点頭てんかんやウエスト症候群について質問です。娘が点頭発作のシリーズに似た動きを経験し、不安です。同様の経験をされた方、ご意見をお聞かせください。
点頭てんかん、ウエスト症候群について質問です。
点頭てんかんと診断された方、発作は発症当初からシリーズ形成されており（単発ではなかった）、また、毎日続いて起こりましたか？
娘ですが、数日前に点頭発作のシリーズに似た動きを、1日に2回繰り返しました。
しかし、その後毎日は起こらず、2,3日空けて、
シリーズではなく、単発で1日に2回ほどしています。
このような状況から、点頭てんかんと診断されたかたはいますか？
または、同じような事があったが、結果、点頭てんかんではなかったというかた、
教えていただけると嬉しいです。
不安で仕方がないです。。
- もりりん(5歳2ヶ月)
コメント
ゆ
不安ですよね💦
きつい言い方かもしれませんが、不安なら早めに病院へ行かれたほうがいいかと思います。
万が一、点頭てんかんなら早い診断、治療が大事ですから😓
うちは月齢は違いますが、発作みたいな気になる症状があったため、小児科受診し神経内科専門のDrにも診て頂き、脳波などの検査もしてもらいました。
私も病院にかかるまでは不安で仕方なく、ネットで検索しまくって、不安を煽るだけでした。なので、早めの受診をお勧めします💨
みー
娘が点頭てんかんです。
気づいたのはシリーズ発作をみて、気になってネットで調べ、動画を見て確信しました。近くの医者は専門知識がないのはわかってたので、最初から県内有数の病院に紹介状を書いて欲しいと懇願し、予約順位も早めてもらえるよう訴えました。
うちの子もシリーズ発作は1日1回ぐらいで、毎日はなかったと思いますが、家事もしながらなので私が見ていないうちに発作があったのかもしれません。
有名病院の医師にも、｢お母さん、よくこの発作で点頭てんかんだと確信できましたね。そしてよく発作に気づきましたね。｣と驚かれるのとともに褒められました( ^_^ ;)点頭てんかんの初期で幸いにも私が気づいたみたいで、発達の遅れもそんなにありません。来年から幼稚園に行く予定で、充分ついていけると発達検査の方に言われました。
恐らくかなり早く治療が出来たからだと私は思っています。
心配なら、モンペといわれようが訴え続けた方が絶対にいいですよ！
そして、かかられた病院がどういうレベルかわかりませんが、病院のレベルによっては点頭てんかん気づかない場合もあると思います。遠方で有名な病院があるならそこまで行ったほうがいいかと思います。（ うちは片道4時間以上かかる病院で入院治療しました。 ）
子供さん、笑顔はありますか？
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もりりん
返信ありがとうございます🍀
私もネットにあげられている動画をみて、とても似ており不安です。
発作が毎日ではない、頻度もあまり増えていない状況でも、点頭てんかんということも、やはり、ありうるのですね。
お子さん、発作が抑制され、現在順調に発達されているとのこと、本当に良かったですね！！
これも、みーさんが自ら行動して検査を受けたからこそですね。。
かかった病院は、都内でも有数のこども病院です。
ですが、担当の神経内科の医師に疎まれてしまったようで（外来や入院患者の対応で忙しいのでもう電話はしてくるなと言われるほど）真剣に対応してもらえませんでした。。
けれども、今後もし何かがあった時に後悔したくないので、私もほかの有名な病院などにかかろうと思います。
背中を推して頂き、勇気が出ました。ありがとうございます。
こどもは、笑顔は見えています。機嫌も悪くはないですが、いつもよりやや大人しいのと、抱っこでないと泣いて起きます💦
みーさんのお子さんの、発症当初の様子はどうでしたか？
不機嫌や発達の後退などはありましたか？- 10月14日
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もりりん
返信ありがとうございます。
笑顔があれば、点頭てんかんの可能性は低いのですね。
娘の場合、あやすとニヤッと笑ったり、声を出して笑うこともあるのでその点では安心しました。
良性ミオクローヌスというのがあるのですね。過去2回の脳波の時といい、ミオクローヌスが出やすいタイプなのですかね。。
発作時、3ヶ月前は目を見開いて驚くような表情でした（上転などはなし）
今回は、グエーと言う表情というか、目は細めているので分かりにくいですが、動画を見る限り白目になったり上転はしていないと思います。- 10月15日
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エイ
初めまして、ウエスト症候群についてのコメントを拝見させていただきました。娘100日頃から、ウエスト症候群のシリーズ発作に気づき、市立病院に駆けつけてすぐ入院になりました。脳波異常あり、原因究明に一通り検査をして未だに見つかりません。もしかして突発性に当てはまります。初日からB6と抗てんかん薬を飲み始めましたが、まだ効果はみられません。明後日先生方と打合せしますが、今の病院でACTHを打つか、静岡県のてんかんセンターに転院した方がいいか迷ってます。みーさんの娘さんは完治までどんな治療を受けたかを詳しく聞かせてもらえませんか？せっかく治る可能性があるのに、可愛い娘を助けてあげたい。ご回答の程、よろしくお願いします。
