小児良性部分てんかんの治療経験者いますか？治療内容と結果を教えてください。
小児良性部分てんかんと診断されて治療したお子さんお持ちの方いらっしゃいますか？どんな治療されてますか？また良くなりましたか？
- らん(7歳)
コメント
つくん
うちの子は診断されてませんが、痙攣重積で入院してます。
色々と可能性があるものを調べてますが、良性部分てんかんは確か2、3歳からの子がなるらしく当てはまりませんでした。が、先生は良性部分てんかんは治るとおっしゃってましたよ！
チミー:-)
特発性部分てんかんです。たぶん同じような症状だと思います☺️
2歳になる少し前に痙攣を起こし薬を飲んでます。
日々成長していく年齢なので薬の調節が難しく、おきたら薬の量が増えるを繰り返しています。
どうしても発作のおきない期間が４ヶ月をこえられずにいますが、発作の時間や止まる時間はかなり短くなりました☺️
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らん
コメント遅くなってごめんなさい。
薬飲んでてもなるんですか😭
ちなみに保育園は通われてますか？- 6月30日
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チミー:-)
効果のでる薬の量が個人によって違うので安定するまでに時間がかかりますね。
特にこの年齢は身体も脳も急成長するのですぐ量が合わなくなっていきます。
なのでうちは毎月受診で採血して血中濃度をはかってます。
うちの子は寝てからふと起きたときになるので保育園ではなく、お昼寝のないこども園に通ってます☺️- 6月30日
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らん
そうなんですね😢
うちも毎月通って血中濃度計ると言われました。飲んでる間は発作は起きないと言われたんですが、合わなくなると効き目がなくなりますもんね💦気を付けます。
なる時間帯というかパターンが決まってるのですね。
因みにこども園には口頭で病名を伝えたのでしょうか？保育園申請の際に何か添付したのでしょうか？
ネットで調べたらてんかんと診断されたら精神障害者手帳を発行されるとあったのですが…しましたか😢？- 6月30日
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チミー:-)
伝えました☺️医師に診断書も書いてもらい渡しました☺️
申請してないです☺️病院からもすすめられたりしていないです☺️- 6月30日
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らん
そうなんですね！
申請抵抗ありますよね💦- 7月1日
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チミー:-)
今ネットで検索してみたら月に一回以上じゃないと対象にならないみたいなので、病院からすすめられてないんですね☺️うちの子は４ヶ月に１回なので😅もし対象であったら迷わず申請すると思います☺️
- 7月1日
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チミー:-)
ちなみにらんさんのお子さんはどんな痙攣でパターンは決まっているんですか？
- 7月1日
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らん
月に一回以上なんですか！知りませんでした😫うちの子はつい先月初めてなったばかりで薬始めたところなんです…色々教えてくださってありがとうございます❗
また質問ですが、日常生活で気を付けていることがありましたら教えてくださいm(__)m- 7月2日
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チミー:-)
薬はなんですか？うちはテグレトールです☺️
最初の一年は脳が疲れすぎないように、午前中だけ遊んで必ず家でしっかりお昼寝をさせてました。
すぐ救急車を呼んで入院できるように
入院セットを車に置いてたり、母子手帳、保険証、印鑑をポーチにまとめ
外出時は必ず持参します☺️
3歳前くらいから血中濃度が安定してきたので、旅行とかも行ったりして様子を見たりしてます☺️
睡眠時になるので、寝るときは必ずそばにいてすぐ動画を撮れるようにスマホを置いておきます☺️- 7月2日
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らん
薬はカルバマゼピン「フジナガ」です。
しっかり寝た方がいいんですね😫うちの子、夜寝ないんです…一時間ごとに起きてしまって…不安です。
入院セットですね！それは大切ですね！用意しておきます。
旅行も行けるようになったんですね😍
先生から、動画撮るように指示がありました！心がけます❗
周りにはてんかんと伝えてますか？- 7月2日
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チミー:-)
テグレトールもカルバマゼピンなので一緒ですね☺️
友達や家族、先生以外は言ってないです☺️わざわざ言う必要のない人（こども園で会うママさん達）には伝えてないです☺️- 7月2日
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らん
一緒なんですね！発作起きなければいいのですが…
何だか、てんかんって言うの抵抗ありますよね😭
因みにチミーさんは、今は育休中だと思いますが、上のお子さんがてんかんだとわかってから働いていらっしゃいましたか？- 7月3日
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チミー:-)
私は子供が産まれてから専業主婦です☺️
