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みん
妊娠・出産

仙尾部奇形腫/ミラー症候群16w3dの健診にて、おしりに3cmほどのしこりが…

仙尾部奇形腫/ミラー症候群
私自身が同じ症例の方の情報が少なく不安だったため、どなたかの参考になればと記録します。

16w3dの健診にて、おしりに3cmほどのしこりがあると指摘を受け、大学病院に転院。以後経過観察。

16w3d 3cm

18w6d 5cm
大学病院初診。2週間前より2cm大きくなっており、心不全のリスクが高いと説明される。
心臓への負荷が少し出てきているが心不全兆候はなし

19w6d 8cm
やや悪化してるも何とか横ばい維持

21w0d 9.9cm
現状維持
赤ちゃんは450-470g

23w0d 10cm
肝臓が少し腫れてきているが現状維持
赤ちゃんは658g

24w過ぎたあたりから横になっていても痛いほどの強い脇腹痛で食事がとれない、排尿減少

25w0d 14cm
少し浮腫が見られる
赤ちゃんは800-900g
羊水過多、頚管長2.2で入院

入院翌日から発熱し、検査の結果大腸菌が見つかり、脇腹痛は腎盂腎炎の影響と判明。抗生物質を点滴してもらう。

25w3d 14.3cm
身体のあちこちに浮腫が見られる

26w0d 18cm
浮腫、胸水が見られる

私自身も胸水や浮腫が見られるためレントゲン、CT撮影。
利尿剤で排出することになるが、酸素濃度も低く、呼吸器が外せなくなり、ミラー症候群の指摘。

母体優先のため26w2dで帝王切開。
腫瘍を傷つけないように縦切開にすること、出血量次第で輸血をすることを説明される。

2026/10/08 14:23 2,305g女の子を出産。
身体が小さく蘇生が難しいかもしれないと言われていたが、頑張ってくれて、NICUへ入院。
私自身も2Lの出血をしたものの、輸血はせず、術後の処置を受け、病室へ戻る。

少しずつ自発呼吸をする素振りも見られるが、おしりの腫瘍がすでに裂傷してしまっており、出血が多いため、輸血をすると説明を受け、同意書を書いた。
赤ちゃん頑張ってるから夜に会いに行きましょうと言われ、1つ山は超えたと思っていたところ、赤ちゃんの心拍がゆっくりになってきてると言われNICUへ。

小さな身体に管をたくさんつけて、心臓マッサージをしてもらいながらも、少しずつ心拍がゆっくりになっていく娘を前にただ声をかけて手を握り頭を撫でることしかできなかった。
そこから1時間ほどで呼吸が止まり、最期は腕の中で。
心臓マッサージを終わらせる判断を自分たちでしなければいけなかったのは本当に辛かった。直接的な死因は腫瘍の裂傷による出血性ショック死とのことだった。

術後、退院するまでしばらく酸素濃度は低いままで呼吸器は外せなかったが徐々に回復し、炎症の値も2週間検診で0.5まで下がったことが確認された。ミラー症候群からは順調に回復しているとのことだった。

病気の指摘から3ヶ月、娘と私の仙尾部奇形腫との戦いがようやく終わった。
4万人に1人の病気。多くは悪性ではなく、無事に出産し、手術を終えればほとんどの子は元気に過ごしてる子が多いと聞き、希望を持って戦い、できることは全てやったが、娘と共に生きて帰ることは叶わなかった。

検診の度にどうかもう腫瘍が大きくなりませんようにと願った。このまま小さくなって消えてしまえと願った。エコーの度に画面いっぱいに映し出される腫瘍が憎くてたまらなかった。日本では胎児治療はできず、徐々に悪くなっていく我が子をただ見ていることしかできなかった。自分の無力さが本当に苦しかった。何度も中絶の確認もされたが、お腹の中で元気に動いて戦っているのに親が諦めるのは違うと思った。

入院中のNSTでは痛いほど元気によく動いてくれてて、産まれた後も自分の頭よりも大きな腫瘍を抱えて苦しかっただろうに、5時間近くも頑張ってくれて、本当に強い子だった。私がミラー症候群にならなれば、もう少しお腹の中で育ててあげられてたら、肺が強くなって助かったんじゃないかと何度も思った。でもお腹の中から取り出す時に既に裂傷し、羊水も血に塗れてたことから、もう少し母体が持ったとしても、もしかしたらお腹の中で亡くなっていたかもしれない、このタイミングで母体優先で出してあげられたから生きて会えたんだよと助産師さんに励ましてもらった。

妊娠・出産は本当に奇跡の連続で、母子ともに健康なんて全く当たり前のことじゃない。
こんな悲しい病気がなくなりますように。治療法が見つかって1人でも多くの子が元気に過ごせますように。

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