました😌
痣濃いと察しますよね😞
低めでも何でも日常生活が無事おくれてるなら、生きててくれるならいいか、と最近は思います😂
頑張って下さい😭- 3月10日
-
はじめてのママリ🔰
娘は痒くて掻いてしまって点状出血が出ることもよくあって、その時は肌の乾燥や湿疹と一緒になって出ていてザラザラしてることもあるかもです😣！
ほんと分からないですよね💦
今日受診してきました！！
数値は2.1で今年に入ってから驚くほどきっちり横ばいです💦
決して良い数値ではなく、ステロイドもある程度の量を服用しての結果なので、正直落ち込みます😢
でも風邪をひいたり特別なことがない限りは、今後もこの数値で症状もひどく出ないのかなと思うので、日常生活の中での過剰な心配はしなくても大丈夫なのかなと思っています😣✨
副作用等も気にはなりますが、今のところ大丈夫ということでした💦
まだ少し先ですが、4月20日に県内の専門医の診察を受けて、今後の治療について決めていくことになりました🥺！- 3月11日
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まー
なるほど！私の息子も痒いというより眠いときに目を擦ったりすると、よく湿疹のようなものができ、のちのち点状出血もできたりします😞
やっぱり数値が下がると乾燥しやすかったり何かしら影響があるのかもしれませんね😥
毎回乾燥→湿疹→点状出血となる部位があるので😭
お疲れ様です🙏！
ご報告ありがとうございます💡
横ばいが続いている状態ですね😭
そうですよね…ステロイド頑張って飲んでくれてるし、頑張って飲ませてるのに…
2万あれば症状もまだ安心出来るレベルですよね👀💡
副作用なくて良かったです🙏✨
いよいよ来月ですね！！
通うのはかなり大変かと思いますが、今よりも良い状況になることを祈ってます😌
こちらは一昨日あたりから症状が出始め、今日受診したところ1.2万でした💦
明日から週明けまでまたガンマで入院です😢
やはり前回の輸血から１ヶ月しかもたず、ステロイドも服用を辞めるとだいたい5日で一万とかに下がってしまいます😭
免疫を壊すのを止める事をやめるとすぐに急激に下がるので難しいところですね😂- 3月11日
-
はじめてのママリ🔰
数値が低い時は掻いてしまうとすぐに点状出血になるので、最近はとりあえず乾燥しないように保湿を頑張っています😭！
今思い出したんですけど、虫刺されも刺されて赤くなったところが点状出血だらけになったことがありました😱
娘の体質もあると思いますが💦
これから夏に向けて対策しないといけないなと思いました😣💦
ほんと横ばいすぎてある意味安心ですが、低いままなのですごく複雑です🥲
2万あるのが唯一の救いだなと思ってます！！
ありがとうございます😭💗
来月の受診で何か少しでも良い方向に進めばいいなと思います🥺
今日から入院されているんですかね😣？
お疲れさまです😫
ステロイドを辞めた後の下がり方はやっぱり勢いがすごいんですね💦
入院続きで大変だとは思いますが、体調崩されないようにしてくださいね😣
今回の輸血後の経過が良いことを願ってます🥺✨- 3月12日
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まー
冬場とか今の時期は乾燥すぐしますよね😂
私も保湿は力を入れてますが完全には追い付きません🤣
えぇー！蚊に刺されまで怖くなりますね…情報ありがとうございます🙏✨
保育園が虫除けパッチ禁止なので今から対策に悩みそうです…笑
ほんと複雑ですよね😭
徐々に数値が上がることを願うばかりですね😞
入院しました😭
お気遣いありがとうございます😢✨
月曜日に採血なのでまた報告させて頂きますね😌
慣れなのか成長なのか最近泣き止むのが早くなったり、我慢しているだろうなと感じる事が増えたので胸が痛くなります😂
どうか輸血が良い結果になりますように🙏- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
私が肌弱いせいか娘も肌が少し弱く、同じく保湿追い付いてません🤣
夏は汗疹が出るし、肌トラブルなかなか手強いですよね💦笑
診断されてすぐの頃だったので、病院でこれも紫斑ですって言われるまでは変な虫に刺されたと思っていました😂
娘はもともと赤く腫れやすいタイプだったのでその体質のせいだったのかなとは思いますが…🤔
虫除けパッチ禁止なんですね💦
息子さんは大丈夫だといいんですが😭
また月曜までソワソワしますね😣
いい結果になることを祈りつつ、報告待ってますね😭✨
息子さんとっても頑張ってますね😫
慣れか成長かと思うこと、私もたくさんあります🥺
採血はスムーズにいけば最近は泣かなくなり、病院も毎回嫌がることなく行ってくれて💦
最初は我慢していたことが、もはや今では受け入れて普通になってきているようで、とても複雑で胸が痛いです😫- 3月12日
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まー
同じです！息子も夏は汗疹出てました😂
たしかに虫刺されだしまさか紫斑とは思いませんよね😱
息子もなりそうなので要注意して見ときます😂
ありがとうございます😭✨
泣かないだなんて凄い！！嫌がらないのも凄いし、本当頑張ってますね😢
胸が痛みますよね…本当子供は順応性が高くて大人が驚かされますよね🤣
嫌々されるのも胸が痛いけど、我慢してたり慣れてしまうと更に胸が痛くなります😭
本当頑張ってくれてるし、支えてあげようって思いますよね😞- 3月13日
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はじめてのママリ🔰
肌トラブルみたいにぜんぜん関係ないようなことでも関係してきたりと、やっぱり毎日気が抜けないですね😭💦
本当驚きの連続です😳！！
我慢や慣れはやっぱりさらに胸が痛みますよね💦
気休めですが(我慢しなくていいし泣きたくなったら泣いていいよ)って毎回診察前には伝えるようにしてます😭
ただ最近は病院に慣れてきすぎてるのか、待ち時間に遊び出してしまっておとなしく待てないこともあって、それが悩みどころです💦笑
今日採血の日でしたよね😣？
結果はどうでしたか〜？？- 3月15日
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まー
ほんとですね😭
全部何かしら関係してるんじゃないかと勘ぐっちゃいます😂
なるほど💡伝えてあげるとたしかに安心しそうですね😌
凄い🤣ほんと逞しいですね😂
息子も採血後はもう痛いの無いと分かってから急に遊びたがったり暴れたりします😅
今日退院しました✨
16万5千でした！正常値まで上がるとは正直驚きです🤣
ただ嬉しい反面、また下がるのかと思うと素直に喜べず申し訳ない気持ちになります😭- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
ほんとにそれです😭💦
同じですね😂
やっぱり何度も通ってるので、診察の流れも子どもなりに把握してますよね😂💦
病院に通い始めてから酷い人見知りが少しずつ改善されてきていて、娘にとってプラスになったこともあったのでそれだけは救いです🥺✨
退院おめでとうございます✨
16万は本当に嬉しいですね😳💓
また下がるかもしれない不安はありますが、でも思ったより維持していってくれる可能性も十分あると思います！！
絶対良くなっていってますよ☺️
次の診察は2、3週間後くらいですか😌？- 3月16日
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まー
ほんと小さいのによく覚えてますよね😂
人見知り激しいとママも大変ですもんね😭
プラスになってよかったです👏💓
ありがとうございます😭
お優しい言葉が染みます😂
次は3/31に採血で、そのくらいには1万2千くらいだろう。との予定だそうです！
今までの状況からしてだいたい予想がつくようになったので、極力通院回数を減らそうとのことで中間での採血は無しにしてくれました😭✨- 3月17日
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はじめてのママリ🔰
返信したつもりができていないことに今気づきました😣💦
息子さんお変わりないですか😌？
娘は木曜に受診し、ここ2か月ずっと2万だった数値が3万4千になっていました✨
何も変化のない日々を過ごしていたので、ほんの少し上がっただけですが驚いてしまいました😳笑
とりあえず薬の量は特に変えず、また2週間後に専門医受診前最後の受診予定です！- 3月28日
