昨日、第2子の女の子を出産。NICUで遷延性肺高血圧症と診断。治療中。先天性代謝異常の検査へ。先天性の可能性あり。退院まで最低2週間。治療や後遺症について不安。
昨日4:40に第2子の女の子を出産しました。3434g、50センチ、38週と3日での自然分娩です。
なかなか酸素の値がよくならず、午後からNICUへ搬送されました。
そこで遷延性肺高血圧症と診断され治療中です。今は酸素の値も安定しているようです。
今後は酸素の値を安定させること、原因が何かきちんと探索するため先天性代謝異常??の検査をすると言われたようです。また、手足の力がだらんとしておりどうも弱い。先天性の病気の可能性も高い。
遷延性肺高血圧症の分類をすれば重度の方にはなるが、退院までは最低２週間、とも言われたみたいです。
先生や赤ちゃんを信じて待つしかないのですが元気に産んであげられなかったと涙が止まりません。
遷延性肺高血圧症というのは治りますか？
後遺症なく生活できるようになりますか？
先天性の病気って一生抱えていくような病気ですか？
調べると予後不良、ダウン症、脳性まひ、在宅酸素と怖いことしか書いてありません。
もし一生抱えていくような病気であれば育てる自信もありません。
どうかよろしくお願いいたします。
- とんとん☆(6歳, 10歳)
コメント
ぬーん
出産おめでとうございます♡
治ったというのは聞いたことありません。今は辛いですよね。まずはお医者さんに任せるしかないと思います。
ちゅんたん
まずは、ご出産おめでとう御座います( ˘ ˘ )
あくまでも私の経験ですが、不安になってしまったらごめんなさい。
次男がダウン症です。
とんとん☆さんと同じ状況で先生からも同じ事を言われました。
私は自分の子が。と疑ってもなく軽く考えていたので調べるまではしなかったですがダウン症は大概、特徴があります。(ダウン症でも種類があるので特徴が無いこともあります)
検査結果が分かるまでが1番辛いかも知れませんが今は信じてあげる事が1番ですよ！
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とんとん☆
ありがとうございます。
手足の力が弱いというのもダウン症ですか？
特徴的な顔つきではなかったと思うのですが、可能性はありますか？- 1月26日
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ちゅんたん
力弱いですね…殆どの子が直接母乳も結構難しいですがとんとん☆さんは直接母乳ですか？後、皮膚が普通の子よりフニャフニャ？だったりして柔らかいです。
んー顔を見た訳ではないのと私は医者ではないので分からないです( ; ; )- 1月26日
とんとん☆
ありがとうございます（ ; ; ）
やっぱり治らないのですね、、、