心室中隔欠損症のお子さんのお母さんです。穴の大きさや手術、心臓の状態について知りたいです。
こんにちは
2ヶ月半の子を育てています🙇♀️
心室中隔欠損症のお子さんのお母さんにお聞きしたいです
・何ミリの穴が空いていますか？(空いていましたか？)
・手術はしましたか？(する予定ですか？)
・心臓が大きい、浮腫んでいると言われたのですが同じように言われた方はいますか？
よろしくお願いします。
- みさきち(5歳1ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
下の子が心室と心房
両方3ミリずつあいてました！
心室は生後1ヶ月で
心房は生後3ヶ月で自然に閉じました！
まー
こんにちは
私も一番上の子が心室中隔欠損症でした！
うちは、産まれて２日後に心音に雑音があると言われ、退院後に大学病院に行きました。７㎜と２㎜の穴があると言われ、生後１ヶ月から一ヶ月間入院してました(T-T)
最初は手術の予定でしたが、子ども総合医療センターに転院したら手術しなくていいと言われ経過観察でした。５歳になる頃には穴が塞がったので今はメチャクチャ元気です！
心臓が大きいとか浮腫んでるって話はされなかったかなー🤔
風邪をひいたら肺に負担がかかって重症化しやすいので気を付けるようにと風邪のワクチン打ってました。
自分の子供の心臓に穴があるなんて言われたら不安で怖いですよね💦
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みさきち
7mmでも自然閉鎖するんですね！
手術しなくても塞がるんじゃないかって希望がもてます✨
ありがとうございます- 7月11日
匿名希望
こんにちは！
私の息子も心室中隔欠損症です！
今NICUに入ってます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
穴の大きさは2.5ミリで
小さい方だと言われましたが
まだ閉じる気配はありません
（まだ生後2週間ですが…）
心臓が大きい、浮腫んでいるなどは
言われませんでした😰
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みさきち
ご出産おめでとうございます！
訳わかんないくらい心配ですよね…
お互い早く塞がるといいですね😣
ありがとうございます- 7月11日
(*^^*)
こんにちは！
生後1ヵ月半の娘が心室中隔欠損で産まれてからずっとNICUにいます！
穴は6ミリです。
再来週にも手術予定です。
穴を塞ぐ手術の予定ですが体調次第でバンディング手術(姑息術)になるかもです…
心臓が大きいとは言われていませんが肺にたくさん血液が流れててとてもしんどそうです…💧
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みさきち
名前を入れ忘れてしまいました！
下にあります！😭😭😭- 7月11日
あひるまま
8ミリです。
しましたよ。感染症になり2回しました。
大きいし肺も傷んできているといわれまさはた。
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みさきち
肺も傷んできている…
怖いですね…
ありがとうございます- 7月11日
退会ユーザー
4.5ミリでした。
1ヶ月半の今は1.3ミリです。
経過観察で自然閉鎖を待っています。
今までは言われてないです。
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みさきち
1ヶ月半でそんなに小さくなるんですね
うちの子は変わらずというか、もっと広がっちゃったというか…
ありがとうございます- 7月11日
みさきち
バンディング手術じゃなくちゃんと完治できる手術ができるといいですね😣
しんどそう、とはどんな感じですか？
よく主治医に苦しそうな素振りは見せる？と聞かれるのですが苦しくないのか私が見逃しているだけなのか分からなくて…
(*^^*)
こんにちは！
明日結局バンディング手術となりました…
見た目のしんどさでは母乳を飲む時に3回吸ってハァハァと休憩を繰り返します…あまり長い間吸えないみたいです…
後鳴き声が明らかに小さいです！顔は泣いてるのですが声は少ししか出てません。
でもここ迄来るとだいぶ重度だと思います(´д｀|||)
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みさきち
こんにちは！
そうなんですね…
その子に合わせた治療でちょっとずつ良くしていこうねって感じですよね
手術が無事終わりますように(>人<)
具体的に教えてくださってありがとうございます✨- 7月12日
ルーママ
現在2ヶ月です。
・8mm
・来月下旬手術
・心臓が大きいとは言われていませんが、肺に血液が結構流れているらしく利尿剤服用中です。
他には、
・外出禁止
・月1シナジス注射(RSウィルス重症化予防)
手術しなくて済むものならしたくないです。
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みさきち
うちの子も利尿剤と月イチでワクチンになりました
そりゃ自然閉鎖がいいですよね
こわいですよね
お答え頂いてありがとうございます- 7月19日
みさきち
塞がるの早いですね😳
うちの子も早く閉じてほしいです(´･ω･`)
ありがとうございます