出産後、NICUに入った赤ちゃん。ダウン症の検査を受けることになり、結果待ちで不安。同じ経験の方、話を聞きたい。
混乱していて乱文をお許しください。
週末に出産しました。
生まれてすぐに呼吸が安定しないとNICUに入り、現在に至ります。
筋緊張があったりするみたいで昨日主治医よりダウン症の検査を勧められました。
頭がパニックです。
医師からすすめられているほどなので、検査結果は出てないけどほぼダウン症ってことなのでしょうか。
検査結果が出るのは2〜3週間後になるようです。
その間がとても長く感じ、涙がとまりません。
同じような経験がある方、お話を聞かせてください。
- さくらもち(5歳10ヶ月, 7歳)
コメント
D&Aまま
まずは出産おめでとうございます♥️
ダウン症の赤ちゃんについてですが主治医や産科ナースであればほぼ生まれてすぐ分かるかなと思います。これは所見で顔つき、目付き、耳の位置、鼻の形、手のひらのシワ等でダウン症特有のものがあるからです。
それらはどうですか？思い当たる節はありますか？
私は長男が先天性の重度難聴です。サイトメガロウイルスによる難聴で私のせいで感染しました。でも、受け止め、受け入れ、いまに至ります。
まずはご自身のお体無理ないよう、ゆっくり静養なさってくださいね！
ゆいまま
ご出産おめでとうございます！
私も2ヶ月前に同じ経験をしました。
呼吸障害、低緊張の症状があり、生後2日で検査を勧められました。
主治医からは「10年以上医師をやっていていろんな子を見ていますが、染色体異常でダウン症の疑いがある為検査をさせてください」と言われました...
その言葉を聞いた時に医師の目に間違えはないんだなと思いました。
結果はダウン症でした。
看護師さんも産まれた直後から違和感を感じていたようで、息子の事をすごく気にかけてくださいました。
私は2人目の子がダウン症児ですが、明らかに上の子周りの子と違い、泣かない、顔がでかい、首回りの肉つき、産まれた直後から二重、耳の形が数字の3など違和感もあったので...
なかなか受け入れられるまでに時間がかかりますよね💦
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さくらもち
お返事ありがとうございます。
ゆいままさんも突然のことで驚かれましたよね、、、
1人目より顔大きいし、首回りは肉付きが良いです。
現実を受け入れられません- 5月21日
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ゆいまま
ごめんなさい、下に書いてしまいました💦
- 5月21日
ゆいまま
エコーではすごく順調で、産まれた時の体重も小さくなかったのでまさかとは思いました。
顔と胸が同じサイズで、ずどーんって感じなんですよね💦
生後1日でおっさん体系というか...
次回病院に行った際に首の後ろも見てみるといいと思います。
ダウン症であれば不自然にお肉がついていると思います。
一つ言える事は、ダウン症児でも自分の子はすごく可愛いという事です✨
泣かなくて大人しいので育てやすいかもしれないです！
ただ泣かないので夜中は起きれずミルクはあげられませんが...
なかなか現実を受け入れられないですよね。
まさか自分の子が...って思いますしね💦
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ゆいまま
ちなみに生後2日でこんな感じでした！
- 5月21日
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さくらもち
ウチの子も顔が大きくてずどーんって感じです…
ゆいままさんのお子さんより柔らかいお肉がぶよぶよ全身についてる感じです。
赤ちゃんはNICUにいて私は熱があって会えてないのですが、首回りは肉付きがすごいと主人が言っていました。
私もエコーは順調で、3400近く体重もありました。
ただ心臓に少し白い影が…と言われていたのですが、あまり気にしなくても大丈夫と言われており、安心しきっていました。
まさか私たちの子が…
写真までありがとうございます！！
主人の方の実家にもこの事実を報告しないといけないし、友達にはなんて言ったらいいんだろう…とか、この子はどんな大人になるんだろうか…とか、もう頭の中がグチャグチャです。。- 5月21日
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ゆいまま
この見た目の割に3100gで産まれてきたのでビックリしました💦
もっとありそうな見た目なのに...
低緊張だとブヨブヨしやすいらしいです⚠️
違和感しかないですよね...
