コメント
RK
彦根に住んでます。息子が今年3月初めから重度の斜頭症でヘルメット治療しています。滋賀では治療出来ないので、近くだと大阪か名古屋になります。うちは名古屋の装具屋さんへはじめのうちは2週間ごと、今は月1回通っています。
RK
かかりつけ医が開業医なので総合病院に受診しようと思い、小児医療センターと迷いましたが、単純に岐阜の病院なら長浜の方が近いし、何か情報もらえるかなくらいの感じで受診した感じです。
うちも4ヶ月でヘルメット治療があると知ってから、毎日検索魔でひたすら調べていましたが、とりあえずドーナツ枕で様子見ましたが全く意味無かったので、悩んでいてもしんどいし、治療するには悩んでる時間がもったいないしでスパッと切り替えて治療始めました。
ちなみにこれが治療始める前の写真です。レベル1から軽度で、うちの場合はトータルで見てレベル5に近いレベル4の重度でした。
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けんまま
いえいえ！大丈夫ですよ！ありがとうございます💓
なるほど！確かにそうですね👏
長浜日赤にはかかりつけ医の紹介状なしで直接受診したんでしょうか？？
ほんと今まさにあたしも同じ状況でかなり悩んでます…
とゆうか写真の頭の形うちの子の頭！？と見間違うくらい一緒です💦- 6月21日
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RK
健診医がたまたまかかりつけ医の先生だったので、同じ先生にわざわざ2回も診てもらって紹介状書いてもらうのも失礼だなと思い、紹介状無しで日赤受診しました。紹介状なかったのでマル福持っていても選定療養費のみ5000円かかりましたが。あとは、岐阜の病院は県外の病院なので一旦全額自費支払いで、自分の住んでる市町村役場で還付してもらう手続きがいりました。
自分のことならまだしも子供のことだし、何もせず後悔するより、して後悔するほうがいいし、長い人生の中で最長でたった半年のことなので、どれだけお金がかかっても出来ることはしてあげたいと思って今に至ります。
治療費は全部で39万程で普通の治療を考えると高額ですが、5段階評価のうちレベル5の極めて重度に近いレベル4だったので、完全に治らないし耳の位置の左右差もなくなれば奇跡と言われながらも、おでこの左右差や出っ張りがなくなっただけでも、うちはやって良かったと思っています。- 6月21日
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けんまま
ありがとうございます！
ほんとに参考になって、初めてのことでかなり不安がありあたしも治療に踏み切ろうと決心ができました😭😭
あたしも何もせず後悔するのは嫌と思ってました！
RKさんの経験、意見を旦那に話して旦那も前向きになってくれました！ほんとにありがとうございます🙇♀️
もし、また何か気になることがあればメッセージするかもしれませんがすみません🙇♀️🙏- 6月21日
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RK
こちらこそ、同じことで悩んでおられるとの事で居てもたってもいられず一方的に長々と失礼しました。毎日悩んで不安に過ごされるけんままさんのお気持ちもの凄く分かります！少しはお力になれて良かったです。お答えできるかわかりませんが、いつでもメッセージ待ってます😊少しでも良くなると信じて！お互い前向きにがんばりましょうね✨
- 6月21日
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けんまま
ありがとうございます😭😭
もう少しだけすみません💦長浜日赤で紹介状書いてもらった時紹介状は当日もらえましたか？それとも後日取りに行くとゆう感じだったのでしょうか？？
あと長浜日赤と岐阜の病院も予約なしの当日受付で受診でしたか？？- 6月22日
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RK
日赤は当日予約無しで受診して、小児科の先生も詳しくはご存知なく(たまたま小児科副部長の女の先生に診てもらいました)、少しでも可能性があるならヘルメット治療をしたいので岐阜県総合医療センターの小児脳神経外科を受診したいとこちらが指示したので、向こうの病院に問い合わせし、紹介状を書いてもらい、地域医療連携室から向こうの病院に予約を取ってもらいという流れだったので、少し時間がかかりそうなので自宅へ紹介状と予約票を郵送しますと言われましたが、会計待ちをしている間に貰えました。とても親身になってくれて優しい先生でした！
岐阜県総合医療センターへは病院を通して予約してもらったので、予約日に紹介状と予約票を持って受診しました。岐阜の病院は月曜日の午後しか予約診されてなかったと思います。- 6月22日
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けんまま
なるほど！詳しくありがとうございます🙌
会計までに紹介状書いてくれてるなんでほんと優しいですね！
東近江市に住んでるんで、あたしもそうしてもらえないかと願います🙇♀️！
岐阜の病院月曜の午後だけしかやってないんですね💦だから受診予約でも診察まで1ヶ月待ち…😢
RKさん- 6月23日
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RK
東近江なんですね！家も遠いし郵送してもらえると思いますよ！東近江医療センターの小児科とかでも紹介状言ったら書いて貰えると思いますよ！私は彦根市立病院が職場で、知ってる先生に診てもらって紹介状書いてもらうのは何か気まずくて日赤に行ったので😂
最短で！と言って１ヶ月待ちでしたが、もう治療すると決めてから楽しみでしかなかったです😊- 6月24日
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けんまま
あたしの働いてる病院は小児科がないので、それなら東近江医療センターに受診しようと思います😊
もう治療して4ヶ月目くらいですかね？？効果はどうですか😳？？- 6月24日
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RK
そうなんですね！紹介状書いてもらえるといいですね😊
