息子は心室中隔欠損症です。11月15日に手術を受け、術後はICUに入り、19…
息子は心室中隔欠損症です。11月15日に手術を受け、術後はICUに入り、19日から小児病棟に戻りました。
術後の経過は順調で、心臓の動きもよく、術前に合併して発症していた肺高血圧の数値も良くなってきています。
30日土曜日には退院予定です。数値は許容範囲だけど本人の体的に酸素チューブがある方がいいらしく、在宅酸素になりました。現在酸素は1.0です。
私はいま実家から飛行機を使う距離に住んでいて、1月には成人式があるのですが、それに行こうかとても悩んでいます。ボンベ自体は機内持ち込みおっけーだし、業者さんが、宿泊先にボンベを届けてくれたりなどのサービスもあるのですが、そもそも私が第三者だったら、自分の晴れの日のために酸素チューブをつけてる子供を成人式に連れてくる親がいたら多分ドン引きするし(実際は元気でも見るからに重症に見えてしまう💦)、そもそも病院に診断書を貰ったり業者との連絡をとるのが面倒くさすぎてそこまでして行くものかな、、、とも思ったり。
でもやっぱり人生でたった一度しかない成人式だし、高校から離れてしまった友達にも会いたい。という思いもあったりと、ずっとどうしたらいいか考えています。
最初は成人式自体行く気なかったのに、幼稚園からの友達と会おうねと約束した矢先、酸素持ち帰りが決まり、ほんとにしんどいしめんどくさいしでも会いたいしでぐちゃぐちゃです。
どうにか成人式までに酸素が取れるのが一番いいけど、1年以内には取れると思いますとしか言われてなくて、終わりの見えない毎日が憂鬱です、🌀
皆さんならどうしますか？？(><)
- ようかん(3歳11ヶ月, 5歳5ヶ月)
アウトローぐれMIMI🦖⋆͛⋆͛
慣れない飛行機での移動でお子さんの身体に負担になる可能性もありますし時期的にインフル等の感染症も流行ってると思うので私がようかんさんの立場なら辛いですが諦めると思います😭💦
確かに成人式は一生に一度の事なので出たい気持ちはありますよね😢
もし行くのなら旦那様や御家族に式の間見てて貰えない感じですか？
流石に会場まで行くのは寒いし人も多いと思うので辞めた方が良いのかなと思いました😭💦
KT
娘が同じ病気です💡成人式の間、親か旦那さんには息子さん見てもらえないですかね？もし見てもらえる人がいないなら、私なら諦めます😢
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