コメント
はじめてのママリ🔰
私の娘もそうですー！来月3歳になります！
現在悩んではいないのですが、お仲間がいて嬉しいです🤝
みみ
薬沢山出ますよね〜💦
吐かずに飲んでくれてるってだけでも頑張ってますね🥲
パルス療法が効いてないのか否か💦
退院1週間後に採血したら上昇してました🥲
ウチの場合はステロイドの総量が最大値になったのでもうステロイドはやらなくなりました(；；)
なので残された道が減黄か、移植との事でした。
ドナー側の肝臓の状態もあるので早い分にはありがたく思いますが、自己肝で生きていけることに越したことはないですもんね(；；)
第1子だと見本が無いから気が付きにくいですよね😭
うちは、💩は3、4くらいでした🥲
すぐに対応してもらえて良かったですね😭😭😭😭
この病気見つけた私たちは偉い！！！！！
みみ
コメントありがとうございます⸜🌷︎⸝
3歳なんですね！！
経過は良好ですか？？🫶🏻️ ̖́-
我が家は1歳になるまでに移植になるだろうと言われてドナーになる覚悟を決めたところです(ง •̀ω•́)ง
この病気って中々身近に同じ境遇の方がいないので本当に辛くて、、、。
こんな投稿残しておけば誰かの力に少しでもなれるかなと思って🥲
はじめてのママリ🔰
うちは今のところ良好です🥺相変わらず血液検査はいつも範囲外ではありますが、許容範囲と言われています！
わー😭本当ですか😭あまり経過はよくないということですかね…
この病気って塞がっていたところによっては肝臓により負担がかかる…などあるんですかね…そこまで先生に聞いたことはないのですが…
いないですよね、、うちの子が入院した病院でも胆道閉鎖症を疑う子は年間9人くらい入院するけれど、実際は2人いるかいないかと言われて本当にレアだなあと驚きました。
確かにこういう投稿すごくありがたいと思います🥺！！
みみさんはすぐに病気に気づけましたか😖？私は一人目ということもあってうんちの色とか最初は全然気がつけませんでした💦
みみ
良好なんですね！！素晴らしいです🫶🏻️
お子さん頑張ってますね🎌
なかなか黄疸の数値が下がらず、、、！
先日ステロイドパルス療法してきましたがむしろ上がってしまい移植が視野に入ってきました🥲
本当に個人差が大きいそうなので一概にこれ！と言えるものがなくて不安ですよね(；；)
わたし的には移植という最終手段が見えたからか、折り返しが来た気がして気が楽になりました😅
やるかやらないかのグレーゾーンが1番キツかったので、、、。
本当に孤独との戦いにもなり得るので辛いからこそ少しでも吐き出せればと思って投稿残してみました🥺
私も第1子です！
便の色は薄いと全く感じていなかったのですが、知り合いに黄疸がまだ残ってる事を指摘されて、気にならなかったことが色々気になるようになってしまい不安もあったので産婦人科に診てもらったら紹介状が出た、、という感じでした🥲
はじめてのママリ🔰
頑張ってくれてます😖薬も苦いのに嫌がらず飲んでくれるのもありがたいです、、！
なるほど、黄疸の数値ですか😭パルス療法で数値が上がることなんてあるんですね！？
確かに私もいつか移植する時が来るんだろうな、とは思っていますがそれがいつなのか、私の肝臓が使える年齢であってほしいと読めない未来のことを考えたりします、、
気が楽になったと言えるみみさん素晴らしすぎます😭！お子さんまだ5ヶ月なのに前向きに移植のこと考えていて、、立派すぎますよ〜😭😭
私も最初の頃はママリで検索しまくって過去の投稿見ていたりしていました！なので、ほんとこういう投稿ありがたいです！
💩やっぱりそうですよね！私も母に黄疸まだ残ってるの？と言われて気になって小児科に行き、でもそこではこれくらい大丈夫と言われて帰されたんです〜。でもやっぱり腑に落ちないというか納得できなくて、ふとさっきしたうんちと母子手帳のうんちのページ見たら、え…1か2だ…と震えたの今でも覚えてます😖小児科変えたらすぐに血液検査してもらって大きい病院に紹介してもらえました🥲
自分だとその子が基準なので余計に言われないと気付けないですよね😭知り合いの方言ってくれたのありがたいですし、そのことも素直に聞いて病院へ行けたみみさんも素晴らしいです😭