4人目の赤ちゃんが難聴の可能性があり、反応がないことに不安を感じています。今後の育て方や学校、手話についてアドバイスを求めています。
4人目を出産して、5日目です。
病院の新生児聴覚スクリーニング検査で、1回目は左パス、右リファー。
次の日に再検査を何回もしてくれて、両耳リファー。
小児科の先生もしてくれて、両耳リファー。
生まれた時から、お腹すいた時以外ずっと寝ています。
ほとんど泣きません。
上の子3人は一発パスだったので、
パスが当たり前だと思って、
全然耳のことは考えていませんでした。
退院時、耳鼻科の先生に耳を診ていただき、奇形等はないが、大きな音に反応していないので、難聴の可能性がある。精密検査の予約してください。と言われ、予約して帰ってきました。
入院中、大きな音がしても、真横でくしゃみしても全くモロー反射はありません。
本日退院して、上の子たちが大暴れしたり、大声で泣いても、全然反応はありません。
辛くて、辛くて、毎日夢であってほしいと思うばかりです。
ご飯も食べれないし、眠れないし、辛くて涙が止まりません。
大きな音に反応が全くないので、重度の難聴なのでしょうか？
学校は上の子と同じ学校や保育園には通えないのでしょうか？
重度だと、耳の聞こえはほほ回復しないですか？
手話になりますか？
私はこれからこの子をどのように育てていけばいいのでしょうか？
助けてください。
アドバイスや、慰め、励まし、お願いします。
- hs(生後1ヶ月, 2歳8ヶ月, 5歳6ヶ月, 7歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
いろんな可能性はあるとおもいます。わたしも三人目で障害があります。
健康で障害のない子が生まれてくると思い込んでいました
ママリ
うちの娘も引っかかりました！
新生児スクリーニングでリファー、再度やっても両耳リファー。
新生児の頃は羊水が入ってることもあるから3ヶ月の時にまた検査しましょうとなりABR検査、眠剤飲ませて検査しましたが難聴の疑いでリファーでした。
生後半年の時にまた検査してそれでもひっかかるようであれば、補聴器も考えましょうと言われて
最後の最後にパスしました。
それまで全然音への反応はないように思えました。中等度〜高度難聴、程度やどのくらいかも違うとは思いますが、産まれて五日目、まだまだ希望はあると思いますし、早期発見することによって人工内耳など色んな方法が出来ると言っていましたので、参考までに🙇♂️
-
hs
本日の耳鼻科の先生の診察では、羊水も耳垢もありませんでした。
少しそれを願っていたのですが…。
起きていて。先生が耳の横で手を鳴らしても無反応。
娘様は、普段の大きい音への反応はありましたか？
うちは今の所本当に全くなくて…。
ずーっと寝ています。
本当に辛くて辛くて、私が妊娠中に風邪を引いたから、それがダメだったのか。とか、サイトメガロも検査結果待ちですが、私がもしかしたら…と自分を責めてばっかりで、何も手をつけれず、上の子達には申し訳なさすぎて…。
希望をありがとうございます！- 3月31日
-
ママリ
大きい音への反応はなかったです。音なのかモロー反射なのかビクッとすることはありましたがずっと寝てました。音を沢山聞かせてあげるといいと聞き常にテレビや音楽をかけていました。
- 4月1日
-
hs
モロー反射、うちも音への反射ではなくて、ビクッとする時は全然あります。
音への反応は全くないですが…。
音が聞こえてないから…無音でいいか…。とか思ってしまってましたが、色んな音を常に聞かせてあげたほうがいいんですね！
しっかりいっぱい話しかけて、お兄ちゃんお姉ちゃんにもいっぱい話しかけてもらいます😢- 4月1日
はじめてのママリ🔰
羊水が溜まってる可能性もあります。
色んな人のパターン調べましたが、そのうち生活の中で反応見られ、精密検査でパスになる子が圧倒的に多かったです。産院の新スクの精度は低めなのかなと。
4人目のお子さんならお腹で沢山音を聞いていて、実は聞こえているけどどっしり構えているのかもしれないです🤔
うちは難聴があったパターンなので、お答できるところ書きます。
確定診断は生後半年頃、それまでに2回精密検査しました。
保育園は兄弟と同じ園に通いました。
補聴器等は大切な機械になるので、園が対応出来るのか確認が必要です。公立の園だと加配もつきやすいです。
小学校も、地域の学校に通う子がうちの地域では多いです。