心臓に白い影は穴ではないんですかね？
中隔欠損症もダウン症児には多いので💦
産まれてからわかったのですが、うちは心臓に2ミリの穴が空いてました！
もしダウン症だった場合、その他の合併症(甲状腺ホルモン、難聴など)も検査するはずなので、検査してみたらいろいろ出てくるかもしれないです。
家族、親族に報告するのも勇気が必要ですよね。
この子の将来も不安ですよね！
なんだかんだでみんな可愛がってくれると思いますよ♡- 5月21日
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さくらもち
穴は空いてなくて、白い影は腫瘍だったようです。
心疾患はダウン症児に多いとは知っていましたが、まさか…
これから色々検査があるのですね。
覚悟をしたいと思います。。- 5月21日
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ゆいまま
そうだったんですね！
それなら良かったです✨
まだ結果がでていないのでなんとも言えませんが...
お互い頑張りましょう✊- 5月21日
.｡❁*
ご出産おめでとうございます！
娘がダウン症もちです。生まれてから発覚しました。
さくらもちさんと同じで、呼吸が安定せずNICUへ搬送され、多血症、心室中隔欠損症を指摘されてダウン症の可能性を告知されました。
第1子ということもあり、指摘されるまで違和感は全く感じませんでした。特徴的な顔と言われていますが、娘はたしかにいくつか特徴をもっているものの私の赤ちゃん時代に瓜二つで、遺伝なのかダウン症の特徴なのかわかりませんでした。
ますかけ線や小指の関節不足、足の親指と人差し指の隙間なども当てはまらず、見た目だけでは検査結果が出るまで本当に信じられなかったです。
強いて言えば、耳が折れていること、皮膚がとても柔らかいこと（ダイエットした後の余った皮のような感触）はあてはまりました。
受け入れるまでにはすごく苦しかったですし、今も完全に受け入れられたかといえば落ち込むこともあるので100%ではありません。それでも、娘はかわいいです。
人懐こく愛嬌があるので、保育園でも療育でも、どこでも可愛がられてアイドル状態です。
体が弱いので通院が多いけど、普通となんら変わりない子育てをしています。ゆっくりだけど、ちゃんと成長もしています☺
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さくらもち
お返事ありがとうございます。
生まれてからの発覚、とても驚かれたと思います。
私も指摘まで違和感を全く感じてなかったし、顔は私や娘にそっくりだね、なんて話していました。
ですが、たしかに赤ちゃんは皮膚がとても柔らかかったです。
指摘されて今から初めて会いに行けます。
涙が止まりませんが、早く可愛い我が子に会いたいです。
赤ちゃんもおれんじさんのお子さんのように、みんなに愛される子になって欲しいです。- 5月22日
みひこ
ご出産おめでとうございます。
先月ダウン症の息子を授かりました。
今頭の中がパニックだと思います。
私も最初ダウン症の疑いがあるから、染色体検査を受けるよう言われた時嘘だと思いました。
けれどお医者さんからそう言われたのなら、まずダウン症である可能性が高いです。
信じられない気持ちでいっぱいでしたが、ダウン症なんだと認められた時気持ちがふっと軽くなりました。
今も骨髄異常増殖症で白血球の値が下がらず、息子は入院しています。
でも看護師さんにもかわいがられて、お口でミルクを飲めるようになって頑張ってくれてます。
ダウン症の特徴がでても、どこか自分や主人、娘に似ていてかわいいです。
拾い物の画像ですが、ダウン症の足の特徴の写真をのせておきます。
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さくらもち
お返事ありがとうございます。
告知があった時はそんなこと絶対ない！と信じていたのですが、ここで色々とお話を聞いて当てはまるところが出てきて少しずつ現実を受け止めているところです。
みひこさんのお子さんは白血球の値心配ですね。。
今日私は退院なのですが、娘はいつ退院か未定です。
今から娘に会うので、足も見てみたいと思います。- 5月22日
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みひこ
やっぱりダウン症の赤ちゃんは、普通の赤ちゃんよりも体が弱いみたいです。
でも、7～8割は流産してしまうのに自分のもとに産まれてきてくれた。この子は強い子なんだといつも思ってます。- 5月22日
piano
子供がダウン症です🍀
自発呼吸が難しく生まれて直ぐにNICU、筋緊張からの検査を勧められ結果が出るまでに3週間かかりました。
検索で、ダウン症の特徴などを知って、子供の顔を見ようとしましたが、酸素マスクやらで確かめられず、モヤモヤした時間を過ごしました😅