- 10月22日
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みー
初めまして！
うちの娘はまず地元の大きい病院でウエストの診断を受け、その日のうちに抗てんかん薬を飲み始めました。抗てんかん薬も徐々に量を増やしていくお薬で3段階めの量まで服用しました。
3段階めの量を飲み始めてシリーズ発作は止まりましたが、単発発作は消えることはなく、入院してアクス療法を受けることになりました。
このアクス療法はうちの地元の病院でも、もちろん受けることは出来たのですが、アメブロで色々と検索しているうちに静岡てんかんセンターを知り、地元の病院に無理をいって転院させてもらい静岡で受けました。
地元の病院と静岡の病院では同じアクス療法を受けることが出来ますが、お薬の量とうつ間隔が違うと聞いたので、経験の多い静岡の方が安心かと思ったのが1番の決めてです。
医師によるとどちらのアクス療法のスケジュールも効果的には差はないと説明は受けたのですが( ^_^ ;)
静岡のアクス療法のスケジュールは毎日を2週間、それで発作がとまっていれば2日に1回になり、3日に1回になりと徐々に減らしていきます。うちの娘は2週間毎日では発作は止まらずだったので、プラスもう1週間で量も2倍にしてうつことで発作は消失し、そこから減量していきました。
毎日のアクスは最大で3週間までしかできないようです。
アクス療法中も抗てんかん薬は服用を継続していて、今もまだ服用中です。
体重あたりの抗てんかん薬の量は飲み始めた 当初の3段階めの量から増やしてないので、体重が増えるにつれて(成長にともなって)抗てんかん薬の量は自然と減っていってる所です。
うちの子は原因のわかったウエスト症候群でしたが、静岡入院中は原因不明のこどももいましたし、発作発現当初は原因不明だったけど1さい半で、再度MRIをしたら問題点がわかったという話もききました。頭が小さすぎるとMRIをとっても異変をみつけれなくって、ある程度成長して脳が大きくなるとはっきり異変として見つけられるようです。静岡はほんとにウエストの患者さんが多いので、色々なお話を伺えたり愚痴を言い合ったり·····と自宅からとても遠くて大変でしたが、私は静岡にしてよかったなと今でも思っています。- 10月22日
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エイ
早速にご回答ありがとうございます。本当に参考になりました。自分はすぐにでも転院したくて、主人は治療を遅らせたくないため、今の市立でACTH治療をうけたいと考えているそうです。説得するため、細かく聞かせてください。
1.転院してからMRIなど全部再検査になりましたか？地元の病院のデータある程度使えましたか？
2.転院を打ち上げたら、地元の病院は不機嫌なく、協力していただけましたか？
3.2ヶ月治療終えて、退院したら、通院はどれぐらいの頻度で静岡県に通っていますか？4.リハビリとかは受けたことないでしょうか？
大変悪い病気なので、いろいろ不安の中、みーさんのお話聞けて本当に幸いです。- 10月23日
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みー
すみません、下に返信してしまいました💦
- 10月23日
みー
いえいえ、参考になれば私も嬉しいです(o^^o)
静岡にするか地元にするか本当に私も悩みました。
エイさんのご主人と同じように、転院することで治療が遅れる心配もしましたが、その点は地元の医師に確認して、うちの子の場合は1週間ぐらいアクス療法が遅くなっても問題ないとアドバイスを受けました。
静岡ではMRIや採血などの検査データは地元の病院からのものをもっていったので入院当初は再検査はしてません。ただし脳波だけは再度アクス療法前に静岡で受けないといけないと言われたので、静岡についてすぐ長時間脳波を開始し、2日後からアクス療法をはじめました。
地元の病院は特に嫌な顔をされた覚えはありません。病気が病気なので、最善を尽くしてあげたいという私達の言葉が響いたのかなぁと思ってます。
アクス療法終了して1週間待機のあと、退院できて、その後1ヶ月に再度脳波検査に2泊3日で静岡にいきました。
この検査は静岡でアクス療法をうけたら、絶対にこないといけないそうです。
うちの子はそこでも問題なかったので、地元の病院に戻ることになりました。
(希望すればまた静岡でみてもらうことも可能と言われたましたが、遠いので地元の病院に戻してもらうことにしました。)
私の静岡にいく決心が1番ついたのは、やはりアクス療法は何度もできるものではないという所です。今は新しいウエストの薬もありますが、娘の時は1回目のアクス療法で発作が止まらなければ、次は1年後しか再度アクス療法をすることができないという所が大きかったです。なので、アクス療法に1番精通してる病院に行きたいと思ったのが決定打でした。
