コメント
やま
下の子が水腎症ですが普通に保育園行かせてます！
もくもこ
うちの息子も左多嚢胞性異形成腎、右水腎症です。
月一の病院以外はほとんど家から出ていませんでした！
最近は短時間の買い物は一緒に行ってます。
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ママリン
こんにちは！コメントありがとうございます😊
最近コロナの感染者落ちついてきましたよね！
定期通院は月一ですか？
水腎症のグレード聞いてもいいですか？- 5月22日
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もくもこ
こんにちは😃
田舎に住んでて最近は感染者も出てないので、少しはいいかなって連れ出してます！
定期通院は月一です🏥
すみません…グレードは聞いた事ないんですよね💦
でも、ほぼ機能して無いので産まれてすぐ腎臓移植をすすめられて、生後１ヶ月で腹膜透析を始めました！！- 5月22日
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ママリン
機能していないのはなんの検査で分かりましたか？
生まれてから検査は何をされましたか？
うちはエコー、血液、逆流の検査と尿くらいでそれでいいのかと思っています。
透析は月一で良いのですか？大人だと３日に一回とかですよね。- 5月22日
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ママリン
腎移植は親のですよね？
確か体重が9kg以上からできるんでしたっけ？質問ばかりですみません。- 5月22日
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もくもこ
血液検査で腎臓の数値が悪かったからですね。逆流もあります。
腹膜透析なので、家で毎日してます！
移植は9kgからで、今年に入ってやっと9kgなりました！
コロナの関係で延期になってますが…親のをあげる予定ですよ😁
ぴーくん🐥さんの息子さんは、透析する程悪くないんでしょうね😊
体重の増えはいいですか？- 5月22日
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ママリン
血液検査でですか。
うちも出産時は数値が悪くて一緒に退院できないかと思っていました。ですが一緒に退院できて2週間に1度の通院から月1になり今は3ヵ月に1度です。
透析毎日されているのですね。痛みはありますか？
うちは逆流はないのですが、膀胱炎に生まれてから3回なりました。
オムツに膿がつくんです。
2回入院しました。今は予防で抗生物質飲んでます。
体重の増えは普通ですかね。今服を着た状態で9kgくらいです。- 5月22日
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もくもこ
そーなんですね！
うちは膀胱炎にはなった事ないです。逆流があるので抗生剤は飲んでますが💊
同じ病気でも色々な症状があるんですね！普通に体重も増えてるのが羨ましい。
夜透析するんですけど、朝まで寝てるので痛みはないと思います。ですが、お腹にカテーテルが入ってるので、今まで3回腹膜炎になりました。- 5月22日
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ママリン
うちの子は頑固な便秘症で、便秘をすると尿が完全に出し切れなくなり膀胱炎になるそうで座薬もたまに入れて便を出してます。
体重もだんだん増えなくなってます。離乳食を全く食べないので先行き不安です。
透析寝ながらできるのですね。腹膜炎は痛みが凄そうです😭でも治って良かったです。もうなりませんように！- 5月22日
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もくもこ
うちの子も便秘症で、2日に１回浣腸してたんですけど、最近慢性便秘症の内服薬始めて様子みてます。
ありがとうございます。
ぴーくん🐥さんのお子さんも膀胱炎になりませんように!!
腎臓の病気は治らないけど、痛みとか苦しみとか無く、良い状態がながく続く事を日々願ってます！- 5月22日
ママリン
コメントありがとうございます😊
水腎症なんですね！
今までに尿路感染などなった事はありますか？またグレードはどのくらいで定期検査はどのくらいペースで行かれていますか？
やま
尿路感染はまたなった事なく
グレードは両方とも3〜4でした
1月の定期検査で右がほぼよくなり6月の定期検査で超音波での検査になります！
左は変わらずって感じですかね
半年ぐらいのペースで行ってます！
ちなみに1歳8ヶ月です😊
ママリン
尿路感染なった事ないのは羨ましいです🥺
両方水腎症で片方完治ですか？先天性ですか？
やま
先天性です！
完治とはまだ言われてないのですが6月の検査で超音波で
とりあえずみてみようか〜っとなってそれ次第ですかね？🤔
ママリン
そうなんですね😊
凄いですね✨
同じ病気のお子さんが良くなると嬉しいです！
ママリン
スーパーとか買い物は普通に連れて行きますか❓
持病持ちだと重症化のリスクが高いと聞くので
やま
普通にいろいろ連れて行ってます！
あまり気にした事なかったです😅
ママリン
そうなんですね😊ありがとうございます！