自分の子供や周りの子で幼児で潰瘍性大腸炎と診断された方はいらっしゃ…

みっちょ

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  はじめてのママリ🔰

  やはり幼児でこの病気はあまり聞かないですよね😣入院期間も確定しておらず、先が見えず、不安しかありません💦
  
  はい、難病指定だと聞きました。乳製品は取らない方がよいのですね💦
  ありがとうございます✨

  • 5月10日
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  みっちょ

  主治医の先生の方が詳しく教えてくださるかとは思いますよ🍀時間をとってもらっていろいろ聞いてみては？
  検索すると情報が錯綜して不安が募りますよね。お子さんうちと同じ年齢でやはり将来のことが心配ですね。入院は出血や下痢が落ち着いたら、というかんじかなと思いますが、少しでも子供さんのキツイのが楽になってくれるといいですね。

  • 5月10日
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  はじめてのママリ🔰

  そうですよね、やはり担当医に聞くのが一番ですよね😣幼児であまり例がないので、他の子の事を例に話してもあまり意味がない、というような事を言われ、、それでも他の子はどのような感じなのか聞いてみたくて💦
  でも、気になる事は担当医にとことん聞いてみます。ありがとうございます✨

  • 5月10日

ほのぼの

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  はじめてのママリ🔰

  それはとても心配ですね😣お気持ちお察しします。
  長男も同じく2歳5ヶ月で下痢、血便があり、何回か検査入院をし、結果的に全身麻酔の内視鏡検査（大腸ファイバー）で確定しました。
  2歳で内視鏡検査ができない、というのは初めて聞きました💦

  • 3月10日
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  ほのぼの

  
  回答ありがとうございます😭
  
  今朝激しい腹痛で救急外来へ行き、血液検査で炎症反応がでて入院することになりました。
  
  検査入院何回もなさったんですね…
  内視鏡入れればすぐ分かると思うけど2歳に入れるのはとてもじゃ無いけど無理ですと言われています。。。
  病院によって違うんですね…
  とても勉強になります！
  
  後日、造影CTを撮る予定ですが
  これでは、原因ははっきりしないみたいです。
  あと予定されているのは
  注腸X線、シンチグラフィ…
  ネネさんのお子さんはこれらの検査はされましたか？

  • 3月11日
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  はじめてのママリ🔰

  入院されたんですね、早く診断が確定すればいいのですが😣
  
  そうなんですね💦病院によって検査の方法が限られてくると、転院とかもあり得るかもしれませんね😣
  
  造影剤の説明を聞いたので造影CTはとったかもしれませんが、他の検査は内視鏡検査くらいだったと思います。

  • 3月11日
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  はじめてのママリ🔰

  補足します💦
  下の子が完母でミルク拒否だったため、旦那が入院付き添いしました。旦那の仕事は長期で休みをとれず、そのため入退院を繰り返し、結果的に2回の検査入院、3回目の入院で治療が始まりました。コロナのため、入院中の付き添い変更も原則禁止でした。
  
  ずっと入院付き添いできるのであれば途中で退院はせず、治療を終えて退院になると思います！医者にも「本当は途中退院せずに入院してた方が安心なんだけど、、」と言われましたので😣

  • 3月12日
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  ほのぼの

  
  小児科にかかっているんですが、消化器科と相談してもらった結果、内視鏡やれることになりました！
  原因解明に進めそうです💦
  
  うちは私がずっと付き添えるので治療を終えてから退院に、なるのかなぁと、思います。ただ、専門病院に紹介するような話も出ているのでどうなるかわかりませんが…
  
  治療の為の入院は期間はどれくらいでしたか？

  • 3月12日
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  はじめてのママリ🔰

  それはよかったです！早く原因をつきとめて、治療に進みたいですね✨お母さんがずっと付き添えるのも心強いです！😊
  
  うちは治療を始めてから1ヶ月くらいで退院になりました。最短で1ヶ月と言われていたので、比較的順調だったと思います。
  同じ症状の4歳くらいの子はなかなか合う薬が見つからず、退院まで3ヶ月かかったそうです。その子その子によって薬の効き方も違うらしく、退院日もなかなか決まりませんでした💦