家系にてんかんは全くいないので、親戚や家族は なんでなんで？って言います(>_<)
ちなみにお産は異常ありましたか？- 7月3日
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らん
そうなんですね！私はホントは10月から復帰しようと思ってたんですが、半年伸ばしました😢
うちの家系にもいないみたいなので、何でだろう…と思ってます。異常というか、破水してから心音低下したので緊急帝王切開にはなりました😭- 7月3日
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チミー:-)
原因が分からないってずっとモヤモヤしますよね⤵️
以前、ここでてんかんのお子さんをもつママさんとやりとりしてたんですが、そのお子さんは一歳未満でも薬合っていて長い期間発作が起きてないのでらんさんのお子さんも合うといいですね☺️
うちはまた８月か９月に起きそうなので気をはってます😓- 7月3日
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らん
モヤモヤします…
薬の相性もあるんですね😢いつ起こってもいいように、荷物準備しておきます！
発作初めてみたときの衝撃が未だに焼きついていてこわいですが、うろたえずに対応力したいと思います！
痙攣起きたら病院には車で行ってますか？うちは動転して救急車🚑呼んでました😭- 7月3日
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チミー:-)
薬が効いてない時は20分発作が続き、嘔吐もするので救急車呼んでました☺️
薬を子供が飲める限界の量を服用してからは１分以内でおさまり意識も戻るので、担当医に電話で伝えて指示をもらって（受診日を早めてもらう）ます☺️- 7月3日
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らん
遅くなってすいません。
20分も発作続くんですか😭気が気じゃないですね…
私も様子見て救急車🚑呼ぶことにします❗
明日また病院行って血中濃度調べるので色々聞いてきます😃- 7月4日
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こうママ🍀
過去の投稿にすみません！
1歳10ヶ月の娘が最近痙攣し、おそらく同じ寝ている時になるてんかんの疑いがあります。
まだ服薬はしてないんですが、その後お子さんはどのくらいお薬飲まれているかな、と思いましてもしよろしければお話伺いたくコメントしました！
ちょうど発症した年齢が近いのでぜひ参考にさせていただきたく…😭- 5月1日
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らん
こんにちは。
心配ですよね。うちは1年間薬を飲んでその後痙攣が無かったので定期検診に切り替わりました。が、年中のときに再発し数カ月に1度の発作があります。頻繁ではないので座薬で様子をみています。違う飲み薬も試しましたが副作用でやめました。
色々制限があって可哀想な思いもさせてますが、何とかやってます。- 5月1日
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こうママ🍀
コメントありがとうございます😭何歳頃に最初の発作がでましたか？
私の娘は上記のチミーさんのお子さんと同じように寝ている時や起きがけになりやすいてんかんのようなんですがどんな時にでますか？- 5月1日
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チミー:-)
こんにちは😊
娘は5年生になりました。
薬の調節をしながら、2年生くらいに断薬し、現在も発作もなく元気に過ごしています🙂
通院は２〜３ヶ月おき、毎年脳波の検査をしています😊
最終痙攣は年長あたりだったと思います。
制限はスイミングのみで、学校ではずっと見学です。- 5月2日
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らん
初めての発作は０歳10カ月でした。
毎回朝方になり、日中起こったことはありません。後頭葉てんかんらしく、光にも敏感です。聴覚過敏もあります。- 5月2日
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らん
５年生になったんですね！
年長さんから痙攣起きていなくても通院してるんですね！
様子教えてもらえて参考になります☺️
うちの子はまだ発作あるので遠出NGだったり学童受入してもらえず…てんかんに対する理解や対応に制限ありますよね😭プールは夜間発作のみなのでオッケー出てました😳- 5月2日
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チミー:-)
ちなみに、遠足では、バスの席は先生の視界に入る席をお願いしていました😶
もし疲れて寝てしまったら、そっと静かに起こして欲しいと頼んであります😊
今年はいよいよ宿泊学習で、子どもは楽しみにしてるけど、私は不安です💦- 5月2日
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らん
５年生だと宿泊研修ありますもんね😣
心配ですよね😵お休みするのも娘さんにとっては酷ですよね💦
幼稚園のときにお泊り保育あったんですが、幼稚園側の配慮で迎えに来れるなら1日だけ参加していいですと言われて助かりました😭
娘さんにはてんかんのことは話していますか？うちはまだ言えなくて…いつどのように伝えましたか？- 5月2日
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こうママ🍀
