未熟児で生後3ヶ月の娘が血小板減少症で、原因不明。遺伝子検査で骨髄移植の可能性。退院見通しも不透明で、上の子を預けての入院が必要。母乳出ず、無力感。弱音ばかり吐いてしまう母親。
弱音、吐き出させてください。
超未熟児で出産し、
あと少しで生後3ヶ月になります！
心臓や、腸の手術を乗り越えて
今年退院できるかな？って思ってた矢先に
血小板が日に日に少なくなっていったので
何度も輸血し検査をしました。
調べたら、血小板の元となるものが
全くできていない。と言われて
日本でも500人いるかな？というくらい
まれなケースみたいです。
これから遺伝子の検査があり。
結果がわかるまで二、三ヶ月かかるみたいです。
もし原因が分かったとしても世界で何千人という症例しか報告されておらず。
骨髄移植になる可能性が大きいと言われました。
一生付き合っていかなければならないかもしれない。とも言われました。
妊娠中、私もまれなケースの症例に
かかってしまい。
娘の肺の成熟がほとんど出来ていない状態で
生まれてしまいました。
生まれた時から暫く呼吸器に頼っていたので
肺へのダメージが大きいみたいです。
呼吸するのもしんどそうで、
酸素などの補助をしています。
退院も見通しがつかず、もしかしたら
小児科に移動するかもしれない。と言われました。
小児科に移動となると付き添い入院になります。
上の子もいるので、上の子は
私の実家(飛行機で行かなけばいけない距離)に
預けなければならなくなります。
こんだけ頑張ってくれてるのに
まだ試練があって、まだ頑張ってもらわないと
いけなくて。
世の中、子供を平気で殺してしまうひとも
いるのに。
なんで、そういう人たちのところには
元気な子が生まれるの？と
考えてもなんにもならないのに
考えてしまいます。
母乳も出なくなってしまったので
私ができることは逢いに行くことだけ。
それ以外は何も無いです。
代わってあげたくても代われない。
元気に産んであげたかった。
女の子なのに、体に傷もあって
機械に囲まれて、点滴のくだ沢山つけていて。
ようやく出来た2人目なのに
辛い思いさせてしまってる。
毎日弱音ばっかりで
だめだめな母親です。
上の娘も、旦那も、先生方も
なにより、入院中の娘が1番
頑張ってくれてるのに。
考えても意味ないのに。
吐きどころがなくて吐かせてもらいました。
- きゃん(6歳, 8歳)
コメント
桃
そんなに大変な中でもそんなに周りを思える言葉が出てくるぎゃんさんなのできっと乗り越えられると思います。私も色々ありましたが、、
応援しています。
eまま
私も早産で超未熟児を出産しました。
うちの子の場合は真菌感染による血小板減少でした。抗真菌薬を投与して上がったと思ったら数日後には6まで減少…更におしっこも出なくて状態が悪いと医師から言われたときは壊れた蛇口のように涙が止まりませんでした。
そのときに医師が、子供の声は赤ちゃんに力を与えてくれるから上の子達の面会をして下さいと言われました。
次の日に上の子達が面会し、手を触ったりかわいいかわいいと声がけをしてくれたらその翌日に山を越えたと医師から言われ、また泣いた記憶があります。
決してだめな母親なんて言わないで下さい。私もおっぱい途中で出なくなりました。泣きながら搾っても搾っても出てこないおっぱいにくじけそうにもなりました。
でも、退院して四六時中直接授乳してたら復活しました！
面会に行き、目を背けることなく赤ちゃんと向き合ってるきゃんさんは素敵なお母さんです。弱音吐いたっていいですよ。それだけ頑張ってる証拠なんですから。
面会でいっぱいいっぱい赤ちゃんに話しかけてパワーをあげて下さいね😊
まとまりのない長文ですいません💦
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きゃん
コメントありがとうございます!!
お辛い経験なのにお話して下さりありがとうございます😭
きょうだい愛ってすごいですね！
頑張りましたね😭
ほんとに、逢いに行くだけしか出来ずで思い悩んでたので心軽くなりました😣
会いに行って沢山話しかけます！
ありがとうございます😭💞- 11月14日
まなちこ
あなたとあなたの赤ちゃんなら乗り越えられるから生まれてきたんだと思いますこんなに想っているんだもん、絶対だめな母親なんかじゃないです
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きゃん
コメントありがとうございます!!
