9ヶ月の娘がウエスト症候群と診断され、治療中。症状は改善しているが、心配。他の病気も見つかり、不安が募る。同じ病気の子どもを持つ方と話したい。
先日、9ヶ月の娘がウエスト症候群と診断されました。
4月の半ばころからぼーっとする事が増え、小さい発作がはじまりました。
いまはACTHの治療がはじまり入院16日目になります。
発作は3日目からなくなり、昨日とった脳波ではヒプスアリスミアはなくなり先生でもよく見ないとわからないようなてんかん波が少し残っている状態で経過良好と言われました。
ですが、笑わなくなり元気がなく、反応も少なくてとても心配です。
もうすぐ10ヶ月ですがまったくおすわりできません。
娘は多指症、心房中隔欠損症（卵円孔開存？入院中に再度検査をし穴が閉じているのを確認しました）脊髄終糸脂肪腫、ウエスト症候群と次々と病気が見つかっています。
これ以上なにかあったら…
この子はこれからどんな風に成長するのか…
この治療で良くなってもまた再発するのか…
毎日、不安でたまりません。
周りに同じ病気で話せるような知り合いがいないため、誰にも話せずにいます。
同じ病気のお子様がいる方がおりましたらお話ししたいです。よろしくお願いいたします。
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- りえ0228(5歳3ヶ月, 7歳)
コメント
マツコ
ウエストでは無いですが、脳室周囲に損傷があり産まれました。
ウエストのお子さんのお母さんと知り合いは何人かいます。
ウエストは発作が起きると成長が後退してしまうと、周りのお母さんも心配していました。ウエストにもいろいろあると思いますが、その子は1歳すぎにおすわり出来ていました。こどもの成長は分からないですょ。
多指症は胎児の時から分かっていましたか？
私もなかなか脳に障害があるお母さんと話す機会が無いので、ここでお話し出来ればと思います。
ママリ
同じではないですが、息子が心室中隔欠損症。私がてんかん持ちです。
私は24才の時に発生し、一生薬の生活です。
息子は３ヶ月で手術し、治りました😊
不安いっぱいで胸が苦しいですよね😢
何でうちの子が？
って私もすごく苦しかったです。
だけど主治医に言われた言葉にすごく助けられました。
(あなたのお子さんは元気に産まれてきたんです。抱いてあげれるでしょ。この世に元気に産まれてこれなかった赤ちゃんもいるんだよ。)
この言葉で自分の考えが変わりました！
病気は辛いけど、頑張りましょうね😊
りえ0228
コメントありがとうございます！
マーマさんがてんかんをお持ちなのですね。
やはり専門のてんかんセンターなどで診てもらいお薬を処方してもらっているのでしょうか？
息子さんも3ヶ月で手術…想像すると胸が痛いです。小さい身体で頑張ったのですね。
マーマさんもとてもお辛かっただろうと思います。
そうなんです。
なんでうちの子が…
健康に産んであげられなくて申し訳なくて
毎日これが夢だったら良いのに、とすごく苦しくて
入院前は笑顔もあって目も合わせてくれたのに、まったくそれもなくなってしまい
毎日、気を抜くと涙が出てしまいます。娘は頑張っているのに…弱いですよね
そうですよね。こうして娘をだっこできるというだけで幸せなことですよね。
不育症で苦しんで、そんな私たちのところに来てくれた大切な娘です。
一緒にいられるだけで幸せなのですよね！！
ありがとうございます。頑張ります☺️
モカ
こんばんは。
コメント失礼します。
我が家の次男の息子も10か月の時に発作が起きウエスト症候群と診断されました。
ウチの場合は、一卵性の双子なのですが29週で緊急帝王切開となり次男は1055gの仮死状態で産まれたため…脳室内出血もあり、左脳の3分の1が無く右片麻痺があります。
元々脳に傷があるため、ウエストでは症候性といわれました。
一か月のACTHの治療入院中息子も一切笑顔がなく無表情で顔も副作用でパンパンでしたが、退院後徐々に笑顔も見られる様になり４歳になったいまでは喜怒哀楽が激しいのもありますがとても表情豊かですよ(^^)
この病気になりとにかく1番辛かったのは子どもの笑顔が見られなかった事です…
