長男が先天性心疾患などで入院中。地元の後輩が新生児の一過性多呼吸で、比較されるのが辛い。手術の不安もあり、違いに悩む。
こんばんは!
ちょっとモヤッとしたので
聞いて頂けると嬉しいです☘️
9/3に長男を出産しました。
息子は先天性心疾患(指定難病)口蓋裂.染色体異常
を持って産まれてきました。
今入院している病院が高速で1時間半と少し遠く
育児、家事をしながら通院は正直中々大変です。
そんな中地元の後輩が10月に出産したのですが
新生児一過性多呼吸だった、と聞いたのですが
私の子供より危ないやつやから!とか
マウントを取ってきます。
正直比べる事ではないので、うっとうしいなぁ
って思っていましたが新生児一過性多呼吸は
現在は治っていて元気なのに、一応酸素とか
1ヶ月調べてもらったから。とか重症アピールします。
息子は心臓手術3回、口蓋裂も何回かあります。
心臓は1回目の手術が終わりましたが
手術なんて本当に不安です。
度合いが違いすぎてわたしには
手術がないだけで羨ましいばかりです。
- Rie(生後11ヶ月, 2歳9ヶ月, 4歳2ヶ月, 6歳)
コメント
ジュアンナ
うへぇ…うざぁ…
RIEさんのお子さんの状況を知っててそう言ってくるんですか?
いやその後輩の子どもも大変だったかもしれないけど、うちの方がうちの方がって言うことじゃないですよね。
なんですかね、そうでもしないと心を保てない、何かがあったんですかね😅
退会ユーザー
それぞれの赤ちゃんの大変さは、それぞれ違うかもだけど、ママの心配している気持ちはみんな同じくらい大きくて計り知れないものだと思います。
大変だったと、言って欲しいのかもしれません。
心配する気持ちを同じだと、、、。
でも、正直、病気自慢?、マウント、謎の対抗は気持ちのいいものではないですね!
上のコメントの方と同じです。うざいです。
手術する大切な家族を見送るときの、なんとも言えない無力感と、応援したいけど、これがほんとうに間違いではないのかなという不安感を知らないから、、、そんな気持ちを軽く見るようなことができてしまうのだと、怒りすら覚えます。。。
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Rie
新生児一過性多呼吸も、
すごく心配だったと思います😢
そこは私も気持ちは分かりますし、否定はしないんですが
マウント取って何がしたいんだろう?って思うのが本音です。
手術もなく入院もなく
家で一緒に過ごせる事が
どんなに幸せな事か。
私はそれすらもできず
悔しい気持ちでいっぱいです😢- 11月13日
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退会ユーザー
人の気持ちが理解しきれない人なのかもしれません、、、。
私が、大変だったと。
そうですよね。
今の時間もご家族にとって、ほんとに大切な時間ですもんね、、、。
でも、2ヶ月で手術ができるくらいお腹のなかで大きくて育ててくれたのはママですよ。
すごいです。上のお姉ちゃんもみながら、面会に行き、お世話してくれているのも、、、。ほんとにすごいことです。- 11月14日
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Rie
大変さはそれぞれですが、
私にはその後輩に対して
大変だったね。と言えるような
心の余裕はありませんでした😢
病院がもっと近ければ
毎日行きたいんですが
中々難しく息子にも
申し訳ない気持ちです😢
会う度に連れて帰りたいな
ってすごく思います😱- 11月14日
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退会ユーザー
私でも無理です!←
人のお子さんの病状を軽いとか重いとか勝手な判断で変なマウントとるような方には優しくもできないです。
仕方ないですよ。
ベビーもそれはわかってます。大丈夫です。
ママの気持ち伝わってますよ!!
Nで働いてるので、、、それは確実です。
連れて帰りたいっていうご家族の気持ちいたいほど感じてます。。。- 11月14日
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Rie
そうですよね😢
その子とのやりとりが
しんどかったので
全部ブロックしました😇
え!看護師さんですか?😳- 11月14日
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退会ユーザー
わたしでも、ブロックします😂
無理です。そんな人心が荒むだけ、、、。
Nで助産師してます。
ベビーを看ることもありますし、母乳の簡単な相談とかもすこし受けてます☺️
助産師として、妊娠中のママやお産での状況も少しわかるので、、、産後のママたちの役に立てるかなぁって程度ですが💦- 11月14日
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Rie
助産師さん!
助産師さんには
私たくさん助けられました😢
ただ、染色体異常の検査をします。と主治医から言われた時助産師さんに、ダウン症かもしれないよ、大丈夫?って聞かれた事は一生忘れません。
結果、ダウン症ではなかったんですが染色体異常の病名はない稀なケースでした😱- 11月14日
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退会ユーザー
そのお言葉で、仕事が続けられてます。😂
いろんな意味が込められているのかもしれませんが、、、
状況と関係性で言葉のニュアンスが変わることもありますよね、、、。
大丈夫ってなに?どういう意味?とか。
逆に、ダウン症ではなかったから大丈夫だったと捉えるご家族がいるのも、、、。
いろんな状況があります、、、。
誰を庇うわけでもありませんが、私もご家族の気持ちに寄り添えない言葉を発したことがあると思うので、、、後悔しかありません。
染色体の病名のない、転座からくる遺伝子の疾患もあります、、、。
染色体の病気+転座+別の疾患、、、などもあり、検査をすると一概にいっても、医療者もご家族も結果を待つ間はさまざまな憶測や情報のなかで戸惑うこともあります。。。。- 11月14日
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Rie
大丈夫?何が?どゆこと?
と怒りがありましたが
涙が出てしまい、号泣しました。
ダウン症ではなくて良かったとはあまり大きい声では
言えないですけど
ホッとしたのはあります😢
息子は18番目の染色体の一部が12番目になっていた、と
言われ、本数的にはみんなと一緒なんです😭
難しくて私にはよく分からないです😱- 11月14日
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退会ユーザー
そうですよね。
わたしでも、きっと、そう思うし、、、泣くと思います。意味わならなくて、言葉にならない不安とかで。
結果でほっとするのは、当然のことです。
今以上の症状がでたら、、、とか考えてしまうと思いますし。
文章だけだと、転座と呼ばれるもののような感じがします。
私も説明を聞いたり、文献読んだりしますが、、、正直、???で頭が一杯になりました。もう、ママたちと一緒に勉強でした🙇- 11月14日
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Rie
正直ダウン症は全然頭に
なかったので😢
助産師さんの言葉が
ずっと忘れられなかったので
ダウン症ではなかったよ!
と言ってやりたい気持ちでした😭
転座、調べました!
それっぽいです😳✨- 11月14日
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退会ユーザー
言ってやりましょ!←おい。
ママの気持ちが落ちつくなら尚更ですよ。
妊娠中、お産中、育児のときのモヤモヤは一生残るし、思い出してモヤモヤすると思うので。
調べれば、調べるほど、、、な転座です。
複雑で、何処と何処が変わるかで、症状がでたり、でなかったり。。。
その子の個性って、ほんとにそうだなと思います。- 11月14日
Rie
もちろん知っています😭
インスタに息子のアカウントを作ったので書いてるんですがその後輩も真似してアカウント作ってわたしに対抗してか書いてるんです😇
とにかく私は大変やった!
アピールうざすぎます😂