口唇口蓋裂のお子様を育てている方へ。昭和医大への転院を考えていますが、通院や手術を通し、実際に通院された病院や理由を教えてください。
口唇口蓋裂のお子様を育てていらっしゃる関東に住んでいるみなさま、教えてください！
先日、精密エコーの検査で口唇裂の疑いと診断され、今月末に確定診断のためのエコー、確定となれば転院ということになっています。
今の産院からは、昭和医大を紹介すると言われているのですが、都内に住んでいるので距離があり、出産、通院、手術など、長い付き合いを考えるとできれば通いやすいところがいいなという思いもあります。とはいえ、昭和医大が手術数などは1番ですし、慣れたとこにお願いしたい思いもあります。
そこで教えていただきたいのですが、通院、手術をされた病院、そこを選んだ理由、実際通われてみて、などなど教えていただければ助かります。
親としてできる限りの事をしてあげたいなと思っています。
- yuuuuuuu--(5歳7ヶ月, 7歳)
コメント
yk3♡
私の娘はその病名ではないですが同じく口系の病気と未形成があります。
出産した時から今もまだ入院していて退院までに何年もかかるみたいですが紹介された病院にしました。
私も紹介された病院が家から約1時間半かかるので面会のたびに長女を預けたりしていて長女のストレスもあり凄く大変ですがやはり次女を有名な大学病院や紹介された信用のある病院に入院してることは凄く安心です。
もちろん手術もたびたびあるのでそのたびに長女を預けて一日つきっきりで大学病院だからかはわからないですが毎月の請求代もかなりやばいです。普通だったら払えないのかも‥
でも全ては次女のためだと思ってますので遠い大学病院に入院させるのは大変ですが今では通いやすいところよりも手術数が多くて入院させてて安心できる病院に入院しててよかったなと思っています。
病院なども違いますがコメントしてしまいました。
＊たま＊
関東在住でも口唇口蓋裂の子がいるわけでもないですが、仕事の関係で携わっているのでコメントさせていただきます。
関東圏では昭和医大が口唇口蓋裂治療に関して1番だと思いますが、都内だと慶應病院や小児総合医療センターも有名ですよ！
長い目で見ていかないといけないことなので大変かと思いますが、有名な大学病院などには県外からも通っている方がたくさんいます😊
今通われている産院の先生やご家族としっかり相談して、納得のいく方向で話がまとまるといいですね😊
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yuuuuuuu--
コメントありがとうございます。
慶應はわりと通いやすいのでどうなのかなーと思っていたところです。
でもやはり昭和医大が1番ですよね。もう少し調べて、自分も家族も納得いく病院に決めたいと思います！ありがとうございます。- 6月19日
しおちゃん
娘が口蓋裂です。
小児総合医療センターで冬に手術予定です！
他にも色々な科に通院していますが、
お医者様の対応がとても優しく
嫌な思いをした事がありません。
口蓋裂意外の手術でも、説明は分かりやすいし
入院時も安心でした^ ^
ただ、付き添い入院するときの簡易ベットはかなり狭く、辛かったです😅
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yuuuuuuu--
コメントありがとうございます！
小児総合医療センター、とても良い病院なのですね！
とても参考になりました。ありがとうございます！
ゆっくり考えます。
病院の簡易ベッドって辛いですよね。冬の手術、無事に終わりますように！- 6月21日
さや
うちは両側口唇口蓋裂の息子がいます。私は、医科歯科大医学部の産科で出産し、歯学部の口腔外科で産まれた時からみてもらっています。医学部の主治医と歯学部の主治医が連携してくれていて出産後すぐに診察しにきてくれました。
そしてつい先日口蓋裂の手術が終わったばっかりです。
私の思ったことですが、どんなに有名な病院の先生でも、うまが合わないと納得できないんじゃないかなぁ？って思います。幸い今の主治医の先生は本当に信頼できる先生で、手術の時も不安がないと言えば嘘になりますが、この先生なら信頼できると思っていたので不安が少なかった気がします。
なので、時間があるようであれば話を聞いてくるだけでもいいんじゃないかと思います。
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yuuuuuuu--
コメントありがとうございます！
医科歯科大でもみていただけるのですね。産科があることも初めて知りました。貴重な情報ありがとうございます。
そうですよね、時間の許す限り話を聞いてこようと思います！ありがとうございます。- 6月23日
yuuuuuuu--
コメントありがとうございます。
そうですよね、うちも上の子がいるので、遠いことを躊躇してましたが、やっぱり信用のできる病院って大事ですよね。距離に負けず頑張ろうと思えました。大変な時にコメントありがとうございます。次女さんと早く一緒に暮らせる日がくるといいですね。