予後の事も考えると、りえ0228さんと一緒でとにかく毎日不安でいっぱいでした。
今でも移行の心配やら色々ありますが…(ノ_＜)
ウチの息子の場合は脳性麻痺もあるため、参考にはならないと思いますが…
２歳でやっとおすわりが出来る様になり、歩行は３歳半位からで現在もリハビリに通っています。
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りえ0228
コメントありがとうございます！
症候性のウエストなのですね…
うちの娘も他の症状から見て症候性じゃないかと言われています。
ですが、原因がはっきりしないためACTH治療後、静岡てんかんセンターに行こうと思っています。
ACTHでいっとき落ち着いたとしても、再発の恐怖がありますよね。
違うてんかんに移行することも…
先の事を考えると怖くなってしまいます。
ですが、状況は違えどこうして同じ病気で戦っている方がいるんですよね。
長い入院生活で周りが見えずに私と娘だけで孤独な気持ちになりやすくて…
こうしてコメントをいただけることで、とても励みになります😌
ありがとうございます。
やはり治療中は笑顔が少なくなるのですね💦
本当に無表情で何をしてもほとんど反応なく…
もともとすっきり体型だったのが、まんまるお顔で、不機嫌さも酷く…副作用すごいですよね💦
ですが、実は今日娘が笑ってくれました！毎日ACTHの注射だったのが間隔を開けてになったからでしょうか、体が少しラクになったのかもしれません。
とても嬉しいです！ひさしぶりに幸せな気持ちになりました。
子供の笑顔には計り知れないパワーがありますね😌
お子さまもリハビリを頑張っておられるのですね！娘もリハビリをはじめて、おすわりの練習をしております！娘のペースで少しずつ…一緒に頑張っていこうと思います！- 5月29日
ちびまま
はじめまして、うちの娘はウエスト症候群と小頭症です。
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りえ0228
コメントありがとうございます！
はじめまして☺️
やはりACTH治療をされたのでしょうか？？
病気をもっていると何かと心配が絶えないですよね💦- 5月30日
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ちびまま
しました！
5ヶ月に発症し1歳で再発しまして2回治療をしました。
ACTHやったあと落ち着いていたのですが違う部分発作がずっと出ていて今、イーケプラとトピナを服用して発作を抑えています。
最近 遺伝子のことを調べてそこの主治医に頭位が小さいと指摘され 小頭症と言われました。
腰も座らない、離乳食もしていないです😢径管栄養です。
障害者手帳も昨日交付され、
まだ気持ちも不安定ですが
娘を見てると頑張ろうと思います。- 5月30日
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りえ0228
ACTH治療後、再発する子も多いと聞きます。また、別のてんかんに移行する子も多いと…
辛い治療を二回も受けたのですね。わいさんも娘さんも本当にお辛かっただろうと思います…
いまはお薬で発作を抑えられているのですね！
娘はACTH治療前から現在もデパケンを飲んでいます。
お薬の種類もいろいろあると聞くので、そのお薬がしっかりと合って効いてくれるのが一番ですよね
主治医から染色体の検査、遺伝子の検査、について少し話がありました。
私たちもこれから検査をすると思います。
知らなければいけない。向き合わなければと頭ではわかっているのですが、結果を知るのが怖い気持ちもあります。
現実を受け入れるのにも時間がかかりますよね…
私も毎日泣いたり、大丈夫！と思ったりと不安定です💦
ですが、わいさんと同じく私にできることはなんでもやってあげよう。頑張ろう！って気持ちは変わりません。
これからも大変なことがあると思いますが一緒に乗り越えていきたいと思います。
iPhoneから送信- 5月31日
チュンチュン