うちはそうでしたが、さくらもちさんのお子さんは違うかもしれません。
ですが、NICUで頑張っているお子さん、産後間もない心身でさくらもちさんも御家族も大変だと思います。
お体、大切にされてくださいね。
お子さんも1日も早く元気に退院できますように🍀
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さくらもち
お返事ありがとうございます。
私も同じような状況でした。。
指摘を受けてからは私が発熱して体調を崩したり上の子がヘルパンギーナになったりで1度しか面会できておらず、心配ばかりが募ります。
確かにいろんな機器やチューブ囲まれていてきちんとは確認できませんでした💦
nicoさんも色々と大変でしたね。
写真はお子さんですかね。とってもかわいいですね😊❣️
今は落ち着いて育児ができていますか？- 5月27日
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piano
結果が出るまでは、特徴を確認しに通っているようでNICUに行くのも辛く、でも会えない日は不安が膨らんで押しつぶされる思いでした。
保育器の中の我が子が、大きな不安の塊に見えていたこともあります。
一度しか面会出来ていないのは、とても心配だと思います😞
上のお子さんもさくらもちさんも、体調が落ち着かれるといいですね。
写真は息子です。
ありがとうございます😄
育児の方は、
お外と人が好きな子なので、この暑さの中で外出できずに荒ぶっている息子と格闘中です😅
心臓や甲状腺の不安、多血症もありますが、小さめながらムチムチ成長しています。
たくさん笑ってくれるようになってきて、可愛くてたまらないです😊- 5月27日
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さくらもち
確認しに通っているような感覚、ものすごく分かります。
１つ特徴を確認しては落ち込み、該当してない箇所があると少し期待したり…
でも、小児科の先生が言われるくらいなので楽観的に考えるのではなく現実として受け止めたいと思います。
元気に成長されていて何よりです😊
ほんとにとってもかわいくて、なんだか勇気をもらいました✨- 5月27日
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piano
落ち込んだり期待したり、凄くわかります。
検索検索は、本当にまだわかりませんが、
もしそうだった時、
機会があれば、ダウンちゃんのパパママが書かれているブログや本を見てみてください。
私は【ダウン症 優ちゃん】のブログと、【たちばなかおるさん】の本で、ダウンちゃんへの漠然とした不安を軽くすることができました( ´｡•᎑•｡` )
余計なことだとは思いますが、
もしもの時に少しでもお気持ちが楽になればと思います🍀- 5月27日
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piano
検索検索ではなくて、
検査結果の間違いです。
すみません😅- 5月27日
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さくらもち
お返事頂いてから、優ちゃんのブログをずっと見ています。
とても参考になりました。
色々な葛藤があってたどり着いたのだと思いますが、私もあんなに育児ができるといいなぁと思いました。
教えていただいて本当にありがとうございました😭
私は田舎なので、近くに同じような境遇の人がいるのか不安です。。- 5月28日
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piano
優ちゃんのブログ、私も気持ちが救われました😊
可愛い優ちゃんを見て、自分の子の可愛さにも気づけました。
特徴ばかりを見て、息子そのものを見れていなくて😅
お住まいの地域に発達支援センターはありませんか？
発達に不安があるお子さんの相談に乗ってもらえたり、親子イベントをやっていたりもあるかもしれません。
私の住んでいる地域は発達支援センターは無いのですが、保健センターの方で同じような役割をされています。
引越してきたばかりなので、まだ周りに同じような方がいるのかわからないですが、お友達が出来たらいいなあと思っています☺
少し人見知りをする自分ですが、頑張りたいなと思います( ´｡•᎑•｡` )
長々とすみません😅- 5月28日
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さくらもち
そんなセンターがあるのですね！！
まだ診断を受けてないので案内等はないのですが、今日病院で、保健師さんに紹介してもいいですかというお話はあったので、来られたら色々と聞いてみたいと思います。
早く同じような悩みを持っている人や先輩がたのお話を聞いてみたいです😣
nicoさんも引っ越して来たばかりの知らない場所で大変ですね💦