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まー
お気になさらず🙆！
最近点状出血のようなものがうすーく4つと、確実に点状出血のものが1つ出来たので昨日診て貰いました！
予想外にまだ5万ちょいあるみたいで、逆に点状出血だと思っていなかったものがそうだったり、、、判断が難しいですね🤣
でもガンマから2週間以上持ってるので下がりは多少遅くなっているみたいです☺️
予定通り3/31にまた採血です💡
お疲れ様です☺️
凄い！！！1万4千も上がっている！！！✨
何だか感動してしまいました😂おめでとうございます💡
2週間後に更に上がっているかキープしてくれてれば3万維持でちょっとは安心出来ますね👏✨
専門医受診より先に進展があって私までなんだか嬉しいです💗😌- 3月28日
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はじめてのママリ🔰
点状出血の判断、本当に難しいですよね😫
でも5万あって良かったです🥺💗
下がりも遅くなってきているということで、この調子で少しずつでも良くなっていきますように🙏✨
今日の採血はどうでしたか〜？
ありがとうございます😭💓
なんで今回いきなり上がったのか、今後どうなるのか、ほんと何も分からないんですけど、とりあえず下がるのではなく上がってくれて良かったです😭！
次回また下がってるかもしれないという不安もあるんですが、とりあえず今は3万あるということで少し安心しています😌- 3月31日
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まー
ありがとうございます☺️
27000で、土曜の半分って感じでした！
4/3からステロイドを服用とのことで薬だけ先に頂きました！
点状出血があちこちに1,2個出きるのは問題なく、首元や足首のシワが寄る部分に
細かい点状出血が沢山できたら1万は切ってて問題！だそうです😂難しいですね！💦
本当によかったです😁！
下がるかもって気持ちの時は本当にソワソワというか複雑ではありますが、上がることを祈るばかりです🙏✨
今日から保育園が始まりました！
前日に病院に行った影響でか、結構ずっと泣いてたみたいです😂
逆に病院では1度も泣かず、採血もママママ言うだけで泣かなくなりました🤣
子供が慣れて複雑とNさんが言ってた事を思い出しました😭- 4月1日
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はじめてのママリ🔰
お久しぶりです！
また返信遅くなってしまいすみません😣💦
保育園での生活も始まっているということで、最近の様子はどうですか😌？
こちらはステロイド13ミリ服用続いています😭
そして本日ようやく専門医へ受診してきました✨
今までの経過もみていただき、とりあえずこのままステロイド中心の治療を継続することになりました！！
今日の血液検査では3.7万で、ほんとに少しずつですが変化があるので、様子を見て少しずつ減量していくのがこれからの目標とのことです😣！
ただ決して少ない量ではないので、明らかな副作用が出た場合、さらに増量するということになった場合、なかなか減量ができない場合は、レボレードという薬を試すことになるかもしれません！
ただこの薬も様々な問題はあるようなので、どの治療をするにも覚悟が必要だなと感じています💦
グロブリンの治療は入院や髄膜炎のリスクを考えると子どもの負担になるので、今すぐに数値を上げないといけない！という時に使用するとのことでした😳💦
医師によって治療方針がやっぱり違うなと改めて感じました💦- 4月20日
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まー
お久しぶりです！
お返事ありがとうございます✨
保育園楽しめてそうです😌
ただ今数値が低く(今日16,000でした)保育園から帰ってくると痣が沢山増えてたり、ぶつけて出来たのか、何もせずにできてしまったのか判断が難しいです😫
ただ数値の下がりが少し遅くなってます！
16日に入院予定でしたが、23日に延びました☺️
来月あたりに半年を迎えるので慢性の診断書を頂く事になると思います💦
慢性の診断書があれば治療費がタダになる！と担当医が言ってました☺️
専門医行けたんですね！気になってました💡
遠くまでお疲れ様です😭
ステロイド中心なんですね！
3.7万キープ出来てるのは凄いですね👏！
レボレード初めて耳にしました😲！
やはりなんでも副作用が怖いですよね…
こちらの専門医も1万きるまではガンマ輸血しないみたいで、意外と数値が下がりきってないので延期延期ってなってます💡
ほんと様々な意見や治療法があるんですね💦
こうやって色々な治療法を共有して頂けると、まだまだ試してない治療法沢山あるなと希望がもてます☺️！
ありがとうございます✨- 4月20日
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はじめてのママリ🔰
保育園に預けている間は色々把握しにくいので、数値が低い時は少し心配ですよね😣
でも保育園楽しめてるようで良かったです☺️
数値の下がりも遅くなってきているんですね✨
順調な経過でよかったです☺️💓
慢性の診断書があればタダになるというのは、どの制度の利用でなるんでしょうか😳？
私は一般の乳幼児医療助成で今のところ治療費はかかってないんですが、今後の参考にぜひ知りたいです🥺！
ステロイドの副作用がやっぱり気になっていたので色々相談したんですけど、緊急時以外のグロブリンを使用する話は出なかったので、ここが一番違いを感じました😳！
調べるとレボレードというお薬がトロンボポエチン受容体作動薬みたいです！！
ただ小児の安全性が確立されてない話や依存性がある場合もあるという話など不安になるような話もあり、どの治療に進めばいいのか本当に難しいです😣
でも慢性でも小児の場合はほとんど治るというお話を私も今日していただき、それまで頑張ろうという気持ちになりました🥺！！
1万きることなく無治療で進められるようになると、次のステップに行けた感じしますね😭✨
いろんなお医者さんの治療方針を知りたいので、私も共有できてとても助かってます😭
ありがとうございます💓- 4月21日
退会ユーザー
姪が免疫性血小板減少紫斑病です。2.5歳で発症しました。骨髄穿刺もしてステロイド服用してました。数値が安定しなかった時もあったようで、増薬、減薬を繰り返しながら今は無治療で様子見です。1月後に負荷検査して問題なかったら寛解らしいです✨ここまでくるのに一年弱....頻繁に通院しないといけなかったのもしんどかったみたいです。
いつも姉の悩みを聞いてたし、同じ年頃の子供がいるので、不安な気持ちとてもわかります💦コロナのせいで二度の入院も付き添いは出来なかったみたいで、精神的にしんどそうでした💦
この病気って完治ってないんですよね...寛解だそうで、一度落ち着いても数年後に再発するケースもあるみたいです。だからこそ姉は子供の変化に気をつけてみていきたいと言ってます。SNSなどにも同じ病気を持った親御さんのコミュニティもあるみたいなので、そこで情報交換もできますよ！頑張りましょう💪
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます😌
お姉さんのお子さんも同じ病気だったということで、詳しくお話してくださりありがとうございます😭✨
一年弱の入院と通院、本当に大変だったと思います…😢
コロナのこともあり、病院関係は今本当に不便ですよね💦
それでもあと一月後の検査によって寛解ということで、本当に良かったです🥺✨
娘はまだ薬を調整しながら定期的に通院しているところで、おそらくまだまだ時間がかかります😢
でもお話を聞いて良くならない病気ではないと思えたので、まずは無治療目指して娘と頑張ろうと思います😣！！- 1月15日
まー
ありがとうございます☺️
指定難病なので医療費助成ですかね？私もまだ詳しく聞けてないんですが、診断書頂いたら聞いてみます💡
そうなんですか！ラッキーですね😀
私は専門医が市外なので毎回診察料がかかります🤣
あとはガンマ輸血の時は入院費も😂
おそらく規定の額を越えてれば市役所で申請すれば返ってくるはずではありますが調べ中で😂
ほんと全然違いますね💡
あーなるほど、、、！たしかに前に調べた時なかなか副作用が怖かった覚えがあります😫
慢性でもほとんど！それはいい情報ですね✨👏
私のほうの専門医も小児のほうが治りやすいと言ってました☺️
ほんとですよね😭
