新生児(厳密には生後50日くらい)の赤ちゃんの心疾患についてです。生後4…
新生児(厳密には生後50日くらい)の赤ちゃんの心疾患についてです。生後42日目にして重篤な心臓の奇形がいくつも見つかりました。両大血管右室起始＋大血管転位、心室中隔欠損、肺動脈閉鎖、動脈管開存、三尖弁両室挿入、そして右心室低形成疑い、です。明日CT検査で、手術の方向性はその検査の結果によってになりますが、まずはとりいそぎシャント手術という手術を来週辺りにするのは決まりみたいです…術後経過がよければ2週間でいったん退院できると言っていましたが不安で心配でどうしようもありません。先生はそう言いますが やはり命を落とす可能性もあるのでしょうか…？本当に悪夢を見ている気分です。今付き添い入院中ですが、何もわからずぐーぐーいびきをかいて寝ている息子と、その息子につながれた点滴やモニターのコード…受け入れられません…気を抜くといっきに崩れ落ちてしまいそうで頭がおかしくなりそうです…先天性心疾患についてご存知の方、もしくはそうでなくても、どうにか前を向くための言葉をもらいたいです。どうかよろしくお願いします…
- ゆみゆみ(5歳10ヶ月)
コメント
退会ユーザー
それは不安ですね…。
信じましょう！きっと大丈夫ですよ！
退会ユーザー
先天性の疾患ではないのですが、甥っ子くんが700gの超低体重で生まれました。
医師から「３ヶ月もたないかもしれない」「何か障害が残るかもしれない」と言われました。
とても小さいのに管がいっぱい繋がれて。
でも凄く凄く可愛くて、そして強かった。
そんな甥っ子は今4歳です。
障害もなく元気に生きてます！
子どもにとってお父さん、お母さんの愛情が何よりのパワーになります。
手を握ってあげてください。
お母さんの愛情が伝わりますよ✨
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣
- 8月7日
まな
こんばんわ。
私の娘も完全大血管転移、心室中隔欠損で生後1週間で手術を受けました。
最初は不安で不安で仕方なかったです。
ですが、やらないと結局その子は亡くなってしまう。やった後は絶対元気になって帰ってくる。という気持ちで送り出しました。(手術に行く時泣いてしまいましたが)
先生を信じて、息子さんを信じてください。絶対必ず元気になって戻ってきます。無理をなさらず不安なら看護師さんや先生に話してみてください！！
長文失礼しました。
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣
- 8月7日
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ゆみゆみ
まなさんのお子さんはミルクの制限なんてありましたか??息子が昨日CT検査をしたんですが夜からミルクが上限800に制限されました…1回に100飲ませてもらえるだけマシなのでしょうか…皆さまから勇気をもらったのにまた涙が…😣
- 8月8日
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まな
娘は制限はなかったです！！
CTしたからとかあるんですかね？
そりゃ、勇気もらったって涙はでますよ。私も母親や旦那に勇気もらっても娘の元気な顔見るまでは泣いてましたから。
ゆみゆみさんも、息子さんの手術終わって元気な顔見れたら絶対笑顔になれます！- 8月8日
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ゆみゆみ
ありがとうございます
😣昨日のCT検査の結果に基づいて先生達が協議中みたいで朝から、部屋に来ては色々聞かれてドキドキ…あんまり良くないのかなとか考えちゃいます😣頑張って乗りこえて行こうと思います😣本当に親切にありがとうございました😣- 8月8日
明太マヨ子
小児科で働いていました！
お辛いですね！でも子供の生命力てほんとすごいんです、
お子様を信じてあげましょう。
お母さんも泣きたい時は我慢せず泣いていいんです。
誰だってそんな状況は不安で受け入れがたいものです。でも医療チームみんな一丸となって支えますから！
一緒に信じてがんばりましょうね！
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣
- 8月7日
さぁや
同じく両大血管右室起始症、動脈管開存症、卵円孔開存症、心室中隔欠損、心房中隔欠損、肺高血圧などの疾患を持って生まれてきた息子がいます😊
出産後NICUに居たのかな？不安だらけですよね、病気多すぎて複雑だからお母さんも医者の説明聞いても難しいことだらけで、「息子の事だから分かるようにならなきゃ」とか思って夜な夜なネットとか、文献で探してました😭
うちの子は3ヶ月の時に心内修復術をしてます。
術前説明の時にリスクとしてたくさん怖い事言われた記憶あります。
胸に傷ができるという事に対してすごい罪悪感もありました。
でも生きるためには必要な事と頑張って飲み込みました。今では、ミルクもガンガン飲むし、大きく元気に育ってます！
そして、お子さんは、もしかしていずれグレンとか、フォンタンとかするのかな？結構同じようなお子さんたくさんいますよ！心疾患って今は珍しくないんだ！！とびっくりしたくらいでした。
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣生後１ヶ月ちょっとは病気に気付かず自宅で過ごして、生まれた時から親指が多い多指症でかかった大きな病院で唇の色が悪いと酸素濃度を測ってくれてわかって、それから受け入れ先を探してくれて😣今日午前中CTとって、今は先生達がどういう作戦で行くか検討してくれてるところだと思います😣少なくとも来週辺りにシャント手術があるのは確かです。。難しくはないと聞きましたが絶対ではないと思います。どうかまずはこの手術を乗り切って家に帰って、次の手術の日が来るまで元気に過ごしてもらいたいです😢
- 8月7日
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ゆみゆみ
さぁやさんのお子さんはミルクの制限なんてありましたか??息子が昨日CT検査をしたんですが夜からミルクが上限800に制限されました…1回に100飲ませてもらえるだけマシなのでしょうか…皆さまから勇気をもらったのにまた涙が…😣
