息子がてんかんで悩んでおり、原因がわからず不安。夫との関係も悩みの種。支えを求めています。
毎日がつらいです…。私の息子は生後すぐに痙攣疑いでNICUに入りました。各種検査をした結果、良性との診断でしたが、退院後もなんだか気になる…ということがあり、定期の外来で相談し、入院。専門医にかかった結果、てんかんでした。乳児早期のてんかんの原因としては先天性の異常が隠れている場合が多いとのことで、更に色々検査をしていますが、採血、髄液、MRI等々明らかな異常がみつかりません。内服の治療も平行していますが、なかなかてんかん発作を抑えるに至らず…また、原因については今後の発達や定期的な脳波やMRIの経過を観察していくしかないと言われています。もうすぐ4ヶ月になりますが、色々な声を出しますしよく笑うのですが、首がぐらぐらで座る気配もありません。何もなければまだ焦らない時期なのかもしれませんが、病気のことがあるだけにとても不安です。てんかんの発作をみるのも辛く、内服を増やしても起こる発作、原因がわかるまで今後が全くわからない不安……周りからは母親の不安は子どもにうつるといわれ、なんとか強い母で頑張りたいのですが、もう一日いちにちが辛いです。目の前の我が子はよく笑い、とても可愛く、その可愛さに励まされもしますが、泣けてもきます。原因がわからないことが、一番不安で、遺伝性のものなのかとか色々考えてしまいます。元々子どもが好きで、3人くらい欲しかったのですが、厳しいのかなとか、わからないが故に悪いことばかり色々考えてしまいます。そんな先のこと、考える段階でもないのかもしれませんが…
夫はとても優しく、私の話を聴いてくれますが、遂に俺も余裕がないから限界だと言われてしまいました。夫自身の気持ちは大丈夫かなぁと前々から私も気にはしてました、気にはしながら甘えすぎていたんだと思います。ですが、唯一子どものことを話し合える夫に突き放された気がして、それもショックで、どうしたらいいかわからなくなりました。
とりとめのない文章で、何が言いたいかわからないくらいですが、誰かにきいてもらいたくて……読んでいただいてありがとうございます。
- たんたん(3歳0ヶ月, 6歳)
コメント
anan
強い母になんかならなくていいですよ。子どもと一緒に母になっていくんです。
あなたももうすぐお母さんになって4ヶ月。まだまだ新人さんなんですから！私にも2歳の息子がいます。悩みはつきませんが、毎日笑顔に癒されながら、日々怒ったことを反省したり…。
私も母になってまだ2年です。
旦那さんも忙しいときなんですかね？そんなときはこんなところで愚痴ればいいんです！相談すればいいんです！
ときには弱虫なお母さんでいいんですよ。私もたくさん泣きました！でも、それを笑わせて癒してくれるもの我が子です！一緒に頑張りましょうね‼︎
退会ユーザー
赤ちゃん、可愛いですよね😍少しのことでも心配になり、悪い方へ考えてしまうお気持ちわかります。
私は以前小学校で働いておりました。その際てんかんをもっているお子さんがいました。詳しくはわかりかねますし、お話しできないですが、卒業までに一度も発作を起こさなかったので、もう大丈夫ということになったようです。
少し長いスパンでの話になりますし、毎日毎日心配で仕方ないと思いますが、心配していても赤ちゃんの身体が良くなるわけではないので、赤ちゃんの力を信じて優しく見守ることが大切かなーと思いました！
私も新米ママで、赤ちゃんが具合が悪くなると本当に泣きそうになるくらい心配ですが、とにかく赤ちゃんには私といることで安心させてあげたいなと思っています。
一緒に子育て、頑張りすぎないように頑張りましょう😁💓
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たんたん
コメントありがとうございます。赤ちゃん、可愛いです。可愛すぎて辛くなるほどです…。てんかんの治療は長期戦だし、薬の調整も発作の抑制も簡単にできるものではないと実感してはおります…そして発作時はなにもできず…でも、安心させてあげることはできるのかなと気づきました。不安な気持ちがどうしても先行して焦りますが、そばにいて、優しく見守っていきたいお思います。ありがとうございます。
- 3月14日
スカイmama
読んでいて、たんたんさんの不安や、子供への愛がとっても伝わりました。
わたしは、たんたんさんのなんのチカラにもなれませんが同じくらいの月齢の子供がいるので読んでいてコメントしたくて。
原因がわからないから余計に不安でしょうし
可愛い我が子の発作の様子に毎回胸が締め付けられるでしょうね。
たんたんさん
いまは、ほんとお辛いでしょうけど
ママだって弱いんです。ずっと強くいれません。子供さんと一緒に乗り越えていきましょうよ！泣いたっていいと思います！
子供さんも、たんたんさんも頑張ってますもん！いまは心配で苦しいでしょうけど