治る場合、徐々に数値の最低ライン？が上がっていって、治療を繰り返していくうちに少しずつ上がっていって気付いたら治療が不要になって寛解になる！と昨日はおっしゃってました🙋
そう言って頂けて嬉しいです😂💕
こちらこそありがとうございます😌
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はじめてのママリ🔰
メッセージ気づきませんでした💦
すみません😣
え！毎回診察料や入院費の支払いされてるんですね😭！
きっとなかなか高額ですよね💦
私もいつも市外に受診してるんですが、県内なので適応されてるのかもしれません！
ありがたいことに乳幼児医療がすごくしっかりしているので、今のところ指定難病の申請をする必要はないとのことで私は進めているのですが、まだ分からないことばかりなので、また指定難病の医療費助成の情報があれば教えていただきたいです🥺✨
専門医受診後、薬をもらいにいっただけでまだ診察はしてもらっていないのですが、次回今後の治療方針のお話があるとのことなので、またレボレード等の話が出たら共有させていただきますね😌
グラフでそのような説明を私も受けた気がします😳！
最低ラインがいつ上がってくるかですよね😭
これも成長と同じで個人差があると思って気長に待ちたいと思います😣✨- 5月5日
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まー
大丈夫です☺️！
なかなか高いです😂ﾋｰﾋｰ言ってます🤣
私も県内なのですが、そこの病院は2ヵ所くらいしか市外の乳幼児医療が適用されないみたいで…😭
申請不要なら不要で楽なのでありがたいですよね😌
わかりました☺️わかり次第共有させて頂きます✨
なるほど！方針がどうなるのか気になりますね💡
情報共有助かります🙇ありがとうございます❣️
そうですそうです！やはりどこも同じようなお話をされてるんですね🙋
ちなみに先週の金曜に通院予定でしたが、今週の金曜日に風邪で延期になりました！
4/30あたりから？アザが治り早くなったり点状出血が減っていたりで良くなっている気がします😂
今は点状出血もなく、アザも2日後くらいには薄くなり、アザも前より小さめにできてる感じです😀
実際良くなってるかは金曜日の採血次第ではありますが、また報告させて頂きますね☺️✨- 5月5日
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はじめてのママリ🔰
ですよね😭💦
子どものためなので仕方のない出費とはいえ、ずっと続くと生活にも影響が出てくるので、早く医療費助成が受けられるといいですね🥺
ありがとうございます💓
また共有お願いします✨
そうだったんですね💦
風邪は良くなりましたか😣？
風邪をひくと数値が下がることもよくあるので…という説明を受けたことがあるのですが、やはり下がらない場合もありそうですね😳✨
数値きっと良くなっていますよ🥺💓
また明日の報告お待ちしてます！！- 5月6日
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まー
やっと１月分の入院費の一部が市役所から出ました😂
たださらに半分以上は保険証の組合から出るようでまだ待ちです🤣
風邪はたまに鼻水出て、鼻水の影響から咳き込む事がたまにあるくらいで熱は一週間前には下がりました🙆
ご心配ありがとうございます☺️
私も専門医から風邪は急に下がる恐れがあるから気をつけてと言われましたが、多分ちょうど上がってきている時期だったみたいです😂(採血したわけじゃないので実際わかりませんが…)
今日は結果を楽しみにしてたんですが、症状が悪化もしていない+風邪症状が完全に無くなってないからまた延期になりました🤣
完全に無くなったらor遅くとも来週の金曜日に採血になりました😭
近所の小児科で念のためにみていただきましたが、やはり喉の赤みもなく
本来なら薬不要なところ、専門医でみてもらえないのは可哀想だからと
前回と同じ薬をやっつけで出してくれました😂- 5月7日
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まー
度々失礼します！
本日採血してきましたのでご報告させて頂きます💡
9.2万に上がってました😂
前回ステロイド服用中止してから何も治療しておらず、自然治癒という形で4/23の1.5万から上がっていました😂✨
おそらく寛解に向かっていそうとのことです！
このまま正常値に上がるか様子を見て、下がらずに正常値をキープ出来れば
間隔をあけて様子見期間を経た後に寛解という事で治療終了みたいです😭✨
次回は6/11を予定しております！
もう下がらずに寛解へ向かってほしいです🤧
ただ、本当に少しの割合でぶり返して下がる方がいるとも言ってました😣💦
またなにか進展があれば共有させて頂きます！- 5月14日
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はじめてのママリ🔰
9.2万😳！！
無治療・短期間でそんなに上がるなんて、やっぱり本来の自分の持ってる力が発揮されるとすごいですね😭✨
きっとこのまま寛解に向かうんだろうなって思います😌💓
色々ここでお話をさせてもらっていたので、無事にいい方向に進んで私もとっても嬉しいです☺️💓
本当に良かったです💓
治療終了まであともう少し、一緒に頑張りましょうね🥺！- 5月15日
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まー
ありがとうございます😭✨
個人的にはほぼ毎日日光浴とかお散歩して活発的に歩かせてから良くなり始めたので
勝手に関係してるのかなと思ってます😂
そんな風に言って貰えて嬉しいです😭❣️
Nさんの娘さんも少しずつ良くなっていると思うので、いずれ寛解してくれたらなと願ってます😭✨
一緒に頑張りましょう✊- 5月15日
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はじめてのママリ🔰
アザを増やしてほしくなくて色々制限してたこともあるんですけど、最近は低いながらも数値が安定してきたので公園遊びなどもよくしています☀️
なのでお天気の良い日は日光浴もばっちりできていると思うんですが…😭✨
でもそれのおかげで数値ががくっと下がることなく、どちらかというと少しずつ上がってくれているのかもしれませんね😌
やっぱり何にしてもストレスも身体に良くないですもんね😳💦
娘はまだまだ時間がかかりそうですが、気長に頑張りたいと思います😣！！- 5月16日
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まー
そうですよね、わかります😭
安定してくれるとちょっと安心して遊ばせられますよね✨
何故か顔とか上半身のアザは消えにくくても、足のアザは治りが早くなった気がして、活発に歩き回るようになって代謝良くなったことが関係してるのかな🤔とか勝手に思ってました😂
ほんと根拠ないんで勝手にですが😅💦
ストレスが一番の大敵ですよね😭
何かあればいつでもお話聞きますし、頑張りましょう😭✨！- 5月16日
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はじめてのママリ🔰
なるほど〜！！
可能性があるならどんどん試してみたいので、私も心がけてみたいと思います🥺✨
これから梅雨になるので引きこもることが多くなりそうですが💦
いつもありがとうございます😭💓
さっそく最近の様子、お話させてください🥺笑
先週の採血では、最近は全く出ていなかった採血後の腕の点状出血がほんとにひどくて…😱
それに加えて待ち時間に少し鼻血も出てしまって、かなり嫌な予感がしてました💦
でも結果は4万で、ここ最近で一番良い数値でした✨
もう症状と数値が一致してなさすぎて混乱してます😂笑
今日はステロイドの副作用の関係で眼科受診してきました😌- 5月18日
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まー
前向きにとらえて下さってありがたいです✨
ほんと雨ばっかで外出れませんよね😂
こちらこそです❣️
通院お疲れ様でした💡
採血後酷いと焦りますよね😂
もうすぐ結果でると分かっていても、なんだかソワソワ増します🤣
鼻血も出たらもうプチパニックですよね😂
凄い！！4万に上がったんですね👏💕
横ばいから徐々に上がってきてくれてますね😭✨よかったです！
わかります😂息子も9万あるはずなのに、背中に点状出血が1つ出来てたり