- 8月8日
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さぁや
生後3ヶ月の時に手術するまで大体１日500くらいでした！心不全の症状が重くて本人自体が一回20飲めないことも、、、
今まで制限フリーだったのにいきなり制限かかったら残りを計算したり本人は飲みたいのに我慢させなきゃいけないから辛いですよね😭- 8月8日
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ゆみゆみ
3ヶ月で500……😢お腹を満たしてあげられないなんてかわいそうすぎて…でもさぁやさんのお子さんが手術を乗りこえて今はがぶがぶミルク飲めて大きくなってるって聞けて嬉しいです。ちゃんと直してもらっておうちに帰れるようになる為に頑張らないとですね😣ありがとうございます！
- 8月8日
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さぁや
一回58ミリとか62ミリとか1ミリ単位でしか増えることできなくて手間が大変でした😩笑
この1ヶ月お子さんが過ごせたのも本人の生命力があって、生きたいと願ってたんでしょうね👶🎉
息子は、ダウン症候群もあるので、流産、死産する可能性もあったのに生きたかった。生命力を感じてます。
今ではわがままぷーですよ！
毎日一喜一憂して大丈夫です。手術するまで頑張って見守ってあげてくださいね😂❤️❤️- 8月8日
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣さぁやさんのお子さんはダウン症もあったんですね。でもわがままいっぱい元気いっぱい過ごされているということで私も元気をもらえます。生まれつき心疾患がある子はお腹の中で亡くなってもおかしくないと聞きました。生まれてきてしかも今まで元気にしてくれていたことに感謝です。さぁやさんとさぁやさんのお子さんのようにこれからもおうちで過ごせるように、今頑張ろうと思います😣何度も親切に、ありがとうございます😣
- 8月8日
年子👧mama
いきなり心臓でこんなにたくさんの良く知らない病気を言われて不安で心配ですよね…。
シャント手術をすれば酸素のたくさん含まれる血液を全身に送れるようになってお子さんも少し楽になれると思います。
大人でもどんな簡単な手術でも命を落とす可能性は全くないわけではないのが､事実です😣
赤ちゃんで心臓の手術は､とても負担になることには変わりがないかなと思います。
あとはお子さんの生命力です。
でもこんなにたくさんの心疾患をなかなか見つけてもらえず､ここまで頑張ってきたお子さんならきっと強い生命力と運とそして「ママとパパと生きてきたい」って気持ちの強い子だと思うので信じて見守ってあげてください。
厳しいことも書いてしまい…気休めのような言葉しか書けなくて申し訳ありません…。
私も無事に手術が成功していくことを願っています😌
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣どんな手術も やる以上、命の危険があるのは頭ではわかってるんですが😣😣本当になんでこんなことになってしまったんだろう…😣
- 8月7日
りり
息子さんの病気がわかって間もないので気持ちの整理もつかず大変な時だと思います。
心中お察しします。
次男に最重度の心疾患がありました。
手術をしない選択肢はないようなので手術に関して命の危険やどんな小さな事でも医師からお話を聞いて不安を小さくされた方が良いと思います
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣りりさんも、りりさんのお子さんも大変なのですね😣そんな中でもアドバイスを下さりありがとうございます😣皆さまから励ましの言葉をいただけちょっとだけ前を向くことが出来ました。後悔のないよう気になることは全部相談していこうと思います😣
- 8月7日
小mai
息子は生まれてすぐ心疾患がわかり、生後1ヶ月でシャント手術、10ヶ月でラステリ手術をしました。
生後1ヶ月すぎるまで心疾患わからなかったんですね😲動脈管開在のおかげでなんとか生きてこられたのだと思いますが、動脈管は生まれたらすぐ閉じるもの・・・いつ閉じてしまってもおかしくないのでシャント手術だと思うのですが、元気に生まれて、点滴もなしにこれまで生きてこられたのは、とっても強運な赤ちゃんだからなのだと思います。ゆみゆみさんの赤ちゃんが持って生まれた生命力は、信じるに値する素晴らしい生命力だと思いますよ！
ママが目を見て笑ってくれることは、子どもにとって生きる力になるのだそうです。落ち着いて、お子さんの頑張っている姿を応援してあげてくださいね😃
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ゆみゆみ
ありがとうございます😣自宅で過ごしてた１ヶ月、いつ突然死しててもおかしくなかったと聞き、血の気が引くとはこれかと思いました…動脈管開存のお陰だと聞いています。息子にはたくさん話しかけ、笑いかけ、歌を歌って、絵本を読んであげて、抱っこもいっぱいしてあげたいと思います。
- 8月7日
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ゆみゆみ
小maiさんのお子さんはミルク制限なんてありましたか??息子が昨日CT検査があったんですが夜からミルクが上限800に制限されました…1回に100飲ませてもらえるだけマシなのでしょうか…皆さまから勇気をもらったのにまた涙が…😣
- 8月8日
小mai
息子は手術したときは4キロになった頃でしたが、水分摂取制限600でした。お腹空いて、よく泣いていました。泣かしすぎは良くないと言われますが、泣いてもあげられないのは、辛かったです😣
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ゆみゆみ
お腹を満たしてあげられないなんてかわいそうすぎて泣けてきます😢これから待ち受けていると思うと辛いです…でもまたおうちで元気に過ごせるように乗りこえていかないとですもんね…がんばらないと…小maiさんも育児中大変なのに色々丁寧に教えてくださってありがとうございました。長々すみませんでした😣
- 8月8日
ゆみゆみ
ありがとうございます
😣