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ままさん
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iga腎症について、腎内科にお勤めの看護師さんいませんでしょうかiga腎…

iga腎症について、腎内科に
お勤めの看護師さんいませんでしょうか

iga腎症の疑いがあります。
色々自分でネットで調べたのですが
扁桃腺摘出+ステロイドパルスというものが効果的だと知りました。

しかしステロイドパルスは
ステロイドを使うため
後遺症、副作用という文字を目に
少し不安になっております。
そこで質問なのですが
ステロイドパルスを使って
何年後かに副作用や後遺症があった
という患者さんは居ますでしょうか?

まだ手術という話は出ていません
腎生検もしておらず
血液検査のみでiga腎症と出ただけです
先生は産後の一過性のものと
言っていたのですが…
その検査を受けたのが1年前で
今も尿の泡立ちが少しだけあり
市販の尿検査紙を使うと
毎日+-の状態です。
腎機能も81%と戻らないため
もう一度、腎臓内科に行こうと
思っていますが…iga腎症だったとして
手術するとなったら少し副作用等が
心配になってしまいました。
ちなみに年齢は24歳です。
一人目を出産したのは22の時です。

コメント

まままり

うちの主人がIgA腎症です。
発症したのが高校1年の時でステロイドパルスをしました。一度も再発せず、今も服薬なしで毎年尿検査するだけで通院もしていないです(^^)

そして私は別の難病でステロイドパルスを3回経験していますが、特に大きな副作用はありませんでしたよ♪

  • ままさん

    ままさん

    回答ありがとうございます!
    ご主人様がiga腎症なんですね。
    お話を聞けて良かったです😢
    予後不良かはまだ診断を
    受けていないのですが
    これから病院に行く所です。
    ステロイドパルスに関しても
    不安があったのですが
    お話を聞いて安心しました!
    ありがとうございます😢。

    • 7月3日
  • まままり

    まままり

    それは心配ですね😢
    私のパルスの副作用は点滴後に口の中が苦くなるのと、少しだけムーンフェイスになったくらいでした!どちらもすぐに引いたので、特別どこが悪くなったなどはなかったですよ(^^)
    最初は怖かったですが、回数するうちに少しの点滴で済むのなら...と考えられるようになりました♪

    • 7月3日
さき

もう治療はされましたでしょうか?

扁桃腺摘出術では術後合併症の出血(吐血)のため再手術と貧血(ヘモグロビン6台)の治療をしました。術後声が出にくい、話しにくい等はありましたが、時間が経ち後遺症はありませんでした。

ステロイドパルスは、副作用?なのかは分かりませんが私は薬を減量中に皮膚がかなり乾燥し保湿剤をよくつかってました。また私は薬が効きすぎたのか、ムーンフェイスをかなり気にしていたことや治療のストレスなのか薬剤性のうつ病になりました。(1週間で6キロくらい減、テレビや環境音が耐えられない、寝られない等)
どちらも治療が終わる頃には治りました。
私は食事を気にしてたのでムーンフェイスにはなってません。

もう説明を受けたかもしれませんが、再手術の可能性は0.1%程度ですし、ステロイドパルスは毎日続けて内服する治療法ではないので、基本的には副作用は出にくいはずです。
治療終了後1年経ちますが、骨密度は女性の平均値ですしその他副作用はみられてませんよ(^o^)
ちなみに治療をしたのは26の時です!

mama

過去の質問にすみません😭‼️
先日、私もiga腎症と診断され先に治療をするか、妊活をスタートするか迷っている物です。
ちったんままさんがこの質問をされた際はまだお子さんお一人の時ですかね⭕️?
治療される前に二人目のお子さんを出産されたのでしょうか?
色々経過を教えていただけると幸いです😭‼️
一年以上前の過去の質問にすみません😭

  • ままさん

    ままさん

    こんにちは!
    まだ経過観察で腎機能が軽度下がっているのと血液検査で、igA抗体値が高いだけで血尿等は出ておらず、先生には通院で良いと言われ、出産も問題ないと言われたので特に治療していません。iga腎症について調べた時に治療しながら先生と話して出産されてる方が多いみたいですよ😊
    ただ私もそうだったのですが妊娠中毒症にはなりやすいので、妊娠中の食事管理は気をつけないといけないみたいです。私は妊娠中は大丈夫でしたが、産後に当然血圧が上がったので先生に話し、今は授乳中なので落ち着いたら腎臓の検査等をする予定です。

    • 9月30日