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TOSA
私はベーチェット歴8年です🙆♀️
どうかされましたか💦？
TOSA
なかなか同じ病気の人と出会えないので、相談する事も経験談も聞けないですよね😣
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
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春よ来い🌸
私もベーチェットです。3年前に分かりました‼️お仕事はされていますでしょうか？ベーチェットは、5年過ぎると予後は良好だとネットで書いてありました。これは、本当でしょうか？
TOSA
私は病気発覚当時、半年くらい誤診が続いていて分かった時には自力で立てなくなってました😓その後入院、自宅療養経て、元々美容師をしていたので、どうしてもやりたくてたまたま採用になった所で店長として1年半程勤めました。ですがやはり立ち仕事が身体に障り、眼症状も出た為ドクターストップになり💦その機に結婚妊娠で、現在に至ります。
仕事は・・職種によると思いますが、私の場合難しいですね😣
因みに私は完全型ベーチェットなので、主症状全部経験済みです。
今は8週ごとにレミケード点滴で、維持できてますが、主治医と相談しながらパートも挑戦しましたが、一度は入院するまで悪化したりと、なかなか継続して続ける事は難しいです💦
障害者枠でも入れないし、資格も美容師免許のみ、専門出なので、なかなか職探しも苦労しますが、自分が働きたい意欲はあるので、ちょこちょこ求人見てます💦
ベーチェットは、患者さんによって予後もだいぶ変わるようです。大人しく？無理をしない生活を心がけていれば、予後は悪くないんじゃないでしょうか👍私はついつい調子をこくので😅
春よ来い🌸
美容師をされていたのですね。自力で立てなくなるとは、相当身体も辛かったでしょうから、プレドニンも多く内服されていましたか？
でも、美容師をやりたくて挑戦されたんですね。身体は正直ですよね。
大人しくして、無理の無い生活、ストレスの無い生活をと主治医にもいつも言われます。私も働きたいです。求人見てます。私は介護をやっていましたよ。病気になる前は夜勤もバリバリ。夜勤明けで残業、その後会議、24時間以上職場にいることもありました。今となっては懐かしいです。
潰瘍性大腸炎もあるので、ヒュミラという皮下注射の治療を始めました。効果があると良いですが。
TOSA
プレドニンの量は多かったですが、その時の記憶が不確かになるくらい弱っていて、東京に居たのですが、倒れた翌日に実家がある愛知の病院に入院していて、目覚めた時どこにいるか分かりませんでした💦w
ちょこちょこ起きてるはずなのに、痛みで不眠続きで😅
大人しく無理のない生活、ストレスのない生活、私も同じ事言われてました💦そんなの無理だよ！この世の中！むしろこの言葉がストレス！って、最初は泣きながら何回も思いましたね😓
働く意欲があるのに、仕事がない。これも相当悩みました。見た目は一見元気に見えて、全身疾患なので、中途半端な身体だなと思ってました。介護のお仕事ですと、体力使われますもんね💦発症前バリバリ働いていたこそ、その反動は大きいですよね。
私も介護の仕事はどうだろうか。。とケアマネしてる母にも相談しましたが、介護こそ体力がいるからやめときなさいと言われました。
お団子大好きママさんは資格をお持ちなのでしょうか？
ケアマネならデスクワークが多いですし、現場よりはマシかなと。激務には近いかもしれませんが💦違っていたらすみません。
潰瘍性大腸炎についてはよく分からないのですが、そちらの治療もおありなんですね💦効果を感じられるといいですね💦
私は最近は自宅でできる仕事がないか模索してます。元々美術を学生の頃学んでいたので、似顔絵販売をminne でしたり、猫の首輪を裁縫でつくり販売なんかしてます。
多くて5万〜ですが、何もないよりマシなので😓
事務系の仕事も進められましたが、やはり欲がでてきが進まず💦
春よ来い🌸
見た目は元気に見えるので病気だと分かってもらえず、、、辛いですよね。介護の資格は、介護福祉士は持っています。ケアマネは私には受かる気がしなくて、諦めています🤦♀️あとは、ベビーシッターを持っていますが、私の住んでいる地域では需要が全くないです😥
在宅ワークも探してますが、見つからないです…。似顔絵販売や猫の首輪を作って販売とは凄いですね‼️しかも5万もですか‼︎
私は不完全型ベーチェットです！目だけはまだ出てないです。
お母さまはご病気を理解して下さっているんですね。私の両親はあまり理解してくれず…💦仕事続けなさい！と言います。義理の母も、旦那も理解してくれないです。保育園の先生も、先日、「お母さんとても元気そうに見えるのに本当に病気ですかー？」と言われました。なんだかモヤモヤ…。
TOSA
そうなんですか。。それはとてもお辛い思いをされてますね。
