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みみ
ココロ・悩み

胆道閉鎖症の息子がいます。もし悩まれてる方がいたら私の出来る限りで…

胆道閉鎖症の息子がいます。
もし悩まれてる方がいたら私の出来る限りですがお話伺います。
孤独がいちばん辛いので、吐き出す程度でもいいので溜め込まないで下さい、、、、。

コメント

はじめてのママリ🔰

私の娘もそうですー！来月3歳になります！
現在悩んではいないのですが、お仲間がいて嬉しいです🤝

  • みみ

    みみ

    コメントありがとうございます⸜🌷︎⸝‍
    3歳なんですね！！
    経過は良好ですか？？‪‪‪‪‪🫶🏻️ ̖́-

    我が家は1歳になるまでに移植になるだろうと言われてドナーになる覚悟を決めたところです(ง •̀ω•́)ง

    この病気って中々身近に同じ境遇の方がいないので本当に辛くて、、、。
    こんな投稿残しておけば誰かの力に少しでもなれるかなと思って🥲

    • 1時間前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちは今のところ良好です🥺相変わらず血液検査はいつも範囲外ではありますが、許容範囲と言われています！

    わー😭本当ですか😭あまり経過はよくないということですかね…
    この病気って塞がっていたところによっては肝臓により負担がかかる…などあるんですかね…そこまで先生に聞いたことはないのですが…

    いないですよね、、うちの子が入院した病院でも胆道閉鎖症を疑う子は年間9人くらい入院するけれど、実際は2人いるかいないかと言われて本当にレアだなあと驚きました。

    確かにこういう投稿すごくありがたいと思います🥺！！

    みみさんはすぐに病気に気づけましたか😖？私は一人目ということもあってうんちの色とか最初は全然気がつけませんでした💦

    • 24分前

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