父の難病と治療に苦しむ母を支える方法について悩んでいます。母の生活を守りつつ、どのようにサポートすれば良いでしょうか。
家族は第二の患者、父を支える母に何をしてあげたらいいかわかりません
60代の父、ガンではありませんが完治のしない難病で手術をしましたが2年経たず再発しました。100万人に1人くらいの病気とか、医師もわからないことだらけ、自然治療(放置)は絶対にダメと医師に言われました。
今は抗がん剤治療1クール目です。副作用から下痢が止まらず急に体が激痛が走り緊急搬送されて今は検査も兼ねて入院してます。
私は今夏休みなのと、子供達も未就学児、未就園児がいて
あと面会時間が14:00〜と時間も合わず面会は行けてません。
母もそれは望んでなくて、自分たちの生活を守るようにとは言ってます。
でもいつも強い母ですが、やはり不安だったりいろんな葛藤があって、入退院を繰り返す父を病院に送ってから帰り道にボロボロ涙が止まらなかったとかラインで言われました。
そう言う時は孫の動画を見たり、わざと明るい歌を歌ってるとか言われて胸が苦しくなりました。
面会とかで外出が多い母、
私も子供たちがいるのでいけないし、少しでも何かできないかな？と母が夏バテや食事がしんどいっていうので食べやすいもの好きなものを買って実家にお家帰ったり配達はしてます。
抗がん剤も違う病気の抗がん剤だし、効くかどうかもわかりません。
放置も危険、かと言って1クールだけでここまで苦しんで
入院中は3食食事も出るし、下痢でもすぐにトイレに行けるし看護師さんもいるし、母が病院はいいよね、全てしてもらえるから、家だと私は家政婦じゃない！とか父と言い合いになったりしたそうです。
下痢は大変ですが、ありがたいことに胃は正常で、立って歩いたり仕事は復帰してました。
でも激痛で苦しむ父とか、簡単に出歩くこともできない、下痢が止まらないので自分で制御できない状態らしいです😢
抗がん剤治療してる方は病院にも山ほどいて、父のように緊急搬送されたとかも同室でいたそうです。
みんな同じなのはわかってますが、、
なんで父がこんな病気になったんだろ、とかどうすることもできないどうしよもうもないけど抗がん剤やるしかない、とどんどん進んでしまってる状態
母もおそらくですが、退院後や2クール目とか不安と言ってました。
でもこうやってLINEできるだけでいい、とか自分の生活は守れとは言われます。
そんな母にどこまで踏み込んでいいかわかりません。
何かあったら言うから、とは言われてますが、、黙って
苦しむ父母を見守ったり少しでも痛みが起きないのを神頼みするしかないのが私も苦しくて毎日ないてます。
こう言う起き患者を支える家族のケアとかどうしたらいいのでしょうか、、
- ママリ
コメント
はじめてのママリ
私は父母が逆ですが、母が脳梗塞脳出血を繰り返してて介護無しでは生活できない体になり、父が1人で支えていました。
私は片道4時間以上の遠方に嫁いでいて家もあり家族も仕事もあり、といった感じで年に2回帰省するくらいでした。
父に直接言われたのは、「おまえにはおまえの家庭がある。母さんのことは俺がやるから。子供にはそういう心配や負担はかけるものじゃない、そういうものだ」と言い切っていて、電話で都度相談に乗るくらいで私はほぼ母の介護は行いませんでした。
2年ほどでまた脳出血を繰り返したタイミングで入院→そのまま施設となりました。母は家で頑張ることに疲れたと言っていました。
父は母によくなってほしい思いで毎日ご飯を食べさせた後は外に連れてって階段の上り下りの練習、散歩と歩く機会を作っていました。必要なことだしリハビリ目線ではとても素晴らしいことだと思いますが、母には毎日のその運動が、体は痛い動かない、もう頑張りたくない、動きたくない、と億劫で耐えられなかったそうです。
切ないですがズレがあったようで、最終的には母自らが望む形で施設に入りました。
私自身は母の気持ちを汲み取りつつ、父の思いもわかるので、ただ真ん中にいて受け止め役をしていました。
父からよく電話はかかってきたので必ず出て長電話もしたし、そんな感じでしか関わらなかったですね。
ママリ
頑張るの疲れるってのも当事者しかわからない感情ですよね、、でも父も思うように生活できない、下痢も止められない、自分の体がどうなるのかな？とか不安まみれで痛みもあるし外出も気軽にできないのがしんどいんだろな、とは思います。病院が天国とは私も思いませんが、万が一の時に看護師さんもいるし、、
母も24時間監視ではないですが、常に父を見てる状態、寝たきりでもないからできることは自分でしろ！とは言いますが、退院後はクセなのかされるがままの状態、、常に気を張ってるから母もしんどいだろな、、と
私も今はLINEで会話するくらいでしかできません、、
ママリ
緊急搬送されてから入院してましたが入院仲はとても状態がよかったみたいです。明日には退院になるみたいで、、
でも帰宅後はまた母も気を張ってる状態だとは思います。母も入院してくれてる方が安心なんだけどねってぼやいてて、、
かと言って今は寝たきりでもない、食事もできる、次の抗がん剤までは仕事できそうって感じで、母も父もヘルパーなど頼むつもりはないそうです、、しんどいけど外部には頼りたくない状態？みたいです。自営業なので地元では有名なお店なので外部の声とか気にしてるかもです。
はじめてのママリ
お父様の容態を見れる訳でもないのでなんともですが、抗がん剤治療しているならご本人自身はまぁまぁな負担はあると思います。
癌ではないとのことでしたが、治療しているなら倦怠感も辛いでしょうし、できることはたくさんあるように見えても体は重たいしやる気も起きないし、食欲も起きにくいからエネルギー摂取できなくて余計体に力は溜まらないしで負の連鎖になる時もあるんですよね🥲 一番は本人に何か目標があったりやりがいを感じれるものがあるといいんですけどね…💦
近くで介護し続けるお母様の負担もわかります。喧嘩のようになってしまうのも仕方ないですよね🥲
話し合いの結果双方が納得しているなら入院でもいいと思いますが、回復リハの病棟でないとリハビリが後回しにされてゴリゴリ筋肉落ちて動けなくなるというのもあるあるだと思います💦
入院前は歩けてたのに1-2ヶ月も経てば寝たきりになってるとかもあります😭
自宅にいながら介護サービスを利用するのはどうですか？
訪問介護やヘルパーなど利用してお母様の負担を減らすのもいいと思います。
はじめてのママリ
まだお父様ご自身でできることが多いなら確かにヘルパー利用するほどではないのかもしれませんね🤔
すぐ退院できるほどの状態なら病院的にもADLは確かに維持できてると判断されてそうですし、確かにお父様ご自身が少し介護に依存気味になっているのかもしれませんね😅 男性に多いんですよね…
まだそこまで身体的にも大変そうな時期ではなさそうなので、電話やLINEで愚痴を聞くくらいでいいと思います☺️