乾癬患者さん、もしくはそのご家族の方、すこしお話聞かせてもらえたら…
乾癬患者さん、もしくはそのご家族の方、すこしお話聞かせてもらえたらありがたいです🙏
1歳になったばかりの息子が乾癬の可能性があると皮膚科で言われました💦
あまり乳幼児がなる病気ではないものの、肘や膝の所見がそれっぽいということでした。
まだ年齢が小さい&症状も軽度ということで、皮膚検査はせずに（乾癬かどうかの診断はせずに）、ステロイドやビタミンD3の外用剤で様子を見ることになりました。もう少し症状が進むようであれば、大学病院を紹介すると言われました。
私自身が中程度のアトピー、私の母もアトピーなので、息子に遺伝しませんように…！と思っていましたが、まさかの乾癬かも？！という診断にショックでした…
調べてみると、こんな小さい子の例が全くヒットしなくて、今後どうなるのかモヤモヤしています😣
それに、調べて出てくる画像はおそらく重症患者さんの例が多く、治療と寛解を繰り返してる患者さんは、症状はどんな具合だろう、生活はどんな様子なんだろうと気になっています。
乾癬について、何か情報やアドバイスがあればください。乳幼児の情報に限らず、成人の方の病状についてでも結構です！🙏
- さっちゃん(6歳)
コメント
あみ
皮膚科で働いてました！
1歳の子の乾癬なんて聞いたことないですね🙄💦
お肌のことは心配かと思いますが、一度違う病院でも診てもらった方がいいと思います☺️
やなこ
私は大人になってからなりました。
最初はおへその周囲が赤くなり、そのあとお腹が斑に赤くなりました。
専門医にかかって、ほとんど分からないくらいに綺麗になったのですが、
今も免疫が下がった時などに出てきます💦
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さっちゃん
コメントありがとうございます！
おへそ周辺からだったんですね😰もう綺麗になられたんですね！☺️でもやっぱり体調が悪いときにはぶり返しやすいんですね。。全く別ではありますが、私のアトピーも綺麗になったり悪くなったりを繰り返してるので、そういう点は同じ感覚でしょうか。
病変が広がってきたらやはり専門医の受診が必要そうですね！ありがとうございます😊- 3月29日
かながっちゃん
さっちゃんさん、こんにたは。
私の娘が今10ヶ月で、首に慢性的に乾癬らしき発疹があります。皮膚科でも乾癬ぽいと言われショックでショックで涙 同じくネットではそれらしい画像がなく、うちの子は楕円形の赤い盛り上がった発疹に多少皮がめくれてカサカサしてる程度でそれ以外に出ていません。。いったんベリーストロングのステロイドで症状を抑えていますが、赤みは取れますが盛り上がってます。
お子さんは、ステロイド剤とビタミンD3で症状は落ち着いていますか？
心配でまったく眠れません。。😢😢
母親として情けないくらい落ちています。。
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さっちゃん
こんにちは！
返信ありがとうございます！
おぉ！お仲間ですね😖💦
同じです、うちも円形の赤い盛り上がりの発疹に、皮がめくれた感じです。。
全身症状にはベリーストロングのステロイドも副作用があまり心配ないとのことだったので、息子も膝や肘にはステロイド塗っています。ひどくなったら塗って抑えて、やめて、を繰り返しています😅
うちは頬が一番ひどくて、頬には乾癬治療薬のドボベットという、ステロイドとビタミンD3の合剤を塗っています。今週からこの合剤を使用し始めましたが、息子には合ってそうで、結構効いています！😊ビタミンD3単剤では全然効きませんでした…😖
心配ですよね。。すごく気持ちわかります！
乾癬かも…と言われてから1ヶ月ほど経ちますが、未だ日々の症状に一喜一憂しています💦
かながっちゃんさんは、娘さんの乾癬かも…というのは皮膚生検かなにかで調べようとお医者さんから言われたりしましたか？治療方針とかで言われたことがあれば、差し支えなければ共有してもらえたら嬉しいです…！- 4月27日
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かながっちゃん
お返事ありがとうございます😢
ステロイド塗って、やめて、をうちも繰り返しています。。不安ですよね。
トボベット‼️ありがとうございます。次病院に行く際に聞いてみます😊
娘はとりあえず今は様子見というところです。まだ一箇所なのでなんともいえないとのこと。私としては、本当に乾癬なのかモヤモヤしてしまいます😢
