妊娠・出産
胎児の時から病気や障害が分かっていたとしても、早く我が子に会ってみたくて待ち遠しかったですか？
胎児の時から病気や障害が分かっていたとしても、早く我が子に会ってみたくて待ち遠しかったですか？
- しぃ(4歳5ヶ月, 7歳)
コメント
Teruna
とっても待ち遠しかったです😊💕
でも、すごく不安でいっぱいで、
気分の浮き沈みはありました😭
Larisa🦋
待ち遠しくて仕方ありませんでした🥰
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しぃ
失礼ですが、どんなご病気だったのですか？我が子は、産まれてから染色体異常が分かりました。
- 9月11日
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Larisa🦋
先天性心疾患です。
産まれてからですと気持ちの整理がつくのに時間がかかっちゃいそうですね😔- 9月11日
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しぃ
遅れてすみません。ママは強いですね！
自分は、待ち遠しいというより不安でいっぱいです😵- 9月17日
しぃ
失礼ですが、どんなご病気だったのですか？
我が子は、染色体異常が産まれてから分かりました。
Teruna
妊娠中期から羊水過多があって、たくさん検査して何人もの先生に見ていただいても原因わからずで、もしかしたら消化器官に何か見えない問題があるかもしれないと言われて、いざ出産したら、世界で40例ほどしかない遺伝子異常の病気による多発奇形児でした💦手の指は6本ずつ、足の指は4本ずつ、全身の骨の変形、頭蓋骨は広がっていて、耳も聴こえませんし、目も先天性白内障、視神経低形成、網膜剥離を持っているのと他にも書くと長くなるくらいたくさん奇形もっています。
最高齢で3歳と言われていて、息子と毎日生きることに奮闘している日々です😂❤️
気管軟化症という病気も持っていて人工呼吸器がないと生きていけないので気管切開術をしました☺️
吸う力もなく、口からミルクを飲めないので経鼻経管栄養も入れてます💦
体の大きさは生まれたときは普通の赤ちゃんと変わりなかったのですが病気の影響でいまは生後2ヶ月の赤ちゃんとほぼ変わりません。
知的もあります。
でもとっても息子が可愛くてたまらないです！！
しぃ
返信遅れてすみません😣💦⤵️そうのようなことがあったのですね。でもママは強いですね！
息子さんが可愛くてたまらないのですね🖤
遺伝子異常ということは、染色体異常があったということですか？
我が子の染色体異常も珍しいほうだと思います。
産まれてから、性別が分からず、確定するまでに３ヶ月ほどかかりました。
生殖機能をほぼ持たずに産まれたというか、そんな感じです。話せば、長くなるので。
しかし、役所の書類は、男か女だけじゃないですか。
出生届は、性別不明で出したのですが。
そういうのが辛かったですね😥
お子さん今はお家で一緒に暮らせているのですか？
気管切開とか大変でしたね😵
たくさん教えてくださりありがとうございます。
現在、二人め妊娠中なのですが、長男と同じような傾向がエコーででてきたので、また何かあるのではないかと不安でたまらないです。
医者からは、何の指摘もないのですがね。
健康な子しかしらない人は言うじゃないですか。
医者が何も言わないなら心配いらないとか。
でも、違うんですよね。
産まれてからが大変だったので、こどもの体のことで心配しすぎて疲れたり、悩んだり。
この気持ちは、なってみないと絶対分からないと思います。
長々すみません💦