コメント
ひよこ
大元の病気は違いますが
大動脈の病気です。
生まれて9日に手術し、
ステントを入れ、肺動脈絞扼術をしました
その後8ヶ月の時にもう一度手術してます。
心室中隔欠損は手術せず塞がる子もいるようです😊
もしくは大元の病気で開腹手術した際閉じるとかもあります😊
合併症はやっぱりたくさんありますが1回めの手術の時は
何も合併症出ませんでした
合併症でたとしても基本説明されてた合併症で予測された結果なので対処はしっかりして下さいますよ😊
退院まで約１ヶ月くらいでしたよ！
赤ちゃんの生命力は凄いです😂
今は不安で仕方ないですよね。私でわかる範囲のことならお答えするので☺️
姉妹まま
うちの娘も大動脈縮窄、心室中隔欠損、心房中隔欠損でした。
生後２週間の時に緊急入院し、３週間の時に手術しました。入院期間は１ヶ月半ほどでしたが、待てる所まで待って体重を出来るだけ増やしてから手術しましょう。と最初は話してたのですが娘の容態が良くなかったのですぐ手術になりました。なのでその辺りの違いで入院期間が更に長くなる事もあり得ると思います😣
心臓の手術は比較的安全と聞きますし、もちろん最悪の場合を考えればキリはないですが赤ちゃんの生命力はすごいですよ😊
娘も今ではヤンチャで周りの誰よりうるさく困るくらい元気な子に育っています😅
同じ病気ですので聞きたい事ありましたら娘の時の事で良ければ答えられるのでなんでも聞いてください😊
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ねこ
お返事ありがとうございます（；＿；）
ふつうに生活できるようになるんですね😭‼️
自分がとくに大きい病気などしたことなく、不安ばかりでした😭
今も定期的に病院には通われているのですか？？- 8月4日
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姉妹まま
分かります💦
私も本当に聞いてからは頭真っ白って感じでした😨不安だらけですよね😭
今も定期的に通院はしています。３ヶ月に１度の通院で半年に１度検査って感じです。
退院してから１年くらいは１ヶ月に１度の通院で３ヶ月に１度検査でした🙆♀️次の検査結果が大丈夫なら半年に１度の通院になる予定です‼️
たぶん定期的な通院は成人するくらいまでは続くみたいですね💦💦
退院後の半年間は人混みダメ。あまり泣かせないように。１日何回かと泣くたびに脈拍数の確認、毎食後に服薬など制限やしなきゃいけない事もあったりしましたが、今の所は今後普通に幼稚園に通うなども大丈夫と言われて運動制限も無しで他の子と何も変わらない生活を送ってますよ😄- 8月5日
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ねこ
なるほど、、
術後もしばらくは手がかかりそうなのですね😭😭
半年くらいで復職予定だったので、それは無理そうな感じですねー（；＿；）
でも将来的には運動制限もなくなるなら安心です😭‼️
何度も質問すみませんが、傷跡はどのような感じでしょうか？- 8月5日
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姉妹まま
復職予定だとスケジュールが気になりますよね😭💦
すぐに復帰はもしかしたら難しいかもです😱
娘の時も出来れば生後半年までは体重増やしたい。もっと待てるなら出来るだけ後の方がって話だったので💦💦
傷跡は１年経ってだいぶ薄くなりましたよ🙆♀️
ただ、見て分かるくらいにはあります😓ケロイドみたいな感じで残ってますね💦
小さければ小さいほど手術跡は大人になった時に分からなくなるとは言われました‼️- 8月5日
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姉妹まま
術後半月くらい
- 8月5日
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姉妹まま
これが現在です
- 8月5日
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ねこ
復職は術後に先生と相談という形になりそうですね😭‼️
お写真までありがとうございます！
全然気にならないくらい綺麗ですね！！
子どもって傷の治り早いとか、言いますもんね☺️
だんだんと不安が少なくなってきました！
ありがとうございます⭐︎- 8月6日
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姉妹まま
ですね😭‼️
見た目に分かるくらいにはありますが、心配になるほどではないです😊
女の子なので将来気にするかなーとは思いますが、一生懸命痛い事も他の子よりたくさん頑張った証だよーって褒めて気にならないようにしてあげたいなーと思ってます😄
不安少しでも解消出来たなら良かったです👍
きっとまた不安になったり産まれてからも心配になる事もたくさんあると思いますが同じ病気の子もたくさん元気になってますからきっとねこさんのお子さんも大丈夫ですよ😊
まずは出産無事に終えられますように祈ってます😊💕産まれたてホヤホヤの赤ちゃん可愛いから楽しみですね😍💕- 8月6日
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ねこ
そうですね🥰✨
ほんとにありがとうございました😭✨
とっても楽しみです‼️☺️- 8月6日
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ねこ
