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はる^o^
ココロ・悩み

娘がネフローゼ症候群で入院中。治療は順調で、数値も安定。完治した経験や再発、入退院の経験が知りたい。治療費は心配なし。

娘がヒトメタから肺炎を併発し入院しました。
抗生物質とステロイドの点滴を投与。
翌日には顔に浮腫が…。二日目には全身に浮腫。
目が開いているのかわからないほどに…。
おかしいということで検査をした結果、ネフローゼ症候群だという事が発覚し、治療開始。
今年の3月5日から今現在まで入院生活を送っています。
今のところ数値は安定し、尿にたんぱくはでなくなりました。
来週には薬の量を減量と言われましたがどうなることか…。

お子さんがネフローゼ症候群になったことある方に質問です。
病気は完治しましたか?
また再発、入退院はどれくいしましたか?
幸い生命保険には加入しており、治療費に関しては心配ありませんが不安いっぱいです。

コメント

2boysママ👦👶

こんばんは。
9歳歳の離れた弟が、小学2年生の終わり頃にネフローゼ症候群になりました。
その時はひどく顔や体が浮腫んだ状態で、誰も病気に気づかず重症化していたので1ヶ月ほど入院していたと思います。
そこから治って普通に生活(食事は気をつけていました)していたのですが、小学5年生になった秋頃に再発しました。その時には軽かったのですが、入院期間は忘れてしまいましたが、通っていた小学校から病院内の小学校に転校し勉強していたことを覚えています。
ですがそこからまた治り、中学生になっても症状が出なければ完治ですと言われ、そのまま症状がでずに現在高校一年生、元気に運動もするし普通に生活しています。
治らない病気ではないと思うので、看病や治療など大変かとは思いますが
ご家族で頑張って乗り越えてください!
絶対に治るし大丈夫です!

  • はる^o^

    はる^o^

    コメントありがとうございます!

    食事に関してですが、どんな事に気をつけていたとか覚えていますか?
    覚えていたら教えて頂けるとありがたいです(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

    院内学級ということは長期入院だったんですかね?

    • 3月29日
  • 2boysママ👦👶

    2boysママ👦👶

    細かいことはわからないので申し訳ないですが、塩分控えめのご飯にしたり、長時間外出させ体力を使うことがないようにしたり、していたように思います!
    ですが、院内学級から学校に再び転校し戻った時には給食の制限などはしていなかったので、そんなに厳しく管理ということでもなかったのかなと思います💦
    すみません、入院期間ははっきりとは覚えていないんですが、3ヶ月もなかったように思います!
    ですが少しの間でも学校に通えないのが気になった親が、院内学級に転校させたのですがまたすぐに転校していた覚えがあるので、してもしなくてもよかったくらいの期間だったと思います!
    ぜんぜん参考にならなくてすみません😭

    • 3月29日
  • はる^o^

    はる^o^

    長時間の外出はやめた方がいいんですね!
    ありがとうございます^_^
    色々参考になりました!
    退院してからの生活に気をつけたいと思います^_^

    • 3月29日
  • 2boysママ👦👶

    2boysママ👦👶

    毎年家族旅行で、二泊三日でディズニーに行ってたんですけど、一泊二日に変えて、食べるものも考えて気をつけたり、歩きすぎないように休憩をとったり、とかしてました!

    • 3月29日
  • 2boysママ👦👶

    2boysママ👦👶

    今日母に聞いたら、2回目の入院は1週間くらいだったらしいです!
    院内学級に行っていたのは1回目の入院の1ヶ月くらいだったそうです!

    • 3月30日