吐き出させてください。30週で心臓に異常があるかもということで、大き…
吐き出させてください。
30週で心臓に異常があるかもということで、大きい病院を紹介されました。
31週で転院になり、エコーを見てもらうと先天性心疾患であることがわかりました。
シャント、グレン、フォンタン全てしないといけない、内蔵錯位も見られるから1歳までは病院からほぼ出られないかもしれない。肺の状態も見てみたいからとの事でMRIをしました。
先週7/2にMRIの結果がわかり、重度の肺障害がある事がわかりました。
肺が未成熟の為、グレン手術、フォンタン手術をする事はほぼ不可能であること。
救命措置をしても頑張って生きられて1年。寝たきりの可能性が大きいこと。
出生日に手術をするが、生まれてから手術までの数時間の間に亡くなる可能性もあること。
先生から提案がありました。
救命措置をするなら、私たちは赤ちゃんを抱っこする事もできず一瞬見ただけですぐNICUに入れられる。
面会もできて1日10分あるかないか。
そして救命措置をせず、お別れを選ぶか。
抱っこしたり写真を撮ったり、上の子たちに会わせたり、家族の時間をすごすか。
7/6までにどちらにするかお返事を下さいと言われました。
とても悩みました。手術をしてもしなくても長くは生きられない。子どもに痛く苦しい思いをさせてまで、延命するのはどうなのか。上の子たちにも我慢をさせてしまう場面が増える。つきっきりになる為、片方の親としかお出かけができない。上の子たちとの時間も大事です。
主人話し合いと救命措置はしないと決断しました。
救命にしても看取りにしても、どちらを選んでも後悔するもしれないから、せめて子どもに苦しい思いをさせない方を選ぼうと、この決断になりました。
今日までの1ヶ月でこんなことになるとは思いませんでした。
なんで私達の子どもなんだろう。
私がなにかいけなかったのか。
お腹の中ではこんなに元気なのに。
この約1ヶ月ほぼ泣いて過ごしています。
こういう時こそ、しっかり食べないといけないと無理やりでも食べていますが、体重が減っていました。
夜もあまり眠れていません。
まとまりがない上に、長文ですみません。
- あかり(妊娠36週目, 1歳7ヶ月, 5歳2ヶ月)
コメント