首もとはすぐ赤みが出たり😫
何なんですかね！？笑
なりやすい癖でもついちゃってるんですかね😣
眼科お疲れ様です💡
副作用出てないみたいでよかったです😌- 5月18日
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はじめてのママリ🔰
こんばんは😌
本日通院日でした！！
実は日曜に、階段３段目から２段目にかけて、まさかの顔面から落ちる？というか転倒しまして…💦
右目横のあざと腫れ以外は問題なく元気だったんですけど、とりあえず救急に受診したところ、一応CTを…ということでかなり大ごとになりました😫
結果は特に問題なかったんですけど、今右目の周りがあざになっています😢
でもいつもと違ってあざの治りがかなり早くて、良かったなと思っているところです😭✨
気をつけてはいたのですが、ついにやってしまったなと後悔ばかりです😢💔
それを受けての本日の血液検査、かなりのあざをつくってしまったので期待はしていなかったのですが、結果は３.7万でした✨
3万は確実に維持できるようになってきているということで、明日からステロイド少し減って10ミリです🥺
次回受診も1か月後に延ばしてみようとのことになりました！
3ミリ減らすことで数値もまたガクッと下がる心配はありますが、とりあえず良かったなと思っています😌💗- 6月3日
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まー
お久しぶりです！
通院お疲れ様です☺️
階段で転倒とは大変でしたね😧💦
目回りは皮膚が薄いのですぐ痣になってしまいますよね😭
頭をぶつけた衝撃でも目の回りが黒く痣になってしまうようです😫
息子も経験あります💦
ほんと痛々しいですが何も異常なくて良かったです！✨
子供にケガは付き物ですし、あまり自分を責めないで下さいね😣
凄いですね！痣が出来ても減少が少ないのはかなり進歩という気がしますね😀！
ステロイド減ると少しホッとしますよね😊
１ヶ月間隔を開けれるようになったのもかなり進歩ですね🙆💗
このまま順調にいくことを願ってます😌- 6月3日
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はじめてのママリ🔰
優しいお言葉ありがとうございます🥺💗
目のまわりってたしか出血もすごい部位ですよね💦
切れなくて良かった〜って思ってます😣
でも大ごとになってしまうのがよーく分かったので、今まで以上に気をつけたいと思います😭
ただ今回CTしたことで、別の気になることが見つかったようで…💦
色々な面で不幸中の幸いだったなと思ってます😣
今のところほんと少しずつですが前進できていてホッとしています😌💗
ステロイドの減量も前回うまくいかなかったので、まだまだ不安は続きますが😣💦
まーさんは次の受診は来週でしたよね😌
お変わりないですか〜？？- 6月4日
-
まー
そうですよね😭
ほんと怖いですよね😫
あまり気負いしすぎないようにだけ気をつけて下さいね😭
そんな偶然あるんですね😲💦
他の件も何ともないorすぐ治るといいですね😣
ほんと良かったです😊✨
言ってましたよね😞
ただ痣出来ても減少が少ないのは、壊す力が減ったのか
血小板作る機能が復活してきているのか
な気がします😀✨
なので今回は大丈夫な気がしてます、勝手に😂💗
6/11予定です😊
度々風邪をひいてますが(保育園で流行っていて💦)
今までとあまり変わらず、痣が出来ても次第に無くなり
点状出血のようなものも摩擦？刺激？でたまに1つ
出来るくらいで気付いたら無くなってます😌
正常値に戻ってる自信は正直まだ無いですが、ひとまず落ち着いてはいます☺️💓- 6月4日
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はじめてのママリ🔰
CTで見つかった他の気になる件、エコーなど詳しく検査をして頂き、特に悪いものでもないということで経過観察になりました🥺✨
そしてITPのほうは、今日の夜中に両鼻から鼻血が出てなんとか30分で止血、朝も左鼻からまた出血し5分で止血、といった感じでバタバタしました😣
病院に電話したところ、一度診察をとのことで今日も行ってきました💦
結果は他の出血症状は特になく、血小板の数値も5.1万でここ最近で一番良く、鼻血は数値が下がったせいではありませんでした😭✨
薬を減らしたばかりで心配だったので一安心です😌
まーさんの大丈夫な予想、あたってたみたいです😭💗
まーさんも今日は通院日ですね！！
いい結果になりますように😌✨
また報告お待ちしています☺️- 6月11日
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まー
そうですよね😂
安定してると多少安心して遊ばしてあげれますよね😙
いい状況ですね😊✨
やっぱストレスが一番の敵ですよね😭
今日通院日でした！
結果は49,000と下がっていました😭
２週間前に風邪を引いた事もあり
もしかしたら風邪の影響で減ってるのに関わらず49000保てたのか、上がり下がりを繰り返してる最中かもしれないそうです💦
先生いわく、正常値で5万(例えば、20万から25万に)減るのはたいして差がない
けど、9万から4万だと差があるように思えるが
実際そんなに差はなくて、血小板の数値は
採血時間が15分変わるだけでも大幅に変わる事があるくらい
すぐに変化するものなので
実際どうなのかはわからない(減少傾向なのか、一時的なのか)
急激に治療が必要な数値に下がらない限りは問題はないので、また１ヶ月後に診ましょう。とのことで治療は無しです☺️
息子も長丁場になりそうですが、お互い頑張りましょう😭✨- 6月11日
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はじめてのママリ🔰
4.9万 今の娘と同じくらいですね😭✨
やっぱり風邪をひくと下がってしまうのかもしれないですね💦
でもどちらにせよ、風邪をひいても無治療で安心できる数値を保てるくらい安定してきているってことですよね🥺💗
5万あれば何も問題なく生活できるとよく聞きますし、無治療なら副作用等も気にすることはないので、後は時間が解決してくれそうですね😌
もう少し時間はかかるかもしれませんが、息子くんのペースで確実に寛解に向かっていて嬉しいです☺️💗
娘も転倒に鼻血と最近トラブル続きで病院に行ってばかりですが、引き続き頑張ります😭✨- 6月12日
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まー
そうですね😭✨
風邪も物によって影響しにくいものと、影響でやすいやつがあるみたいです😭
ありがとうございます😂💗
ほんといずれ寛解をしてくれれば何でもいいです😂
本当そんな風に言って下さってありがとうございます😭✨
それは大変でしたね💦
でも大事になってないなら良かったです😌- 6月13日
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はじめてのママリ🔰
またお久しぶりになってしまいました💦
息子さんの調子はどうですか😌？
先日通院日でした！！
結果は4.3万でした✨
薬を少し減らして1か月後だったのですが、またがくっと数値が下がることもなく、まだまだ低いですが安定してくれているようです🥺
とりあえずまた1か月様子を見て、完全に安定していることを確認してからまた減量するとのことでした🥺✨
娘が3歳になったので、日本脳炎の予防接種の時期になったのですが、そのことも相談しました！！
うっても問題ないけれど、それによってまた数値が下がるかもしれないので経過を見させてほしいとのことで、いつうとうかすごく悩んでいます😭💦- 7月4日
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まー
お久しぶりです😊！
風邪を繰り返し貰ってきていて、今日はヘンパンギーナ診断されました🤣
ずっと風邪で数値が心配なうえに、9日は多分風邪やらヘンパンギーナやらで診察延期になると思います😭
お疲れ様です✨！
凄いですね😆減らしても4万以上！素晴らしいですね💞👏
やはり壊す力の減少or作る力のup中なんですかね😊
娘さんのペースに合わせて調整してくれてるようで安心しました😌
そうですよね😭
予防接種ITP発症してから何も打ててないです、、
接種後規定の日数があいてない状態でガンマ輸血
もしくはガンマ輸血から規定の日数があいてない状態で接種だと打ち直しみたいで、、、