画像を載せました。
さっちゃんさんの息子さんもこのような感じですか？汗💦症状の写真があればよろしければ教えてください😭- 4月27日
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さっちゃん
所見は1箇所なんですね😀
お写真拝見しましたが、アトピーでもこんな感じになるときありそうな…🤔
かながっちゃんさんのところのお医者さんは、1歳前後でも乾癬の症状が出ることについて何か言われていましたか？うちの皮膚科では、かなり珍しいけど無くはないと言われました。。でもネットでは乳児の乾癬なんて見かけないし、息子の頬は生後8ヶ月頃から荒れはじめていたので、こんな小さいときから乾癬なんてあるの？と今でも信じられません。
モヤモヤしますよね〜😭- 4月27日
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かながっちゃん
わざわざありがとうございます。
あれ？ほんと少し見た目違いますね💦
うちもセカンドオピニオン行った方が良さそうですね。。ベリーストロングのステロイドでもまだ完全に引かないのでなにか別の皮膚疾患なのかな、、アトピーの可能性もあるのかな、、
乾癬はほとんど乳幼児で発症しないとは言われました。というか初めてだと。なにを根拠に乾癬といっているのかもすごく曖昧で、何度も同じ場所に繰り返しできるというだけで。。
息子さんもネットで見るようや銀色のかさぶたはないように見受けられますし、、ほんとに乾癬なのかなぁ。。モヤモヤしますね😭😭
お互い乾癬であってもなくても、子供が少しでも心地よく生活できるよう親の出来ることをやるまでですね‼️
くよくよしないで、前を向きたいと思いました‼️また色々アップデートありましたらご連絡します😊- 4月27日
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さっちゃん
うちもステロイドを弱くすると徐々に悪化するんですが、ステロイドで完全に引かないところも乾癬っぽいって言われましたよー😣
ですよね、初めてのケースなくらいやっぱりレアなんですね…😖
モヤモヤはしますが、かながっちゃんさんが仰るように、少しでもQOL上げてあげられたらなぁと思います🙆💫
私も近い月齢のコで同じような所見を持っているコがいるというだけで勇気づけられました💪ありがとうございます！
こちらもアップデートあればまたお知らせしますね！質問見つけてくださってありがとうございました😊- 4月27日
かながっちゃん
娘の症状です。お子さんと似ていますか？？
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さっちゃん
あれ？息子とはちょっと違うかもです！😳どちらかというともっと輪郭がはっきりした感じの盛り上がりです。
これはまだ全く治療していないときの膝の写真です。こんなかんじのが両肘、両膝にできていました。- 4月27日
さっちゃん
コメントありがとうございます！
ですよね、聞いたことないですよね…
病名を確定させるためには違う病院を受診しようかとも考えたのですが、麻酔して皮膚生検するのもかわいそうで😭乾癬であってもなくても、ステロイド中心の治療になりそうなので、しばらくは様子見しようかと思っています。
ちなみに今通っている皮膚科も2件目なんです。サードオピニオンを求めるなら大学病院クラスに行かないとなぁと思っています💦
あみ
すでにセカンドオピニオンだったんですね！失礼しました💦
1歳の子に麻酔して検査は考えただけで涙ですね😢
うちの子も生れつき肌疾患があるので人事と思えません😢
働いていたとき乾癬の患者さんたくさんみてきましたが、ちゃんと病院に通って治療してる人は綺麗になってましたよ。
昔より乾癬への偏見も減ってきてるので、もし乾癬だとしても良いお医者さんと付き合っていったら大丈夫です😊
もちろん何事もないのが一番ですが🙏
さっちゃん
いえいえ！1件目の皮膚科は3ヶ月ほど通ったんですが、結局原因分からず悪化…だったので、2件目の今の皮膚科に行き着いてもうすぐ2ヶ月が経過、といったところです😅
あみさんのお子さんも肌疾患あるのですね。私のアトピーはすごく痒いですが、息子は全然掻いてないので、乾癬だから痒くないのかなぁとか色々考えてしまいます💦
そうですね！乾癬かどうかは別として、ちゃんと治療してできるだけきれいな状態が長く保てるようなお医者さんと出会いたいです！☺️