子供の病気について相談したいんですけど私の家系の遺伝で生まれてくる…

子供の病気について相談したいんですけど
私の家系の遺伝で生まれてくる子にウィスコットアルドリッチ症候群といった遺伝病があるとわかりました。
ウィスコットアルドリッチ症候群が珍しい病気でなかなか病気がわかる方がいません。実際に子供を育ててる方の意見が聞きたくて投稿しました。どのような事が大変で苦労したか教えていただけると助かります。
お願いします。