きっとあんな時もあったと笑える日が来るはずです！
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たんたん
コメントありがとうございます。
原因がわかれば、たとえそれが悪い結果でも、覚悟ができると思うのですが、よくわからないことが不安を大きくさせてます…。薬を増やしたのにおこる発作に落ち込み、我が子が発作を起こしているのを見るのも辛く…いつ発作が起こるかとビクビクして…。
子どもと一緒に乗り越える。そうですよね、一人で頑張ってるわけでなく、この子が一番頑張っている。私も支えていけるよう、弱音を吐きつつ諦めず！頑張ります！ありがとうございます！- 3月14日
ゆり
てんかん、とても不安で心配ですよね？ここで沢山吐き出してくださいね
首すわりはだいたい5カ月くらいまでに完了すると良いようです。遅い子もいますがてんかんと関わりがあるのではないかと心配ですよね。私も発達で沢山心配事があるけど旦那にもあまり気負わせたくなくて相談しすぎないようにしています。男性と女性って脳の機能？がもとから違うから、我が子の事でも母親より先に父親の脳はギブアップして限界だと言われてしまったのでしょうね。
同じ母親として無責任に大丈夫！なんて言えないし的確なアドバイスも出来ないけど、大事な我が子だからこそ不安になると思うから、辛い時は沢山書き込んで下さいね😭
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たんたん
お返事遅くなり、すみません。コメントありがとうございます。主治医からは発達は人の倍くらいかかると思うといわれ、リハビリも始めてますが、まだまだ気配なしです。じっくり見守ろうと思います。やっぱり男性脳、女性脳の違いなんですかね…色々気持ちを話しても、あまり親身に聴いてくれてる感じもなく…余計にストレスで、孤独を感じてしまいます。一番協力し合わないといけないはずの旦那にまで最近は気を遣って疲れます。
- 4月3日
ぴぴぴーぴ
的外れなコメントでしたらすみません(*_*)
私自身子供の頃てんかんでした。小児てんかんで、今は治ってて健康そのものです！
てんかんの原因はよく知らないのですが、小学生低学年頃からは薬もやめて発作もなかったので、病気だった自覚はありません💦親は苦労したと思いますが(^o^;
てんかんは3人兄弟で私だけだったので、今から二人目、3人目の不安を抱くことはないと思いますよ！
とはいっても、不安だし辛いですよね。てんかんに限らず我が子が病気で辛くない親はいないと思います。
辛い時は我慢せず、相談できる人に話を聞いてもらうのがいいと思います。そして、なるべく赤ちゃんの前で笑えるように。お子さんが無事に成長されますように。
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たんたん
お返事遅くなり、すみません。コメントありがとうございます。ご自身の体験談もふまえたお話しが聴けて良かったです！本当に、我が子の病気は辛いものですね…発作を見ると、心がしめつけられます。のんぴーさんのお母様も、色々な思いを持ちながら、我が子の病気と向き合っておられたのでしょうね、尊敬します。
息子はとてもゆっくりながらも、少しずつできることが増えているので、息子のペースに合わせて、私も笑顔で見守れるようにしたいです。ありがとうございます！- 4月3日
まい
私の子供も生後３ヶ月程でてんかんが分かりました。たんたんさんの不安なお気持ちがよく分かります。けいれんしている娘をみるのが辛くて不安で夜も眠れませんでした。こんなにかわいいのにどうしてだろうと思いました。
私は心配性ですが旦那は軽く考えられるタイプなので、いつも｢そんな心配しなくても大丈夫だよ｣と言われましたが、それでも心配せずにはいられませんでした。
てんかんでも色々あると思いますが、幼児てんかんは治る可能性が高いと聞きました。娘も原因は不明でまだ治療は続いてますが完全に治ることを願っています。
何と言われても心配ですよね。でもたんたんさんも無理せずお体を大事にしてください。きっと良い治療法が見つかると思います。
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たんたん
お返事遅くなり、すみません。コメントありがとうございます。
まいさんのお子さんもてんかんなんですね。なかなか乳児早期でのてんかんの体験談ってあまりなくて、周りにもいないし不安で。本当に、こんなに可愛いのにどうしてって、私も未だに思って泣ける日があります。
脳は発達途上なので、原因不明っていうのも、小さい子どもには正直よくあることと主治医からは言われていますが。原因不明って余計に心配ですよね。お互いに治療頑張りましょうね、一人じゃないんだなと知れてとても心強いです。まいさんの娘さんのてんかんが完全に治りますように、私も願っています。- 4月3日
