喉に詰まらせたりしたトラウマから心因性嚥下障害になったお子様を持つ…

うちの上の娘は数年前、学校のクラスが学級崩壊を起こしたストレスで最重度の摂食障害になりました。

でもその数ヶ月前に、下の娘が食物アレルギー摂取でアナフィラキシーショックを起こし、命の危険がありました。
気道が塞がれ呼吸困難になり、原型がわからないくらい顔も浮腫んでグッタリしていました。
その一部始終を見てしまってから、上の娘はショックで１週間程固形物が食べられなくなり、下の娘の体が完治してやっと固形物を食べるようになりましたが、それまで食べていた物が一部食べられなくなっていました。これは今現在も続いてます。

本人に何故食べられなくなったか聞くと
「喉に詰まって息ができなくなるのが怖いから」
と言っていました。

この発言(出来事)と、摂食障害で水以外飲食できなくなったのが、ママリさんの娘さんと少し似ているかなと思って書かせてもらいました。

うちの子は摂食障害になって、地域の医療センターに通院していましすが、コロナ禍で入院すると面会不可だったので、入院期間も１年くらいになるかもしれないらしく、まだ小学生の子どもが１年も親と会えない方が心身に良くないだろうと通院になりました。

摂食障害になってから４ヶ月は少しの水しか体が受け付けず、みるみる痩せていき、また点滴などもしてもらっていましたが、点滴注射採血は毎回気絶するようにもなっていたので思うようにいかず。

顔や四肢、胴体の脂肪や筋肉は取れてしまって、もう臓器の細胞を破壊して生命を維持するエネルギーを取らないといけない体の状態になっていました。心不全になる可能性が高くなっていると。
これ以上痩せたら本当に命の危険があると言われました。

命の話などは怖がらせるだけなので、主治医と相談しながら娘にはそういう話はしないようにしてきましたが、そうも言ってられなくなりました。

なので主治医から
「これ以上痩せたり体調を崩したら、嫌でも１年くらい入院しないといけなくなる。体がもう限界だから。だから体重を増やそうとしなくて良いから、今より減らさないように少しずつ頑張ろう。
１日１回で良いから、家族での食事中、お米１粒だけで良いからまず口に入れてみよう。噛んだり飲んだりしなくて良いよ。口に入れたらペッて出して。
まずはそこから始めよう」

と言われました。
でもこの時の娘は
「どうやって(食べる為に)口を開けたら良いかわからない」
と言ってしまう状態だったので、毎日１回挑戦しましたが、一粒を口に入れるのですら１週間くらいかかりました。

でも急に「今日はできそう。」
と言って口に入れられるようになりました。
その日はそれでペッと出しましたが、翌日はその一粒を噛めるようになりました。
飲み込めないので吐き出しましたが、噛む事ができました。

それが数日続いて、元々黒豆が好きなのですが、
「黒豆が食べてみたい」
と言って、皮を取って半分のサイズの粒を口に入れて噛めるようになりました。
飲み込めはしませんでしたが、摂食障害になって初めて自分から食べたい食材をリクエストして噛む所までできました。

それも数日繰り返して、やっとその黒豆を飲み込めるようになりました。
でもまだ半粒が限界でしたが、1日１回だったのが、毎食米粒２粒程度か黒豆半粒を食べるようになりました。

そんな感じで、牛歩にも満たないような足取りで少しずつ少しずつ食べられる量と種類を増やしていきました。

やっと体重が増えていって最重度から重度、中等度、軽症まできました。

摂食障害発症から４年経ちましたが、まだ軽症です。
固形物は食べられるようになりましたが、以前食べられていたもので、今はまだ食べられないものが結構あります。
多分完治はないんじゃないかなとも思っています。

でも以前と比べて７割〜調子良い時は８、９割くらい食べられるようになったので、今はとても少食で偏食な子と同じ程度じゃないでしょうか。
以前も少食でした。飲み込むのが苦手で咀嚼回数が多かったです。

米粒を食べられたのが発症から4〜5ヶ月くらいでしたね。

そこからはうちもママリさんとこと同じように、ペースト状にしたものも少しずつ食べるようになりました。

発症１年後で、食べられなくなった食材を除けば、以前の半分くらい食べるようになっていたと思います。
お肉は苦手でしたがミンチなら食べてくれました。

入院がよっぽど嫌だったのか頑張ってくれましたね。
以前から軽く入院になる可能性は主治医との会話で出ていましたが、まだ体に余力があったので本人の中でそこまでの脅威には感じておらず、でも入院はしなくない。程度の気持ちだったと思います。

でも痩せてきて体が明らかにしんどい状態で、改めて入院の話を出されたので、初めて差し迫った脅威に感じて頑張ってくれたんじゃないかなと思います。

我が子を見てきて、飲み込めなくて良いから、食べ物を口に入れてみる。できたら噛んでみる。そして飲み込まずに吐き出す。という方法は良かったと思います。

本人の思いと体の気持ちがチグハグになっちゃって食べ方がわからなくなっていたので、実践しながら少しずつ体も思い出してきたんだと思います。

記載されている飲食の方法で問題ないと思いますよ。
でも多分、そんな簡単に治る障害じゃないです。残念ながら。

あと、小児科はかかりつけ医でしょうか。
できたら紹介状を書いてもらうなりして病院をかえた方が良いと個人的には思います。

子どもが１ヶ月で２キロも体重を落とすのは普通じゃないし、改善の見込みも今のところ見られないんですよね？
１ヶ月固形食が食べられていないならカロリー摂れてる訳がないし、様子見段階はもう終わりかなと。
夏も近づいてますから心配です。

多分時間はかかりますが、専門医の方が具体的なアドバイスをくれるはずです。
今以上の治療やアドバイスが見込めないなら、

どんどん痩せてきてしまって食事も改善の兆しが見えずすごく心配している。
様子見では不安だから、もう少し詳しい検査や治療ができる病院を紹介してほしい。

と言って良いと思います。

• 1時間前