初ママが生後3日目の赤ちゃんに異常が見られ、大学病院に搬送されました。腸の異常が疑われ、検査中です。同じ経験の方の意見を求めています。
7月31日出産した初ママです
生後3日目でお腹の張り、自ら排便ができない、嘔吐、吐血、体重減少、ミルクも飲まない
色んな異常があり大学病院へ搬送されました。
腎臓の数値は下がり腎臓の異常は今のところ回避されましたが、やっぱり腸の異常は確実で、入院で腸の検査ができる体力作りをしている最中です。
ヒルシュスプルング病かもしれないし
腸自体が活動していないかもしれないと言われています。
生まれて間もないお子様が同じような病気の方いらっしゃいましたら意見聞きたいです。
- ka❤︎(6歳)
コメント
ゆう
一年ほど前に産まれた友人のお子さんが同じような症状で腸を動かす神経がないヒルシュスプリング病でした。
難病らしい治療も長い道のりで続くようでとても大変そうで見てるこちらも辛かったです…
早く原因わかったらいいですね…
退会ユーザー
下の子がヒルシュスプルングです！
うちはほかの病気もあるのと
ヒルシュ自体は軽い方ですが、、
-
ka❤︎
お話し聞かせてください。
いつごろヒルシュの疑いをかけられましたか？
そしていつヒルシュだと確定しましたか？
またどのくらいの度合のヒルシュで、手術はいつ頃されましたか？
たくさんすみません😭- 8月19日
-
退会ユーザー
出産して4日間の入院後、数日後に大学病院に検査入院を3日間してその3日目に確定されました！
ヒルシュ自体は軽い方で便秘のみの症状です。
うちの子は鎖肛という病気がメインでおしりの穴を広げて💩が出やすくなるような簡単な手術を新生児の時にしました。それからは月一ブジーをしてもらいに通院しています。
いまは自力で0~1回+浣腸1回の
1日計1~2回の💩を出してます。- 8月20日
-
ka❤︎
とゆうことは神経がないところは手術されてないのですか？😭
鎖肛、、はじめて聞きました。
わたしの子も検査をして神経がないのは確実なのですが自排便がまれにあるのでまだヒルシュと確定できないと言われています。
ふなしさんの息子さんは手術前自排便ありましたか？😭- 8月21日
-
退会ユーザー
まだしてません！
今度また鎖肛の手術で、完全に腸とお尻の位置を変える手術をするので先にそっちなのか…ヒルシュのことについては詳しく説明がされておらず😥
オナラと一緒に出ちゃった
って感じのが殆どで
1日に1回は多いの出てました。
その時お腹は、張ってるかなぁ？
と素人には判断しにくいレベルでした！
最近はもうほぼ自力では出ず。
月一レントゲンとエコーで溜まってないかの確認してます！- 8月21日
ka❤︎
辛いです。はやくわかってほしいです。どんなことだろうと命に別状はなければほんとにいいですが、生まれて間もないのに辛い思いをさせてしまって、ほんとに申し訳ない気持ちです。
友人のお子さんはヒルシュで何歳頃手術したんでしょうか？
ゆう
すみません、あくまでその子の話ですが友人の子も産まれて2日で異常がわかり恐らくヒルシュスプリング病だと、同じように産まれたばかりで授乳もできず体力もなく、色々施しましたが結局腸閉塞で合併症が起き亡くなりました。
ka❤︎さんのお子さんが早く良くなって検査できますよう祈ってます