口唇口蓋裂について知りたいです。スクリーニング検査で右側口唇裂の可能性を指摘され、来週再診予定です。内臓系の異常や手術、通院の経験について教えてください。
口唇口蓋裂について教えてください🍀
昨日のスクリーニング検査で右側口唇裂かもしれないと言われ、来週もう一度診てもらう事になりました。
エコー見た感じ、きっとそうだろうなと思っています。
心臓や脳なども丁寧に診てくれていた印象で、口唇裂以外の異常はないように思います。とのことでした。
実際生まれて来ないと、口蓋裂、顎裂、その他内臓系の異常なども分からないと思うのですが、産前に口唇裂と言われていた方は生まれてみて実際どのような症状でしたか？
・内臓系の疾患もあった
・染色体異常が分かった
・口唇口蓋裂以外は健康
などなど、、、
あと、手術や通院など大変なこともたくさんあるのかなと思っています！
こんなことに苦労した、大変だった、なども教えてもらいたいです🍀
どんなことでも良いです😊
色んな方の投稿やSNSを見てみんな綺麗に治っているので、今は前向きに考えられています！
- cocco(妊娠38週目, 8歳)
コメント
ママリ
私の周りは口唇裂で何もない方がほとんどでしたが、我が家のお子は他の先天性疾患も併発していました、、
ただどれも完治して今は周りの子と変わらずに過ごしていますよ！！
はじめてのママリ🔰
上の子が口唇口蓋裂でしたが、その他の疾患はなかったです☺️
苦労したのはやはり通院と
(私が通っていた病院は手術まで多い時は2週間に１回でした)
あとはホッツ床とテーピングをつけていたのですが、嫌がるので毎日つけ外しが地味に大変でした😂
月齢が大きくなると自分で舌で遊んで出してました笑笑
でも終わってしまえばいい思い出です☺️
元気に産まれてきてくれますように！🙏
-
cocco
教えていただきありがとうございます！
やはり頻回に通院しないといけないですよね💦
エコーで診てもらった段階ですがホッツ症も必要になるかもとのことでした。
自分で遊びだすんですね😂
大変なこともたくさんだと思いますが、家族で協力しながら乗り越えて行きたいと思います🍀
はじめてのママリ🔰さんも、元気な赤ちゃんが産まれますように👶- 7月14日
🐇
coccoさん初めまして☺️
1歳半の娘が口唇口蓋裂です👄生まれる前に腎臓に嚢胞がある多嚢胞異形成腎という疾患が見つかり、その流れで口唇裂も見つかりました🥹生まれてからは口唇に加えて顎裂、口蓋裂もあり、生まれてすぐの聴力検査では引っかかってしまったので、染色体異常が疑われてそちらの検査もしましたが問題ありませんでした😌！腎臓は片方機能しておりませんが、片方が元気なので問題ないらしく念のため定期的に経過観察しています！耳も定期的に通院していますが、普段の生活から問題なく聞こえているようです👂おそらく口蓋裂によるものかな？と先生も言っていました🙇♀️
最初告知された時はびっくりしたし、正直ショックというか自分を責めることもありましたが、生まれてみたらひたすら可愛くて仕方ないです🥰口唇裂のお口もうさぎさん🐰みたいで、手術の時は逆に寂しくなるくらい愛着の湧くお口でした🥹
普段のテーピングやホッツの装着は成長して大きくなることに毎日戦いしてました😈今もホッツは着用していますが、手慣れたもんで大変と感じなくはなってきました！
入院、手術のときは辛そうな姿見て落ち込みましたが、頑張ってる娘の姿を見たら自分も頑張らないと！って鼓舞してもらいましたし、その経験をしたからか私自身なんだか強くなったような気もしています😆笑
coccoさんのお子さんもきっと元気に生まれてきてくれます☺️親子共々、確かに他の子よりも通院、手術をはじめたくさん大変なことや辛いことはあるかもしれませんが、それ以上に親子の絆はグッと深まるかもしれないですね☺️💕
とても長くなってしまい申し訳ないです😭無事に出産を終えて、親子共々健康でありますように✨願っています♪
-
cocco
詳しく教えていただきありがとうございます✨
私も聴力のほうは少し心配しています😣まだ生まれてないですし、今から心配しても仕方ないんですけど💦
生まれてすぐの検査で引っかかっても、成長とともに問題ないくらいになっていくんですね😊
先週のエコーで顎裂口蓋裂もありそうとのことで、ホッツ床も必要になるかもと言われました！
子どもが大きくなるほど嫌がったりもしますよね😵💫
娘の時よりもお腹の中で動きまくっているので、産まれてからも日々戦いになりそうだなぁと思っていた所に口唇口蓋裂の話があったので、色々と心配が倍増してますが😂
やっぱりみなさん前向きで素敵な言葉をかけてくださいますし、今の医療もすごいよなぁ！と感じています✨
年齢など色々考えて、最後の出産のつもりなので親として色々経験させてもらいます💕
暖かいお言葉ありがとうございます🤍
こちらも長くなってしまい申し訳ないです💦- 7月15日
ママリ
あと見た目は本当に綺麗になるので、そこは大丈夫です！
cocco
回答いただきありがとうございます🍀
先天性疾患があっても完治しているんですね！
ずっと付き合っていく疾患ばかりの印象だったので心軽くなりました😊
見た目はみなさんの見て、ほんとすごいなぁと思っています✨