3ヶ月半で今はこんな感じで綺麗な丸ではないです😕
ただ、つむじの位置を見るとわかりやすいですが、治療前より断然良くなってきてるなと言う感じです！- 6月25日
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けんまま
すごい！！！！！！💓
3ヶ月半でこんなに違うんですか！？
これは治療して間違いないですね😳！！- 6月25日
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RK
ありがとうございます💕
髪の毛も伸びたしあまりわからなくなってきました😊お風呂以外はずっと装着したままなのでかなり頑張ってもらっています！
個人差があるのでどこまで良くなるかわかりませんが、これから暑いしもういいんじゃないかなとも思ったり😂
やっぱりして良かったです✨- 6月26日
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けんまま
調べていったら夏の時期の汗ムレ臭いがすごいと皆さん結構ゆってますね😭あたしはドンピシャその時期なので頑張ります💪
お風呂以外はずっととゆーことは出かけたり上の子と一緒に公園や支援センターいったりする時も付けてるってことですよね😳？
ヘルメット治療を知らない人からの視線や何かしらの発言とかありましたか😭？- 6月27日
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RK
すぐ汗だくになるし臭いもあるしちょっと大変ですが慣れるとそうでも無いです。皮膚トラブルは1度ありましたが病院に行く程でもなくって感じでした。
ちょうどコロナの時期だったので買い物や近所の公園以外は出かけてないですが、
周りの人の目とか自分が気にしてないので特に何も思ってませんでした😂予防接種に行った時ヘルメット可愛いねと言われたぐらいで、最近ヘルメット治療してる人も居るので病院でも何か言われることも無くって感じです。
熱の時や冠婚葬祭や旅行など1日2日なら外す日があってもいいと言われているので、もし気になるようなら外しても大丈夫だと思いますよ😊- 6月27日
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けんまま
あたしも夏場の皮膚トラブルきになってました😭😭
汗疹とかですか？？
なるほど！！
風呂以外の24時間しっかりつけなきゃ！と思ってたのでそれ聞いて安心しました🙇♀️- 6月27日
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RK
うちはヘルメットの圧痕で滲出液が少量出ていて1日様子見でしたが、1日で良くなったので特に病院にかかってないです。どうしてもムレて痒いみたいで、ヘルメット外したらすぐ引っ掻いてしまうので知らない間に傷ができています😭
装着し始めは結構汗で濡れていましたが、子供の順応性って凄くて１、2週間で発汗量は減りました！
最低でも21時間とかだったかな？お風呂の時間もうちは1人で2人入れるので時間がかかるとして1時間半くらいは外しても大丈夫、あとは朝起きて15分位、食後、昼寝から起きた時、汗をかいた時など3-5分位休憩してって感じなので、24時間ずーっとってことはないです😊
あと、皮膚トラブルも皮膚の状態をメールや電話で装具屋さんとやり取りできるので相談しやすいです👌- 6月27日
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けんまま
なるほど！外す時間かなり参考になりました☺️💓やぱ痒くなっちゃうんですね😭でも何かあっても相談できる方法があるなら心強いですね！あたしもトラブルあったら毎回受診しないといけないと思ってたので聞いて安心しました！
- 6月30日
けんまま
滋賀では治療できないんですね😭最初の初期診断って近くの小児科かどこかで診てもらって紹介状書いてもらって治療しだしたって流れですか？？💦
RK
はじめは4ヶ月検診で小児科の先生に相談すると、大泉門が閉じてるとか頭の病気ではないし、寝返りなどで寝っぱなしってことはなくなるから頭の変形のピークはMAX4ヶ月くらいで、あとは自然と気にならなくなるからそこまで気にしなくてもいいんじゃないかと言われました。
でもやっぱり男の子で坊主頭にした時気になるし可哀想だし、何せおでこも出っ張り、耳の位置も左右非対称になるまで変形していたので、治療出来るのに様子見でそのまま治らなかったら後悔しか残らないと思ったので、治療に踏み切りました。
検診の時診てもらった先生がたまたまかかりつけ医だったので、違う小児科の先生にも診てもらおうと思い長浜日赤に受診して、やはり検診の時と同じ結果だったのですが、治療すると決めていたので、日赤で岐阜総合医療センターへ紹介状を書いてもらい受診しました。
受診した時も小児脳神経外科の先生にもまた同じ診断を受け、アメリカではまん丸頭が理想とされていて治療する人が多く最近日本でも知られ始めたけど、治療したからといってマシにはなるけど綺麗なまん丸頭には戻らないし、街中で頭の形が変！って人見た事ありますか？あまり見かけないと思います。ヘルメット治療は高額で自由診療で、した方がいいとも私からは簡単には言えないと言われました。
岐阜の病院に受診するまでに１ヶ月予約待ちで、さらに装具屋に予約を取り(ここは1週間くらい)、装具屋でスキャンしヘルメットが出来るまでに3週間くらいかかったので、ヘルメットを装着し始める頃にはもう6ヶ月になってしまっていました。
でもうちの子は装着し始めて3ヶ月で、頭の変形は少しは改善されてきましたが(丸にはなってません)髪が伸びたのであまり気にならなくなり、おでこの出っ張りの左右差はなくなりました。
治療するなら予約待ちのことも考えて早いに越したことはないです！
けんまま
詳しくありがとうございます！かなり参考になります！あたしも同じく男の子だし坊主にした時のこととか考えるとどうしても気になって気になって…。
長浜日赤に受診と決めたのは長浜日赤の先生がいいからとかでしょうか？？
うちの子斜頭がネットとかで見る例まさにその形くらい斜めであたし達夫婦も、この程度が軽度なのか重度なのかの判断もつかないし、健診のときに相談したらヘルメット療法がある、家での対処では限界があると言われました😭😭😭
RK
すみません下に返信してしまいました🙇♀️💦