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こんた
子育て・グッズ

一歳8カ月の子が四肢短縮で、小人症です。発達が遅れており、周りの目を気にしています。受け入れられず、毎日辛いです。どうしたらいいか分かりません。

一歳8カ月の子が四肢短縮で、小人症です。
1歳8カ月なのに、生後6カ月の大きさしかありません。
発達も遅れていて、まだ、歩かなく、伝い歩きをしています。言葉は何語かでていますが、数少ないです。

周りの目をとても気にしています。
こんな希少難病に産んでしまって、受け入れられません。
何でうちの子がと思う毎日です。
可愛いとも思えず、なんとか毎日過ごしています。

どうしたら、いいか分かりません…

コメント

のん

初めまして。妊娠中に四肢短縮症と分かったんですか??
うちも今妊娠中のお腹の子が同じです。

  • こんた

    こんた

    妊娠中期ぐらいから、大腿骨が平均より短くなり、大学病院で出産しました。
    のんさんのお腹の子はどんな感じなんですか?

    • 5月27日
  • のん

    のん

    同じですね。うちも21週位に分かりました。四肢短縮症の疑いから、大きい病院で調べて貰ったところ骨形成不全症だと診断されています。だから余計に四肢が短いみたいです。うちの子は四肢短縮+骨も折れやすいのです。四肢短縮でも元気に産まれてくれたら…と今は思っています。
    …というのがうちの子は肋骨がせまく、産まれてきても呼吸が出来るかも分からないんです。
    すみません…💦なんか重たくなってしまいました😅

    • 5月27日
  • こんた

    こんた

    そうなんですね。
    うちの子も生まれた時は自発呼吸できなかったのですが、大学病院で産んだおかげで助かりました。

    • 5月27日