眼瞼下垂の息子を持つ母親が、同様の経験や情報を持つ方に相談しています。息子は生後3ヶ月で目が開きにくく、周囲からの反応に悩んでいます。眼瞼下垂についての知識や体験を教えていただける方はいらっしゃいますか。
眼瞼下垂のお子さまを
お持ちの方いらっしゃいますか？
今生後3ヶ月の息子がいます。
産まれた時から両目がなかなか開かず、
目やにも酷かったので
10日後健診の時に目薬をもらいました。
その後、目やには完治しましたが
相変わらず目はうっすらしか開きませんでした。
1ヶ月健診の際に病院で聞いてみたところ、
「そのうち開いてきますよ」と言われましたが、
3ヶ月になった今でも、
1ヶ月の時よりは少しだけ開くようにはなったものの、
やはり腫れぼったくてなかなか開きません。
特に左目は、瞼がくっついているような感じで、
私たちが目を開かせてあげることが多々あります。
出先でもほとんどの人に
「寝てる？」や「眠そうだね」と言われ、
「眠いんかなー（笑）」と誤魔化してはいますが
言われる度に気になるし傷付いてしまいます。
調べてみると”眼瞼下垂”というのが出てきて、
心配になっています。
目が開かなくても、よく喋ってよく笑ってくれる
息子はほんとに可愛いです。
眼瞼下垂のお子さまをお持ちの方や、
眼瞼下垂について何か知っておられる方が
おられましたら、ちょっとしたことでもいいので
教えて頂けたらなと思います。
よろしくお願いします😣
長文失礼しました💦
- kmk(10歳)
コメント
yt
うちの息子は先天性眼瞼下垂です(*ꆤ.̫ꆤ*)
この眼瞼下垂という病気は内臓系や発達の問題ではないからか検診などではどの先生も『まぁ一回眼科に見てもらったらいいかもね』と結構軽い感じで言われます。あきらかに片目が半分しかあいてないのにです꒰๑•ૅૄ•๑꒱
首が座ってから眼科ねと言われて、いざ小児眼科行っても目に斜視や乱視遠視がなければ経過観察で半年後にまた見せてね〜ぐらいの事しか言われません…
眼瞼下垂は色々な理由ぷらす全身麻酔を使う手術のため、早く手術する事は医師たちはすすめないのでだからこういう対応なのかもしれませんが…
後、眼瞼下垂と診断されてても軽度の子だと1歳くらいになると眼瞼下垂とはわからないくらいに差がなくなる子もいますよ(*ꆤ.̫ꆤ*)
hä-yϋ♡mämä
うちも生まれた時から左目のみ開かず、徐々に開くよって言われたものの開いてみたらくっついてるとまではいかないですが、腫れぼったく半分くらいしか開きませんでした。３ヶ月検診で眼科に紹介状をもらい、眼科に行きましたが、半分以下しか開いていない場合は弱視になるから治療が必要だよと教えてもらいました。わたしの子どもは半分程開いていたので、６ヶ月になった来月にもう一度眼科で経過観察です。眼科には行かれましたか？？行かれてないのであれば、一度診察をした方がいいと思います！
-
kmk
返信ありがとうございます！
やはり一度眼科で診察してもらった
ほうがいいですよね😣
調べていると、眼瞼下垂などの場合
首がすわってからでないと
診断がつかないというような
記事を見つけて、
まだ完璧には首もすわってないので
どーなのかなと思っていました💦
今の段階では黒目の中の黒い部分？にも
瞼がかかっているぐらいなので
治療が必要かもしれないですね😔
でも弱視や斜視になってしまっては
かわいそうですし、
明日眼科に行ってみることにします！
またなにか質問させてもらうことが
あるかもしれませんが
その時は是非ともよろしくお願いします😣- 7月21日
yt
そうですね(๑•ૅㅁ•๑)
ママはお顔の問題だから早くどうにかしてあげたいと思うんですけど、先生は目に視力など問題なければ手術まではどうにもできないのでそこでだいぶ温度差できますよね〜(๑•́ ₃ •̀๑)
顎をあげて物を見る仕草を見てるみたいなので、首が座ってからと言われるみたいですよ(*ꆤ.̫ꆤ*)
