生後7日目に黄疸の光線治療を受け、心雑音や心房中隔欠損、肺動脈弁狭窄、動脈管開在症と診断されました。退院が明日で不安で辛い気持ち。同じ経験の方の話を聞きたいです。
生後7日目で黄疸のため光線治療し、さらに心雑音で、心房中隔欠損1.5から2ミリと末梢性肺動脈弁狭窄と動脈管開在症と診断されました。
涙が止まりませんでした。
経過観察なのですが、みっつも病気を指摘されつらくて自分を責めてしまいます。
明日やっと退院だけど、不安で不安で仕方ありません。しっかりしないといけないのに。。。
同じ境遇の方のお話聞きたいです。
- よっちゃんママ
コメント
Hi
心房中隔欠損は 観察中ですが
動脈管開存症は 点滴で 治りました！
2週間近くかかりましたが😩
ハーバリウム
黄疸のみ同じ症状ですが、産まれてきてあれもこれもと指摘されると辛いですよね💦
でも、どれも命に関わるものじゃないってすごくないですか！？💕
特に心臓疾患は穴が空いてる場所によっては手術が必要だったりしますが、よっちゃんママさんよお子さんは３つも疾患抱えながらも経過観察で乗り越えられる可能性がじゅうぶんにあるってことですよ☺️
だから、なんにも責めることないですよ！むしろ、疾患抱えてても元気に生まれてきてくれてありがとうってたくさん言ってあげたらいいと思います♥️
わたしも黄疸治療で目にテープ貼ってぐったりした娘を見て何度も泣きそうになりましたが、命がちゃんとあって、急にどうこうなるような病気なく産まれてきてくれたことに何度も感謝して立ち直れましたよ！✨
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よっちゃんママ
そうですね。主人にも慰められました。これから
- 5月17日
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よっちゃんママ
途中で送信してしまいました。
これからのことを前向きに考えようって。
生まれてきてくれてありがとうって。その通りですね。ありがとうございます。- 5月17日
クルン☆
うちは未熟児で生まれて、黄疸の治療もしましたし、心室中隔欠損症と動脈管開存症も判明し、私もほぼ毎日泣いてました。動脈管開存症の手術の前の日、なんと手術しなくていいくらい閉じかかっていてその時はしなくて済みましたが、その後先生から深刻な顔であまり良くないんだよね…と。結局動脈管は完全に閉じることなく、その２つの疾患のせいで、右の肺が肺高血圧症になっており、6ヶ月にまでに両方の手術をいっぺんにするとのことでした。手術しないと、一歳まで命が持たないと…。すごい泣きました。人生でこんなに泣いたことあったっけ？って思うくらい。ついでに手術室に見送る時も、終わってICUですごい量の管に囲まれてたくさん点滴して、人工呼吸器で呼吸してる姿をみても大泣きでした。でも無事に終わってよかったです。見違えるくらい、息子の呼吸は以前の苦しそうな呼吸から、普通の呼吸になりましたし、ミルクも吐く量や回数が減りました。
私も罪悪感ありましたよ。NICUでは、保育器の前でごめんね！ごめんね！と泣いていたら看護師さんがお母さんは何にも悪くないんだよ。誰も悪くないのって声かけてくれて…。今でも思い出すと泣けてきますもん。
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よっちゃんママ
動脈管開存症で手術されたんですね。
うちは3190グラムだったので、心疾患があるなんて本当に信じられなくて。。。
1ヶ月検診まで、特に気をつけることもなく普通に過ごして下さいと言われたけど、気になってしまって大丈夫かなと心配です。
幸い総合病院でしたのですぐに見つかったのが不幸中の幸いかと。。- 5月18日
よっちゃんママ
いつ頃見つかって点滴されましたか？
動脈管はあまり説明がなく、深刻ではないようだったのですが。。
Hi
我が子は1340gと低体重で産まれ、
1ヶ月半ほど保育器に入ってました！
私が入院中だったので 生後3.4日くらいだったかと思います！
私が受けた 動脈管開存症の説明は
本来、産まれてすぐに閉じるはずの
動脈管が、現段階で まだ閉じてない。
点滴し、観察をした上で 閉じなければ
外科的処置が必要です。
みたいな感じでした！！
心房中隔欠損に関しても同じく
胎児期では 空いてて当たり前の場所で
産まれたら閉じるべき 壁が、
まだ閉じてないだけかもしれません！
生後7日で1.5〜2ミリ程度なら
おそらくオペなどは必要ないかと思います！
我が子は生後1ヶ月頃で 5.7ミリでした！
(画像かなり小さいですが NICUでもらった書類です！よかったら 読んでみて下さい)
Hi
よっちゃんママさん