予定は後日組みましょうでなかなかたてれず、、私もまた次回聞いてみます😭- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
繰り返しは大変ですね😭💦
ヘルパンギーナってたしか喉にぶつぶつが出て痛みもあるやつですよね😱？
数値も気になるところだと思うので、早く良くなりますように🥺
マイペースにですが良くなっくれていて、とりあえず一安心です💓
1回薬の減量に失敗しているので、先生も慎重に進めてくれているのかもしれません😭✨
グロブリンをした際に、私も半年間？はできませんと説明を受けた気がします😣
ステロイド服用中も、場合によっては打てないことがあるとかで…💦
それらをクリアしても、打った後に数値が下がるリスクもあったり…なかなか難しいですよね😫- 7月7日
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まー
遅れました💦すみません😭
そうです！喉に口内炎が出来てしまって、、、
ただ１日で熱はさがり3日後にはだいぶ良くなってたみたい(診察結果)です☺️
本当に数値が心配です😭
ですが感染症だから6週間以上あけて自分で予約をとるように言われてしまいました😢
前とは状況が違いそうではありますが、慎重になってくれるのはありがたいですよね😌
万が一があると親が一番心身ともに大変ですし😂
そうですよね😭
ネット上で市の予防接種管理スケジュール帳を使用しているので、未接種の物があります。と頻繁に通知が来て複雑な心境になります🤣
ステロイドもダメなんですか😵
ほんと怖いですよね…
予防接種が恐怖ですが、予防接種なしで感染しても怖いし…
悩みがつきませんね😂- 7月10日
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はじめてのママリ🔰
あれから新しく風邪などもらうことなく過ごされていますか🥺？
感染症になると6週間もあけないといけないんですね💦
となると、1か月以上先ということでしょうか😣？
きっと良くなっているとは思うのですが、今どのくらいの数値なのかが気になりますね💦
通知機能、今だけはありがた迷惑ですね😭
ほんと予防接種してもしなくても、どちらも不安要素がありますよね💦
数値に影響なく終えることができるのが一番ですね🥺✨
娘は今ようやく数値が上がってきたところなのに、今予防接種をしてもし数値がまた下がったら…と考えるとなかなか打つ気持ちになれなくて💦
もう少し先延ばしにするかもしれないです😢- 7月21日
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まー
ヘルパンギーナから復活した2日後くらいにRS発症しまして肺炎になり、現在入院中です😭
もう9日程入院してます😂
１ヶ月以上あけなくてはなりません、、、
ただ不幸中の幸いで、いつも入院していた病院に今入院しているので採血で血小板の数値も教えてくれました😂
11日から発熱、14日に採血・入院でしたが8.7万ありました！
これだけウイルス感染していても数値高くて助かりました😭
ずっと熱が下がらず細菌感染もしてしまったようで抗生物質投与して昨日やっと熱が下がったので週明けくらいには退院出来たらな、、、と思ってます😵
ほんとですよね😭
わかります、、、
もう予防接種トラウマですよね😢
予防接種という物が危険物という認識に変わり
自分もコロナの予防接種受けることすらかなり恐怖を覚えてしまいます、、、
私も息子が予防接種可能の時期になっても渋ってしまうと思います😭- 7月22日
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はじめてのママリ🔰
え！大変でしたね💦💦
RS流行っていることは知っていたのですが、入院するほどなってしまうなんて…😢
何日間も熱が下がらず長期間の入院、きっと息子さんもまーさんも心身ともにお疲れですよね😣
でもようやく熱が下がったとのことで、とりあえず一安心ですね🥺
このまま順調に回復して週明け退院できますように😣✨
数値はすごく安定しているようで安心しました😌
今の状況で9万近くあるということは、もう寛解も目前のような気がします🥺💗
ほんとにそれです💦
予防接種は体を守ってくれるものだと思っていたので、こんな気持ちになるとは思いませんでした😢
コロナのワクチンも副反応が強いと分かっているので怖いですよね💦
コロナになるリスクのことを考えると自分は打つんだろうなと思いつつ、私も以前のように前向きな気持ちで打つことはできそうにないです😣- 7月22日
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まー
初めてのRSは重症化しやすく、今年は感染力が異常なようで病院も満床でした💦
ありがとうございます😭✨
今日退院することになりました！嬉しいです😂
多分明日は祝日扱いで退院不可なので帰してくれたのかと、、、
NさんもRSお気をつけ下さい😭
嬉しい事を…😭ありがとうございます😢💞
本当に怖いです😵
後遺症も残りやすいみたいですからね、、、
本当前向きには考えられませんよね😩
ずっとこの気持ちが付きまとうのかと思うと何だか複雑ですよね😂- 7月22日
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まー
今日採血したようですが、血小板27万になってました😲
驚きです！なにが起きたのか😂
下がらないことを祈ります😌- 7月22日
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4ママ
だいぶ前のコメントに失礼します。うちも同じ病気なのですが、あれからお子さんの経過どうですか？よかったら教えて下さい（ ; ; ）
- 8月8日
わたあめごりら(26)
過去の質問に申し訳ございません💦
どんな症状で受診して発覚したか教えて貰ってもよろしいでしょうか。。。
あと血液検査はどちらでなさいましたか😔？
娘が2.3 点状出血してて検索したら
この病気にたどり着きまして、、
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はじめてのママリ🔰
娘の場合は、少しの打撲でもあざになりやすく、治るのにも時間がかかったので、気づくとあざだらけになってました💦
あと、掻いたところが点状出血になり、何もしてないところにも点状出血が出ることもありました💦
最初はかかりつけ病院に相談し大丈夫と言われ、別の病院に別件で受診ついでに相談するとまた大丈夫と言われ、でもやっぱり症状が気になったので、また別の病院で今までのことを説明して血液検査をお願いしました😣💦- 7月4日
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わたあめごりら(26)
教えていただき本当にありがとうございます😭😭💦💦
アザになりやすかったんですね😭💦
しかも3件目でやっと、、、
私なら1件目で 大丈夫だった！って安心してしまいそうです😭💦
その判断が素晴らしすぎます😭💦💦
何もしてないところにも点状出血とはどのくらいの量が出てましたか😭！？
うちの子デコルテに2.3個ほど 出来てて😭💦
これはクビなんですが😭💦- 7月4日
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はじめてのママリ🔰
私も大丈夫だと安心しちゃってたんです💦
なので気になり出してから診断がつくまで、1年くらいかかってたかもしれないです😢
娘は結構出てました💦
数個ではなかったと思います！！
でもやっぱり心配ですよね💦
私は毎日不安な気持ちで過ごすことがすごく負担でした💦
なので一度かかりつけ医に相談してみるのもいいかもしれないですし、泣いたり力が入るだけでも点状出血ができやすい体質の子もいるようですので、様子を見て症状が増えるようならそれから受診でも大丈夫だと思います😣✨
お力になれることもあると思うので、なんでも聞いてくださいね🥺- 7月5日
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わたあめごりら(26)
1年経ってても元気なの素晴らしいです😭！！！
最悪脳内出血とか書いてあって😭💦
かかりつけ医が アレルギー科の小児科なんですが
皮膚科に行った方がいいと思いますか😭！？！？
本当にありがとうございます。
心強いです。- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