息子も生後3ヵ月で、転落して、意識が無くなり、救急搬送後、硬膜下血腫、脳挫傷と1ヵ月ほど入院した後に、生後7ヵ月でウエスト症候群の発作が起きました。
脳挫傷からの発達遅れをやっと月齢まで追いついたところにこの発作で、悲しみが大きいです。
今日、診察の際に発作の動画を見てもらい、検査入院で脳波のビデオ録画をしています。
今は元気に動いたり、笑ったりしているのに今後は笑わなくなったりしてしまうのかと思うと、そんな我が子と毎日、日中1対1で過ごすことが耐えれるのだろうかと不安でいっぱいです。
同じ症状の方がいらっしゃったので思わず、コメントさせていただきました。
私も周りの友達などに話せる人がいないのでお話しさせてもらえると励みになります。
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りえ0228
コメントありがとうございます。
治療が終わったところに、ウエスト症候群…とてもお辛いですよね。
娘はACTH治療が無事に終わり、現在は家で過ごしております。
治療中は笑顔がなくなり、動きが鈍くなり、心配していましたが、ACTHの注射が間隔になったところで笑顔が戻ってきました。
いまはおもちゃで遊んだり、笑ったり、嫌なときなど感情を出してくれるようになりました。元気いっぱい動いています！
ですが、やはり遅れがあります。まだ親の認識も薄いです。目も合いづらいです。
でも、ゆっくり成長してくれたらいいなぁと思えるようになりました😌
ゆっくりでいいから、とにかく再発はしてほしくない…
その思いで私の住んでいるところからは遠いですが、来週、静岡のてんかんセンターに検査入院します。
私もいまだに友達には話せません。
きちんと受け止めるまでにはまだ時間がかかりそうで💦
ウエスト症候群がわかってからは同じ病気の方と繋がれたら、お話できたらと思っていました。
チュンチュンさんも不安や悲しさ、気持ちがいっぱいいっぱいだと思います。とてもわかります…
私で良ければお話ししましょう😌- 6月13日
チュンチュン
返信ありがとうございます。
ACTH治療無事に終えられたようでよかったです😌
お家で過ごせるのが一番ですよね。
お子さんも元気になってくれて嬉しいですね☺️☺️
私も脳挫傷の影響の後遺症として発達の遅れで焦ってしまう気持ちがありますが、りえさんのようにゆっくり成長してくれたらいいなぁと思えるように頑張ります😌
てんかんセンターというものがあるのですね。
専門ですので原因とかわかると良いですね😌
息子の場合、内服薬から始めることになりました。
副作用が出なければ良いのですが…
副作用が出れば即入院となるのですが、前回入院した際に、看護師さんの不手際とか色々あり、精神的にかなり疲れて、もう入院はしたくないのです。。
コロナの影響で面会も禁止だし…
ありがとうございます！
同じ境遇の方がいらっしゃるだけで何だか一人じゃない気がして育児も頑張れそうです😭
またお話させてください☺️☺️
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りえ0228
発達の遅れ、とても気になりますよね💦
私も前向きにゆっくり成長してくれれば、と思える時と他の子と同じく成長してほしいと思う気持ちと…毎日いったりきたりしています。
難しいですよね💦
時間が解決してくれるのかなぁ、と思ったりします😌
いまはとにかく私たちにできることをなんでもしてあげて、他の子とは比べずに娘の成長をしっかり見てあげようって思います。
入院生活は辛いですよね💦
約1ヶ月間の入院だったのですが、私もだいぶ精神的に参ってしまいました😞
娘も注射や検査続きでかわいそうで…
もう入院はイヤですよね💦
内服からはじまるのですね！
娘もはじめはデパケンを飲んでいたのですが、発作が増えてしまいACTH治療になりました💦
お薬で治ってくれるのが1番ですよね😌
副作用が出ずに、お薬がよく効いてくれるよう陰ながら祈っております。
そうなんですよね！どこかでこの病気と戦っているお子さんとご家族の方がいる。その方とこうして繋がることができるというだけで、なんとなく心強く思えます😌