退会ユーザー
甘えすぎではないですよ。
読んでいて
たんたんさんの不安な気持ちとお子さんへの想いがどれだけ大きいのか伝わってきます。
私だったら旦那さんにたくさん話を聞いて欲しくて、大丈夫だよ。と言って欲しいです。
旦那さんの気持ちを考えてあげられるたんたんさんはすごいとおもいます！
赤ちゃんが生まれて今まで、愛おしい気持ちと不安で心も体も休まることなく毎日過ごしていますよね。
どうかご自分の身体と心も大切にしてくださいね。
いつも強くいる必要ないですよ。ママだって泣いたり弱音吐いたり立ち止まります！
文章がへたくそでうまく伝えられなくてすみません。
同じ母として、
コメントせずにはいられませんでした。
はやく原因がわかって、
いい方向に向かいますように😢
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たんたん
お返事遅くなりすみません。コメントありがとうございます。
妊娠期間はとても順調で、全く予想していなかった展開だけに、ショックが大きすぎて。未だに現実なのかな？とか思う日があります。我が子はとても愛おしく、愛おしい分、不安や心配は尽きないものですよね…大切な存在をもつ、母になるって本当に大変なことなんだなって実感しています。
家族からは不安になるな、母は強くいなさい、考えすぎるなと言われ……そうありたい自分と、そうなれない自分で余計に辛かったですが、無理せず周りに助けてもらって少しづつ頑張ります。ありがとうございます？- 4月3日
あいこ
こんばんは。
とても心配な気持ちが伝わってきて…
良いことはなにも言えない…とも思ったのですが
一言だけお伝えしたくて…
我が子は本当にかわいいですよね。
もう、何にも変えられないほど。
だから発作をおこしている姿をみると辛く
不安になるお気持ち良く分かります。
私は、兄が先天性のてんかんでした。
小さい頃はよく発作を起こしていましたが
今は完治しています。
やはり当初は、母も初めてな事だらけで
不安で大変だったと言っていましたが、
いい先生に出会ったことがとても支えになったと
言っていました。
また、うちの父親は仕事人間であまり協力的でなかったため
母は通院、検査等は実母に付き添ってもらったと言っていました。
ご主人様はとても優しい方とのことで、仲の良いご夫婦なんだなと文面より伝わってきました。
ですがお二人とも、かわいい我が子の心配事で
余裕がなくなってしまっているだけなんですよね…
是非、かわいいお子さんのためにも
仲の良いご夫婦のままでいていただきたいなと思いました。
お母様に寄り添ってもらうことはできませんか？
一人で抱え込まないでくださいね。
強くなんてすぐなれません。
弱音を吐いていいんです。
子育てをしていくなかで母も強くなるんだと思います。
(私もまだまだ新米ママですが日々強くなってる気がします)
私は幼い頃から兄が大好きでした。
てんかんとか関係なく優しい兄が大好きでした。
うまく言えなくて申し訳ないのですが…
たんたん様のお子様も
こんなにも心配して愛してくれる
ご両親の元に生まれてとても幸せだと思います。
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たんたん
お返事遅くなり申し訳ありません。コメントありがとうございます。
初めての我が子、本当に本当に可愛くてかわいくて…愛おしいからこそ、苦しそうな姿をみているのが、とても辛いです。発作が起これば、見ていることしかできない自分ももどかしいです。
実母は協力してくれますが、叱咤激励型の励ましなので、自分みたいなのが母親になるなんて無理だったんかな…など余計に自信を無くしたりしてしまって。母親のこと好きですが、心から本音をいうのは躊躇います。
最近は夫とコミュニケーションをとる時間も少し増え、以前よりは落ち着きました。一番頑張っている子どものためにも自分達が喧嘩してる場合じゃないし、絶対幸せにしようねって改めてお互い決意しました！夫婦支え合って頑張ります！ありがとうございます！- 4月25日
☆ほのちゃんママ☆
強い母親なんていないと思いますよ！
心配になるのは当たり前です(>へ<｡)
大学病院とかに変えてみてはどうですか？
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たんたん
お返事遅くなり、申し訳ありません。コメントありがとうございます。入院前は周りから心配しすぎと言われ、入院してから泣いていたら、そんなんでこの先どうするのかと言われ…こんな自分が母親になるなんて、そもそも無理だったのかなとか、こんなお母さんでごめんなさいとしか思えなくなっていて……みなさんのコメントを読んで、少しずつ自分を受け入れて、これで良いんだ普通なんだと思えてきたところです。早いうちから大学病院でみてもらってます、が未だ原因不明です。小さければ小さいほど、その時点では原因がわからず経過を追う中で明らかになっていくことが多いとのことです…。