もし数値が低いと脳内出血のリスクもありますが、すごく低い確率だと説明は受けました😌
アレルギーのみを診てくれる病院でしょうか😣？
風邪など小児全般も診てくれる病院ならいけそうな気もします🤔
最終的にもし本当に疑いがある場合は、大きな病院に紹介になることが多いと思います😣- 7月5日
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わたあめごりら(26)
なるほど、、 そのぐらい数値が低かったらもっと体に紫斑とか現れるのかなぁ、、😭💦
いや！アレルギー科兼小児科なので
アレルギーに詳しい小児科です😭！！
小児一般みてくれます😌- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
個人差はあるみたいですけど、これは普通じゃないなって思うくらい症状が出てくると思います😣💦
それならそちらの小児科でも大丈夫だと思います✨
血液検査までしてくれるかどうかは病院の判断になるとは思いますが😭
点状出血消えてきてないですか🥺？- 7月5日
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わたあめごりら(26)
今お風呂入って見たらデコルテにあったやつ消えてました😯😯💦！！！！
夜寝たあとまた詳しく見て見ます😭😭！！！- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
通常なら数日で消えるので、もしかしたら消えてるかなと思いました😌
このまま消えてくれて、また出てくることがなければ、とりあえず大丈夫そうですね🥺✨- 7月5日
はむりん
はじめまして😊
子どもではないですが、私自身が同じ病気なので、ついコメントさせていただきました！
2歳で発症して、グロブリン、ステロイドパルス、、とたくさん治療してきましたが、完治せず慢性化して今までかれこれ30年ほどずっとこの病気と付き合っています。(年齢バレますね🤣)
妊娠出産は大変と言われましたが、今では2児の母となりました。
普段は無治療で、5-7万ほどですが、アザができようと点状出血があろうと、慣れっこになりました😅
ただ、妊娠中や体調不良の時はガクッと下がるので、ステロイド内服が必要です。グロブリンは合わない体質で、禁忌になってしまいました🥲
幸い、子どもたちには遺伝せず、血小板数は正常です。
指定難病で、情報量も少なく不安な毎日ですよね。今では、新しい薬、レボレードといった血小板治療薬もありますよね☺️
娘さんの回復、快方を心から祈っております🙏💗！
4ママ
だいぶ前のコメントに失礼します。お子さん、血小板減少症大丈夫でしょうか？
うちも2歳の息子が同じ病気になったようで情報少なくて‥よかったら経過教えて下さい。
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まー
通知が他の方にいかないようにこっちに返信しますね！
ママリさんのお子さんも今辛い状況なんですね😞心配ですよね💦
息子は1歳あたりで発症し、2歳すぎで寛解扱いになりました。
発覚当初は上がったり下がったりをしばらく繰り返していました。
発覚してか8ヶ月後くらいにRSウイルスにかかり高熱+肺炎で約２週間入院しました。
その際に高熱によって？自分の血小板を壊す力が正常に戻ったようで退院する頃には正常値になりました。
そしてその後下がることもなく通院は終わり現在は元気に過ごしています！
もしかしたら病院で半年以内に寛解で、越えたら慢性かも。といったニュアンスの話を聞いているかもしれませんが
息子は現に１年以上かかってから寛解となりましたので、あくまで基準であって半年過ぎたら慢性とは一概には言えないなと思いました！
もしかりに半年以上の付き合いになってしまってもあまり期間は気にせずマイペースに付き合っていってあげてほしいなと思います💦
この病気は本当に子によって治療の進みが異なるので、お子さんに一番合っている治療方が早く見つかってほしいですね😢
息子はガンマの輸血とステロイド服用を交互に繰り返す治療をしていました。
他にも治療法はあるみたいなので１日も早く寛解することを祈っています。- 8月13日
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4ママ
お返事ありがとうございます。詳しく教えて頂き参考になりました。うちは先月29日に血小板3000でグロブリンし30日23000でした。8月3日には35000になってましたが9日19000、12日13000になり2回目のグロブリンしました。上がったかの確認はなく一泊入院だけです💦あまりグロブリンの反応が良くないような‥
骨髄検査されてステロイド始めたのは発症からどれくらいでしたか？交互に治療ということだったのですね。1年あたりの闘病生活大変でしたよね‥
この期間でグロブリンは何回くらいしたのでしょうか？
ステロイドになると何ミリくらいを服用していたのでしょうか？
上がっても下がるの繰り返しですもんね(T . T)- 8月14日
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まー
ごめんさい、間違えて下にコメントしちゃいました💦
- 8月15日
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はじめてのママリ🔰
気づくのが遅く返信が遅くなってしまいすみません💦
この病気は本当に情報が少ないですよね💦
私も発症当時はすごく不安になりました😢
娘は現在も通院中です😣
ママリさんのお子さんと同じす2歳で発症し、もうすぐ2年になります。
ざっくりとした経過は、
2020.9 発症→グロブリン
2020.11 ステロイド開始
2022.1 ステロイド終了（数値50000前後）
現在は3か月に一回通院していて、前回の検査でいきなり数値が上がり初めて正常値でした🥺
次回の検査でまた下がってしまうかもしれませんが、少しずつ良くなってきていると思います✨
個人差のある病気だと思うのでどこまで参考になるかは分かりませんが、娘のお話はできるかなと思いますので、なんでも聞いてください😌- 8月15日
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4ママ
とても参考になります。ありがとうございます😭
お返事嬉しいです。
一年ちょっとステロイド使用されたこと聞けて良かったです。多分、グロブリンの上がり方が悪いからステロイドになりそうで💦
グロブリンしたあと一気に上がるタイプでしたか？治療期間中グロブリン何回しましたか？3回、4回くらいまでしかできませんよね(◞‸◟)
もともと皮膚の痒みがある子ですが、グロブリン後数日すると眠れないくらい痒がります‥グロブリンのせいじゃないかと疑ってます‥ロコイドは塗っていいと言われたけど効き方が微妙です‥この病気の原因が薬剤性のものだといけないからと風邪薬すら飲むなと言われてます(T . T)
二年の治療、本当にお疲れ様です。前回検査で数値上がっていたんですね、寛解祈っています😊- 8月16日
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はじめてのママリ🔰
娘はグロブリンは最初の一回のみでした！
数値は160000まで一気に上がり、また一気に20000前後まで下がりましたが、症状が緊急性のあるものが出ていなかったので様子見でした。
グロブリンは娘の場合は発熱・嘔吐の副作用もあり、緊急性のある場合のみということでした！
その後10000前後になってしまい、ステロイド開始という流れでした😣
息子さんも皮膚の痒みがグロブリンのせいかもしれないとのことで、心配ですよね💦
グロブリンはやはり副作用が強いんだなと改めて感じました😣💦
グロブリンの次はステロイドという流れが多いですが、やはりステロイドの使用も副作用がかなり不安ですよね💦
風邪薬も飲めないんですね💦
娘は病気のことをしっかり伝えて薬を処方してもらってとのことだったので、もし今風邪をひいてしまったらと思うとどうしていいか分からないですよね😢
この病気は医師によっても治療方針がかなり違うように思うので、毎回正解が分かりません😫💦- 8月16日
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4ママ
こんにちは！また息子は数値が下がり3回目のグロブリンを昨日しました💦ステロイド開始はいつでもいいよと言われましたが、骨髄検査はしないようで🤔ありがたいけど不安です🥲