難しい病気ではあると思うのですが、子供のために一緒に頑張っていきましょう😊- 6月14日
チュンチュン
同じくデパケンが効かず、今日からACTH治療が始まりました😔
ですが、今日注射をした際に、間違えて本来打つはずの半分の量しか打てなかったと先生が謝りにきたそうです。（今日は主人が付き添いで病院にいます）
前回入院の際にも看護師に薬を間違えられたりして、信用できないのに、今回は看護師ではなく先生が投与したにも関わらず間違えられました。。
息子のことが心配です。。
治療は上手くいくのでしょうか？
設備は整っている病院だし、家からの距離を考えても今の病院が良いのですが、、
次も間違えられてしまったら…
と不安で仕方がありません。。
りえさんにこんな話をしても迷惑なことはわかっているのですが、苦しくてコメントしてしまいました。。
病院を変えるべきなのでしょうか？
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りえ0228
それは酷いです…
お子さんの事でいっぱいいっぱいなのに、そこでお医者さんや看護師さんにミスをされると…
信用できないですし、ずっと不安な気持ちですよね。
とても難しい問題だと思います💦
私だったら…
ウエストは早期治療が大切だとも聞いているので…どこかすぐにでも治療をしてくださる大きい病院が近くにあるのであれば転院も考えます。
もし、チュンチュンさんの行ける範囲で良い病院があるのであればいままでの事情を話し相談してみてもいいかもしれません。
でも、すぐにそれができないのであればACTHの注射のたびに、何か治療をするたびにしつこく確認します。
そして症状が落ち着いたら転院を考えると思います。
私はいま、静岡てんかんセンターに検査入院していますが、やはり専門の所は違うなぁと実感しています。検査入院中にウエストではない発作が起きてしまいましたが、安心して検査を進めています。
遠くても来て良かったと思います。
信頼できる先生のもとで治療を進めたいですよね💦
いまのチュンチュンさんの気持ちを考えるととても辛くなります…
何もうまいアドバイスができず申し訳ないです😔💦- 6月27日
チュンチュン
返信が遅くなりすみません😢
幸いにも治療が効いたようで発作が治まり、明日退院出来ることになりました😌
1カ月間ホントに辛かったです、、
でも1番辛いのは息子だから、よく頑張ったねと褒めてあげたいです😌
息子の場合、気づいたのが早く、発症して1カ月以内に治療を受けれたのでよかったです😢
脳波をみると、息子はウエストではなく点頭てんかんらしく、脳波の波がウエストとは異なるようです。
病院の件、あの後主人に転院を考えてると伝えたら主人も同じ気持ちだったようなので、もう少し落ち着いたら通える範囲内での病院を探してみようと思います😌
専門の病院だと安心できますよね☺️
息子はいま硬膜下血腫の術後で頭とお腹にチューブが入った状態なので、てんかん発作だけではなく、その診察もしてもらえて、なおかつリハビリもできる病院で…となるとなかなか難しいのかもしれないですが、ゆっくり探してみます😌
お話を聞いていただけて凄く嬉しかったです！😢
入院中も頑張れました😢💓
りえ0228さん、ありがとうございます🙇♀️✨
a
昔の投稿に失礼致します。
検索から飛んできました。
産後すぐ息子が産道感染し
髄膜炎になり1ヶ月入院していました。
髄膜炎に対しての治療は終わりましたが髄膜炎になると
後遺症としててんかん発作が出るかもしれないと退院した頃から言われていました。
髄膜炎になった際にも入院中に医師から何度か小さいけいれんのような症状が出ていたと言われ退院してからもけいれん止め服用しており、
生後1ヶ月、3ヶ月、6ヶ月と
脳波検査を受けていました。
1ヶ月、3ヶ月の頃は脳波に異常は見られず、つい最近の6ヶ月の脳波検査ではウエスト症候群に似た脳波が出ていることがわかりました。
実際、発作などは一度も出ておらず、発達の遅れも今のところは見られないのですが
脳波ではそのような症状が出ており、デパケン服用になりました。
今後ACTHも考えないと行けないと思うと凄く不安もあり