エイ
詳しく説明していただき、本当にありがとうございます。私も絶対に静岡に行く決心をしましたが、確認したところ入院は二週間待ちの状態だそうです。地元の病院で早めにアクス治療を始めた方がいいと言われました。悩んだ末にもう選択がないので、こちらの病院で治療を続けることに。そのまま発作が止まったらいいのですが、良くならない場合、転院します。
みーさんのお話のおかげで色々明確できたので、本当に参考になりました。娘さんのように完治することを祈ります。再び感謝を申し上げます。
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エイ
副作用ですね。そんなに辛いとは思いませんが、覚悟して戦わないとダメですね。本日の脳波再検査では結果良くなかったため、明日朝からアクスを打ちましょうと言われました。みーさんのご支援に感謝いたします。また報告をさせていただきます。ありがとうございました。
- 10月23日
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みー
私もアクス療法の説明を受けた時に副作用の不機嫌もきいてはいましたが、あまり気にとめていませんでした。しかし、打ち始めてから7日目ぐらいから不機嫌がでてきてそこからがある意味私の戦いでした。
静岡はアクス療法中でも大部屋なので、不機嫌で泣き叫んでる娘を周りに迷惑をかけないようにと泣き止ますのが大変でした💦
なので、不機嫌でてきて大変でもアクス療法のこどもがみんな通る道と思ってたら、少しは気持ちが楽になるのではないかなと思います。
ではでは娘さんもですが、エイさんも付き添いで大変かと思いますので、ご自身のお身体もどうぞご自愛ください。
いい方向に向かうよう祈っております。- 10月23日
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エイ
入院最初からすごい泣いてたから、隣さんを気にして、廊下ばかり歩いたら、逆にみんなに迷惑かけました。本当に辛いですね。
明日の先生との打合せの時に、なんとかして一人部屋を確保しろと考えています。本当にみーさんの優しさに救われます。では一段落したらまた報告させてください。ありがとうございました。- 10月23日
もりりん
コメントありがとうございます。
書けておりませんでしたが、病院にはすでに掛かっております。
シリーズ発作のあった翌日に、二件、近隣のかかりつけ医に行き、二件ともから、これはしっかり診てもらった方が良いということで、紹介状をもらい、大きな病院の救急へ行きました。
しかし、神経内科の先生には動画は観てもらえず、毎日何シリーズも繰り返すようになってからまた来るようにとのことでした。。
3ヶ月ほど前に脳波を2回とってもらっており（正常でした）、完全に神経質で面倒な親とおもわれているようで、これ以上は滅多なことがない限りはその病院で脳波はとってもらえなそうです😢
心配な動きを繰り返すようならば、他の病院を紹介してもらうなどして、脳波をとってもらえるように掛け合ってみます。
もう、ノイローゼになっているような気がします。
ゆさんのお子さんも心配でしたね。
何事もなかったようで、良かったです☺️
ゆ
病院行かれてたんですね💦
それは心配ですね😖
面倒な親と思われてもいいじゃないですか、心配が解消されるなら他の病院行きましょう☺️
私も2件まわって取り合ってもらえず、大きいとこに行った感じです。大きいとこでも面倒くさい親と思われたでしょうが、心配なことは全て伝えて検査してもらった感じです。
脳波とってる時に発作出てましたか？？
もりりん
返信ありがとうございます🍀
ゆさんも数件まわられたんですね💡取り合ってもらえなかった時の気持ちはなんとも言えないですよね…
我が子を守れるのは自分だけですもんね！
不安があるなら、やはりキチンと診てもらおうと思います。
明日紹介元の小児科に行く予定なので、脳波をとってもらえなかったこと、脳波を取らずに不安であることを伝えて相談してみようと思います。
過去2回脳波をとっているときには、発作は出ていませんでした。
ゆ
ずっと訴え続けていたのに、取り合ってもらえず、毎日泣いてました。ほぼ、うつでした😞
うちの子は脳波中に発作みたいなのがあったので、短時間の検査で済みました。Drから聞いたのは脳波中に発作がないとよくわからないから、もしなかったら入院して脳波をしましょうと説明を受けましたよ。
是非、相談しましょう😀
不安が解決しますように🤗
もりりん
それは辛かったですね…
見放されたようで泣きたくなる気持ち、うつになりそうな気持ち、とても分かります…。
脳波中に発作がないと分からない場合もあるのですね。
うちの娘も現状の頻度は少ないので、入院して脳波をとってくれるような病院にかかれたらいいのに、、と思います。
ありがとうございます。
明日、相談して不安を解決出来る方向へ持っていければと思います。