  • 3月12日
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  ほのぼの

  
  1ヶ月😭！！
  お疲れ様でした💦
  一生付き合っていく病気と聞いたので、また悪くなってきたら最短1ヶ月入院ってことなんでしょうか？
  
  想像していた以上に大変なんだとわかりました…
  ありがとうございます。

  • 3月12日
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  はじめてのママリ🔰

  入院は本人ももちろん辛いと思いますが、付き添いもなかなかハードでした😭
  うちは中等度の中でも重い方だったので、軽度であればもっと早く退院できるのではないかと思います！
  
  退院して再度血便が出たら入院とは言われていますが、症状の程度によると思うので、1ヶ月よりはもっと早く退院できる事もあると思います。
  
  ちなみに今のところは退院してからは悪くなる事もなく、元気に過ごしています😊

  • 3月12日
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  ほのぼの

  まだ、疑いなのでそうではない事を信じたいです。。。
  
  でも、ネネさんのおかげで
  最悪の事態も想像する事が出来ました！
  本当にありがとうございます😊
  ネネさんのお子さんも治療あと元気にされてると言う事なので希望も持てました(^^)
  ネットにもなかなか書いてない幼児の（しかも歳同じ！）
  貴重な情報ありがとうございました😭

  • 3月13日
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  はじめてのママリ🔰

  そうですね、そうでない事が一番です！幼児がかかる事も少ないようなので、確率的には低いのではないかと思います✨
  
  いえいえ、少しでもお役に立ててよかったです😊また何か聞きたい事ができたときは、コメントしていただければ答えられる範囲でお答えします！
  
  色々大変だと思いますが、早く良くなる事を祈ってます🙏✨

  • 3月13日
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  ほのぼの

  そう言ってもらえて嬉しいです☺️
  とにかく今は子供のために
  頑張ります！
  本当にありがとうございました♪

  • 3月13日

ほのぼの

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  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです✨
  息子は最近、RSウイルスになり熱が出たりしましたが、潰瘍性大腸炎の方の病状は悪化もせず、今は元気にしてます😊
  
  そうでしたか、、診断されるまで長かったですね💦大変でしたね😭
  
  返信は遅くなる事もありますが、何でも聞いてください😊

  • 7月9日
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  ほのぼの

  返信ありがとうございます😊
  RSウイルス流行ってますよね💦
  寛解の状態なんですね(^^)
  今は薬は飲んでいるんですか？
  
  今の病院で胃カメラ、大腸内視鏡、カプセルカメラの検査で全て見てもらいました。それで、軽度から中等の間くらいの潰瘍性大腸炎だと…
  あと、『原発性硬化性胆管炎』という肝臓の合併症も発覚しました。。。
  潰瘍性大腸炎患者の5%ほどの方はなるそうです。
  
  ネットで見てもなかなか2歳の潰瘍性大腸炎の記事は見つからないので、教えていただけるとありがたいです。ありがとうございます♪
  
  聞きたい事なんですが
  箇条書きでごめんなさい🙇‍♀️
  ↓
  ①1番初めはなんていう薬を使いましたか？
  
  ②その、薬による副作用は出ましたか？
  
  ③症状があった時と現在
  食事制限はしてますか？
  
  ④お子さんの保育園（幼稚園）で何か園側にお願いしていることってありますか？
  
  手が空いている時で大丈夫ですので、よろしくお願いします💦

  • 7月10日
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  はじめてのママリ🔰

  今は朝昼夕の毎食後「ペンタサ顆粒94%」という薬を飲んでいます。これは一生飲んでいく薬になるかも、と言われています💦
  
  合併症もあるんですね😣💦
  
  いえいえ✨ほんと幼児の症例ってないですよね😭
  
  ①入院した当初はペンタサ顆粒94%を飲みながら、水溶性プレドニン20mgを点滴していました。
  
  1週間過ぎには点滴を辞め、プレドニン5mgを粉砕して粉薬にし、量を調整して飲むようになりました。
  合わせてファモチジン散10%「サワイ」という胃薬も飲んでいました。
  ペンタサはずっと飲んでいました。
  
