先天性心疾患を持つ娘が手術後、ミルクを口から飲むことが難しく、経管栄養が必要。成長や発達に不安があり、同じ経験をした方からのアドバイスが欲しいです。
もうすぐ3ヶ月になる
先天性心疾患持ちの娘を育ててます。
発作をおこした為、少し前に手術をしました。
現在も入院中です。
術後のミルクは口から飲ませて
残った分は経管栄養で注入しています。
生まれたときからミルクを飲むのが下手でしたが、
今は40mlを飲むのがやっとです。
10mlも飲まない時もあります。
まだ体力がないのと心臓に負担があるのは
分かっているので退院後も
経管栄養になるのは覚悟しています。
ただ、今後どう成長していくのかが不安です。
少しずつでもいいから
ミルクを口から飲んでくれるようになるのか、
経管栄養だと発達に遅れがでるのか
同じような子育てをしている方、していた方に
教えていただきたいです。
なにかアドバイスも頂ければと思います。
- ファローっ子ママ(1歳7ヶ月, 6歳)
コメント
まゆな
娘も心疾患で生まれ、産まれてから2ヶ月ぐらい経管栄養でしたが、その後は口から飲めるようになりました^ ^
小さいうちは体重は軽めでしたが、だんだんと差がないぐらい成長しましたよ＾＾
あり
うちの子も先天性心疾患で生まれてから3カ月くらいまで経管してました。
心臓に負担かかるので生まれてから1度も口から飲めませんでした😭
はじめて口からミルク飲むときなかなか上手く飲めず少ししか飲めませんでした😭
うちの子は経管外れるまでは退院できませんでした。
今は200飲んでます。
生まれてすぐ手術で体重減って2000なくて術後しばらく水分制限でなかなか体重増えなかったですが今はギリギリ成長曲線ギリギリ下のところです😌
小さいねーとよく言われてます😓
-
ファローっ子ママ
回答ありがとうございます( ¨̮ )
全く飲まない時があるので
焦ってしまいます💦
この子のペースなんだと思って
自然と飲んでくれるようになるまで
気長に待ってあげないとですね🤣
いつかは200ぐらい
飲めるようになるといいな💦- 5月1日
ファローっ子ママ
回答ありがとうございます(^^)
娘も飲んでくれるように
なってくれればいいですが💦
最初はやっぱり
飲む量は少なかったですか？
まゆな
少なかったですね！全然飲めなくて、本当心配でしたが、だんだんと飲めるようになりましたよ^ ^
うちの娘は1歳になるまで、4回の手術をして、その度にミルクが飲めなくなり、また一からミルクを増やしての繰り返しでしたが、今では体重は平均の体重で、育っていますよ☺️
ファローっ子ママ
そうだったんですか😵
赤ちゃんにとっては
大きい手術ですもんね💦
今は飲めなくて当然ですよね😢
娘のペースに合わせて
気長に待ってみます🙌
少し不安がとれました！
ありがとうございます( *´꒳`* )