アミノ酸の数値が高く再検査し、入院で検査。不安な方、大丈夫な場合もあるか。
先天性代謝異常の検査でアミノ酸の数値が高く再検査、、
再検査の結果、やはり数値が高くなっていて明日から入院で検査です。
不安しかありません。。同じような方はいますか？
検査して大丈夫な場合もあるのでしょうか…
涙が出てしまいます。。
- のの(4歳3ヶ月, 6歳)
コメント
5人のまま
うちの子は全然違いますが、心臓に穴が開いており、酸素も上手く取り込めなかったです。
ナースの友人に
赤ちゃんの生命力って凄いんだから！信じてあげて！
って言われました！
その言葉で少し救われました。
はじめてのママリ
こんにちは！
先天性代謝異常の検査で精密検査までいきましたが結果異常無しでした^ ^
検査時ミルクが足りなかったため数値がおかしかったのだろうと言われました！
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のの
何の数値が高かったんですか？
今精密検査で入院中です。。
息子は、チロシンの数値が高くて検査してます。。- 2月21日
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はじめてのママリ
どの数値が高かったかは覚えてないのですが極長鎖アシルCOA脱水素酵素(VLCAD)欠損症というものに引っかかりました(>_<)
検査結果も1ヶ月程かかりずっと不安でいっぱいでした。
とりあえず先天性代謝異常についてネットでは色々なものが出ていますが間違った情報もたくさん載っているみたいです。
わたしはネットを見ては不安になっていたのでネットでの検索はおすすめしません…
周りにも考えすぎちゃダメって言われて…
可愛い自分の子供のこと考えるなって言われる方が無理ですよね。
先天性代謝異常だったとしても早いうちに見つけることで専用のミルクなどで対応できると先生に言われました。
ののさんのお子さんのことわたしも祈ってますね(>_<)- 2月21日
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のの
不安で不安でたまりません。。
アミノ酸数値が高いみたいで。。
昨日からたくさん検査してます。
入院して検査しましたか？？- 2月21日
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はじめてのママリ
わたしは入院せず血液検査を2つの病院でしてもらいました！
全部で3つ結果が出るかたちで数値、働き、最終結果みたいな感じでした！- 2月21日
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のの
うちは、エコーとレントゲンと血液検査と尿検査などです。やっぱり引っかかる項目で違うんですね😢
アミノ酸数値下がってるといいのですが😢信じて待つしかないんですけどね。不安です。。- 2月21日
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はじめてのママリ
うちも尿検査ありました！
先天性代謝異常にも20種類ぐらいあるみたいなので検査も変わってくるんですね…
ののさんのお子さんも今がんばってくれてるんですね！
何もできないのが本当もどかしいですよね（；＿；）- 2月21日
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のの
検査のたびに外で息子の泣き声が聞こえてきて悲しくなってます。
息子は、チロシンという数値が高くて新生児一過性高チロシン血症じゃないかと言われてます。これは自然に治るみたいなんですが、、チロシンの数値が上がっていったら怖いみたいで。。
血液検査の結果が怖いです。。先天性代謝異常の検査にまた出したので、退院してからまた何日か後に電話来る予定です😭😭- 2月21日
はじめてのママリ
わたしも泣く息子を見るたび涙が出てきてごめんねって言ってました。
わたしは初めての子供でみんなの子供は何の問題もなく生まれてるのになんで私の子だけ…って思ってました。
今回本当に元気に生まれてくることって奇跡なんだなって思いました。
今はいい方向にいくよう信じましょう！！
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のの
ありがとうございます！
自分の息子を信じます！
絶対大丈夫だって！- 2月21日
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はじめてのママリ
ののさんも体調崩さないよう気をつけてくださいね！
- 2月21日
のの
そうですよね。。
今は不安しかありません。
信じるしかないのですが。。