コメント
ピングー
自然妊娠でした。
私が保因者のため性別がどちらでも異常が出る可能性は半々です。
我が家は出生前診断（羊水検査）をして、二人とも女の子だったので出産に踏み切りました。
退会ユーザー
離婚してるので、家族計画というより自身の計画ですが私は自然に任せる事は2度とないです。
再婚は一応視野にあるので着床出生前診断をする予定でカウンセリングを既にうけてますが、自分の確率を身体で体験したら私は恐ろしくてたまらないです。
順番が違うだけで選ばれる命。身体と心を傷めるのは自分だけ。パートナーは心だけだと考えると自然は望めないと体験しました😞
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むぎー
今いるお子さんは自然妊娠だったのでしょうか？
お子さんは染色体の検査されてますか？
そうですよね。パートナーは心だけ傷める…とても共感出来ます。- 11月25日
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退会ユーザー
自然妊娠で子供も生まれて直ぐ染色体の検査をしています。
ダブルでの攻撃はとてもじゃないですけど重いです。旦那さんのフォローがその後を大きく左右させる事にもなります。どう支えてほしいかを言葉にするのも難しいですし保因者にとっては大きな壁ですよね。。。- 11月25日
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むぎー
下の子の検査をしたくて病院に問い合わせをしたら、特に異常がない場合は出来ないと言われたのですが、やってもらえる所もあるんですね。
近くにあれば良いのですが…探してみます！😊- 11月25日
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退会ユーザー
なんの検査ができないと言われたのですか？💦
- 11月25日
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むぎー
染色体異常があるかどうかの検査は出来ないと言われました。
- 11月25日
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退会ユーザー
今育ててるお子さんに染色体異常がある子はいるのでしょうか？💭
- 11月25日
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むぎー
上の子が染色体異常です。
- 11月25日
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退会ユーザー
だったら調べられると思いますよ🤔
違う病院で聞いてみるといいかもしれません！
うちの子は下の子が転座型の染色体異常で夫婦の染色体検査をし保因者がいると分かってから上の子の将来の為に。と検査を勧められ検査をしました。
男女で比較すると女の子は保因の可能性が高いと先生も仰ってました💭
別の総合病院に相談に行けばやってもらえる可能性はあると思いますよ！- 11月25日
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むぎー
そうなんですね。
大きなこども病院の遺伝科では、本人の了承がないと出来ないと言われました。
総合病院の場合、何科で検査してもらえましたか？- 11月25日
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退会ユーザー
遺伝科医の先生は全国に数人しかいないのでご縁なく私はまだお話した事がありません。私がお話したのは小児科医ですが本人とはいえ未成年です。未成年後見人制度に該当すると思います。。。
また医師としてではなく個人としての感情が入ってると思います。
なんでもそうですが例えば特別児童扶養手当も申請する医師、医師の考え方、記入の仕方によっては却下されます。法での決まりがあれば、うちの子は出来てないので知りたければ私は病院かえます。- 11月26日
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むぎー
私もそう思い医師に聞いたのですが、とても繊細な問題なので異常が見られないなら本人の了承がないと出来ないと言われました。
他の科の医師にも異常がないのにする必要はないと言われたので、そこの病院では出来ない決まりなのかもしれません。
やってもらえそうな病院探してみます。- 11月26日
むぎー
異常が出る可能性が半々で女の子だから出産したのは何か理由がありますか？
生まれてからお子さんは染色体の検査はされてますか？
ピングー
女の子だったら患者になることは稀だからです。
私は弟が患者として産まれ、苦労してきたのを見ていました。
うちは性染色体伴性劣性遺伝の疾患で、女の子が患者として産まれるケースは両親ともに異常がある場合に限られます。
男の子に異常があれば患者となり、女の子に異常があれば保因者です。
男の子だったら、遺伝子検査までお願いして異常があるかを突き止めてもらうつもりでしたが、女の子でしたから、もし異常があったとしてもすぐに遺伝子検査をする必要がないと判断し、そのまま出産しました。
もう少し娘たちが成長してから事情を話し、遺伝子検査をさせようとは考えています。
むぎー
そうなんですね。
遺伝子検査はどのような所でされる予定ですか？
下の子の検査をしてもらいたくて上の子を診てもらった遺伝科の医師に相談をしたら、症状が何も出ていないのに検査は出来ないと断られてしまって…
ピングー
私は出生前診断はあちらこちら問い合わせをして、最終的に慶応大学病院がやって下さいました。
遺伝子検査は、弟がお世話になった東京医科歯科大学医学部附属病院でお願いする予定です。
ちなみに私が検査をしたきっかけは、弟が患者だからもしかしたら私も？みたいに先生が疑ったからです。
医科歯科大学病院は出生前診断はやらない方針らしく、産後の遺伝子検査はやって頂けるかもしれないので。
慶応大学病院からもその方がいいかもと言われました。
ピングー
そうだったんですか💦
不安ですよね。
私の弟の場合は長年こども病院にかかっていたんですが、私がドナーになって骨髄移植をすることになり、地元の病院か医科歯科大学病院かどちらにしようかを先生から聞かれました。
むぎー
病院名まで教えていただきありがとうございます。
医科歯科大学、一度問い合わせをしてみたいと思います😊
むぎー
医科歯科大学病院、問い合わせしました。
結論から言うと検査は出来ないと言われました。ガイドラインで決まっているそうです。
今後異常が見られればすぐに検査はしてもらえますが、保因者かどうかについては子供の意志がないと出来ないそうです。
ピングー
連絡してみたんですね。
勇気がいることだと思います。頑張りましたね✨
病院側も本人の同意を重視しますからなかなか難しいところはあるかと思いますが、医科歯科大学は対応が良かったので娘たちをお願いできたら…とは思います。