コメント
mamari
私の母は21歳で
てんかんを発症しました。
その翌年、私が生まれましたが
物心ついたときから母は家や出かけ先問わず、バタバタ倒れて
泡を吹いたり、おしっこを漏らしたり、おかしい行動をとったり、時にはお風呂で発作をおこし風呂場で転んで出血･ 頭を縫ったり、お風呂で溺れ救急車で搬送されたこともあります。薬を飲んでもこれです。それほど、てんかん症状のひどい母でした💦 幼いながらに母に怯えていました。
8年前、（母36歳のとき）
熊本大学病院で
てんかんの摘出手術を受けました。
結果、大成功でした ☺️
術後、2回ほど発作はありましたが
もう発作は一切ないといってもいいです。
手術をしたとはいえ
まだ脳波が乱れてるので
薬は飲み続けてます 😌
担当は大学病院の濱崎先生
という先生です。
熊本市在住ということで
行ってみてはいかがでしょうか？
うらん
娘がてんかんの疑いで紹介されたのが再春荘病院です。
実際には検査の結果てんかんではなかったのですが、紹介してくれた小児科ではなくて、いつもかかりつけの小児科で娘の症状を話した際に、何処の病院に行ったか聞かれたので再春荘と話したところ、
再春荘はてんかんなどに力を入れているそうです。
割と有名らしいです。
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はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
再春荘病院、初めて聞きました！！
合志市にあるんですね🌟
南区在住なので少し遠いですが、てんかんの治療に力を入れている病院という事なのでとても気になります！
今担当していただいている先生と相談してみます🙋♀️✨- 9月7日
◆ことり◆
再春荘病院が頭に浮かびました‼️
てんかんで受診したことない私でも、１番に思い付く病院です。
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はじめてのママリ
ありがとうございます！🙇♀️
そんなに有名な病院なんですね！！🌟全く聞いた事なかったです😅
南区在住なので少し遠いですが、てんかんに力を入れているということでとても気になります😌
専門医に見てもらうことが1番ですよね。
担当していただいている先生とどの病院がいいか相談してみます🌟- 9月7日
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◆ことり◆
全体的に難病の治療をするイメージがある病院です‼️ホームページがあるので、見てみてはどうでしょうか🙂参考になると思います✨- 9月7日
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はじめてのママリ
ありがとうございます！！
早速調べてみます🙇♀️🌟- 9月7日
イリア
私は高校生の時に
てんかんを発症しました。
それから南熊本の
西村内科脳神経外科に
通院しています。
看護師さんもお医者さんも
とても優しく
妊娠のときも薬の相談に
親身に乗ってくれました。
結構人は多いですが
通院する価値のある
いい病院かと思います^ - ^
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はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
てんかんは脳神経外科になるんですね。
南区在住なのでなるべく通院しやすい場所がいいなぁと思っています✨
南熊本は家からもそんなに遠くないので気になります！
先生や看護師の方が優しいのはとても安心できますね☺️
ネットでも調べてみます！！✨- 9月7日
ひーのすけ
熊本の小児でてんかんをみてくださるところは再春荘ですよ～☺️
連携先の病院もあり重度さんとかになると神戸の病院で薬の量調整入院も相談にのってくれますよ😊
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はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
やっぱり再春荘という所がいいんですかね！😳
南区在住で家から遠いので、
悩みます…💧
息子のてんかんの酷さ？はまだ分かりませんが、そちらの病院だと安心できそうです🌷- 9月7日
産後太り2児のママ
回答が遅くなりましたがもう病院は行かれましたか？
私の娘も今年から急にてんかんになり、何人か言われている国立病院機構 熊本再春医療センターに通っています。とても有名な先生「池田ちずる先生」に診ていただいてます。
