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つぶお
子育て・グッズ

5ヶ月の喉頭軟化症の赤ちゃんの発達について心配です。首がまだ安定せず、ミルク摂取に時間がかかることや体重の増加が心配です。今後の発達に影響が出るか不安です。

喉頭軟化症で鼻チューブ生活しています。5ヶ月児なんですが、喉頭軟化症で鼻チューブ生活だった方発達はどうでしたか?
首はほぼ座ったと言われてから一ヶ月たちますが身長に対して頭が大きいせいか、起こしたときに片方に傾いていたり、まだ少しカクカクと小刻みに揺れます。うつぶせも苦手で、5分前後で疲れてしまったり、寝返りの気配も全くありません。ミルク注入に一日のうち8時間くらいかかってしまい、その間あまり動けないことや、2ヶ月のときに体重が成長曲線をギリギリ下回ってしまったことが影響しているのか、今後も発達が遅れていくのか心配です。

コメント

ぴの♩

朝早く失礼します。
娘は喉頭軟化症ではありませんが早産で産まれて呼吸をしながらミルクが上手に飲めなかった為、生後5ヶ月まで鼻チューブしてました。
完全に首が座ったのが6ヶ月、寝返りは8ヶ月で出来るようになりました(o˘◡˘o)
呼吸が苦しいと呼吸をすることに体が一生懸命になってしまい、発達が遅れちゃう場合もあるよと当時の担当の先生に言われました(>_<)
現在1歳半になりやっと歩き始めたところです♩
個人差はあるかと思いますが恐らく喉頭軟化症だけではそれほど発達には影響ないのかな?と思います(>_<)!

今は全量鼻からですか?

  • つぶお

    つぶお

    お返事ありがとうございます!今は、ほ乳瓶受け付けず全量鼻から注入です。早産は、どれくらいですか?質問すいません。私も予定で少し早めでしたが。喉頭軟化症だけなんですが、風邪をひいたときや泣いた時にチアノーゼもでてミルク飲むには苦しいとゆう感じでした。だんだんチアノーゼはなくなってきていますが体力があんまりなさそうです。そう考えると、ぴのさんのお子さんと同じような感じなのかもしれないですね!少し心強いです(^^)/
    確かに、そうなっても仕方ないんでしょうね。

    • 5月17日
  • ぴの♩

    ぴの♩

    そうなんですね(>_<)!
    無理しちゃって誤嚥して肺炎も怖いですもんね。
    離乳食などの指導はまだありませんか(>_<)?
    ミルクを上手に飲めない子も離乳食はすんなり受け付けてくれる場合もあるみたいですよ★

    娘は34wで産まれたので約1ヶ月半早かったです!
    喉頭軟化症も疑われて検査しましたが、喉頭軟化は軽度にもよるけど2歳までによくなることが多いみたいですね!

    発達の遅れなど気にしちゃうところですよね(´;ω;`)
    とっても分かります。わたしもかなり他の赤ちゃんと比べたりしちゃいました…。
    娘も成長は少しゆっくりですが、娘のペースでちゃんと出来ることを増やしてくれているので気にしすぎず見守りたいと思っています(o˘◡˘o)♩

    • 5月17日
  • つぶお

    つぶお

    夜遅くになってしまってすいません。娘さんは、一ヶ月半早かったりんですね。それならなおさら発達は遅くなっても不思議じゃないですね。本当にそうです。首が座りかけてからが長く、他にもほとんど泣かなかったり(苦しいから泣くのは苦手なのかもしれないんですが)とか。。。無理もないかなと思いつつも、どーしても不安になっちゃうんですよね。共有できて嬉しいです!
    病院では、離乳食は開始時期についてのアドバイスや、こちらの相談に対しては答えるとゆう感じで熱血ではないので一人で一時期もがいていた感じです。離乳食も拒否ぎみなので今は運動に専念して離乳食は休んでます。ぴのさんの娘さんはミルクを自分て飲めるようになったんですか?

    • 5月17日
  • ぴの♩

    ぴの♩

    分かりますわかります(´;ω;`)
    でもきっと自分で動ける楽しさを感じるようになると一気に寝返り、ズリバイって出来るようになるんじゃないかなと思います!
    うちの娘がそうでした!周りに音のなるオモチャを置いて興味を持たせたり、日中はプレイジムに寝かせたりしましたよ(^O^)

    離乳食、急ぐことはないと思いますが6ヶ月7ヶ月あたりでもう一度先生に聞いてみるといいかも知れませんね(>_<)!
    ミルクは退院時は30ml飲めればいい方で朝と日中だけは経口で少しずつ慣らしていって夜中は全部注入って感じでした。
    とろみをつけて飲みやすくしたりスプーンで飲ませてみたりしましたが、乳首をピジョンの樹脂性のものに変えたら劇的に飲んでくれるようになりましたよ!
    1日700〜800ml経口で飲めるようになったときに鼻チューブ外してしまいました!
    チューブ付けていると外に出るのが億劫になってしまって…(´;ω;`)鼻チューブのこと、発達のこと初めての育児だし周りに経験者がいなかったのでかなり精神的に参っていた時期でした(´._.`)
    鼻チューブが取れるまでほぼほぼ家にいましたし😭
    つぶおさんは息抜きできてますか(>_<)?

    • 5月18日
  • つぶお

    つぶお

    あったかいお返事本当にありがとうございます。やっぱり体験しているママさんに同感してもらえるとすごく嬉しい気持ちと安心感です(T_T)
    今回2人目なので、保育園の送り迎えで毎日はでていますが、人に見られた時の感じもストレスだったり、注入が時間がかかってなかなかおもうように出かけられないですね。まいってしまいますよね。
    ぴのさんの娘さんは、乳首を変えたり工夫して飲めるようになったんですね!すごいですね!あやかりたいです。少し工夫してみようと思います!

    • 5月18日