家族の方に理解して貰えない辛さは、同じ病気の者として心苦しいです。お団子大好きママさんに比べたら贅沢な悩みになってしまいますが、私でさえ病気の事を家族に分かって貰うのは大変でした。私の場合、最初がすごい状態だったので、母と父はそれ見ていたのでまだ理解があったのかもしれません。旦那は、2度目の緊急入院になった時に病気の事がやっと少し理解出来たんだと思います。それが今年の春だったので、それまではなかなか理解されず😅1番理解してほしい存在ですよね。一見元気に見えるから、辛い時に辛いと言えないですよね。自分でもそんな自分も嫌になりますよね。
不全型なのですね！できたら眼症状だけは出ないように祈ります💦私は後から眼症状が出たのですが、これはやっかいです、一番😓朝起きたら急に濃い白い霧の中にいる感じです。何度も眼球に注射もしました😱今は注射の副作用で、白内障も併発してます。外出時はサングラス離せません😅
私は周りの人に変わって貰うのは無理だなと感じたので、なるべく自分の考えを変える努力しました💦たぶん経験をした事のない人には、理解してほしいと思っても絶対完全には理解されないと思ったからです。w
仕事もしていない自分が嫌で嫌で、ただの怠け者になっているような気がしてなりませんでした。だからなるべくなるべく体を使わない仕事を選んで、やってみてダメだ、よし次々ー！みたいな感じです。内職は安定収入ではないし、長くは続かないと思うので、今は家でできるライティングの仕事を挑戦しようと思っています。クラウドワークスで探してます😊
家でできるので、場所や子育てしながらもしやすいかなと思って🙆♀️
最初は微々たる金額と思いますが、いずれ形になれば、ライターの仕事をできたらいいなと。どこかで病気も役に立つかなとも思い👍興味あったら見てみて下さい😊
ケアマネはたしかに難しいそうですね💦今年から試験内容もさらに難しくなったとか😣でもうちの母は55で取りましたよ😵w私は無知なので、上からものを言えませんが、周りの人を見返す気持ちで挑戦してみてもいいかなと思いますよ！挑戦はただです❤️wせっかく立派な介護福祉士持ってるのですから、私には羨ましいです❤️w実際、ケアマネいいなと思いましたが、介護福祉士をまず取らねばならないので、それを取る実務経験が私の場合アウトだなと思い断念したので、ほんと羨ましいです😂❤️
春よ来い🌸
仕事をしていない自分が嫌でたまらないです。怠け者になっている気がするし、周りからも怠け者だと思われてるんだろうなぁと…。私は週3日で1日4時間の介護の仕事もしんどくて、日に日に関節は痛くなり湿疹と口内炎は増えていきました。しんどいと言えずについつい無理しちゃいました。そうすると、同僚も上司も、なんでも出来るじゃん？と思ったらしく、私はほぼ毎回入浴介助でした。面接の時に上司にはベーチェット病のこと、疲れやすいことを伝えていたんですけどね。
ライターとはどのようなものですか？パソコン使って何か書いたりですか？
とても興味があります！調べてみますね😊
TOSA
本当に周りの理解は難しいです！特に家族以外の方は、私は期待してません😅💦あまり病人扱いされるのも嫌なので、詳しい事話さないです。それで理解されない発言されても、昔は気にしてましたが、今は流しまくってます✨それが一番！自分が一番自分の身体可愛がってあげるのが一番ですよ😊介護は体力使うのでいずれ違う職種に変えれるのが一番かもしれないですね😣💦クラウドワークスはパソコンだけでなく、最初はスマホでもできるの沢山ありますよ🙆♀️
コンペ形式のネーミング募集もあるので、暇つぶしにやって採用されたらラッキー😆てな感じです🙆♀️
持病についてのブログ形式の募集や子育てに関しての記事も募集してるので、応募してコツコツやって採用されたら報酬もらえますよ✨
調べてみてください😊
少しほかの方より生きにくい人生かもしれませんが、お互い1度きりの人生なので、出来ること探してお互い頑張りましょう❤️私は病気して、人の痛みとか人間性は育ったな〜って自分で思っちゃってます！w
病気になったからこそ出来るものもあるはずですしね😆
春よ来い🌸
クラウドワークス調べました！会員登録してみたんですが、メールが届きません💦時間がかかる場合もあるのですか？もう少し待ってみますが😊
私も、周りの人から理解されない発言はとても悲しく、ムーンフェイスを言われると、外出もしたくなくなります。なので、自分が傷つきたくないがために、SNSで病気のこと書いてました。けれども、TOSAさんからのコメントを読み、、、自分が変わろう！周りからの理解は求める方が難しい！と思い、SNSのアカウントを削除しました！
本当、1度きりの人生ですよね。無駄なく生きていきたい😊
TOSA
クラウドワークス登録してみたんですね😊👍メール届かない場合は、もう一度試してみるといいかもしれません😵💦私は登録はだいぶ前なので、どうだったか覚えてなくて😣💦
すごく沢山あるので、誰でも出来るものから挑戦してみるといいかもしれませんね😆👍
ムーンフェイスいやですよねー😂私も悩みました！バッファロー肩にもなりましたし、太った？て聞かれる度に😱💦でも案外他人は自分を見てないです！w気になるけど、そうやって考えました！身体が第一ですから、気にしない！気にしない！
その意気ですよ！私も今まで興味無かった事にも目を向けて、チャレンジして生きたいと思ってます！人生楽しみましょ😊そしてお子さんはきっと一番の味方になってくれますよ❤️
お互い頑張りましょう🙆♀️✨✨