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結絆
ココロ・悩み

私ってほんとダメ親だなぁ〜子供が発達障害&てんかん持ちの方いらっしゃ…

私ってほんとダメ親だなぁ〜
子供が発達障害&てんかん持ちの方いらっしゃいますか?
長くなるので苦手な方は・・・

保育園探しが難しかったり、一時保育やファミサポ利用したくても、てんかんが邪魔をして利用できなかったり、何でこんなにてんかんが邪魔をするのかモヤモヤしたりしませんか?

娘がてんかんを持ってて、万が一預かってる間に発作が起きたらって、心配なさるのもわかるんだけど

今の娘は薬があってるのかここ2年半ほどは発作らしい発作はなく、安定しているのに〜って苛立ってしまう自分

集団生活させてあげたいんだけど、特別激戦区でもないのに、なかなか受け入れ可能なとこがなく、歳の近い子が3人しかいない発達児童デイサービスのみの利用です。
事業所からも、ここでは集団生活体験できないから、保育園に入れてみたらと言われるけど、半ば諦めてしまってる自分

それに子供2人ともに発達障害持ちで
上の息子が、知的に問題なしの自閉症でアスペルガー
下の娘が、知的に問題有りの自閉症でADHDで全く目が離せません

娘が息子より手がかかるため、普段あまり息子の相手ができてなくて、息子が娘に当たってしまう事があるんです。

上手く相手できてない自分もわるいのですが
性格も対照的で特に
息子は人見知りも激しく、こだわりも強い、変にくそまじめなとこがあったり、人も場所も食べ物にしても警戒心が強い、最近薬が増えた事で大きな癇癪は起こす事は減ったけど小さい癇癪は増え、自分より年上のお兄ちゃんお姉ちゃん大人は好き、でも小さい子は嫌い

娘は人見知り全くなく、人を労われる優しいとこ今より小さい時からあって、ただ落ち着きが全くなく、窓は高いとこの鍵&玄関はチェーン&トイレや風呂場のドアも外鍵しないと何しでかすかわからない、ゴミ箱も冷蔵庫も食器棚も本棚も洋服タンスも全て鍵つけたり

息子が娘に当たらないようにさせるためにも、できれば娘を預けて息子とだけの時間を少しでも確保して、まずは自分と息子との関係性をいいものにしたいのですが、娘のてんかんが邪魔をしてそれができません。
児童精神科の先生にも上の子優先で、数時間だけでも確保できないか言われたけど無理です

今離婚調停中で別居に伴い、実家近くに行く事も考えたのですが、実親と私が不仲なのと、介護などもあって親は頼れません。

結構田舎で、発達児童デイや支援サービスはあまり整ってなくて、じぃちゃん&ばぁちゃんが多いとこなので、発達障害に対しての理解もなく、帰省するたびにストレスになってる自分がいたりするので、離婚=実家に帰るって発想わたしにはありません。

住居も幼稚園もデイサービスも全てが一気に変わるのも、子供に酷かな?ってのもあるので

どう乱れた心を整えたらいぃのか、わからなくなってきました
余裕がなさすぎて、どんどん荒んだ性格になってく自分、ダメだと思いながらも、強く怒ってしまう、こんな起こり方じゃ無意味なのにってわかってるのに
子供と一対一の時はそんなにストレスにならないのですが
子供2人揃うと子供同士の喧嘩にイラッてする自分

積もり積もった毒をどう吐いて発散したらいいのかわからなくなってきました。

ダラダラとまとまりのない文に付き合ってくださった方、ありがとうございます
何かコメント頂けると助かります

コメント

まこ

全然ダメ親なんかじゃないですよ‼️
子供のことを一番に考えてる素敵なママさんです😆
うちも長男は知的遅れなしの自閉症アスペルガーで、次男はADHDで同じです。兄弟喧嘩の感じとかが想像つくので、コメントさせていただきました😊
私もずっとダメな母親だなーって思いながら毎日過ごしてます。
頭ではわかっててもなかなか行動と連動するのが難しくてイライラした自分に自己嫌悪です😫
とりあえずどれも上手くいかない時は一旦立ち止まってみて深呼吸してみてください😊それで落ち着いてから時間がかかっても一つずつ片付けていけばいいと思います。
あれもこれも一気に考えると母親も人間なんでパンクしちゃいます(笑)
もしかしたら保育園より幼稚園の方が入りやすかったりしませんかね🤔?
どうか頑張りすぎないでくださいね。

  • 結絆

    結絆

    こんばんは
    返信遅くなってしまい、申し訳ございません😔
    類似するお子さんを持つ、先輩ママからのメッセージとても心強いです😊

    特に今年はいろいろありすぎて、私も子供も負のループにでもはまったみたいに、正直しんどいです。

    発達障害がらみの本読みあさったり、専門医の話を聞いたり、療育で仲良くさせてもらってる方から話を聞いたり、ある程度理解してるつもりでも、やっぱりどの親もなかなか上手くいかないですよね😔

    療育で会うママさん見てても、表向きしか見てないのに、あの人凄いなぁ〜これだけしっかりしてるあの人ならどんな障害児でも上手い事やってけそうって、少しでも私にないものをもってる方を見かけると、すごくうらやましくなってしまう自分がいたりもして

    せめて就学前に幼稚園からでもって思ってるのですが、どぅなるか不安です。

    深呼吸・・・ほんの少し距離を置いて立ち止まる事も必要ですよね

    私にできるかわからないけど、そぅ心がけて試してみます

    長文にお付き合いくださって、本当にありがとうございます😊

    • 12月12日
かのしの

投稿から時間が経ってのコメントですみません💦

10ヶ月の息子にもてんかんと発達遅滞があってもうすぐ職場復帰だったので同じような思いをしてる方がいる!と思いコメントせずにはいられませんでした!

兄妹ふたりともとなると苦労も倍ですね💦

児童発達支援もあるようでなく、うちの場合はまだ年齢が低すぎることから断られることが多かったです。
幸い、看護師さんも常にいてくれるところに行けることになりました。

児童発達支援ってまだまだ最近増えはじめたばかりだそうですね。

市役所関係とかの行政に頼れる方はいますか?
頼れるところは頼って、自分だけで調べるのも労力を使います。

その場所に住まなければならない理由がなければ、障害児関係に力を入れている街に引っ越すのもありなのかなとも思います。
すべての環境が変わるのは子どもも大人も気を使い疲れるとは思いますが、その時だけキツイか今後もずっとキツイか、考えるのも疲れるとは思いますが、子どもたちが生きやすい環境を見つけてあげてください。

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