１歳９ヶ月の娘がいます、35才の母です !全身性エリテマトーデスという…
１歳９ヶ月の娘がいます、35才の母です ！全身性エリテマトーデスという持病があります。同じ病気のかたいらっしゃいますか？
- 夏が来た★
コメント
りっぷちゃん
同じです！今は数値が低いですが、２年前くらいは結構辛かったです；＿；
夏が来た★
こんばんは！体が動かなくなるのは辛いですよね(´д｀|||)薬は飲み忘れないようにしてくださいね！私も朝起きたらまず、薬を飲みますよ、子供の世話より先に。やはり、食べ物も重要ですがお菓子大好きだから、なかなかやめれないです。あんまり良くないですよね？私は上手に付き合ってないですよ、仕事やダンスおかまいなし、食事だってめちゃくちゃでした。筋トレもバリバリしてましたし。やはりやりたいことをやってただけですよ。歳とともに、車椅子とか杖の生活になるとは私は初めてですが、子育ては始まったばかりなので、うまく付き合わないといけないですね！妊活３年までですか、きっと授かりますよ★私は基礎体温測って排卵日前後は子作りしまくりましたよ！旦那も早く欲しかったので。あてずっぽでは、出来なかったです。周りからはよう産んだな！と言われてます。プログラフ２錠とプレドニンや鉄剤飲んで妊婦生活でした。元気に生まれるか心配でしたが、お医者さんにこの薬で出産した人100人くらい見てきたけど奇形で生まれたことはないと言われ、その言葉が一番安心したのを覚えてます。出産してからも大変だし、心配したりしないといけないのでお体には気を付けてくださいね！私はちなみに、低置胎盤だったので帝王切開でした。妊娠したらまた教えて下さいね★
夏が来た★
おはようございます！数値が低くなったのは、どうしたらなりましたか？私は今プレドニンを4㎎飲んでいまして、腎臓にも影響がありましたが、蛋白尿は正常ですが、抗体が11まで上がってきて不安です。たぶん夜更かしが原因だと思います(´д｀|||)
りっぷちゃん
おはようございます！私は仕事を辞めてストレスを無くし、プログラフという薬を飲み始めました。プレドニンは5ミリを３年目です。抗体は8までさがりましたー！ストレスをためず、早寝することは大切です( ´ ▽ ` )ﾉ
夏が来た★
良かったですね★健康は奇跡ですよね！お子さまはいくつですか？最近、早くねかけても夜泣きでちゃんと寝れてません(´д｀|||)プログラフは２錠のんでます、プレドニンは4㎎です。心配です。
りっぷちゃん
私は只今妊活中です！といっても原因不明の流産が続き、ずっと肺高血圧症の合併が懸念されていて、妊娠はNGでした。
先月に心臓カテーテル検査をやって問題なく、ついに妊活許可がおりました〜〜
健康は本当に奇跡です。
特にこの病気は体が本当にバキバキで動かなくなるので、健康の有り難みを感じますね...
発症したのはいくつの時ですか？
私は22歳の時で今25歳です。
夏が来た★
妊娠許可降りて良かったですね★おめでとうございます★流産の経験がおありなんですね。大変でしたね(´д｀|||)体がバキバキで動かなくなるのですか？私は病気が再燃したり、良くなったりの繰返しでした。薬が減っていけば、また増えるという感じです。独身のころは、仕事やダンスやりたいことばっかやってまして、30で結婚し食事を気を付けながら、専業主婦で32で妊娠許可降りて、４ヶ月後にできました。私も22のときでしたよ！まだまだお若いのでお体大事に頑張って下さいね♪
りっぷちゃん
ありがとうございます。
私はある日、目覚めると腰と肩が上がらなくて
トイレも行けないくらい固まってしまい、プレドニン生活が始まりました。今でもプレドニンを飲み忘れてしまうと首から膝までの関節がほぼバキバキになります。筋肉痛のような...
それからは仕事をやり過ぎてストレスになりプレドニンが効かなかったりということもあって24歳で仕事をやめ結婚しました。
体に気を使ってすごさないと悪化しやすいと聞いたので、１０年付き合ってお子さんまで授かったおはなみさんは上手に持病と向き合っているのですね。
歳とともに、悪化すると、車椅子になったりツエが手放せなくなると聞いたりするので、少し希望がもてました。ありがとうございます！
私は心臓のふたんもあって、妊活は３年まで。とはっきり医者に言われましたので、4ヶ月で赤ちゃん来てくれたなんて羨ましいです〜〜！
おたがいに体を大切にして悪化しないように過ごせると良いですね。