子育て・グッズ
ウェスト症候群の娘の治療について情報が欲しいです。主治医に相談予定ですが、今からでもActh治療法は効果があるでしょうか？治療や成長についての経験談を聞きたいです。
ウェスト症候群について！
3ヶ月の時に痙攣をおこし、半月入院していました！
てんかんで、症候群の分類？がはっきり診断はおりてませんが、恐らくウェストだろうと言われてます😢
発症からビタミンb6を飲んで、てんかんが落ち着いてきてましたが約２ヶ月ぶりにけいれんしました💦
今さらながらActh治療法を知り、
私の娘に発症後すぐ投薬すべきだった？
今からでもまだ間に合うのか？と心配になっています💦
主治医に聞くのはもちろんなんですが、またすぐ入院予定なのでその時に聞く予定です💦
ママリでウェストについてなにか情報をお持ちの方お話し聞かせていただきたいです！
娘の成長も心配しています！
お子さんがウェストで治療や成長などお話聞かせて下さい❗
- ままり
コメント
s.k
ウエスト症候群ではありませんが、、、
小児神経医などにかかっていますか??
ウエスト症候群は早期治療が良いと主治医に聞いたことがあります。
ままり
コメントありがとうございます！
市民病院にて、小児神経医にみてもらってます！
やはり早期治療ですよね😭
間に合ってないのかドキドキします
s.k
小児神経医なら良かったです!
心配ですよね、うちも痙攣繰り返していたのでお気持ち分かります。
２ヶ月ぶりに痙攣して受診されましたか?
ままり
greenさんのお子さんもなにか痙攣持ちのご病気ですか？
痙攣が１日三回以上か、10分以上になっていたら受診で
それ以外は様子見るように言われています💦
5分以内におさまるので😭
それが正しいのか分かりませんが、主治医にはそう言われています！
本当に心配で、落ち込んだり前向きなろうとしたり波があります💦
心配ですよね💦
親以外の親族、友達にも言えていないです😱
そして言えそうにないです💦💦
s.k
そうなんですか?
お薬は飲んでるんですか??
発作はウエストの発作なんですか?
質問ばかりごめんなさい。
私もウエスト症候群が怖くて色々調べたりしていた時期があったので、、、。
私も親以外には詳しく話したりしていませんでした。
うちは今は薬も飲んでませんが、１年間毎日薬飲んでいました。
ままり
ビタミンb6だけ飲んでます💦
おそらくウェストだろうと、、、
いえいえ！
私も話し。知りたいので✨
どの薬を飲まれていましたか？
s.k
ビタミンb6ですか！
なんだろう。おそらく、、、ってなんなんでしょうね。
脳波などもやったんですよね？
うちは痙攣して入院するとそこでテグレトール飲まされますが、毎日飲んでいたのはセレニカです。一日２回朝晩飲んでいました。
ままり
長女のお迎え行って遅くなりました💦
ウェストの典型的な脳波、けいれん、にぴったり当てはまらず💦
けどウェストの脳波などもありそうって感じらしいです💦
ビタミンb6が身体の中で作れない事も考えられるとの事です！
他の大学病院にデータを送り返信待ちの状態です😓
知らないお薬の名前でした😭✨
一年飲まれて、今は飲まれてないんですよね❓
greenさんのお子さんは、何歳の時に発症されましたか？
s.k
返信待ちなんですね。
待ってる間も辛いですね💧
てんかんやウエストのことをママリでも調べていたりしたことがあり、ここにもウエストのお子さんがいるママもいらっしゃったので、ママリさんの投稿に気付いて返信してくれると嬉しいですね。
うちは6ヶ月の時に初めて高熱で痙攣起こしました。それから繰り返し痙攣しましたね。
１年薬飲んで今は飲んでないです。6ヶ月の時に初めて高熱を出して痙攣し、それから繰り返していました。
s.k
↑ごめんなさい、なんか二度も同じ文が😅
ままり
そうなんですよ💦
もどかしいです😅
調べますよね✨
ママリでウェストの方の投稿をみてましたが、なかなか自分で…って言う勇気とやっぱりまだ認めれてなくて、質問できずでした💦
この投稿を見てた方にコメントもらえるのを、待ってます！
熱痙攣から繰り返してたんですね😭💦
お子さんは二歳ぐらいになられていますか？
発達の遅れはないでしょうか⁉️
s.k
ウエスト症候群調べると、早期治療とか、色々でてくるのでほんと不安ですよね。
でもそうならそうで早く治療してあげたいし、、、。
当時はてんかんセンターなども調べましたよ!
専門病院の方がいいかなと思って。
うちは3歳になりました。
大きくなると脳波取るのが本当に大変でしたよ。
薬を飲みはじめてからは痙攣してないですが、インフルなどは痙攣起こしやすいと言われているのでこれからの時期恐怖でビクビクしてます。
小児神経に通っている頃、やっぱり発達のほうもよく見てもらっていたんですが、遅れは特に出ていないです。
ままり
てんかんセンター😳✨
初めて聞きました❗
子供病院いく話も今出てて、その前に大学病院でだいたいの病気の見通しをつけて、子供病院で遺伝子検査になる予定です！
お住まい関西やったりしますか？
関西なら調べたてんかんセンター教えてください🙏✨
色々詳しいのでもしかして？看護師さんされてましたか✨❓
子供が理解するまで脳波とるの大変ですよね💦
インフルエンザ恐いですね💦
うちは定期接種も一旦お休みして、２ヶ月遅れで再開した所です😫
遅れなく、無事に成長されていて安心しました😌✨
女の子ですか？
うちの娘も無事発達してくれることを祈ります😭🙏✨
s.k
静岡にてんかんセンターがあってそこは全国から患児が来たりするぐらい有名のようですよ！
関西にも近畿大学病院に難治てんかんセンターあるみたいですね。
大阪にもあるみたいですし、調べてみると良いかもしれませんよ!
一応医療従事者ですが、看護師じゃないです。
搬送された病院に、小児神経医がおらずなかなか信用できなくて色々自分で調べました!
ウエスト症候群って、頭がガクッと下がるって言うけど、そんな感じですか??
YouTubeとかでもありますよね。
ままり
静岡なんですね😁
大阪なら近いのでまたしらべてみます❗
教えていただきありがとうございます‼️
専門の医師がいないと信用できないですよね💦
医療従事者なんですね😁
カッコいいですね✨✨
説明がむずかしいのですが、
うちの娘は、腕を突き上げ足がＭ字になりピーンと固まって、顔は上を向いたままけいれんするのでウェストとは違うのかな？と思ってたり…
s.k
おはようございます!!
いつも同じ動作ですか??
痙攣してるの見るのも辛いし怖いですよね…。
あの頃精神的に病んでました私。
娘さんにとって良い治療が出来るといいですよね♡
ままり
今気づきました💦
遅くなりました！
いつも同じです！
ほんとに恐いし辛いし、将来が不安です😱
精神的にやみますよね💦💦
お子さんは病名ってつきましたか？
s.k
病むし、外に出すのも怖くてほとんど家で過ごしていたので、最近外遊びするんですが、周りの子たちに比べると何もできないです💧
うちは、最後に脳波とって異常がなかったので結局は熱痙攣だったということでした。
でもこれからもまだ痙攣起こすこともあるだろう(他の子に比べると起こす率は高い)からと言われています。なのでインフルエンザとかほんとに怖いです😓
予防接種かかせません。
娘さんの受診はいつなんですか???