私が途中で挫折してたら頑張ってる娘が可愛そうですよね。
めげずにとことん頑張ります！
ありがとうございます😭- 11月14日
あらた
子供の事を考えると本当辛いですよね、変わってあげたい、何で健康に産んであげられなかったのかなとか、妊娠中あの時こうしてたら変わってたのかなとか本当毎日毎日考えますよね、、、
私の子供も産まれて直ぐ手術して、ある臓器が壊死してて摘出しています、、、
私も高速で片道2時間の病院なので毎日辛かったです。
自宅で搾乳して持ってくのもどんどん母乳の出が悪くなるのも本当に情けなったです。
話は変わって入院中、小児科にいた男の子は骨髄移植して元気に退院していきました！結局、私もたどり着いた答えは生きててくれてありがとうって言う気持ちでした。
早くお家に連れて帰りたいですね、、、
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きゃん
コメントありがとうございます!!
ほんとに、毎日考えてしまいます。
点滴の跡や内出血。
痛々しそうでごめんねって
言ってばかりです。
お辛い経験、お話して下さりありがとうございます😭
私もめげずに頑張ろうと思います！
ホントはずっと病院に居てあげたいけど上の娘がいるとなかなかずっとは行けないのがもどかしいです。
ほんとに、生まれてきてくれてありがとう。そして、沢山いろんなことを乗り越えてくれてありがとうですよね！
1年後でも2年後でも
笑ってみんなで家で過ごせるように
今はとことん戦います！😣
ありがとうございます!!- 11月14日
さち
本当にお辛い状況だろう心の叫びに私、泣いちゃいました(´；ω；`)
きゃんさんのお家は娘ちゃんももちろん、お母さんであるきゃんさん、旦那さん、上のお子さん、そして周りのみーんなが頑張ってる(´；ω；`)
弱音吐いていいんですよ。
そんなの誰だって泣いちゃう。
私だってお聞きして本当に泣いちゃいました(´；ω；`)
だから、きゃんさんも泣いていいんですよ(´；ω；`)
娘ちゃんに会える時には笑っていっぱい抱っこしてあげて欲しいって思います(´；ω；`)
上の娘ちゃんにもいっぱいギューってしてあげてください(´；ω；`)
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きゃん
コメントありがとうございます!!
電車なのにコメントみながら泣いてしまってます😭
ほんとに、心暖かいコメントに涙が溢れてしまいます(｡º̩̩́⌓º̩̩̀).゜
下の子ばっかりで上の子に沢山我慢させているのでちゃんと上の子との時間も作っていかないとですよね！
抱っこできるようになったら沢山抱っこしたいと思います！
ありがとうございます😭- 11月14日
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さち
頑張ってる人の涙はかっこいいんです！！
電車でもどこででも、いっぱい泣いちゃってください(´；ω；`)
みんな忙しくて見てないですし、見ても、見て見ぬ振りしてくれます！
大丈夫です！
娘ちゃん二人ともお母さんが必死で頑張ってくれてるの、わかってますよ！
二人ともちゃんとママのこと見てるし、きっと聞いてるし、感じてると思います！
下の娘ちゃんが抱っこできるようになったら、今までの頑張り抱っこしながらいっぱいお話しして、そしていっぱい抱っこしながら愛情あげてください！
上のお子さんはお母さんのことちゃんと見てると思うので、何かしてあげなきゃとかそんなに感じなくても愛情をもらってるとわかってると思いますよ！
泣きたい時いっぱい泣いて、心折れてくじけそうなら一回くじけて、またママリで愚痴って下さい(´；ω；`)
いっぱいお話し聞きます！- 11月14日
ゆっち
素敵なお母さん。うちの娘ももうすぐ1歳、闘病1年になりますがまだ、病名も確定せず！骨髄移植も、示唆。でも遺伝子検査で別の結果出てまた、新しい薬を試す日々。ちなみに人工肛門つけてます。仲間がたくさんいます！一緒に頑張りましょう！
gumi🔰
きゃんさん、その後どうですか？
うちの子も輸血しても血小板の数値が下がってしまっています。
遺伝子検査や、骨髄検査を予定しています。
参考にしたいので、教えて下さると嬉しいです！
きゃん
コメントありがとうございます!!
桃さんも色々と乗り越えてこられたんですね！
まだまだ長期戦になると思うので頑張ります！ありがとうございます😭💕