詳しく教えていただきありがとうございます😭2歳になる前くらいから2年生くらいまでお薬飲んでいた感じですか？
年長あたりで発作は起きなくなったんですね。でも今も小学校ではスイミングは危ないので念のため見学ということでしょうか？
おそらくチミーさんの娘さんと同じ就寝中にしかならないてんかんで、何か対策されていたりしましたか？
寝ている時に起こるので今は寝てから1,２時間はそばで見るようにはしてるんですが…- 5月4日
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こうママ🍀
また、てんかんは発達障害や自閉症など併発すると聞き、発達検査などはされてましたか？
- 5月4日
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こうママ🍀
薬は1年間飲まれてたんですね！初めての発作の10ヶ月から薬は飲まれてましたか？
今現在も数ヶ月に1度発作がある感じでしょうか？
朝方になる時は何か対策はされてますか？寝てから1,２時間以内になることが多く、夜や朝方だとこっちも寝ていることもあって今は心配で頻繁に見てるんですが寝不足で💦
ちなみに光や聴覚過敏というと何か音で発作を起こしやすいということですか？
また、てんかんは発達障害や自閉症など併発すると聞き発達検査などはされてましたか？- 5月4日
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らん
間違って下に記入してしまいました。
参考になればと思います。- 5月4日
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チミー:-)
2年生くらいに断薬したと思います😊
かかりつけの先生が結構厳しめなので、スイミングは許してくれません。先生がずっとそばについてるならいいけど🤨と言われます。
対策はこうママさんと同じで、しばらく見守ってから寝ています😊
先生は、睡眠不足が１番よくないから、早めに寝るように受診の度に言われます。- 5月10日
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チミー:-)
うちの場合は、左脳の一部だけで、他の診断はありませんでした😯
- 5月10日
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こうママ🍀
2歳〜2年生まで服薬だったんですね！今回先日2回目の発作がでてしまい、1回目が5分以内に終わった痙攣だったのに対して10分だったので週明け主治医に相談ですが、服薬開始になるかもなぁと思います。2歳の服薬し始める前は何回か発作が起きた後に薬始めましたか？
チミーさんの娘さんと発症年齢も近く、発作の寝てる時だけというのもかなり似ているので参考にさせていただきたく質問ばかりですみません。大変ありがたいです。
左脳の一部にてんかんの波形がある感じですかね？うちもそう言われました。
ちなみに、現在は脳波でてんかん波は出てないということですか？
最終発作年長でその後出てないのはとても安心ですね。
特に発達遅延とかはなく成長されているということですかね？
医師からはその点もよく診ていきながら定期通院と言われたので心配してます。- 5月11日
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チミー:-)
２回目の時に検査入院し、波形がでていたので、そのまま薬が始まったと思います😊
今はその波形も見えづらく、見当たらないと診断されています。
あと２、３年発作が起きなかったら運転免許もとれるかなとも言われました。
薬始めた頃は血中濃度を調べる為に、２週間起きに病気行って、小さい手に採血するんだけどなかなか採れなくて大変でした😣
成長は全く問題ありません🙂- 5月13日
らん
初めての発作から1年間飲んでいました。今も数カ月に1度発作はありますが、痙攣止めの座薬のみで対応しています。
私も最初は寝不足でしたが、熟睡していても母親の勘といいますか、毎回発作に気づいています。最初は動揺して救急車要請するのも動揺していましたが、今は動じなくなりました☺️
光による発作が起こりやすいかは脳波検査で大体わかるのですが、うちはないようです。
自閉症と診断されています。診断ついたのは2歳半頃ですが、1歳前から療育通っています。
こうママ🍀
10ヶ月から飲んでたんですね！
本当に寝不足になりますよね…たしかに最初の痙攣時も気づいたので、明らかに何かおかしいとなったらわかりそうですよね。。
動じなくなるように私も鍛えなければです。
光による発作が起きやすいかどうか医師に今度脳波検査結果としてるどうだったか聞いてみます、ありがとうございます。
診断されているんですね。
もしお伺いしてもよろしければいつぐらいからどのようにして気になって療育に通われたり診断つくことになったのでしょうか？
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らん
首すわり、寝返り、すべて遅くにハイハイをしなかったことからリハビリ（PT）始めました。それと同時に療育開始したのですが、寝たきりの子や医療ケア児と一緒のグループに参加でした。途中から一定のことが出来るようになり病的なものな遅れではないとわかり、発達障害児の通う療育に切り替えました。
- 5月10日
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こうママ🍀
そうだったんですね。
詳しくありがとうございます！
保健センターの保健師さんにも相談しつつ必要あれば療育などにつながることができるかなど事前に相談や道筋を立てておこうと思います。ありがとうございます。- 5月11日
らん
コメント遅くなってごめんなさい。
えっ、そうなんですか？私の先生は大体6ヶ月から9ヶ月の間になるって言ってました💦