何度も何度もすみません。
またお話を聞きたくて、、
今出産まで管理入院中なのですが、かおるさんのお子さんは何グラムくらいで生まれ、何グラムのときに手術したのか教えてください🥺- 8月29日
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姉妹まま
こんばんは😄
管理入院中なんですね😱上のお子さんもいるのに大変ですね💦💦
うちの場合は38w6dで産まれたんですが大きくて３４８５gでした😅
でも、入院からミルクが１回１０ccとかしか飲めなくて点滴などで補ってたので、体重全く増えずに３０００gくらいまで減ってそこで手術でした😓💦
手術前の体重詳しく記録してなかったので大体これくらいって感じですが💦💦
手術から１週間後の生後１ヶ月の時点で３１７０gだったので当時はガリガリでしたよー😭- 8月30日
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ねこ
お返事ありがとうございます！
そうなんです、、
早く出産したいのですが、とりあえず陣痛を待つと言われ😭
大きい赤ちゃんだったんですね🥰
でもやはり手術でだいぶ減りそうですね（；＿；）
ありがとうございます☺️
術後はICUに何日くらいいました？- 8月30日
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姉妹まま
そうなんですね💦でも赤ちゃんの事考えると出来るだけ長くお腹の中で成長してくれる方が良いのかもですね💦💦でも管理入院も大変だし、赤ちゃんにも上の子にも早く会いたいですよねー😭
うちの場合は入院の時点で呼吸不全、心不全などがありミルク飲む事が心臓に負担がかかってるからとミルク制限がありましたが、そうでなければそこまで手術前に制限がかかる事はないと思いますし、体重がそこまで減る事も無いのかなーと思いますよ🙆♀️出来るだけ手術前に体重が増えた方が良いですからね‼️
術後は１週間ほどでpicuを出たんですが、うちは一般病棟の中にhcuというpicu入るほどじゃないけど一般よりもケアが必要な子が入る病室があってそこに１週間ちょっと。一般病棟には退院まで３日だけでした😅- 8月30日
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ねこ
そうなんですよねー😭
もうホームシックで毎日泣いてます(笑)
そうなんですね〜😢
わりと術後は早めに退院されたんですね‼️
一般病棟にうつると付き添い入院になるので、少しでも早く退院できるといいですが、やはりその子によって違いますよねきっと😱- 8月30日
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姉妹まま
ホームシック😱確かにちょっとの入院でも早く帰りたくなりますもんね💦💦
付き添い入院の病院なんですね😱💦それは大変ですね😭うちは完全看護の病院だったので一般病棟でも付き添い無しだったんですよね💦
そうなると入院期間長いのはツライですよね😭
うーん。。うちも最初は出来れば３ヶ月くらいまでは体重増やしてそれから手術って話だったのでもし状態が安定してればそのくらいになるかもですね💦でも、ずっと入院じゃなくて１度退院になる場合もありますしね🙆♀️うちも最初は容態が落ち着けば退院もあると説明されました‼️
でもそうなるとまた自宅でずっとこもって自分で管理でたぶん週１とか２週に１回の通院とかになるかもなのでそれもまた大変ですかねー😱💦- 8月30日
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ねこ
そんなに大きくなるまで待つ予定だったんですね！！
うちは、もう新生児のうちに手術しますと言われているんですよね、、
なかなか手術のイメージがつかず、色々訪ねてしまいました😱すみません、、
ありがとうございます⭐️- 8月30日
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姉妹まま
いえいえ！全然大丈夫ですよ😄
手術前って不安な事も考えちゃう事もたくさんですから💦
うちは急にだったので１週間ほどで短い期間だったのにすごく悩みましたし😱
産まれる前に分かると考える時間もたくさんですし、入院してする事も無いと頭の中グルグルしちゃいますよね😰
新生児のうちに手術すると決まってるならかなり早いうちにって感じになりそうですね‼️それなら１度の手術で済んで術後の経過も順調に行けばそこまで長い入院期間にはならなそうですね👍
私は大丈夫なので気になる事あればいつでも聞いて下さいね😊- 8月30日
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ねこ
ありがとうございます（；＿；）✨
- 8月30日
ゆみゆみ
うちの息子も心疾患ありです。合併症は軽微なものから命に関わるものまで様々です。うちの息子は一回目の手術後、心臓の周りにお水が溜まりすぎて心停止直前でした。そのあとお水を抜いた手術の後、原因不明の感染症で辛そうでした。二回目の手術のあとは、何故か大動脈が少量ですがいきなり逆流を始めました😓他にも、乳び胸って言ってしばらく普通のミルク飲ませられない状態になりかけました。うちの息子は手術の度に何かしら持って帰ってきます😓一回目の入院は3ヶ月、２回目は１ヶ月半くらいでした。すんなり終わって退院出来る場合もあれば、色々ハプニングで長引くこともありますが、今の医療は本当にすごいし、進歩し続けてます。お子さんの疾患はそんなに重症じゃないように思います。どちらも手術で直せるものです。あまり考え込まず、どしんと構えててください🤗インスタで心疾患の子たちのことたくさん見られますよ🤗🤗
