コメント
ママリ
違ったらすみません。
くも膜嚢胞ですか？
次男にくも膜嚢胞2箇所あります。
杏仁豆腐
35週2096gで産まれ、色々問題がありNICUに入ってました！
脳エコーで側脳室に嚢胞が8個見つかり、生後7日目に睡眠薬入れてMRIを撮りました。
嚢胞がある場所にもよりますが、くも膜や側脳室などの部位は言われてないですか？？
MRIを撮ったら、場所と、その嚢胞により酸素の行き来が妨げられてないか、悪質なものではないかが分かると思うのですが、その点がクリアすれば放置で大丈夫なものです。
うちは中くらい(1cm)のものが8個で多いと言われてますが、酸素の交通は妨げられておらず、悪質ではないとのことで、様子見です！
嚢胞が大きくなって脳の成長を妨げるようになったら発達に遅れが出てくるので、今後1年ごとにMRIを撮って経過観察になりました！
今のところ早産になったことでの遅れしかなく元気にプクプク育ってます✨
恐らくMRIを撮るために睡眠薬を入れると思うのですが、娘は生後7日だったのもあって、目覚めるまでに3日かかり、そのうち2日間は半目で反応も何もなく、本当に心配しました。
もし、なかなか目を覚まさなくても睡眠薬で寝てるだけなので心配なさらないでください。
きちんと検査できますように😊
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べーやちゃん
コメントくださりありがとうございます。聞いてくださるだけでも助かります。
- 6月13日
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杏仁豆腐
酸素を遮ってなければ、大人になって別件でMRI撮って見つかる人もいるようなものなので、あまり心配なさらず😊
- 6月13日
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べーやちゃん
ありがとうございます。
杏仁豆腐さんは、PVLなど心配しませんでしたか？
私は検索しまくりそればかり、目につき不安です。
こんなことコメントしてすみません。- 6月13日
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杏仁豆腐
心配で心配で、ずーっと泣きながらネット検索してました！
検査結果を聞くときも、水頭症やPLV(これが酸素の交通が妨げられて起きる病気です)のことはもちろん、発達障害の場合の過ごし方や、幼稚園や小学校の探し方まで質問するように紙にメモって結果を聞きに行きました！- 6月13日
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杏仁豆腐
ネットは心配になるだけだから調べるなって言われますが、無理ですよね！
我が子のことだし将来かかってるし、すぐに結果出ないし、調べるに決まってます。
私が調べてる中で、ある方のブログで、生まれたすぐ5個嚢胞があったけど1歳で全て吸収されてて消えたっていう記事を読み、それだけが心の支えになってました！- 6月13日
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べーやちゃん
今まさにその状態です。
お子さん入院中は徐脈などなりましたか？- 6月13日
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杏仁豆腐
徐脈はなかったですが、低血糖、低体温、新生児気胸、黄疸でNICUでした！
徐脈でGにいる感じですか？？- 6月13日
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べーやちゃん
1歳で全て吸収されて消えた子がいるんですね！勇気もらえる記事ですよね。まだMRIしてないので詳しいことは分かりませんが、それまでは落ち着かないです。
- 6月13日
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べーやちゃん
出産後からGCU入院なのですが、徐脈の回数はだいぶよくなってきて退院の話が出てるところの嚢胞が発見されての今の状況です。
あとは未熟児の貧血です。- 6月13日
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杏仁豆腐
貧血もありました！徐脈も落ち着いてきているなら良かったです！
NやGにいるから脳エコーされて見つかるだけで、他の子は脳エコーさえしないのでそのまま大人になることが多いようです。
うちはMRIを撮ったのは早かったものの、色んな先生で見てから報告ということで、結果を聞くのがかなり遅かったので、15日間毎日2,3時間泣いてました…仕方ないですよね。- 6月13日
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べーやちゃん