  ②プレドニンはステロイドのため、続けて服用していると顔やお腹が丸くなるムーンフェイス、食欲増進がありました。少し毛深くもなったかもしれません。
  食事制限があるのに食欲増進されるため、常に食べ物を欲しがり、入院中は目の前で食事をとれなくなりました。退院後も目の前で子供と違う物は食べられなくなりました😭
  
  ③入院当初は腸を休めるため絶食から始まったので点滴していました。血便が出なくなってからはおもゆから段々固形物を食べるようになりました。
  退院時には1日脂質を15gに抑えた食事をするように言われ、なかなかキツかったです😭
  現在は食事制限は特にありません。脂質の多い揚げ物等を食べ過ぎないようにする程度です。フライドポテトが大好きだったのですが、なんとなくマックは怖くて食べさせていません💦
  
  ④昼ごはんの後に薬を飲ませてもらっています。アレルギーがあるので、アレルギー対応の食事になっています。その他の食事制限はありません。揚げ物のおかわりは控えめにしてもらうよう一応、頼んであるくらいです😓

  • 7月10日

ほのぼの

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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね💦息子はペンタサのアレルギーは大丈夫でした。ペンタサ、効くといいですね✨
  
  ステロイドは退院後もしばらく飲んでいて、よほどお腹がすくのか、今まで嫌いで食べなかった野菜や魚等、なんでも美味しく感じるようで食べるようになりました！
  
  ステロイドを飲み終わってから徐々に食欲は普通になっていきました。と、同時に好き嫌いも元に戻りました😓
  
  そうなんですね、色々ありますね💦私は主治医の先生には脂質の制限を指示されましたが、栄養士さんから栄養指導を受け「計算するのはとても大変だから、脂質をなるべく避けて、バランスよくでいいと思いますよ」と言われました。私も結果的にですが、バランス良くでいいと感じました😊
  乳と卵のアレルギーがあり、少しは食べれるのですが、gをはかったりする必要があるので、ケーキやアイスはあまり食べさせる機会はないです💦ですが、ケーキは保育園で月に1度、豆乳クリームのケーキがおやつに出るので、それは食べてます！あと、誕生日とかのイベントでケーキは食べてます😊たまに食べる分には問題ないと思ってます！
  
  保育園は園の方針によるかもですが、息子の通う保育園はとても親身になって話を聞いてくれました。「給食は医師の指示書があればできるだけ対応するし、無理そうならお弁当になるかもですが、何か他に気をつける事等あれば教えてください！」と言っていただけました✨
  寛解すれば普通の生活ができるので、あまり心配しなくても大丈夫かなと思います😊
  
  初めて血便が出た時はちょっと血が混じってるかな？って感じだったのが、日に日に多くなり、ピーク時には1日10回以上、真っ赤な血便が出て、排便するたびにお腹が痛いらしく、泣かずに黙ってうずくまっていました💦すごい痛々しかったです😭夜中も寝てるのに毎日2、3回血便が出て、新生児より排便回数多かったです😭
  
  いえいえ、気になる事は何でも聞いてください！とても不安な気持ちが分かるので😭

  • 7月10日

ほのぼの

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  はじめてのママリ🔰

  ペンタサは大人が飲むように、そのまま口の中に入れてお茶で飲んでいます。0歳の時からアレルギーの薬等毎日のように飲んでいたので、薬飲む事に抵抗ないみたいです😓一緒に飲むお茶もほんの少ししか飲まず、口の中でシャリシャリいってます笑
  水に溶けないので飲みにくそうですよね💦コーティングされていて味はほぼしないので、もしかしたらそのまま飲む方が飲みやすい事もあるかも？しれません💦
  
  保育園の先生にはたくさん相談して、心の支えにもなっていました😊いい保育園見つかる事を祈ってます✨
  
  ピークまでは4日間くらいだったと思います。最初は食中毒を疑われて抗生剤とか処方されたのですが、どんどん悪化していったので再度受診しました💦
  そうなんですよね、声をかけても反応なくてどうしようもできなかったです😭
  同じくです！排便の時以外は飛び跳ねるくらい元気なので、こんな大事になるとは思っていませんでした💦