- 4月25日
たんたん
たくさんのコメントいただきありがとうございます。付き添い入院中で、なかなかお返事がままならず申し訳ないです。ゆっくりになりますがお返事させてください。
一つひとつ読ませていただき、気持ちが少し楽になり、とても励まされています。本当にありがとうございます。
田中さん
こんばんは。
私の息子も原因不明の難治性てんかんです。
二歳の時に発症して、首をカクンとする発作が1日に30回ほどありました。
発達も後退して全く発語がなくなりましたがよく笑いよく食べます^_^
発症から半年で1歳以下まで発達が後退したので外科的手術をし今のところ発作はでていません。
発作が頻繁にある時、私もただただ泣きながら息子のそばにいる事しか出来ず。。
たんたんさんのお気持ち凄く共感しました。
うちの主人も育児に協力的ではありません。
毎日息子の病気や現実から逃げるように呑んだくれています。
分かりあえる日がくるかは分かりません。。
息子の病気や発達の事は生きていてくれたら可能性は無限だと信じてます^_^
2人目はゆっくりで良いと思います。
実際私はまだ全然考えられません^^;
医療はどんどん進歩しているので希望だけは捨てないでください。
時々どうしようもなく悲しい気持ちが襲ってきて眠れなくなる日があるのですが。
今日がその日でした。
私の事ばかりですみません。
ゆっくりゆっくりな子どもを信じてます^ ^
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たんたん
お返事遅くなり申し訳ありません。コメントありがとうございます。
発作が起こると、おさまるまでそばにいるしかできないし、辛そうな子どもの姿を見るのもつらいし、でも自分が発作に気づかなくては！とも思うし、本当に親の気持ちは苦しいですよね…。
今はまだこの先どうなるか全く想像もつかず、悲観的になってしまいますが……生きていてくれたら可能性は無限大という言葉にとても救われました。うちの子もまだまだ首すわりの気配なく、発達はゆっくりですが、よく笑い、頑張ってリハビリもしてくれてます。子どもの笑顔をみると、とても幸せな気持ちになり、その瞬間は色んなことを忘れてます。ずっとこの笑顔を守っていきたいです。
どうしようもなく悲しい気持ちが襲ってくる……お気持ち共感しました。まだ症状が出ていなかった時の写真をみたりすると、順調と思ってたのに、どうしてこの子なんだろうってどこにもぶつけようのない思いにかられます。
ペースはゆっくりであれ、確実に成長している我が子を信じて私も頑張ります。田中さんのお子さんも、今日より明日、明日より明後日と良い方向に向かいますよう、祈ってます。ありがとうございます。- 4月25日
ねこ
娘が生まれた時のことを思い出し、コメントさせていただきます。
私の娘も生まれてすぐに痙攣があり、NICUに入りました。MRIで脳梗塞がわかりました。痙攣は脳梗塞の影響で起きたものだったのですが、薬は一年間飲みました。毎日薬を混ぜて飲ませるのが、なんだかとても辛かったです。
今も右半身の麻痺が少しありますが、一歳すぎから歩いていて、とても元気です。
私は同じ病気を持つママさんたちのブログに救われました。私だけじゃないんだとら思えて、とても心強かったです。
きっとご主人も気持ちの整理がまだつかないのだと思います。お二人ともお子さんを一番に思うからこそ悩んでいらっしゃるのだと思います。
少しずつ前を向ける時がやって来ると思います。
ぴあぴ
もう薬飲まれてるのですね‼️
えっと、遺伝はご両親の唾液、採血などで調べることができます。
うちは脳波のみの異常です。ぐちゃぐちゃです💦小学生ですが、体だけ大きい寝たきりです⭐姉、弟いますが、なんでもありません‼️
ご主人はなるようになると心配してないかもしれないですね‼️うちはあっけらかんとしていて、病気だからなに？しょうがないよなってしまったんだから‼️と…わたしは付き添い入院中泣いてばかりだったのに…
泣いたら強くなれますよ‼️最初から強い人いませんよ‼️
たんたん
ありがとうございます。母の不安はうつるとか何とか周りに言われながら、この状況で不安にならないなんて無理だし、不安になる自分がいけないのか…と落ち込んだりする日々で。実家から遠方に住んでましたが、里帰り出産し、そのまま実家方面で入院となったので、旦那は時間をかけて通ってきてくれて、旦那自身も身体的精神的に疲れているのだと思います…。先を案じて涙する弱虫な毎日ですが、笑顔をくれるのもこの子だし、１日を大事に過ごしたいと思います。ありがとうございます！