色々ネットで検索すると、
副作用もかなりたくさん出ており、易感染や脳縮小など
副作用もかなり怖いな。と思っておりました。
実際にACTHを受けた後の副作用や予後についてはどうでしょうか？
今は、いつ発作が起きるかもわからない、発達の遅れも出てくるかもしれないとゆう不安と心配で毎日過ごしております。
色々教えていただけると嬉しいです。
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りえ0228
娘はその後の検査で13番染色体異常（短腕欠失、長腕一部重複）で脳の皮質形成異常と判明しました。事情が違うためあまり参考にならないかもですが…💦
ACTH後の副作用はやはり脳の萎縮がありましたがそれで何かがあった訳ではなさそうでした。
ムーンフェイスもしばらくすると落ち着きました。治療中は表情が減り不機嫌でしたが、笑顔もちゃんと戻ってきました！
ACTH後はウエストの脳波が再発する事はありませんでした。ですが、側頭葉の部分てんかんに移行してしまいました。現在はてんかん薬によってほぼ発作はないです😌
娘の場合は染色体異常があり、症候性のウエストなのでこのような経過をたどっております。
発達はゆっくりですがそれも染色体異常からくるものと考えています。
ウエストのお子さんでも予後がとても良いお子さんもいらっしゃると当時いろんなブログで読みました😌
私もACTH治療前は
感染しやすくなる。脳の萎縮が…
とすごく怖かったのを覚えています。
とても不安ですよね。
娘の場合はウエストの発作がひどくなってしまいデパケンも全く効かない状態だったので、ACTHに頼るのみでした。
aさんのお子さんはまだ発作が見られない状態ですよね。お薬が効くことを願っております。- 7月12日
a
詳しく教えていただきありがとうございます。
やはり副作用は必ずあるのですね。
脳萎縮は現在でも特に変化などは無さそうでしょうか？
現在も発作などは出ていませんが脳波ではウエストに似た波が出ている状況で、
実際発作が起きてしまった場合は見守る形でいいのでしょうか？
薬も効かず発作が出てしまったらやっぱりACTHをするしか無いとは考えておりますが
副作用など予後などを考えると不安はあります。
ですが予後良好の意見もネットで見たりもしたので
ウエストを無くすには良い治療なのかなとも思います。
りえ0228
副作用も個人差があるとは思いますが…
娘の場合は脳萎縮はしばらくすると改善されました。
発作が起きた場合はその様子を動画で撮り、主治医にみてもらっていました。
また、デパケンを服薬し1週間ほど様子を見て発作が良くならないようであればACTHと決めていたので、それまでは発作が起こっても特にできることがなく動画を撮りつつ時間を計り、見守るのみでした。
念のため発作が起きた場合の対応をお医者様に確認しておけば安心かな、と思います。
私はACTHで治療して良かったと思っています。（それしか選択肢はありませんでしたが💦）副作用はありましたが、とてもよく効いてくれてました。
発作が頻発していた頃は娘もつらそうで、とにかく発作から助け出してあげたかったです。
それでもやっぱりACTHの治療は怖くて不安ですよね。
親としたら副作用がなくて効いてくれる薬が欲しいですよね。。
a
とても参考になりました。
詳しく教えていただきありがとうございました！
うちも今後の状態と様子を見てデパケンも効かなくなったり発作が出るようでしたら
副作用はかなり怖いですがACTHをするしか無いと考えてはおります。
たくさん教えていただきありがとうございました😭
りえ0228
コメントありがとうございます！
知り合いの方は1歳でおすわりできたんですね！
成長にも個人差があり、きっとこの子のペースでゆっくり成長していくと思うのですが、私が不安で焦ってしまって…だめですね💦
多指症は産まれてからわかりました。
左手、右足それぞれ小指のとなりに小さい指がとれそうな感じでくっついている浮遊型です。
脳の障害…難しいですよね。
地元の総合病院で治療中ですが、まだ原因がわからないため退院したらより専門の病院へ行こうと思っております。