ただ、必ず紹介状がいるようなので今かかっている病院から紹介状書いてもらうといいと思います。家の娘の場合は日赤病院から紹介状書いてもらいました。
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はじめてのママリ
息子も先月から再春医療センターに転院しました🌷
担当の先生は男性の方です。(名前忘れました…💦)
今月、ビデオ脳波を撮ってもらう予定ですよ😊
まだ1回しか診てもらっていないのですが、親身に話を聞いてくださいました。
ただ家から1時間半くらいかかったので、通院は大変そうです😅
娘さんは、転院されてから症状などは落ち着きましたか？- 10月5日
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産後太り2児のママ
Aさん再春にかかられるようになったんですね😊何人かてんかんの先生がいらっしゃるようですね✨
娘は3月にビデオ脳波を一泊と半日で行いました。その結果次第ではあると思いますが、薬を服用するはずです。てんかんの薬は種類が豊富で先生が息子さんに合うお薬を処方してくださると思いますよ😊娘は当時３歳で転院してくる前にてんかんの薬や治療を全くしていなかった為、新薬を治験させてもらっています。
しばらくは治験薬で様子見でしたが、別の薬が追加され今は追加された薬が合っているのか発作が随分と改善しました😊薬と服用前は全身痙攣で意識もなくチアノーゼになっていましたが、現在は発作前に本人も分かるようですし、片足だけの痙攣が数秒〜数分でおさまるようにまでなりました。
ただ娘の場合は２週間毎に通院が必要で、採血は月1必ずあるので娘も採血の日は泣いて嫌がります💦まだ4歳ですしね😅
Aさん通院大変ですよね💦💦
てんかんは長い付き合いになるから、発作に一喜一憂せず気長に付き合っていきましょうと先生から言われました😅- 10月5日
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はじめてのママリ
お返事遅くなりました💧
今もテグレトールという薬を飲んでいますが、症状は酷くなる一方です。
治験の話、息子も参加してみないかと言われてます。
ビデオ脳波の結果次第ですが、うちも治験に参加しようと思っています😊
娘さんに合う薬が見つかって、本当に良かったです✨
部分発作になるだけでも、全身の時に比べて体の負担は減りますよね😌
息子は全身痙攣ばかりで、見てるのが辛いです。
治験に参加すると採血の回数も多くなるみたいですね💦
通院は大変ですが、早いうちに合う薬を見つけてあげたいので頑張ります！(笑)
うちも2週間に1回の通院になるので、いつかお会いするかもしれませんね☺️- 10月6日
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産後太り2児のママ
息子さんまだ1歳なんですね😱こんな小さい子供が痙攣起こすの見るのは本当につらいですよね。だからこそAさんもおっしゃられてる様に、早く脳や身体への負担を減らしてあげたいですよね。親としてできる限りのことをしてあげたい気持ち凄くわかります。治験への参加も視野に入れられてるんですね✨ホント！そのうち病院でお会いすることがあるかもですね〜☺️
息子さんに合うお薬が早くみつかるといいですね✨✨
通院大変だと思いますが、お互い子供のためにも頑張りましょうね🤗✨- 10月7日
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はじめてのママリ
そうなんですよ、、
てんかんだと分かったのも1歳になってすぐでした😥
てんかんか原因なのか分かりませんが、まだつかまり立ちとかもできなくて😵💦
早く合う治療薬を見つけてあげたいです。
発作が無くなるまでは大変ですが、頑張りましょう🤝✨
同じ悩みを抱えるママさんとお話が出来て良かったです！
ありがとうございます😆🌷- 10月7日
はじめてのママリ
担当の先生のお名前まで…！ありがとうございます🙇♀️
私も大きい病院だと大学病院なのかなあ…と思ってました🙋♀️
薬を飲んでいても、症状の酷い方にはあまり意味がないんですね…😢
てんかんが酷い方は手術になるんですね！😳
いつ始まるか分からない発作に怯えるよりも摘出してしまった方が精神的にもとても楽になりますよね✨
息子は3ヶ月前にてんかんだと分かり、テグレトールという薬を飲み続けていても発作の回数が増える一方で…
物心がつく前に少しでも息子に合う薬を見つけてあげたいと思ってます。
総合病院よりも脳の専門病院に行った方が症例も多く、
何か他の治療法など提案してもらえそうです😌
今週、病院の予約が入っているのでその時に転院のことを相談してみます！🙋♀️🌟