入院しなければエコー検査ないですもんね。同じように、検査したあとも何人かの先生で検査結果をみて判断してからの説明になりそうなのでなかなか結果報告までの日にちが長いです。
それまでの日々を不安と戦いながら過ごすしかない感じです。- 6月13日
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杏仁豆腐
私は睡眠薬で娘が起きないことがとても怖かったです。起きても半目で反応なしで、死んでしまうんじゃないかって大号泣してました。それも３日経って睡眠薬が抜けて起きてくれて安心してました。
Gにいるということは、周りにも小さい子たちがいて、この子たちはもうすぐ退院なのに…とか思っちゃいますよね！検査結果聞くまで、我が子と離れたくなくて、なかなか家に帰れなかったのを覚えてます(´･ω･`)
私が不安を拭うことはできませんが、悪い嚢胞でないことを祈ります。- 6月13日
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べーやちゃん
確かに睡眠薬の効果っていうのわかってても実際に目にすると怖いですよね。息子よりあとに入院した子が先に退院していくのをみると、悲しくなります。
無事を祈ってくれてることを感謝します。- 6月13日
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杏仁豆腐
まだ検査結果が出る前に、なにか発達に遅れが出ても、それはこの子の個性ですと言われたことがあります。
今は毎日頭撫でながら、大丈夫大丈夫嚢胞なくなれーって言ってますが、退院して一緒に暮らしてみて、どんな異変が起きても生きていてくれることだけで幸せだと思えます。
うちもまだ経過観察を続けないといけないので不安がありますが、一緒に我が子のペースを見守りましょう✨
検査が終わって目を覚ましたら、たくさん頭撫でてあげてくださいね！
またなにかあればコメントください😊- 6月13日
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べーやちゃん
ありがとうございます。
また詳しいこと分かりましたらコメントします꒡̈⃝✰︎
明日は、神頼みですが雨引観音にお参りしてきます。気休めかもしれませんけど- 6月13日
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杏仁豆腐
グッドアンサー恐縮です（ ; ; ）
神頼みがんがんしましょう！うちも毎日祈ってますので…
早めに結果聞けますように✨
報告お待ちしてます！- 6月13日
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べーやちゃん
返事遅れました！
明日退院きまり、今日退院前の説明を聞きました。
MRIの結果は問題無しと言われました。嚢胞がはっきりうつらない程度なので自然吸収されるものでしょうと言われ安心しました。
色々と心配や相談して下さりありがとうございました。今日までは不安との戦いでした。やっと安心して明日息子を迎えできます。
今後は外来通院で経過観察です。- 6月19日
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杏仁豆腐
退院おめでとうございます😊
場所が場所だから心配でしたよね😭
これからは一緒に子育て楽しみましょうね✨- 6月19日
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べーやちゃん
ありがとうございます😄
これから子育てがお互い大変ですけど楽しみながら頑張りましょう😆- 6月19日
べーやちゃん
昨日、同じく側脳室に嚢胞があると超音波検査でわかりました。
まだ生後１ヶ月です。
昨日分かるまではなんの問題も見つかってなかったので突然のことで不安で正直、気が滅入りそうです。
べーやちゃん
まだ病名は言われてません。
くも膜嚢胞とは？退院前の検査で分かったのですか？
ママリ
生後半年ごろに違う病気の関係でCTを撮り分かりました。
息子のは私がCT見ても明らかに分かる大きさの大きな嚢胞が２つあります。
1年生になるまで半年に一度のペースで嚢胞が大きくならないか定期的に検査していましたが
幸い変化もなく
元気に過ごしております。
現在五年生です(o^^o)
べーやちゃん
そうなんですね。
変化もなく無事に育ってることは1番安心ですよね꒡̈⃝✰︎
私の息子もそうだと良いのですが。
はっきりするまでは、不安です。
涙が止まりません。
考えすきでしまうのは自覚してるのですが抑えきれず(泣)
ママリ
今はとてもとても心配かと思いますが
芸能人の
黒沢かずこさんや
矢部浩之さんも嚢胞があるようですよ＾＾
少しでも早く安心出来ますようにm(_ _)m
べーやちゃん
ありがとうございます。
悪い方ではないことを祈るばかりです。