コメント
ゆう
うちの子リウマチです。
手足のこわばり、関節炎から始まることもありますし、発熱、皮疹から始まることもあります。
症状は正直バラバラで詳しく検査して初めて確定診断がつきますね🤔
うちの子は11ヶ月で発症してるので成人の方とまた違うかと思いますが参考程度に( ˊᵕˋ )
ハル
うちの夫はリウマチです。
普通は手指が多いんですが、夫は手首、足首の痛みから始まりました。
朝も少しこわばりがあって動き出すまでに時間かかるみたいです。
内服がなかなか効かなくて今は生物月的製剤を定期的に自己注射してます。💉
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A13
リウマチっていったんよくなったりまたひどくなったりするのですか？
日に日にマシになってきているのですが😭
自己注射もあるんですね💉- 9月24日
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ハル
基本的に膠原病(今は自己免疫疾患と言いますが…)全体に言えることですが、免疫を抑えて症状や炎症を抑えているだけなので、寛解と増悪を繰り返すと思っててください。
まあ、薬でのコントロールが相性良くうまくいけば寛解の状態を長く保てるかもしれませんが、原因不明の病に対して「治る」ということはないです。
リウマチの薬＋ステロイドを使いますが、ステロイドは出来るだけ少しずつでも減らしていかないといけない薬です。その減らす段階で症状が再燃する可能性もゼロではないです。
でもリウマチはかなり研究されていて、薬も一つの病に対して沢山の種類がある方だと思います。お体に合うものが見つかるといいですね😣- 9月24日
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A13
そうなんですね、、
土曜日くらいに血液検査の結果がでます。
が、朝は辛いし右足が特にだるくて立ってるとズーン？としてずっと立っていられない感じです。
歩いてるのそんなことないのですが、、
いろいろ考えて調べて不安です。。- 9月25日
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ハル
朝は特に、寝てて長く動かないと血流が滞ったり、冷えたりするのでこわばりますよね😥朝のこわばりがあるのもリウマチの特徴なんです。
歩き始めたり動き始めると滞っていた体液も動き出すからだと思います！暖めるといいと聞くのですが、そうするとこれから冬はちょっと心配ですよね💦
夫もこの4月に発覚したばかりで罹患して以来、初の冬なので心配です😭がんばって乗り越えましょうね😫💦- 9月25日
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A13
私はこわばりもそこまで酷くない方だと思ってますが、、
歩くとしばらく激痛が←
冬はどーなるのでしょうね！
とりあえず血液検査の結果待ちます！
いろいろありがとうございました😭💨💜- 9月25日
A13
子どもさんでもあるんですね😭
私は全部あてはまってますね
病院きてます。
不安です、、
コメントもありがとうございました。
ゆう
ご不安ですよね。
膠原病の分野は医学がこの10年でとても進歩してます。うちの子も今は落ち着いて支障なく生活してますよ( ˊᵕˋ )
めちゃくちゃ効く薬が新薬で沢山出てます！
もちろん、何も無いことには越したことないとおもいますがどうぞお大事にされてくださいね😢
A13
ありがとうございます。
リウマチ科の行った病院ではあしらわれて検査もしてもらえなかったので
違う病院でとりあえず血液検査してもらって結果待ちます。。
薬って高いのですか？
ゆう
薬は正直たかいです。
うちの子はバイオ（生物学的製剤）＋プレドニン（ステロイド）で治療してます。
アクテムラというバイオを使ってた時は（点滴か自己注射で投与）8万ぐらいです。
うちのこは今新薬使ってるので130万です。
といっても小児の場合は難病手当や慢性疾患の医療証があるのでそれで補ってるので負担はすごい少ないです！
もちろん成人の方も限度額認定証などつかえば負担は減るかと思います！
A13
え！すごい額ですね😭
土曜日くらいの血液検査の結果待ちですがもぉリウマチの症状だと思ってます🙇♀️
リウマチの勉強しなきゃですね、、ありがとうございます！