息子が口唇裂で手術を控え、不安と弱さを感じています。同じ経験のある方のお子さんの様子について知りたいです。
弱音です。。
強いコメントご遠慮ください。
息子が口唇裂で生まれてきて
そこからずっとごめんねって気持ちがあります。
誰が悪いわけではないけど
手術することになってしまったと
これからきっと苦労するんだろうかって
気持ちでいっぱいです。
どんな姿でも可愛い息子には
変わりありません
来週手術があります…
不安で仕方ありません。
入院中大丈夫かな。
付き添いですが…息子の姿をみて
泣いちゃいそうです。
ここ数日いろんなことを考え
泣いてしまいます。
痛いのは息子なのに。
こんな弱いお母さんでごめんね。
同じような方。
お子さんはどのような感じでしたか？
- にゃこまま(7歳)
Yun.
わたしの息子は足の指が6本ありその2本が繋がっている多合指症という病気で産まれました。何回も何回も自分を責めました。1歳になる2週間前に手術しました。私が抱っこしながらガスマスクを当てられ一瞬で全身麻酔がかかった時は号泣してしまいました。でも子どもの治癒力って本当に早くてもう包帯も取れて元気にハイハイしてます！なぁちゃんさんも辛いですが、お子さんが不安にならないようにママは頑張って笑顔でいましょう！
ひのき
同じような境遇ではありませんが投稿を読みコメントさせていただきます。
コウノトリで口唇裂を初めて知りました。こんな先天的な病気があるんだと思い驚いたのを覚えています。
そして自分の子だったらと想像したときいくらこの先わからなくなるくらい治るものだとしてもやはりすごいショックを受けるんだろうなぁと思いました。
でもここまですごくなぁちゃんさんも悩まれてきたことだと思います。
それでも手術を受け入れ向き合ってこられたなあちゃんさん、すごく尊敬しますし全然弱いお母さんじゃないですよ！！
口唇裂であってもなくてもきっとそんなお母さんのもとに産まれてきたお子さんは幸せだと思いますよ。
まだお子さんも３ヶ月、なあちゃんさんもあまりお体無理されないようにしてくださいね。
どうかお子さんもなあちゃんさんもご家族で手術乗り越えられますように。
まりり
私の友人で生まれた時に
口唇裂だった人がいます！
でも特に問題もなく
元気に看護師してますよ！
ゴロぽん
歯科衛生士です。
口唇裂、口蓋もですか？
昔は治すのが大変で、差別とかもあったみたいですが
今は比較的綺麗に治りますよ😊✨
話は逸れますが、私が先週風邪でダウン、娘とほとんど遊んであげられませんでした。(義母が手伝いに来てくれてなんとかなりました)
そして回復して、娘と戯れていたら義母から、やっぱりママが元気だと娘ちゃんも元気ね。全然楽しそうな感じが違う！
と言われました。
ママが元気で笑顔で遊んでくれること。
子供にはそれが一番の栄養みたいですよ✨
ごめんねと思う気持ちはよくわかりますが、
お子さんは…ごめんねより、頑張ったね、えらいね、元気になって遊ぼうねと言ってもらいたいんじゃないかな？って思います。
心配事も続くかと思いますが、ママが元気じゃないとお子さんも元気になりませんよ！
応援しています😊
yu-s
妹の友達の子供がそうでしたよ☺️
その子は全部受け入れての可愛いだったから
逆に手術してもとに戻ったその子が想像できないみたいな感じみたいですよ！
手術して治るなら嬉しいことではあるので
初めてだし心配なのはお母さんだからこその思いなので、いいと思いますよ☺️
LINE漫画に夢中
今では治る病気です（＾ν＾）
母親に可愛いって思われている息子くんは
誰よりも誰よりも幸せだと思います❤️
経験したわけではないですが(T . T)
きっと息子くん頑張ってくれますよ（＾ν＾）
ねねさんはどっしり構えてくださいね🍀
退会ユーザー
ねねさん、初めまして。
私も口唇裂をもって生まれてきた娘を育てています。ねねさんの息子さんと同じで3ヶ月になります。そして、来週我が家の娘も手術です。不安で不安で仕方がないですよね。私も正直何度も泣きました。大丈夫かな？痛い思いさせてごめんね。頑張るのは娘なんだからママは強くいなきゃ。などなど...この間術前検査で血液検査があったのですが、なかなか規定量の血が抜けず、手の甲に針を刺されて痛がっている娘を見ているだけで泣けてきました。ねねさん、弱くなんてないですよ！！私も手術不安です。怖いです。何の励ましにもなりませんが、あまりにも同じような境遇だったのでコメントしてしまいました。
お互い手術が無事に終わりますように。
ゆいまー
同じ病気ではありませんがうちの息子は顔の目立つ部分に大きな単純性血管腫と停留精巣で生まれてきました。
顔は生後3ヶ月から定期的なレーザー手術、精巣は1歳の時に全身麻酔で手術をしました。
誰のせいでもないと分かっていても自分を責めてしまう気持ちわかります。
でも子供の回復力と適応力って本当に凄いです！
なによりも可愛い我が子が小さな体で戦ってる姿に励まされます。手術は不安だらけだと思いますがきっと頑張ってくれましよ！
aohima
娘が口唇裂で産まれました。
生後３ヶ月で手術を受けました。十日間の付き添い入院でした。
術後の目が覚めたときは声が枯れるくらい泣き続けていて、酸素マスクや点滴で繋がれてるのも痛々しく見ているのも辛かったです。
その後３日間ほどはミルクもうまく飲めないので泣いてることが多く夜も寝られなかったです。
正直、入院中は本当に大変でした。
手術で治るとは言うものの、、その手術や術後のケアや通院は何年も続くものだし、口唇裂で産んでしまったことは娘に本当に申し訳なく思ってしまいます。
不安になるのは当たり前のことです、すぐに強くなんてなれませんよ、ひとつひとつ乗り越えていきましょう。
蒼★夏♡彩♥晴☆
長男が口唇口蓋裂です。
うちは他にも合併症があって、まだまだ手術を受けなくてはいけません。
口唇裂も、とかに合併症が無ければ3ヶ月で受けられますが、うちは11ヶ月でようやく受けることが出来、口蓋裂についても恐らく他の子よりも遅くに受けることになると思います。
ただ、口唇裂だけなら本当にあっという間に綺麗に治ります。
うちは両側不全口唇裂で、見た目しっかり見ないと分からないくらい綺麗に治りますよ♪
私にとっては口唇裂の手術の入院はほんの数日でした。NICUに5ヶ月入院していた子です。
500人に１人と言う案外確率の高いものですのであまりご自身を責めないでくださいね。
にゃこまま
皆さん、、
ありがとうございました。
実際周りにはいない為
わかりませんでしたが
同じような方がたくさんいられ
ることに
同じように思っているお母さん
は沢山いるって思えました。
ありがとうございます
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