娘が心臓手術後に副作用で熱やむくみがあり、母乳育児に悩んでいます。同じ経験の方の話を聞きたいです。
娘が先天性心疾患で心室中隔欠損症、大動脈離断症、大動脈弁狭窄、大動脈弁下狭窄で生後4日目でバンディング手術後GCUにて体重を増やしながら3ヶ月後の手術に備えてます。
命綱の動脈管を広げる薬を投与していて今は強力な20倍ぐらいの薬を投与24時間してます。
その副作用みたいでここ2週間38℃手前ぐらい熱があります。
後はむくみもあり顔と手と特に足、ふくらはぎが酷くて
オムツ交換やらせてもらってる時足を少し持つだけで喉が痛いじゃないかぐらいギャン泣きして周りの面会来てる方が
びっくりしてこっちを見たり心拍数が200ぐらいになります。
看護師さんがやっても夫婦でやってもギャン泣きします。
足が痛いんだろうとの事です。
オムツ交換する時いい方法はないのかな？って思ってます。
生後2週間ぐらいまでは搾乳して母乳を届けていたのですが
血便が出てしまい母乳を届けるのはやめてます。
主治医の話では検査の結果は母乳が全て原因ではないけど
少しは原因だと思います。次の手術が終わって落ち着いたら直接飲ませられるかもって言われました。
今搾乳器使ってやっています。
ですが凄く疲れますし眠気もあって夜はアラームかけてるけど起きれないし6時間ぐらいに搾乳して
胸も張って痛くて結局冷凍しても飲まないので搾乳したら母乳を捨ててます。なんだかバカバカしくて悲しくなってきます。
こんな事を思うなんて母親として失格だなって
3時間置きにやられてる方凄いと思います。
でも希望があるなら母乳で育てたいと思ってしまいます。
長文ですみません。
質問なのですが副作用で熱やむくみ、ミルクアレルギー等同じ経験された方お話しを聞きたいです。
- めぐ(5歳11ヶ月)
コメント
うさまる
オムツ交換のとき足も持つではなく腰のあたりを持って持ち上げてあげるのはどうでしょうか？
足を持つと子どもは関節が柔らかいので足の骨が抜けやすいので😃
ゆい
私の娘も重度の心疾患です
プロフィールに病名書いてあります。
同じく生後４日でバンディングしました。
今は8ヶ月になります^_^
バンディングの次は3ヶ月と20日で
ノーウッドをしました。
多分同じ点滴をしてたかもしれないです
副作用が似てますね
タンデトロンってやつですか？
うちはそれを2ヶ月ぐらいかな？やって、
その後にアルプロスタジルをしました。
タンデトロンは骨が痛くなるみたいです
特に長い骨部分。
腕のか足とかのですね！
むくみもあります！
うちの子はタンデトロンの後遺症かどうかわからないですが
長いこと点滴してた右足が若干太いような気がします。
そして、熱もでます。
うちも氷枕無しでは38.0超えでしたよー
氷枕頭と背中に二つ使ってました(^_^;)
痛くなるのが長い骨なので
私はオムツはできるだけ足のヒラ？を
持ってました。
そしたら泣かなかったです^_^
通常の赤ちゃんでも泣くと200いくこともありますが
ただでさえ心疾患なのに心配ですよねー
うちも泣くと200以上になりました！
母乳アレルギーとあらば
飲めないんですよね。。
そしたら無理して起きる必要はないですよ！
母乳アレのお子さんのお母さん一人知ってますが
その方もいっぱい出てもったいないけど、
捨てるしかないとおっしゃってました。。
我が子がおなかいっぱいになって
元気になるならいいとゆうスタンスで！
母乳が全てではありません
今のミルクはすごいですよー^_^
私はもともと最高で50しかでなくて
ちょっとでも飲んでもらってましたが
今お乳がでなくなって
完ミです！
母親失格では決してありません。
その子のために今四苦八苦し、
質問なされるまで悩んでいる方の
どこが母親失格なものか！
母親失格とゆうのは、子供を毎日預け
遊びに行く親や
虐待や殺してしまうなど
そんなのが母親失格といいます😤
そう思いませんか？
めぐさんは立派なお母さんですよ^_^
今が一番不安な時で
これからどうなっていくのかとか
考え込んでしまいますね。
ですが着実に赤ちゃんは育っていきます
いまは心臓を少しでも成長させて
手術のできやすい心臓にするのが
目標です！
それだけを考えてください☺️
一緒に乗り越えましょうね！
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めぐ
すみません！下に間違えて書きました🙇
- 2月14日
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ゆい
すいません、
点滴の名前間違えたかもです。笑
タンデトロンが総称みたいに書いてたので
アルプロスタジルは一緒かもしれないです(^_^;)
最初はうちも透明の点滴で強いやつ
でした。
めぐさんのお子さんと同じ感じなので
一緒かとおもいます^_^
その次に白色の点滴になりました！
うちの子も次にもう一つシャントで
細い部分を太くする手術と
その次にグレンでフォンタンです^_^
もしかしたらこれからの手術は
予定であって増える可能性もありますが
気を落とさず、これをすれば
より元気な姿が見れるんだ！とゆう
気持ちで頑張ってくださいね！
私の子も予定より手術が二つ増えました
その一つが終わったばかりです。
そして、より酸素の数値がよくなりました☺️
これからはめぐさんのお子さんも
だんだんとよくなっていきます！
めぐさんほんとうに毎日おつかれ様です。
産後間もないのに動きっぱなしで
体も気持ちもしんどい気持ちわかりますよ。