  • 7月12日
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  ほのぼの

  大人と同じように飲めるんですね！！すごい！
  薬をしっかり飲めるので安心ですね☺️羨ましいです♪
  一度やってみます(^^)
  
  うちは、去年の９月上旬に突然、カタチ有の便に血がついていて、血がついていたり、ついてなかったりで、かかりつけの病院に何回か行ったんですが痔と言われ…
  今年の2月中旬に血便加え下痢になり…
  って、いう感じなので
  症状でてからピークまで4日はすごく早く感じます。
  人それぞれ違うんですね…
  
  あと、もうそろそろ、トイトレとかしたいなぁと、思ってるんですが、突然下痢が出ちゃうのでおむつは外せないなぁと、思っていて…
  はじめてのママリさんのお子さんはどのタイミングでトイトレしましたか？🚽

  • 7月12日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんです、意外と飲めたのでこっちがビックリしました😅上手に飲めるといいですね♪
  
  そんなに長くかかったんですね💦本当、人それぞれなんですね😣4日目にかかりつけ医に再受診した際には腸重積を疑われて、大きな病院に紹介され、その場で即入院になりました💦目の下もクマができて、貧血気味になっていたと思います、、下の子がいて入院付き添いも面会もできなかったので、生きた心地しませんでした😭
  
  トイトレは寛解になって、2人育児にも少し慣れたくらいの時にゆるーく始めました。3歳ちょっと前くらいですかね💦今年の4月になって保育園でもトイトレしてるのですが、、実はまだオムツとれてないんです😓パンツはいて、漏らしても本人もあまり気にしてない感じで💦トイレで成功したのは恐らく1回のみです😅しかも本人の自己申告で、私は見てないです笑
  保育園の先生も、その子のペースがあるのでゆっくりいきましょー、って感じなので、ここまできてしまいました笑
  
  とりあえず、オムツははずさずに便座に座るところからゆるく始めてみるといいかもですね✨潰瘍性大腸炎はひどいと大人でもオムツしてる人いるみたいですし💦本人の意思に関係なく漏らしたりしてしまうので😣
  パンツにするのは寛解になってからでも全然遅くないと思いますよ😊なーんて、私が言っても説得力ないですが笑
  
  もう開き直って、小学校までにはとれるだろうし、健康ならなんでもいいや、って思ってます🤣笑

  • 7月13日
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  ほのぼの

  貧血になるくらい血便が出ていたんですね…😭コロナもあるし、なかなか両親揃って面会できないですしね💦
  
  トイトレやらなきゃ〜！！と、少し焦っていましたが、そうですね、まだオムツでもいいですね(笑)
  イヤイヤ期も絶好調ですが元気ならいいや〜って感じですね(笑)
  薬が効いてきて下痢が治ったら便座に座ってみたりトイレ行く？と、声をかけてみます♪
  
  
  知りたかったモヤモヤ全部聞けました(o^^o)
  前回もですが今回も丁寧に説明していただきありがとうございます😊優しいので甘えてしまってたくさん聞いてしまいすみません💦
  
  これから治療頑張ります🙌
  はじめてのママリさんのお子さんのように寛解期が続き普通の人と同じように生活できるようになるといいです😆

  • 7月13日
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  はじめてのママリ🔰

  本当、コロナ禍での入院はするもんじゃないですね💦
  
  イヤイヤ期、大変ですよね💦今は下の子がイヤイヤ期に片足突っ込んでいます😓
  トイトレは親も子も、気負わない程度に、楽しくできるといいですよね♪
  気負わなすぎてまだオムツでも、オムツ代がかさむくらいで不都合はないです笑
  
  いえいえ、少しでもお役に立てれたなら幸いです😊✨
  
  今は副作用もほぼない、いい薬があるので、同じ病気でも普通に生活できている人が沢山いらっしゃるみたいです✨
  
  早く寛解期を迎えられるよう、応援しています！お互い、がんばりましょう😁♪

  • 7月15日
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  ほのぼの

  親切に回答してくださって本当にありがとうございました♪
  経験者のお話が聞けて不安も取り除く事ができました(o^^o)
  寛解になれるよう頑張ります！

  • 7月18日