私の通ってるところは有名大学病院の小児眼科の医師なので眼瞼下垂詳しかったですが、眼瞼下垂は瞼の病気なので普通の眼科さんだとあまり詳しくないみたいです、kmkさんもいい先生にであえますように( ∩´ω`*∩)
yt
眠そうは本当よく言われますよね😆眼瞼下垂がもっと沢山の人に知ってもらいたいと思う反面、それだと気を使って道行く人とか話してこなかったりなんかするのかな〜なんて考えるとどっちもどっちで…私は息子の病気を知らない友達と遊ぶ時には最初から『瞼の病気だから目が半分しかあかないんだけど、仲良くしてね(*ꆤ.̫ꆤ*)』とカミングアウトしてあうようにしてます‼️
最初は眼瞼下垂の事もよく知らず沢山悩んだり悲しんだりしましたが、病気の事を私が理解しカミングアウトするようにしてからは気持ちがすごく楽です😊
顎を上げてみるのは眼瞼下垂のひとつの特徴だとは思います！瞼の筋肉が弱いのでそうする事でしか見えないんだと思います😖
顎を上げてみるという事は下垂してる方の目でちゃんと見ようとしてるという事なので、いい事なんです😍
もし眼瞼下垂なのに顎を上げてみていなければ下垂した方の目を使わなくなってしまうので即手術が必要みたいです😔
たまたま総合病院に行ってたら大学病院の先生がきてる日があったのでよかったです😓
それでも眼瞼下垂専門で見てくれる病院ではないので専門的には見てくれてないんでしょうが、あまり眼瞼下垂を知らない先生よりはましかなと思ってます☺️
yt
グッドアンサーありがとうございます( ∩´ω`*∩)
kmkさんの息子くんもちゃんと見ようとしてるんですね♡
詳しい先生にみてもらえそうでよかったです(*ꆤ.̫ꆤ*)
手術までは眼科で視力を気をつけていって手術となったら有名なところに行った方がいいのかなぁと思ってます‼️
私が調べたところ、先天性眼瞼下垂手術を沢山おこなっている病院は長野こども病院みたいです‼️私は神奈川県民ですが、いつか手術する時はここの先生に見てもらいたいなぁと思ってます😍
kmk
返信ありがとうございます！
私もこの間予防接種で小児科に
行った時に目のことを聞いてみたら、
そんな感じで軽く流されました💦
やはり急を要する病気でもないし
そうなるんですかね😔
明日一度眼科に行ってみようかなと
思っているんですが、
まだうちの息子は
ほとんど首が座ってきたかな？という
くらいで、まだ完璧ではありません。
完璧に座ってからでないと
診断してもらえないんでしょうか😣？
kmk
やっぱり顔のことなので
気になりますよね😅
どこに行っても会う人会う人に
「眠そう」「寝てる」とか言われるのが
私自身もけっこうストレスで😂💦
心の中で「起きとるわ！」て
思ってます😂笑
やっぱり顎をあげて見るのは
眼瞼下垂の特徴なんですか？
実は旦那の身内にも眼瞼下垂の子が
いるらしく、その子はもう
大学生なんですがいまだに
顎を上げて前を見るそうです💦
結人★さんはいい先生に
出会われたんですね！
良かったですね😊💕
私もいい先生に出会えると
いいですが😲
kmk
私も眼瞼下垂のこと理解して、
前向きに、気持ちが楽になれるように
頑張ります😊！
うちの息子もけっこう顎を上げて見たり、
眉毛を上げて見たりしてます！
ちゃんと見ようと頑張ってるんですね😆🌟
先程、眼科に行ってきました！
もしかすると手術も必要かもしれない
ということでしたが、
大学病院の教授の方に
紹介状を書いてくださり、
後日大学病院へ行ってその教授から
また眼瞼下垂に詳しい先生を
紹介してもらうことになりました！✨
kmk
こちらこそいろいろとお話して頂いて
ありがとうございます☺️！
頑張って見ようとしてるのも
可愛いですね💕
爆笑かってくらい笑ってくれますが
笑うと余計に目がなくなって😂
それもすごい可愛いです😂💕笑
その情報ありがたいです😳！！
長野こども病院私も調べてみます！
やはり手術となると専門でおこなってる
ところが安心できますよね！
私も滋賀県民なので遠いですが
手術の時はその病院チェックします😍！