ステロイド開始が発症から2か月後くらいでしたよね？多分うちもそんなんかなぁ‥- 9月2日
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はじめてのママリ🔰
こんにちは！
3回目のグロブリンお疲れさまでした😣
副作用は大丈夫だったでしょうか😢？
娘も骨髄検査はしていません！
私も大丈夫かなと不安だったのですが、結果問題なくいけてます😌
ステロイド開始後ですが、専門医にも受診しましたが、骨髄検査は心身共に負担も多いし絶対しなさいと決められているわけではないから大丈夫とおっしゃってました！
ですが、周りではしてる人がほとんどなので、やっぱり不安ですよね💦
2か月後くらいでした！
同じ感じで進みそうですね🥺- 9月4日
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4ママ
今回の副作用はそこまで酷くなく終わりました😮💨今日の採血では３０万になってました☺️一気に上がったのは初めてでびっくりしました🤭今の数値では骨髄検査も必要ないと言われちゃいました😅また下がるのかなっとやっぱり不安ですけどね‥💦次のグロブリンまでに日数があいてくれるといいのですが🤔
ステロイド治療せずグロブリンでねばろうと思っているけど入院は大変ですもんね🥲
きっと良くなると信じて頑張ります😊
- 9月6日
まー
うちは発覚時2000でした！
3000で発覚してまだ良かったですね😢
気づかずにもっと減ってたらと思うと怖くてたまりませんでした💦
うちは当初はガンマ後の減りもっと早かったと思います！
ガンマの確認の為に長期入院になると本当に見てる方も辛いので一泊のが親子共に精神的にも良いのかなと思います💦
発症から３週間くらいでステロイド開始しました！
体重×1グラムで10グラム？最初は飲み、効きが弱かったので1.5倍の15グラム服用してました！
治療開始して4ヶ月後くらいからギリギリ入院免れ様子見。が何度か続き治療はしなくなりました！その後結局RSで入院しましたが…
なのでガンマ輸血は4回？かと思います！
ちなみにステロイドの副作用は恐らく出てません！
ただすごく苦いみたいで、お薬飲めたねに包むだけでは無理で
お薬飲めたねで包んだあと粉ミルク振りかけてました！
恐らく上がり下がりを繰り返して何らかのきっかけで正常値に戻るかと思います😭
すごく精神的にきますが、いつか寛解すると信じて頑張って欲しいです😢
ちなみにうちは予防接種がおそらく原因との事でした！
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4ママ
2000でしたか！！ビックリされましたよね‥先生が0の人もみたことあると言ってました😮💨怖すぎます（ ; ; ）
発症から3週間でステロイド開始ですか、とても参考になります。ステロイドは1年弱？くらいしていたのでしょうか？
うちもグロブリン一時的すぎて、ステロイドだなっと思ってます。
ガンマも4回が限界ですよね‥
うちはRSした半月後に発症しました(T . T)
もともと皮膚の痒みがありましたがグロブリン投与後数日すると、かなり痒いみたいで副作用かなっと(T . T)
血小板減少症が薬剤性かもしれないから、風邪をひいても何も薬を飲まないように言われていて、うちは慢性咳嗽があって喘息薬を飲みたいところをずっと我慢しています。しかも、上の子（五歳）が保育園で感染症をもってこられると困るので発症からずっと休んでいます‥下の子のために家族は疲弊しています（ ; ; ）治療中でも保育園に行かれていたようで、すごいです🥹うちも頑張らないと(＞＜)- 8月16日
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まー
0！！恐怖ですね😵
ステロイドは4ヶ月くらい使用しました！
次はガンマだね…の状況でずっとギリギリのラインを保っていたのでステロイド服用期間は4ヶ月で済んでます！
RS発症後なんですね…😭
ガンマの後かな？たしかにうちも乾燥していたような…
見ているこっちが辛くなってきちゃいますよね😢
喘息の薬すら飲めないとはお子さんお辛そうですね😞
薬剤性で薬の制限は小さいうちはかなり酷ですよね…
ご兄弟がいらっしゃると尚更感染症はどうしても不安ですよね😫
うちは症状が最悪の状況の時は入園前で、入園後はガンマ入院も1度？しかせずに済んでいる状況だったので通えてた部分もあります💦
担当医にも「同じ病気の子も普通に保育園に行ってる子ばかりです。数値が2,3万くらいあれば多少転んだりするくらいでは問題無いので大丈夫です。安全に通えるように2,3万あたりを維持できるようにこちらが調整してくので頑張りましょう」と言われていてました💦
ただ、ただの風邪でも数値がガクッと下がってしまう場合があるとも言われてました😂
一歳児で保育園中の押し合いや転倒はとても不安でしたが
自宅療養だとどうしても過保護になりすぎてしまい
外遊びや行動に制限をかけてしまいがちでした😵
保育園に行く事により活発に動き、お散歩等で沢山日光を浴びて色々活性化されて数値の維持に何らかの影響(良い影響)があったのかな？と個人的には思ってました(ただの私の思い違いかもしれませんが…)
コロナ禍ということもあり余計に神経質になってしまうかと思いますし
家族みんなを守るために保育園休ませてしまう気持ちも凄くわかります😭
私も同じ立場なら多分同じ行動取ってたと思います…
何かしらでうまいことみんな息抜きができたら良いですね😭- 8月19日
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4ママ
お返事ありがとうございます😭１８日にグロブリンのおかげで75000に上がっていました。が、グロブリンから1週間以上たっても湿疹と痒みで3回目はしたくない気持ちでいっぱいですが、次の受診（1カ月後）までにまた下がるようならグロブリンだそうです(T . T)こんな短期間で何回までやるんだろう‥薬疹って怖い副作用じゃないの？って感じましたが抗ヒスタミンは必要に感じてます(T . T)
まーさんは発症すぐの3週間の間にガンマを3回くらいして、発症3週間くらいでステロイドに移行、そこからはガンマせずに入園までは保てた感じであってますかね？入園すると風邪ばっかりひいちゃいますもんね💦でもそうやって強くなるというか、運動量も家とは違うし集団生活で学ぶことは多いし早く保育園に戻れたらって思います😭コロナがなければ、まだ良かったのですが‥
うちもグロブリンよりステロイドの方がいい気はしてますが、骨髄の検査なしでするか、検査をするべきか‥
悩みます(T . T)担当医はステロイドの話すらないです‥- 8月20日
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まー
お疲れ様です😭
おー！上がりましたね！！
湿疹と痒みそんなに続いてしまうんですね😵
数値は安心するけど輸血後は他が心配になっちゃいますね😞
うちは初輸血(2000→64,000)の1週間後に再輸血(5000→81,000)で81,000の３日後には61,000になり
更に３日後には17,000、翌日には14,000
で14,000の翌日(初輸血の18日後)にステロイド服用開始しました！
その後は月1回ガンマ+ステロイドを２ヶ月繰り返し計4回ガンマ輸血してます！
最初のうちは10万もいかず効果が薄かったのですがしだいに数値の減少速度が遅くなりました！
メモを見返したら発症から3ヶ月後のステロイド中止後に風邪を引き高熱を出していて
、風邪の2週間後の採血で謎に約20,000→92,000へ風邪を引く前より数値が上がっていました(無治療)
その後無治療でまた上がったり下がったりでRS発症時は8万だったのが退院時には27.5万になっていました！
息子の場合は治療で減少速度が遅くなった+熱によって自己免疫が改善されるを繰り返して良くなったように見えます🤔
ただ子によるとは思うので、あくまで参考までにお願いします💦
ステロイドも副反応結構怖いこと書いてるのでどちらが良いかは分かりませんが😵
骨髄検査をする理由として
ステロイドは自己免疫の破壊を抑制する
ガンマも自己免疫の破壊を抑制
トロンボポエチン受容体作動薬は血小板を増やす
作用があると聞きました(曖昧で間違ってたらごめんなさい)
息子は破壊する力が働いているのか、それともそもそも骨髄で正常に血小板が作られていないのかを調べないと
ステロイドが効果的かわからないから。と言われました！