今は孤独の様な気持ちがありますね。
私もいます。私の子もこれからも頑張ります。
だからめぐさんは一人じゃないですよ。
これからを楽しみにしていてくださいね😀- 2月14日
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めぐ
大丈夫です☺️
種類あるから分からなくなりますね💦
今透明の点滴だから同じですね！
白色の点滴になればいいのですが
動脈管が少し狭くなったからこのまま今の強い点滴を投与してるみたいです。
主治医の先生は何人も患者診てるから
話しが出来ないし、
身近にいないので分からなくて相談して良かったです😢
そうなんですね🙇
ゆいさんも娘さんも一緒に乗り越えて頑張ってて
毎日気持ちも体力も大変ですよね😞
手術って聞くと辛くなるけど手術すれば元気になるって思うと頑張れますし成長がどんどん楽しみです！
ありがとうございます！
心強いです！ゆいさんも娘さんも
私も娘もいるので無理しない程度に頑張りましょう😊
話聞いてもらえてアドバイスもらえて頑張れます！！
はい！楽しみにします❤️
本当にありがとうございます😭- 2月15日
ゆみゆみ
うちも重症心疾患持ちで、1ヶ月くらい動脈管開けとく点滴してました。プロスタグランジンとかいうやつでしたが。1番強いやつは副作用が色々あるから最初にちょっと使っただけで、安定してきたら1段階弱いのに切り替えられました。そのかわりエコーはちょくちょくやってもらってました。
私も最初は母乳…と思ってたんですが飲んだ量と出た量、管理されてたので飲む前に裸にして体重はかって、服着させて、授乳して、また裸にして体重はかって、、めんどくさくて1回で辞めちゃいました(笑)元々息子は直母を拒否しててやっと時々飲んでくれるようになったところで病気が分かったのですが、母乳もそんなに出なかったし、手術には体が大きければ大きいほどいいので、すっぱり自分のこだわりは捨ててしまいました。搾乳してた頃、やっぱり飲まなくて捨てる時もありましたが、かなしいですよね😅頑張って搾乳した母乳、私は一滴も無駄にしたくないと思ってました(笑)
うちはお風呂が大嫌いで毎度絶叫してました。ミルクが欲しい時も、心拍200超で看護師さんたちがよくミルク持って走ってきてました。
副作用は１ヶ月から治療はじめて今まであまりありませんでしたが、手術後はやはり、色々ありました。なかなか飲めずお鼻のチューブから胃に直接流してもらったり。胸開いた手術で痛々しくてもオムツは変えなきゃいけないし。。
やらなきゃいけないことはやらなきゃいけないので大変ですがなるべく少なくしてあげるとかはできるかもですね…うちの子はオムツパンパンでも嫌がらないですがめぐさんのお子さんはどうでしょうか…
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めぐ
返信遅くなりました😞
そうなんですね。娘は手術後に弱めの薬だったのですが
1ヶ月もしないで動脈管が少し狭くなってしまって今の強い薬で次の手術までにはこのままみたいです。
経験してないですけど
そこまで管理するのめんどくさいですね😱
母乳捨てるの悲しいですよね。主治医の先生に
直接母乳飲ませたいよねって言われてて
その言葉がずっと頭から離れないです。
でも時間にしばられるし辛くてやめたいです😭
絶叫するほど本当に大嫌いなのですね💦
心拍200超心臓に負担ですよね。
娘も手術後胃に直接ミルク1ccと栄養の物をちょっとずつ流してもらってました😰
傷跡も痛々しくて可哀想でした。
オムツかぶれで赤くなってて
おしっこの時はあんまり泣かないので
頻繁には交換しませんが
面会に行く時はうんちが常に出ててその度に泣くので1時間に3回交換したことあります😂
オムツ交換する時足触らないようにしても
ギャン泣きしちゃう時は心拍200ですね。- 2月4日
めぐ
プロフィール拝見しました🙇
娘も約3ヶ月ぐらいにグレン手術と2歳から３歳ぐらいにフォンタン手術の予定です。
心臓の知識がまだまだですが
ノーウッドは大変な手術だと聞きました😞
小さい体なのに赤ちゃん生命力凄いですよね！勇気づけられます！
最初の点滴はプロスタグランジンなのかな？
今は1番強い点滴みたいで名前までは分からないですけど、これ以上の点滴はないみたいです。
骨が痛くなるんですね💦
もしかしたらタンデトロン？かもしれません。
主治医の先生が骨がゴツくなるって言ってました。
最近はむくみがひどい左手指とふくらはぎが太さは変わらず硬くなった気がします。
毎日看護師さんが氷枕と背中に二つ変えてくれてます😢
それでやっと37.5℃代ですね。
足のヒラですか！やってみます💦
どうしても腰？おしり周辺でオムツ交換してても泣いてしまうし時間かかるので
娘にも心臓に負担になるから泣かせずに早めに終わらせたかったのでありがとうございます。
今はアレルギー用のミルクを飲んでますね🤔
そう言ってもらえると救われます。
暗く考えずに明るく考えると時間に縛られずに
楽になりました。
虐待や殺人、子供放置等テレビ見てて
なんで罪もない子供をって腹たってます！
確かにそれこそ母親失格ですね。
ありがとうございます！
相談して良かったです。
自分の子供と先生を信じます✨
一緒に乗り越えましょう😭
めぐ
返信遅くなりました😞
腰のあたり持ってやってみて前ほどギャン泣きはしませんでした！
泣くのは泣くけど、私がまだオムツ交換が下手なので原因かもしれません😭
ありがとうございました😊