無理されないでくださいね🍀- 5月29日
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piano
こんばんは🍀
検査結果が出たのですね。
1番長く苦しい期間、よくわかります。
お子さんが可愛いというさくらもちさんのお言葉、勝手ながら嬉しく思いました。
遅くなりましたが、お気遣いの言葉ありがとうございました😊
無理しないように頑張っています😁
さくらもちさんも無理されないでくださいね😊🍀- 6月19日
ちーた
出産おめでとうございます😌
次女がダウンもちです。
パニックですよね、お気持ちすごくよくわかります。
検査結果が出るまでの２週間は、今までの人生の中でもかなりキツい時間でした。
毎日泣いてました。
夢の中にいるのかなって毎日考えて、全然眠れませんでした。
無理やり寝て、起きたらまだ出産前なんじゃないかなって、本気で考えてました。
うちもNICUに入ってましたが…我が子の顔を見ていつも泣いてました。
検査結果が出てもなかなかすぐには受け入れられません。
でも、やっぱり…我が子はかわいいです🥰
10ヶ月大事にお腹で育てた子、周りから見たらダウン症児の顔かもしれないけど、わたしからしたら長女に似たとてもかわいい女の子です。
きっと、それだけでいいんだと思います。
退院時にはたくさん病名がつきましたけど、お腹空けば泣いて抱っこ〜って泣いて、おろせば背中スイッチでぱっちり起きて…ほかの赤ちゃんとなにも変わりません😊
これから発達が遅くなるのだろうけど、それもそれでのんびりでいっかって思うようにしてます。
検査結果が出るまで苦しいかもしれませんが、NICUで赤ちゃんのかわいいとこ見つけてください😊
お母さんがそばにいるって、赤ちゃんはわかるらしいです😍
不安なことも赤ちゃんに伝えるといいです！
看護師さんに、お母さんがなにを思ってるか、なんで泣いてるのか教えてあげると赤ちゃんは納得して、自分のこと考えてくれてるんだって嬉しくなるんですよっていわれました！
お身体大事にしてください。
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さくらもち
お返事ありがとうございます。
長女に似た女の子…
お気持ちすごく分かります😭✨
産まれる前のエコーの写真から長女にそっくりで、宣告前まではやっぱり長女に似てると夫婦で話していました。
私も今日久しぶりに病院に行ったら色んな科の先生から話があり、たくさんの病名がつきそうです😣- 5月29日
さくらもち
今日結果を聞きに行きました。
人生の中で一番長く苦しい1ヶ月でした。
結果、ダウン症モザイク型でした。
1000人に1人の確率のダウン症、その中の1〜3%のモザイク型…
1ヶ月の間に気持ちの整理をつけて結果を聞きに行ったつもりでしたが、なぜうちの子が…と涙が止まりませんでした。
でも結果をしっかりと受け止め、色々な支援を受けながら我が子のためにできることをしていきたいと思います。
みなさんが言われていたように、子どもはとってもかわいいです。
この投稿をした時は本当にツライ、ドン底の時でしたが、みなさんのお返事に救われました。
まとめてのお返事すみませんが、本当にありがとうございました！
みひこ
結果がでるまで本当に辛かったですよね。お疲れ様です。
モザイク型‼️ダウン症の中でもなかなかいなくて、極めて珍しい型ですよね。
症状も比較的軽い方だとききます。
前向きに頑張りましょう☺️
.｡❁*
人生で一番長く苦しい1ヶ月…辛いながらよく過ごしてこられました。
モザイク型！
娘は転座型でなかなかのレアキャラだと思っていましたが、さらなるレアキャラさんが😲
「我が子のために」と思えているさくらもちさんなら大丈夫。これからお互い頑張りましょう😌
さくらもち
お返事ありがとうございます。
主人も私も母も教育関係の仕事についており、ダウン症の子の顔の特徴は把握していました。
ダウン症の検査を勧められるまで、その可能性を全く感じていませんでした。
産後私が体調を崩し、指摘されてから直接会いに行けてないので耳の位置や鼻の形など確認してみたいと思います。。
自分のせいだと責めてしまいます…早く受け止めて受け入れられるようにならないといけないのですが…
D&Aまま
ダウン症の特徴を分かっている方が可能性を感じなかったようでしたらもしかしたらダウン症の可能性はないのかもしれないですね🤔
ダウン症でなくても呼吸器の弱い子、筋力の弱い子はいるとは思います。
まずは１つ１つの可能性を潰していくためのただの検査の可能性も0ではないのかもしれないですね🤔
さくらもち
下の方のお子さんの特徴にとっても当てはまっていました。。
少ない可能性ですが、陰性であって欲しいと思います…
D&Aまま
乗り越えられないお母さんに神様は試練は与えないと思います！
お子さんがさくらもちさんの元に選ばれて生まれてきた意味がきっとあるのかなと思います。診断まで気が気じゃないかと思いますがしっかり休んでくださいね。