息子の場合は骨髄で正常に血小板は作られているのに数値が下がる=破壊をしている
と判断されました。
仮に血小板が作られていないから数値が減ってしまっていた場合ステロイドは効果が出にくいのではないかと思います…
正直骨髄検査も麻酔で朦朧としてる姿を見て凄く胸が痛んだので経験してほしくはないですが、治療法の適切をみたいなら検査もありかな？と思います…
担当医によって治療の進め方が全然違うみたいなので、もし合わないようなら他の病院も視野にいれてみると良いかもしれませんね😭
ちなみに私はガンマ輸血は自宅から近めの病院で、ステロイドや通院は県内で一番大きな小児科に通っていました。
輸血先の病院でこの病気に強い先生がいるから。と最初から連携をとってくれていました💡- 8月21日
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4ママ
詳しく見返してもらってめちゃくちゃ参考になります🥹発症１８日後ステロイドですね！ガンマとステロイドを交互にすることで、ステロイドから解放されて気持ちも違いますよね😊減少速度が遅くなるってのがいい事ですもんね。RS様様ですね🥹自己免疫の問題みたいですし、本当難しい😮💨
うとうとしている状態での検査だったんだ(T . T)辛いです‥大変な検査と聞くし‥今の病院は血液内科がない子ども病院専門の総合病院みたいな大きいところですが‥血液専門医はいないので検査は別病院と言われていますが、担当医はまだまだグロブリンでいく気なので（ ; ; ）私的には痒みで無理です‥昨日咳止まらず普段呼吸器内科でもらってた粉薬（抗ヒスタミン入）を飲ませたけど寝ながら掻きむしってました😭グロブリンのせいとしか思えないし‥グロブリンをしてくれてる病院は自宅から近く有難い🏠でも、大学病院とかになると距離が‥普段からよく行く総合病院の小児科は血液内科ありで検査もできるだろうし相談に行こうかなんて考えるけどガンマの入院は１日入院だけで帰れる＋付添交代ができたり緩いから今のところがいいなっとか思うし😅コロナの影響受けまくりです😮💨
県内一の病院に行くときは紹介状もらいましたか？この病気に強い先生教えてくれたり、ガンマだけきていいみたいな方針有難いですよね‥連携すごいです‥ステロイドとガンマ交互にしていたのに病院が違うなんて凄すぎます❣️紹介状かかれたら、その病院はもう終わりみたいな感覚があります(T . T)- 8月21日
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まー
参考になってよかったです！
本当難しいですよね😂
1歳2ヶ月で検査し、しばらく起きず無理やり叩き起こす(医師から指示有り)と眠いと泣き暴れ、お茶をあげたら吐き戻し苦しんでたので辛かったですね😵
なるほど！血液内科がない関係なんですね💦
痒み辛いですよね…グロブリンの副作用のが強く出てるなら辞めたくなりますよね…😢
近いの有りがたいですよね！ご兄弟いるなら尚更！
１日入院はデカいですよね😌
しかも付き添い交代可は素晴らしい！
私の所は長いと2週間くらい入院の上にコロナで１日に片親のみ、しかも三時間まででした😢
RS入院の時も２週間くらいしましたが、病床逼迫していたせいか片親MAX8時間でお薬や食事など親が看護師さんの代わりにやってました😂
招待状貰いました！ガンマ輸血の病院は経過観察を必ずするため入院が毎度長く、県内1のほうの担当医は理解があり１日入院にしたいなら県内1の方でガンマでもいいよ！１日入院で帰すよ！と言ってくれました(その発言以降にガンマ輸血してませんが…)
たしかに招待状出たらもう終わりな感じしますよね…こればっかりは病院によりますよね😭
大学病院はここぞと言うときで他は総合病院で治療する選択肢を与えてくれればいいのですが…
ガンマをしていた病院は小さい地域密着型の病院と、大学病院など大きい病院の間の役割をする為の病院です。といったニュアンスの張り紙？がありました！
普段よく行く総合病院に相談だけしてみてもいいかもしれませんね☺️
電話で問い合わせてみるのが一番逃げ道はありそうですね😂- 8月23日
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4ママ
下にコメントしてしまいました💦
- 8月23日
4ママ
麻酔から覚めて嘔吐してしまう子多いみたいですね(T . T)
それでも検査して他に異常がないかを調べて安心できるならそれもいいと思ってしまいますが‥どうするべきが正しいか結論はなかなか難しいですね。
今の病院ならグロブリン１日入院で帰れます！交代もできるし😊2週間入院なんてこちらが倒れます(T . T)
付添入院は大変ですよね‥
連携取れてたり、2箇所で診てもらうってことに理解ある先生ならいいんですけどね😭
通院しやすい病院がITPに詳しい先生がいるとも限らないけど親の負担などがないほうを優先しようかと思っています‥せめて入院しなくて良くなるまでは‥
また紫斑が増えてきました😭
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まー
そうですね😫
本当こればっかりは未知の病気ですし誰も何が正しいかわかりませんよね😭
そうですね！遠いと親が負担でかいですからね💦
増えてくるととても不安になまりますよね😢
紫斑はもちろんですが、1,2万？切るあたりから首だったり皮膚が柔らかく皺が寄りやすい場所に点状出血がバーッと出る！と言われました
息子はそんなに該当しませんでしたが、点状出血の増加傾向も観察してあげるといいかもしれませんね💦- 8月23日
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4ママ
そうなんですね、点状出血は今は気になりませんが、いつもアザが増えてると確実に下がってます😮💨そろそろ病院に行かないとなって感じです‥
結局グロブリンから１０日でアザが増え始め、2週間おきくらいにグロブリンと考えるとキツイですよね‥もっと長く効いてほしい（ ; ; ）ステロイドを挟みながらとか別の薬考えないといけない時期のような‥
ステロイドの時はどれくらいおきに採血してましたか？副作用知るために採血しますよね？- 8月26日
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まー
痣増えますよね😢
うちも痣が増えると怖くてしょっちゅう受診してました😂
2週間おきは辛いですね…
ステロイド1週間服用して、さらに1週間後とかですかね！
間隔空けれるようになるまでは1,2週間おきには受診してた気がします💦
間隔あけて１ヶ月後ね、と言われても痣増えたりすると心配で合間に救急外来で診てもらったりしてました😵
グロブリンの副反応を減らしたいとなるとステロイドや他の治療合わせた方が良いような気もしますね😭- 8月29日
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4ママ
うちも結局紫斑増えたら救急行ってて💦日曜日に34000に減り、昨日２万くらいになり3回目のグロブリンしました🥹グロブリンの次は、まずステロイドですよね‥なんか、今の病院の先生は骨髄検査はなしでステロイドはいつでも始められるからねって言われたんです🤔いいのかなって不安です🥲
- 9月2日
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まー
お疲れ様ですね😭
どうか今回のグロブリンで維持してほしですね💦
検査無しで始めるんですね😲
なんらかの状況からステロイドが適正と判断してるんですかね🤔？- 9月2日
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4ママ
ステロイド治療はしなくていいのか？骨髄検査はなしか？とわたしから伝えました💦そしたら、検査無しでステロイド治療できますと言われて🤔
グロブリンから10日くらいで紫斑が増えだして、血小板数週間で減ってしまうので😭毎回入院が大変だし、服薬でどうにか期間を伸ばしたいところです🥹
この病気の人の話を聞くと、骨髄検査している人の方が多くて😮💨- 9月3日
はじめてのママリ🔰
小学生になった今でも通院されているんですね💦
でも少しずつ症状も治まったとのことで、希望が見えました😣✨
私も長期戦になりそうですが頑張ります！！
貴重な経験談ありがとうございました🥺
ぶぅママ
いえいえ☺️
かれこれ6年以上は病院通ってます💦
前は毎月病院通いでしたが、今は1年に数回とかです！
きっと良くなりますよ😊
頑張ってください！☺️