聞こえの程度によりますが、教壇近くへの座席等の配慮や、離れた場所の会話をクリアに聞き取れる機械の活用。難聴学級の利用や立ち上げ(うちの自治体は1名から可能)。
ろう学校は聴覚支援には強いですが、うちの地域の場合遠方だったり、時間が短かったりと候補から外れる印象です。
手話はあると便利、その家庭の考えによる感じです。
耳の聞こえに関してですが、聴神経が未熟で生まれてくるパターンもあるらしく、音を沢山聞かせて神経を刺激してあげると良いかと思います。
私は検索魔になり、赤ちゃん時期をもったいないことしたー！と思いました笑
ご出産して退院されたばかりなので、ご自身の身体を労りながらも、今しかない新生児期をぜひ大切にされて下さい。
-
hs
羊水、耳垢は溜まっていないとのことでした。
耳、鼻、喉も奇形等もないね。とのことでした。
生活音では全く反応がありません。
ですので、パスになる可能性は低いのかな…と毎日落ち込む時間が多いです😢
お腹の中でも聞こえてなかったのかな、ごめんね。って毎日謝ってます。
半年ごろまでに数回精密検査するんですね。
1回目の耳鼻科での精密検査は5月に予約して帰ってきました。
お子様は難聴は両耳ですか？
普段の生活や会話はどのような感じで過ごされていますか？
保育園は少し確認してみようと思います。
私の地域も田舎なので、聾学校には通えないかな。と思っています。
聴神経が未熟だと、リファーになったりまだ聞こえてない場合があると言うことでしょうか？その聴神経が時間が経つにつれて、少し発達してきたら、少しずつ音が聞こえますかね？😢
やはり色々な音を聞かせてあげることはいいことなんですね！
私も正に今それです。
寝れないから、携帯で検索、食べるのも欲しくないから検索。可愛い可愛い時期なのに、悲壮感で写真を撮ることも減ってしまって…。
今しかないのに、と分かっているんですが、全然育児が楽しめていなくて、何のために私は頑張るんだろ？って今とてもしんどいです。
ここから抜け出したいけど、抜け出し方が分からなくて…😢- 4月1日
ひぃママ
こんばんは。
私の息子は先日片耳人工内耳のオペが終わったところです。
私の息子は3ヶ月の頃両耳高度難聴といわれました。
「何かの間違い」「パスになったケースもある」とわずかな希望に縋り付きましたが、私も子供が大きな音に反応しないことに「多分聞こえてない」と違和感を抱きながら夜中まで検索魔になり、ご飯が食べられなくなったりしました。
そのあと診断されたところとは別の病院へ転院し、人工内耳のオペに向けて動き始め、同時にろう学校へも行きました。
そして一歳。やっと人工内耳のオペまで漕ぎつけました。
ここからがスタートです。
私も一緒に頑張らなきゃと思っています。
あなたが、どのようにお子さんを育てたいか。
それが1番重要です。
私は聞こえない事でこの子がコミュニケーションを狭めてしまって手話だけのコミニティーになってしまうのが嫌だった事。
この子が生きやすく色んな人と関わっていける子になってほしく
人工内耳を選択しました。
人工内耳で手話が第一言語になる子は少ないですが、人工内耳がバッテリー切れした時や、災害時、手話の人とのコミュニケーションができる点は便利だと思うので子供と一緒に勉強しようと思っています。
生後1ヶ月。真っ暗なトンネルの中にいる気持ちだと思いますが、
これから少しずつ成長していく中で、
自然と親子の間でコミュニケーションが取れてきます。
「笑ったら笑い返してくれる」「手を振ったら真似してふりかえしてくれる」
今赤ちゃんからのレスポンスがなくてさらに不安を覚えると思いますが、
耳が聞こえなくてもコミュニケーションは出来ます。
あと、私の人工内耳の選択として
名前を呼んでも振り返らないので、名前が呼べず、泣いていた時期がありました。
せっかく愛情を込めて旦那とつけた名前を私は笑顔で呼びたかった。そして振り返る息子が見たかったのもあります（親のエゴですかね…？）
hsさん。
不安だと思います。怖いと思います。絶望だと思います。
それはずーっとくっついていきます。
色が濃くなれば薄くもなります。
けど、子供とこの先hsさんがどうやって関わっていきたいか。
それを考えてみてください。
大丈夫です。味方はたくさんいます。
色んな生き方があります。あなたがどうしたいかを一度考えてみてください。
hs
どこの母もそれを願って10ヶ月過ごしてきますよね。
私も同じでした。
いざ自分が。となったらまだまだ全く受け入れることができなくて…。