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ねこ
お返事ありがとうございます😭
息子さんよく頑張りましたね😭‼️
ご家族の皆さんも大変でしたよね、、
何があるのかわからないものですね。
私も自分の子どもと今の医療を信じて頑張ります。
ありがとうございます（；＿；）- 8月2日
尚ᵐᵅᵐᵅ⸜❤︎⸝
外野でごめんなさい。そうですよ…自分を責めることではありません。ラジオでも言ってました。もう妊娠してからなんらかの妊娠 染色体異常で流産、死産、18トリソミーや13トリソミー、ダウン症、脳性まひは決まってくると言われれてそれでもママとパパの所に決ーめたって言って来てくれたんだから妊娠中継せずに命ですから出産して愛情込めて育ててください。家の息子も脳性まひです。16週目には18トリソミーの疑いがあるって言われて念のため羊水検査したらはっきりするけど。って言われたけどせっかく選んで来てくれた命だからどんな子が産まれても愛情持って育てていきますって検査受けなかったです｡けど脳性麻痺以外ではなんの問題も無かったですよ。
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ねこ
そうですよね。可愛い我が子には変わりありませんもんね！
お返事ありがとうございます☺️- 8月4日
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尚ᵐᵅᵐᵅ⸜❤︎⸝
色々な病気抱えて産まれてくる子も中には居ます。けど妊娠継続して妊婦生活頑張ってくださいね無事に出産できます様に(*ᴗˬᴗ)⁾⁾⁾😉👶
- 8月4日
m
うちも28週で先天性心疾患が見つかりました😊
病気は違うのですが
生後5ヶ月で手術をしました！
合併症などのリスクも高く心臓の手術の中で1番難しいと言われていましたが、無事に終わり今とても元気に過ごしています☺️☺️
私もインスタのハッシュタグで同じ病気の子を見つけて、こんなに元気な子がたくさんいるんだ。と勇気をもらっていました😌
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ねこ
お母さんもお子さんも手術お疲れ様でした😭✨
私もインスタ見ながら勇気もらっています☺️- 8月6日
3空ママ
現在26週の胎児に同じく先天性心疾患が見つかりました。
うちの子は25000人に1人の修正大血管転位症という難病みたいです！！
調べてもあまりわからずで…不安な日々を過ごしています。合併症など怖いですよね…10歳まで生きれる確率が64%って書かれてるのを見てしまい…余計に不安になりました。
みなまゆ
現在、4歳の娘が大動脈縮窄複合（心室中隔欠損・二尖弁）で生まれました。ねこさんと異なり、妊娠中・産後も全く気づかれず、普通に出産→退院後、突然自宅で意識不明の重体に陥り、田舎のため、ドクターヘリで大都市の大学病院で緊急搬送、即手術という大変な状況でした。心の準備もなく、どれほど泣いたか分かりません。
けれど、奇跡的なことに術後は順調で2週間ほどで退院、3ヶ月ほど利尿剤を飲ませる以外はごくごく普通の育児。1歳過ぎてからは年1回の定期検診のみで、発達も普通より早めなぐらいに順調に成長しています。手術の傷跡も殆どわかりません。主治医曰く、特に体育や運動の制限も将来的にはなさそうです。
ねこさんは妊娠中に判明したとのことなので、尚更大丈夫だと思います。この病気は大動脈の細い部分を直してしまえば、あとは殆ど普通の生活ができる人が多いです。私も病気が発覚した直後はショックで検索魔になり、英語で海外サイトまで調べましたが、子供の頃に手術を受け、現在70代で元気に過ごしてる人もいると分かり、嬉しかったです。
今は殆ど病気のことも忘れてしまってる日々ですが、当時は本当に不安でたまらないので、ねこさんのお気持ちもすごく分かります。絶対大丈夫、応援してます。
ねこ
お返事ありがとうございます（；＿；）
合併症があれば退院が遅くなったりするのでしょうか？？
あと、何グラムで生まれたか、教えてください！
ひよこ
合併症が何かと、程度によりますねー💦
うちの子は不整脈が出たので
一週間ちょい遅くなりました
同じ時に入院してた子は胸水が止まらなくてドレーンが抜けずまだ入院しています😭
予定日10日超過で3106ｇでした！
ねこ
なるほど😭
その子によっても違いますからね、、
手術をしてみないとわからないこともたくさんありますよね（；＿；）
お返事ありがとうございました！😭✨
ひよこ
同じ病気でも合併症が違うと
出来る手術も変わってきますからねー😫
ですが下の方も言っておられる通り今の医療は凄いです！
そして赤ちゃんの生命力はもっと凄いです。
お子さんのケアはもちろんですが、お母さんの心のケアもしっかりされてくださいね😊
病気があってもなくても
お子さんはねこさんを選んでお腹の中に来てくれました💓
病気も受け入れてくれて
一緒に頑張ってくれるとわかっていたんだと思います😊
私も子どもが選んで来てくれたと思っています☺️
病気に産んでしまってごめんねといつも思います
でもその後にそれでもママを選んでくれてありがとうって思えるようになったら
楽になりました😊💓
尚ᵐᵅᵐᵅ⸜❤︎⸝
横からごめんなさい🙏そうですよお空から決ーめたって💓💞言ってママとパパの元に来てくれてるんだから
たまたまそこに病気と言う高い壁があったわけで強い子に育ちますよすくすく育つ事を願います。