コメント
いちごっこ
気圧とか疲れとかもありますよね。
成長期には発作が多くなる子もいます。
通院されているのでしょうか？今は服薬でかなり調整されると聞きましたが、まだ五歳だと薬がぴったり来るのもこれからでしょうか。
ドキドキしちゃいますよね(T_T)
ひさ
長男が難病の合併症でてんかんであると診断されて3年ほど経ちました。
長男は寝起きに発作が起きる事が多かったですが、いつもと変わりがあったわけではなかったです！
脳波とか撮られてますか？
お薬の服用は勧められていないでしょうか？
心配ならお薬の事を主治医に相談するのもいいと思います！！
長男は服薬し始めてから発作は一度もありません😊
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ゆあらちゃんママ
脳波は二年前くらいに撮りました。
お薬も朝と晩と服用しています。病院にも月１で通院して、この月は何回けいれん起きたかってのを先生に受診のときにお伝えし、お薬の調節をしてもらってはいますが、お薬を飲ませていてもおこるみたいで、仕事中は本当およびだしないかひやひやなんですが…- 6月2日
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ひさ
脳波と血液検査ですかね？
お薬の種類もたくさんあって、合う合わないあるので、先生に「いつ起きるかヒヤヒヤして仕事にも集中できない」など伝えてみてはいかがでしょう？
長男はデパケンからイーケプラに変わりました🙌
興奮状態だと発作が多いというのは聞いたことあります🤔- 6月2日
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ゆあらちゃんママ
うちも娘は最初はデパケン飲んでました！今はラミクタールとマイスタン、あと二種類粉薬飲ませてますよ‼️
- 6月2日
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プク♡
横からすみません。
娘と同じ症状のような気がして、少し教えてほしいことがあります。
娘は難病疑いでそのひとつとして、1ヶ月前からてんかんが毎日のように起こっています。
普通の脳波検査では脳波の異常は見られなかったのですが、1週間前に24時間脳波＆ビデオ撮影をして、脳波に異常な波が出ていることがわかりました。
1週間前からバルプロ酸(デパケン)を朝夕処方されて飲み始めているのですが、それでも発作は毎日起こります。(時間は短いのですが)
さっちゃんさんの息子さんは服用始めて、どのくらいで落ち着きましたか？
デパケンからイーケプラに変わってから落ち着いているんですかね？
最初は少量ずつの処方なのかもしれませんが、服用しても発作が起きるので先が見えずとても辛いです。
今日ちょうど飲み始めて始めての通院なので、聞いてみようと思いますが、それまでも不安で…
ちなみに、発作が起きると、脱力っぽいのと複雑部分発作のようで意識がボーッとする発作です。- 6月13日
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ひさ
デパケンを飲み始めてからも、イーケプラに変わってからも発作は出てないです！
長男の難病は結節性硬化症です。
今のところMRIでしか症状は見られません。
長男の発作の症状は、朝起きて1分くらい寄り目になり、呼び掛けにも応じず脱力って感じです！- 6月13日
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プク♡
お返事ありがとうございます！
デパケン、イーケプラどちらもよく効いてくれているんですね！
デパケンからイーケプラに変更したのは、飲みやすさなどからですか？
MRIで分かったんですね。
呼び掛け応じない間、本当に不安ですよね。
娘は、典型的なてんかんの脳波とはまた違うらしく、県外の病院での検査の話もあがっています。遺伝子の病気も
考えられそうです。- 6月13日
プク♡
お呼び出し起こらないかヒヤヒヤなの、めちゃくちゃわかります！！
電話が鳴る度園からぢゃないかと怖いです。
ゆあらちゃんママ
月１で通院し、この月は何回けいれん起きたかってのを一応メモしてるからそれをお伝えしてます。
成長期には多くなる子もいるんですか？(>_<)
いちごっこ
身体が変わるからだと思いますが、18歳で発作が起きるようになったり増えたりしたりした子を何人か知ってます。
でも、早めに落ち着いていけば、生活に支障ないくらいにもなるようですよ。
ゆあらちゃんママ
身体が変わるからなんですね！大きくなって起きなかったりとかはないんですよね(>_<)